Laryngomalacia Hørt om det? har du det? Spørsmål?

[Taraldb]

Hei,

jeg er så uheldig at jeg har en uvanlig sykdom/missdannelse som kalles Laryngeal obstruksjon.

 

Sykdommen min gjør at noe brusk i halsen med strupehodet (larynx) er så mykt at under anstrengelse så bøyer det seg innover og lager en hindring (obstruksjon). Dette er en ganske plagsom sykdom fordi at det finnes ingen medesin, bare en oprasjon som er både dyr og frarådes med mindre du f.eks. sliter med å gå opp trapper.

 

Jeg vil lage en tråd hvor vi kan diskutere sykdommen. og kanskje finne andre med samme sykdom.

 

MvH Tarald Berge

 

EDIT: feil sykdom på legeattesten

Endret 10. juli 2008 av NarilS

[Vaio]

Hei.

 

Interessant tråd.

Jeg tror det er Laryngomalacia:

 

http://en.wikipedia.org/wiki/Laryngomalacia

http://www.childrensdmc.org/?id=171&sid=1#laryngomalacia

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez

 

Jeg har et par spørsmål til De:

Hva startet undersøkelsen?

Dine symptomer?

Hvordan fant de det? (laryngoskop, Røntgen, CT osv)

 

Vaio

[Taraldb]

Haha da tog legen feil !

 

står laryngeal obstruksjon på legeattesten min.

 

Men ja sykdommen sitt utbrudd: (dette er en teori men mest sannsynlig) Jeg var på påskeleir med speideren, så bestemte noen smarte folk seg for å tenne på grass og så slukke det når det akkurat var på grensen til å ikke kunne slokkes. d gikk galt og de hadde ikke vann. det endte med at de svei av 300 mål av beite hos to bønder. Røyken utløste sykdommen. (teori) mor min er veldig sensetiv mot røyk og det utløser hennes astma så det mente hun var grunnen.

 

Undersøkelsene startet da vi hadde tikken på barneskolen. Og jeg sprang etter den raskeste, men han var dårligere en meg til å hoppe over hindringer og mistet tid så akkuratt før jeg fikk tatt han stoppet pusten helt. jeg klarte ikke å puste og fikk helt skjokk. en av mine klasse kammerater sprang bort å la meg i bakken og sa: "ligg nere!" Når jeg klarte å puste så gikk jeg til helsesøster (KRL time ) Hun sa jeg hadde mye bruk av hjelpemuskler i ansiktet mitt og henviste meg til øre-nese hals spesialisten på SUS.

 

Men det tok litt tid så mamma tok meg med til forus akutten. der ble diagnosen min stilt: astma så jeg gikk på astma medesin i rundt 4 uker før jeg fikk skikkelig undersøkelse

 

Etter litt venting fikk jeg time hos øre-nese-hals spesialisten på SUS. Der fikk jeg springe på tredemølle i 30% oppover bakke (tror det var det) jeg sprang over en kilometer. og så måtte jeg puste VELDIG hardt inn i en ting. flere ganger etter jeg hadde sprunget. først rett etter så ett minutt så rondt tre og nedover til 20. mens jeg satt og ventet på neste innblåsning så satt jeg roligt å slappet av. etterpå sa han jeg hadde den beste kondisen han hadde sett! men da så han liksom forbi sykdommen.

 

To år senere ble jeg sendt til øre nese hals spesialist får å ta laryngoskop. jeg sprang opp og ned tilsvarende 20 etasjer men da var legetimen nesten slutt så jeg måtte bare gå inn da. Det var enda ikke skikkelig utløst og laryngoskop testen var misslukket. Flere tester enn det har jeg ikke hatt.

 

Symtomene mine er at under lengre/hard fysisk anstrengelse så blir jeg tung i pusten ser skikkelig rar ut i ansiktet (hjelpemusklene). springer jeg litt lenge med dette resulterer det i piping. og jeg må hive etter pusten springer jeg lenge med dette så muster jeg nesten pusten helt.

 

Tilslutt vil jeg bare trekke med kondistreningen på håndballen. vi skulle springe i 12 minutter og se hvor mange ganger vi kom rundt en grusbane jeg kom 12.5 og etter det hadde jeg pause resten av treningen for å kunne delta i noe annet. så måtte vi gå hjem. det vil si at jeg måtte ligge på graset i 48 minutter og roe ned pusten !

 

EDIT: la til om astma

Endret 10. juli 2008 av NarilS

[Vaio]

http://www.laryngoscope.com/pt/re/laryngos...#33;8091!-1

Laryngomalacia and Its Treatment.

 

Triological Society Papers

Laryngoscope. 109(11):1770-1775, November 1999.

Olney, Daniel R.; Greinwald, John H. Jr. MD; Smith, Richard J. H. MD; Bauman, Nancy M. MD

 

Abstract:

Objective: To determine 1) airway outcome of infants with laryngomalacia who do not undergo routine direct laryngoscopy (DL) and bronchoscopy (B), 2) the age at resolution of laryngomalacia, and, 3) outcome of supraglottoplasty as a function of the type of laryngomalacia and the presence of concomitant disease.

 

Study Design: Retrospective chart review.

 

Methods: The records of all infants diagnosed with laryngomalacia by flexible fiberoptic laryngoscopy (FFL) between 1990 and 1998 in the Department of Otolaryngology-Head and Neck Surgery, University of Iowa (Iowa City, IA) were reviewed. The type of laryngomalacia was designated by a new classification scheme (types 1-3) based on the site of supraglottic obstruction and the type of supraglottoplasty indicated, should the patient later require surgical intervention. The log rank test was used to compare age at resolution and outcome between types of laryngomalacia and between infants with isolated laryngomalacia versus those with additional congenital abnormalities and/or severe neurological compromise.

 

Results: The type of laryngomalacia was evident in 48 of the 58 charts reviewed and included type 1 (57%), type 2 (15%), type 3 (13%), or combined types (15%). Twenty percent had severe neurological compromise and/or multiple congenital anomalies. The median time to resolution of stridor in these patients was not significantly delayed when compared with infants who had isolated airway anomalies (36 and 72 wk, respectively, vs. 36 wk for isolated laryngomalacia; P < .4). Time to resolution did not correlate with the type of laryngomalacia. In 22 infants, clinical symptoms or findings suggested a synchronous airway lesion, and direct laryngoscopy and bronchoscopy were performed. In 11 infants, a second airway lesion was diagnosed (in four cases by FFL and in 7 cases by direct laryngoscopy and bronchoscopy). Complications did not arise in infants who did not undergo direct laryngoscopy and bronchoscopy. Eleven infants with severe laryngomalacia required surgical intervention. The success of supraglottoplasty did not correlate with the type of laryngomalacia or the presence of other congenital anomalies.

 

Conclusions: Routine direct laryngoscopy and bronchoscopy as part of the evaluation of laryngomalacia are not warranted. Performing these procedures should be based on clinical and physical evidence of a concomitant airway lesion. In general, laryngomalacia will resolve within the first year of life, even in children with multiple congenital anomalies and/or severe neurological compromise. The proposed classification scheme is advantagous in that it is simple and correlates the site of obstruction with the surgical procedure most likely to effect a cure, should the patient require a supraglottoplasty. Surgical management is necessary in approximately 15% to 20% of affected infants.

 

© The American Laryngological, Rhinological & Otalogical Society, Inc.

 

Her er et udrag av behandlingen for Laryngomalacia fra ALROS, skrevet 1999.

Endret 10. juli 2008 av Vaio

[Skandinav]

Jeg vil påstå at Vaio har rett i denne sammenhengen. At legen skrev Laryngeal obstruksjon er latskap. Han kunne like gjerne har lagt til INA (Ikke Nærmere Angitt). Laryngeal Obstruksjon er et samlebegrep på lik linje som Nasofaryngeal obstruksjon, alt fra å ha nesa full av snørr til å ha en klinkekule puttet oppi'.

Din tilstand som du beskriver den peker i klar retting mot Laryngomalacia. Jeg tør også å påstå at leger færrest vet hva dette er, derfor overlates man oftest til en spesialist for diagnostisering.

Endret 10. juli 2008 av TOMpsy

[Taraldb]

legen sa at en laseroprasjon var eneste behandling så vitt jeg forstår stemmer dette ?

 

klarer ikke og tolke det. og hvilken type vil dere si stemmer? 1,2,3 eller kombinert?

kanskje moren min kan hjelpe når det er oversatt til norsk (spesial sykepleier innen eldreomsorg) så hu vet nok noe om betydningen

 

Jeg tør også å påstå at leger færrest vet hva dette er, derfor overlates man oftest til en spesialist for diagnostisering.

 

jeg var hos spesialisten på Stavanger universitets sykehus

[Vaio]

legen sa at en laseroprasjon var eneste behandling så vitt jeg forstår stemmer dette ?

Nei.

Pasienter med Laryngomalacia blir også behandlet mot GERD

(gastroesophagial reflux disease - Gastroøsofageal refluks)

 

 

Noe som lager et sprøsmål til: Sliter De med mage-refluks?

 

klarer ikke og tolke det. og hvilken type vil dere si stemmer? 1,2,3 eller kombinert?

Det er diagnostikken, glem det.

Men til konklusjon mener de at det er kun, 15-20% som sliter med laryngomalacia, trenger operasjon.

 

edit: Nørsk.... ehh...

Endret 10. juli 2008 av Vaio

[Taraldb]

magerefluks er hva?

 

og nei det er ikke en stor plage.

[Vaio]

magerefluks er hva?

Det er kjent som "halsbrann eller suroppstøt", etter en middag.

[Taraldb]

det hender av og til hvis du mener sånn som at "spye" kommer opp i halsrøret og renner ned igjen.

 

Det forekommer rundt 1 gang per uke omtrent ikke noe stort. ofte litt mindre ofte.

tenker ikke mye på det egentlig men det hender. plager meg ikke.

Endret 10. juli 2008 av NarilS

[Vaio]

Det forekommer rundt 1 gang per uke omtrent ikke noe stort. ofte litt mindre ofte.

tenker ikke mye på det egentlig men det hender. plager meg ikke.

Har du blitt utredet for GERD?

[Taraldb]

legen har ikke sagt hva det er. og jeg har ikke fått noe tilbud eller fått spørsmål om jeg har mage refluks

 

Ja gerd er en god veninne :!: (useriøst)

 

EDIT: trykkleif

 

EDIT2: fant ut utredet er. Nei jeg er ikke det.

Endret 10. juli 2008 av NarilS

[Vaio]

Neste gang du skal til legen din, ber om en sjekk på "Gastroøsofageal refluks" aka. gerd.

 

Lykketil

Vaio

[Taraldb]

ok hva enn det er :!:

[Vaio]

Det er en tilstand, der den nedre spinkter musklene til spiserøret, er defekt/løs.

Det føre ofte til sur oppstøt og halsbrann.

[Taraldb]

ok takk!

 

du har kontroll! RESPEKT

[Vaio]

NarilS, jeg skal bare forklarer noe:

Og som jeg har "lest", er dette ofte assosisert med GERD. Derfor mener jeg at du bør får dette "sjekket ut".

 

Lykke til!

 

Vaio

Endret 12. juli 2008 av Vaio