Uveitt, regnbuhinnebetennelse, iridocyklitt/revmatisk øyebetennelse

[Gjest Guest_SnuppiSnupp]

Er det noen her med Uveitt/regnbuhinnebetennelse/iridocyklitt/revmatisk øyebetennelse?

[Vaio]

Hei.

 

Hva er det som feiler deg? Leses veldig interessant ut...

 

Vaio

[Gjest Guest_Snuppi_*]

Hei.

 

Hva er det som feiler deg? Leses veldig interessant ut...

 

Vaio

 

Hei du!

 

Kjært barn har mange navn: jeg har altså uveitt (en mer komplisert form for regnbuehinnebetennelse eller leddgikt på øynene som noen kaller det). Du kan lese mer om det på www.uveitt.com, eller www.uveitis.org. Jeg har hatt den siden jeg var 6 år og på grunn av at jeg ikke har respondert på behandling, har det medført at jeg har blitt blind på det ene øyet (på grunn av cystoid macula ødem) og ser bare 50 % av det normale på det andre! Da jeg var 18 år fikk jeg plutselig også leddbetennelser og senebetennelser samt revmatisk tarmsykdom. De begynte å utrede meg for leddgikt, men helte etterhvert over på lupus. Jeg har prøvd store predisolonkurer i lange perioder (opp til 80 mg - jeg veier 60 kg, methotrexate, sanimunn cyclosporin, injeksjoner av kortison i øyne, ledd, og sener remicade og går nå på humira (begge TNF-alfa blokkere). Alle uten effekt effekt på øynene, sistnevnte med litt effekt på ledd og tarm. Jeg er 25 år nå.

[Vaio]

Hei.

 

Det er veldig trist å lese den tilstand De er i nå.

Angående øyet ditt, kanskje du kan ber om en utredelse mulighet for "sopp" infeksjon, mtp. dette kan ofte skjer i tilstanden din.

Ellers kan jeg lese at de har fått en meget up to date behandling mot dine lidelser.

Inkludert de 20 000krs imfliximab (remicade).

 

Vaio

[Gjest Guest_Snuppi_*]

Hei.

 

Det er veldig trist å lese den tilstand De er i nå.

Angående øyet ditt, kanskje du kan ber om en utredelse mulighet for "sopp" infeksjon, mtp. dette kan ofte skjer i tilstanden din.

Ellers kan jeg lese at de har fått en meget up to date behandling mot dine lidelser.

Inkludert de 20 000krs imfliximab (remicade).

 

Vaio

 

Hva med andre behandlinger når TNF-alfa blokkere ikke virker? Tror du rituximab eller orencia hadde vært lurt? Vet du om andre ting? Ser jeg glemte cellcept, jeg har prøvd den også! NB! Humira er enda dyrere enn remicade;)

[runerask]

Hei

 

Jeg har hatt regnbuehinnebetenelse to ganger. Broren min har også hatt utbruddet et par ganger og faren min en gang for lenge siden.

 

Første gangen jeg var hos legevakten så sa jeg ingenting at det kanskje kunne være regnbuehinnebetenelse, og legen skulle skrive ut vanlige øyedråper. Da jeg nevnte ordet regnbuehinnebetenelse fikk jeg med en gang om å reise til sykehuset første morgen etter. Fikk da helt andre medisiner, spessielt husker jeg den som gjorde at regnbuehinnen trakk seg tilbake. Så ut som dracula da

 

På sykehuset traff jeg en bekjent med samme sykdom der, og legen hadde gitt han den vanlige medisinen i lang tid. Han hadde nesten blitt blind.

 

Etter en stund gikk bettenelsen tilbake, og jeg fikk beskjed om å dra rett tilbake til øyeavdelingen på sykehus hvis flere utbrudd kom. Det gikk vel 2-3 år til det andre.

 

Nå er det flere år siden sist, eller det vil si at jeg hadde et eller annet for noen uker siden, men det helet seg selv uten medisiner. Vet ikke om det siste utbruddet var regnbuehinnebetenelse engang, trudde ikke det helet seg selv. Hvis jeg ikker er blitt imun da...hehe

 

edit; fikse på

Endret 9. august 2008 av runerask

[Gjest Guest_Snuppi_*]

Hei

 

Jeg har hatt regnbuehinnebetenelse to ganger. Broren min har også hatt utbruddet et par ganger og faren min en gang for lenge siden.

 

Første gangen jeg var hos legevakten så sa jeg ingenting at det kanskje kunne være regnbuehinnebetenelse, og legen skulle skrive ut vanlige øyedråper. Da jeg nevnte ordet regnbuehinnebetenelse fikk jeg med en gang om å reise til sykehuset første morgen etter. Fikk da helt andre medisiner, spessielt husker jeg den som gjorde at regnbuehinnen trakk seg tilbake. Så ut som dracula da

 

På sykehuset traff jeg en bekjent med samme sykdom der, og legen hadde gitt han den vanlige medisinen i lang tid. Han hadde nesten blitt blind.

 

Etter en stund gikk bettenelsen tilbake, og jeg fikk beskjed om å dra rett tilbake til øyeavdelingen på sykehus hvis flere utbrudd kom. Det gikk vel 2-3 år til det andre.

 

Nå er det flere år siden sist, eller det vil si at jeg hadde et eller annet for noen uker siden, men det helet seg selv uten medisiner. Vet ikke om det siste utbruddet var regnbuehinnebetenelse engang, trudde ikke det helet seg selv. Hvis jeg ikker er blitt imun da...hehe

 

edit; fikse på

 

Håper du slipper med dette og ikke får det så ofte igjen!

[runerask]

Hei

 

Jeg har hatt regnbuehinnebetenelse to ganger. Broren min har også hatt utbruddet et par ganger og faren min en gang for lenge siden.

 

Første gangen jeg var hos legevakten så sa jeg ingenting at det kanskje kunne være regnbuehinnebetenelse, og legen skulle skrive ut vanlige øyedråper. Da jeg nevnte ordet regnbuehinnebetenelse fikk jeg med en gang om å reise til sykehuset første morgen etter. Fikk da helt andre medisiner, spessielt husker jeg den som gjorde at regnbuehinnen trakk seg tilbake. Så ut som dracula da

 

På sykehuset traff jeg en bekjent med samme sykdom der, og legen hadde gitt han den vanlige medisinen i lang tid. Han hadde nesten blitt blind.

 

Etter en stund gikk bettenelsen tilbake, og jeg fikk beskjed om å dra rett tilbake til øyeavdelingen på sykehus hvis flere utbrudd kom. Det gikk vel 2-3 år til det andre.

 

Nå er det flere år siden sist, eller det vil si at jeg hadde et eller annet for noen uker siden, men det helet seg selv uten medisiner. Vet ikke om det siste utbruddet var regnbuehinnebetenelse engang, trudde ikke det helet seg selv. Hvis jeg ikker er blitt imun da...hehe

 

edit; fikse på

 

Håper du slipper med dette og ikke får det så ofte igjen!

 

 

Det håper jeg også på. Slik jeg har forstått det pleier det å være et par utbrudd så ikke noe mer

[Vaio]

Hva med andre behandlinger når TNF-alfa blokkere ikke virker? Tror du rituximab eller orencia hadde vært lurt? Vet du om andre ting? Ser jeg glemte cellcept, jeg har prøvd den også! NB! Humira er enda dyrere enn remicade;)

Har du prøvd hele apoteket?

 

Det kan være at De er en hyperallergiker, med revmatisme.

Prøv å ta enkelte forhåndsregler mot dine lidelse. Som f.eks hypoallergiske vaskemidler, såper osv...

[Gjest Guest_Snuppi_*]

Ja, jeg har prøvd det meste Vaio!! Det er vel min mangel på respons som gjør at jeg har mistet synet på det ene øyet... tror du virkelig allergi har noe med saken å gjøre? Jeg takker for tipset - jeg gjør alt jeg kan for å "forebygge" større utbrudd nå, både fysisk og psykisk!!

[Persn]

Når du har mistet synet så er det nok ikke allergier som plager deg, ikke at jeg er noen ekspert da men..

 

Personlig har jeg hatt regnbuehinnebetennelse fire-fem ganger i løpet av mitt liv og jeg er nå nitten år, samtidig som jeg sliter kraftig med revmatiske smerter i ryggen, det var det jeg husker at jeg ble fortalt av "ekspertene" ivertfall.

Jeg ble ikke så veldig overasket når plagene begynte å komme siden min far har Bechterews, som har en 50% skjangse for å arves videre.

 

Symptomer jeg sliter med er regnbuehinnebetennelse som stadig kommer tilbake, smerter i ledd på område ved ryggen som går fra setemuskelen og opp til nederste del av skulderbladene, og sist men ikke minst, blod i avføring

Jeg risikerte som alle som får regnbuehinnebetennelse og bli blind men jeg fikk tidlig behandling heldigvis, og nå tar jeg bare dråper som en øyespesialist har skrevet ut på blåresept til meg.

Jeg reagerer heldigvis positivt på medisinene jeg har fått tildelt da, og er i gang med å forebygge siden plagene mine er ganske så sannsynlig kronisk og kommer til å forverre seg over årene, jeg vet at det du har ikke er det samme som jeg har, jeg synes det var ganske likt bare at jeg har vært litt heldigere.

 

Jeg håper du klarer deg fint videre med problemene dine

[Gjest Guest_Snuppi_*]

Når du har mistet synet så er det nok ikke allergier som plager deg, ikke at jeg er noen ekspert da men..

 

Personlig har jeg hatt regnbuehinnebetennelse fire-fem ganger i løpet av mitt liv og jeg er nå nitten år, samtidig som jeg sliter kraftig med revmatiske smerter i ryggen, det var det jeg husker at jeg ble fortalt av "ekspertene" ivertfall.

Jeg ble ikke så veldig overasket når plagene begynte å komme siden min far har Bechterews, som har en 50% skjangse for å arves videre.

 

Symptomer jeg sliter med er regnbuehinnebetennelse som stadig kommer tilbake, smerter i ledd på område ved ryggen som går fra setemuskelen og opp til nederste del av skulderbladene, og sist men ikke minst, blod i avføring

Jeg risikerte som alle som får regnbuehinnebetennelse og bli blind men jeg fikk tidlig behandling heldigvis, og nå tar jeg bare dråper som en øyespesialist har skrevet ut på blåresept til meg.

Jeg reagerer heldigvis positivt på medisinene jeg har fått tildelt da, og er i gang med å forebygge siden plagene mine er ganske så sannsynlig kronisk og kommer til å forverre seg over årene, jeg vet at det du har ikke er det samme som jeg har, jeg synes det var ganske likt bare at jeg har vært litt heldigere.

 

Jeg håper du klarer deg fint videre med problemene dine

 

Hei, du! Ja det var egentlig veldig likt mellom oss, bare at til meg funket ikke medisinene og derfor begynte betennelsen og spre seg til resten av øyet og ikke bare regnbuhinna! Flott å høre at dråpene dine hjelper deg, det er jo det som er det vanlige. Det er VELDIG mange revmatikere som får regnbuhinnebet. i løpet av livet sitt. Det er jo kroppen som angriper seg selv både i ledd og øyne, så samme sykdommen på en måte... Endelig bra at de fleste responderer på medisin:)

 

Men, du?? Har du vært til revmtaolog med disse smertene dine? Det spørs om du burde ha hatt behandling om du har pågående betennelser i ryggen din!

[Vaio]

Ja, jeg har prøvd det meste Vaio!! Det er vel min mangel på respons som gjør at jeg har mistet synet på det ene øyet... tror du virkelig allergi har noe med saken å gjøre? Jeg takker for tipset - jeg gjør alt jeg kan for å "forebygge" større utbrudd nå, både fysisk og psykisk!!

Hei.

 

Det jeg kan informere de om er,i Israel finnes det en type behandling (som er forsatt på prøvestadiet), der de bruker kroppens eget immunforsvar "mot" eget immunforsvar. Dette er forsatt for hyperallergiker, men de har tenkt å teste det ut på revmatiske pasienter...

 

Vi får håper dette går frem.

 

Lykketil

 

vaio

 

edit: nørsk

Endret 12. august 2008 av Vaio

[Persn]

Men, du?? Har du vært til revmtaolog med disse smertene dine? Det spørs om du burde ha hatt behandling om du har pågående betennelser i ryggen din!

 

Både ja og nei, jeg fullførte videregående denne sommeren, plagene mine begynte på GK, da gjorde vi ikke så mye med det fordi vi tenkte ikke på at jeg muligens slet med noe kronisk, men at smertene mine var mer tilfeldig som et resultat av økt bevegelse når kroppen min er vant til lite bevegelse, mitt første skoleår ble preget av mye fravær, anmerkninger for at jeg kom for sent og fikk gjort lite arbeid osv, mye pga lidelser som jeg slet med.

I slutten av GK og begynnelsen av VK1 begynte vi å skjønne at det var noe rart som feilte meg og vi fikk klare mistanker siden min far og mange andre i slekta har fått påvist Bechterews, så pappa dro til fastlegen min og forklarte om hva som hadde foregått med meg, hvor legen da øyeblikkelig ringte etter henvisning til spesielister på St. Olavs i Trondheim, og skrev en legeærklæring på at jeg hadde kroniske ryggplager.

 

Uten den ærklæringen så tviler jeg på at jeg hadde klart å fullført videregående og fått vitnemål for jeg var/er alvorlig plaget, og jeg fikk masse fordeler grunnet snill forståelsesfull kontaktlærer og andre ting som skolen plikter til å hjelpe til med for elever som er kronisk plaget.

Jeg begynte å trene siden det er den beste måten og forebygge smertene på, jeg låner medisiner av pappa, (har fortsatt ikke fått påvist en sykdom eller noe så jeg mangler resept,) og har fått en hjelpestol av hjemmekommunen, og er jevnlig på besøk hos en flink kiropraktor.

 

Angående om jeg har vært hos revmatolog, jeg sa at legen min henviste meg til spesialister og det var vel det damen jeg møtte var, han ringte og bestilte time for meg på sykehuset ca i midten av VK1, men det er mye som skal behandles i systemet.

Først skal de gjøre meg oppmerksom på at de har snakket med legen min ved å sende meg ett brev hvor de forteller meg at jeg skal få enda ett brev om at jeg ska møte opp på en viss dato for undersøkelse.

Og alt dette tar jo sin tid..

Det var først i slutten av VK2, for noen få måneder siden at jeg endelig fikk komme til time, og da var jeg der i fem minutter hvor hun målte hvor bøyelig jeg var, spurte spørsmål og sendte meg videre til tre andre timer som jeg må vente på igjen.

Jeg har vært på rønken, jeg skal på MR i september, også skal jeg få en mer omfattende fysisk undersøkelse en gang før nyttår.

 

Det går sent, men jeg er takknemmelig for at det endelig begynner og skje ting, sånn at jeg muligens kan finne ut om jeg har fått Bechterews og få ordentlig medisiner og behandling uten og måtte streve for det, selv om det er sjeldent at Bechterews blir påvist i så ung alder.

 

Ble ett langt innlegg dette

[Gjest Guest_Snuppi_*]

Men, du?? Har du vært til revmtaolog med disse smertene dine? Det spørs om du burde ha hatt behandling om du har pågående betennelser i ryggen din!

 

Både ja og nei, jeg fullførte videregående denne sommeren, plagene mine begynte på GK, da gjorde vi ikke så mye med det fordi vi tenkte ikke på at jeg muligens slet med noe kronisk, men at smertene mine var mer tilfeldig som et resultat av økt bevegelse når kroppen min er vant til lite bevegelse, mitt første skoleår ble preget av mye fravær, anmerkninger for at jeg kom for sent og fikk gjort lite arbeid osv, mye pga lidelser som jeg slet med.

I slutten av GK og begynnelsen av VK1 begynte vi å skjønne at det var noe rart som feilte meg og vi fikk klare mistanker siden min far og mange andre i slekta har fått påvist Bechterews, så pappa dro til fastlegen min og forklarte om hva som hadde foregått med meg, hvor legen da øyeblikkelig ringte etter henvisning til spesielister på St. Olavs i Trondheim, og skrev en legeærklæring på at jeg hadde kroniske ryggplager.

 

Uten den ærklæringen så tviler jeg på at jeg hadde klart å fullført videregående og fått vitnemål for jeg var/er alvorlig plaget, og jeg fikk masse fordeler grunnet snill forståelsesfull kontaktlærer og andre ting som skolen plikter til å hjelpe til med for elever som er kronisk plaget.

Jeg begynte å trene siden det er den beste måten og forebygge smertene på, jeg låner medisiner av pappa, (har fortsatt ikke fått påvist en sykdom eller noe så jeg mangler resept,) og har fått en hjelpestol av hjemmekommunen, og er jevnlig på besøk hos en flink kiropraktor.

 

Angående om jeg har vært hos revmatolog, jeg sa at legen min henviste meg til spesialister og det var vel det damen jeg møtte var, han ringte og bestilte time for meg på sykehuset ca i midten av VK1, men det er mye som skal behandles i systemet.

Først skal de gjøre meg oppmerksom på at de har snakket med legen min ved å sende meg ett brev hvor de forteller meg at jeg skal få enda ett brev om at jeg ska møte opp på en viss dato for undersøkelse.

Og alt dette tar jo sin tid..

Det var først i slutten av VK2, for noen få måneder siden at jeg endelig fikk komme til time, og da var jeg der i fem minutter hvor hun målte hvor bøyelig jeg var, spurte spørsmål og sendte meg videre til tre andre timer som jeg må vente på igjen.

Jeg har vært på rønken, jeg skal på MR i september, også skal jeg få en mer omfattende fysisk undersøkelse en gang før nyttår.

 

Det går sent, men jeg er takknemmelig for at det endelig begynner og skje ting, sånn at jeg muligens kan finne ut om jeg har fått Bechterews og få ordentlig medisiner og behandling uten og måtte streve for det, selv om det er sjeldent at Bechterews blir påvist i så ung alder.

 

Ble ett langt innlegg dette

 

Ja, det er på revmatologen i trondheim jeg går også, så jeg VEt hvor lang tid det kan ta. Selv om det er sjeldent at man får påvist bec. i lav alder, så høres det jo ganske sannsynlig ut når du både har en far som har det pluss at du har hatt regnbuehinnebetennelse. Jeg håper det ordner seg for deg:)! Stor klem

[Gjest Guest_snuppi_*]

Ja, jeg har prøvd det meste Vaio!! Det er vel min mangel på respons som gjør at jeg har mistet synet på det ene øyet... tror du virkelig allergi har noe med saken å gjøre? Jeg takker for tipset - jeg gjør alt jeg kan for å "forebygge" større utbrudd nå, både fysisk og psykisk!!

Hei.

 

Det jeg kan informere de om er at i Israel, finnes det en type behandling (som er forsatt på prøvestadiet), der de bruker kroppens eget immunforsvar "mot" eget immunforsvar. Dette er forsatt for hyperallergikerer, men de har tenkt å teste de ut på revmatiske pasienter senere... Vi får håper dette går frem.

 

Lykketil

 

vaio

 

SPENNENDE! det er ikke immunoglobuliner du tenker på?

[Persn]

Ja, det er på revmatologen i trondheim jeg går også, så jeg VEt hvor lang tid det kan ta. Selv om det er sjeldent at man får påvist bec. i lav alder, så høres det jo ganske sannsynlig ut når du både har en far som har det pluss at du har hatt regnbuehinnebetennelse. Jeg håper det ordner seg for deg:)! Stor klem

 

Jeg håper det gjør det, det kjipeste er at når jeg skal få behandling for regnbuehinnebetennelsen når den kommer så må jeg reise helt til kristiansund for å få det, jeg kommer opprinnelig fra nordmøre så jeg ble satt opp hos en spesialist der istedet for i Trondheim, og siden jeg nå har vært hos ham så mange ganger så fortsetter jeg behandlingen hos ham siden det er han som vet personlig hva jeg har vært gjennom.

La det være sagt at denne spesialisten er litt sær..

Men han er utrolig flink og han skjønte med en gang hva som feilte meg og skrev resept, på mindre enn fem minutters tid.