Den store ME/CFS tråden!

[Skandinav]

Hvordan tilnærme seg en person som lider? Det har selvfølgelig med å gjøre hvilken "fot" du står på eller hvilke "briller" du har på. Det hele blir relativt metaparadigmatisk hvis naturvitenskapen skal krangle med filosofien.

Vaio har et godt poeng i flere av sine innlegg... fra sitt ståsted. Andre som FrenChie har også et godt poeng... fra sitt ståsted.

 

Kliche'n "det beveger seg mellom himmel og jord enn hva vi kan se" passer ganske godt inn som et ordtak, for å oversette; "det beveger seg mer i en menneskekropp enn hva vi kan måle eller forklare".

 

En av mine "helter" er Johan Cullberg, en svensk professor i psykiatri. Han har et særdeles sundt forhold til lidelser.

Han var veldig tidlig ute med å si at man må se på sykdom og lidelse fra et dynamisk perspektiv. Han var en av de første som sa at Asberger syndrom, har like mange symptomer som individer som har lidelsen.

 

Poenget mitt er at det er vår forb&!((#¤%" plikt å ta disse menneskene på alvor. Det humanistisk-altruisktiske verdigrunnlaget må råde ovenfor allt annet, medisiner eller filosof.

 

Takk for meg og nå begynner siste episodene av LOST

[Zandreu]

Emnetittel forandret.

[Gjest Stjernestøv]

Hvordan tilnærme seg en person som lider? Det har selvfølgelig med å gjøre hvilken "fot" du står på eller hvilke "briller" du har på. Det hele blir relativt metaparadigmatisk hvis naturvitenskapen skal krangle med filosofien.

Vaio har et godt poeng i flere av sine innlegg... fra sitt ståsted. Andre som FrenChie har også et godt poeng... fra sitt ståsted.

 

Kliche'n "det beveger seg mellom himmel og jord enn hva vi kan se" passer ganske godt inn som et ordtak, for å oversette; "det beveger seg mer i en menneskekropp enn hva vi kan måle eller forklare".

 

En av mine "helter" er Johan Cullberg, en svensk professor i psykiatri. Han har et særdeles sundt forhold til lidelser.

Han var veldig tidlig ute med å si at man må se på sykdom og lidelse fra et dynamisk perspektiv. Han var en av de første som sa at Asberger syndrom, har like mange symptomer som individer som har lidelsen.

 

Poenget mitt er at det er vår forb&!((#¤%" plikt å ta disse menneskene på alvor. Det humanistisk-altruisktiske verdigrunnlaget må råde ovenfor allt annet, medisiner eller filosof.

 

Takk for meg og nå begynner siste episodene av LOST

 

 

Vi er alle eksperter på våre egne liv. Vil sende en liten hilsen til alle eksperter der ute. Fikk diagnosen ME på Haukeland Sykeus, Nevrologisk Avd. v/ Proff. Harald Nyland i 1997. Grønn og uvitende haltet jeg ut i en verden jeg ikke lenger forstod.

Min oppfatning av egen kropp og eget sinn var moset og plutselig stod jeg med jobb og heim i ene handa, men uten kunnskap om framtiden i den andre.

Nå har jeg vært "ekspert" på sykdommen/lidelsen i 11 år og er uenig med alle andre enn meg selv, naturligvis.

Valgte først å melde meg inn i den lokale ME-Foreningen i Bergen. Trengte en push, og viten om at det skulle nytte og holde forstand og kropp i funksjon, til tross for alle de store spørsmålstegn foranliggende.

Anså meg selv som en selvfølgelig pådriver når det gjaldt optimisme og vilje til løsninger for majoriteten av "vår gruppe".

Med tiden meldte jeg meg ut. Det hele var hensiktsløst og der fantes ingen enighet på områder som innbefattet prognoser.

Fokus på området har også i alle år senere vært konsentrert på som en slags jappesyke for mediakåte forståsegpåere.

Jeg konsentrerte meg om egne løsninger og fant noen.

I mellomtiden forsvant jobb, ektemann og heim. I noen år var jeg villig til å vedde hva som helst på at jeg skulle knekke gåten om hvordan man fungerer akseptabelt med ME.

Det blir for omfattende å gå inn på hvilke grep jeg tok for å mestre mitt nye liv. Men ikke noe jeg kommer på idag har stått uprøvd.

Har ikke brukt systemet og leger for å underbygge egne prognoser, eller benektet at "lidelsen" kunne ha psykosomatiske årsaker, eller fysiologiske. Har stilt meg nøytral og åpen i 11 år, uten å finne den riktige løsningen på "behandling" av eget liv.

Frustrasjonene over å komme halveis i mål på enkelte områder av selvutviklede opplegg, har nok gitt nedturer psykisk, men har også gitt meg evnen til å finne nye stier å tråkke opp. Det er alltid noen strategier som funker bedre enn andre. Slik som det ellers er i livets skole.

Har kreativitet og vilje med ressurser til å leve i en travel verden, men har så langt ikke funnet nøkkelen som gir meg samfunnet og en plass i arbeidslivet tilbake. Min jernvilje har vært en gave som man ikke kan forvente at alle bør ha, men den har også vist at begrensningene var mere omfattende enn løsningene.

Jeg velger å tro på en vitenskapelig løsning pr. idag. Står klar til å omfavne den med takk og er positiv nok til å tro at livet kan leves pånytt, om kort tid......

Til dere eksperter der ute : Gi meg et ord når dere sitter med nøkkelen.

[Vaio]

Vel, Stjernestøv.

 

Det var trist å lese livshistorien/livsefaringen din.

Men, ikke for å være en drittsekk, så er det ikke noe konsistens i det du forteller.

For ikke for å være hjerteløs, så kan jeg ikke lese noe annet enn selv medlidenhet.

Og, som vanlig av "ME pasientene", er de samme rablene om "sykdommen" istedet for noe konkret.

 

Men!

Jeg er svært nysgjerrig:

Hvordan fikk du krefter til å skrive alt det der?

Og hva førte til ME diagonosen din? Hva ble du syk av før?

Hvor gammel er du?

Ta du medisiner? osv...

 

Vaio

[Ehtele]

S-t-r-o-n-g... er nøkkelordet..

Studien er ikke en kohort-studie, kun et kryss-snitt i tiden, det er heller ikke spurt om man hadde psykiatrisk lidelse før symptomene på CFS. De kan derfor ikke si noe om hva som kom først, CFS eller psyk. lidelse. At assosiasjonen er sterk sier ikke noe mer enn at det er høy risiko for at du har psyk. lidelse om du har CFS diagnose. En svak assosiasjon vil si at det fortsatt er en risiko, men ikke like høy som ved sterk assosiasjon.

 

Typisk "hykleri" for folk som ikke har mye kunnskap om medisinskforskning.

"Han, doktoren/forskeren tror han vet alt!" mentaliteten.

Det er ingen forskere/leger som vet alt, og det er hykleri når de oppfører seg som om de gjør det. Det er her ydmykheten kommer inn, ikke minst i evnen til å kommunisere det de vet, og det de ikke vet, på en måte som gjør at pasienten du har foran deg faktisk føler seg respektert.

 

Det er nettopp når man kommer inn i forskningen at man forstår at det ikke holder med kun en studie. Kunnskap blir til gjennom en rekke studier som bygger opp under hverandre. Man må han en forståelse for at studier har både styrker og svakheter i forhold til hverandre. Ved å sammenligne en rekke studier, slik som i systematiske studier, og se om de bygger opp under hverandre er man et skritt nærmere sannheten. Det virker som du påstår at så lenge en studie viser en ting, for eksempel ulogisk prevalens blant familiemedlemmer i.f.t. infeksjonsimmunologi, ergo ingen infeksjonssykdom, og det er sannheten. Jeg på den andre side vil si: "Ja, det var interessant. Men på den andre siden, så viser noen studier at sykdommen har vært epidemisk. Derfor tror jeg at det kan være lurt å se litt mer nøye på dette her, og forske litt til før vi gjør noen bastant konklusjon."

 

Dette vil jeg kalle akademisk ydmykhet. Derfor finner vi i dag mange studier med samme problemstilling og systematiske studier som konkluderer med krav om flere studier hvis det ikke er nok studier eller de motsier hverandre, for det skjer faktisk. Derfor har vi BMJ Clinical Evidence som systematiserer kliniske studier, for det er ikke bare å slå opp på Pubmed.com's første og beste artikkel og helt uten videre godta det som sannhet.

 

Dette er i alle fall mitt inntrykk ved å prate med forskere, studere faglitteratur og artikler. Men jeg skal være den første til å si at jeg ikke vet alt, så om du mener at medisinens verden bygger på helt andre prinsipper, så fortell meg det gjerne.

 

Uansett hvordan du stigmatisere oss, så vil jeg og eskhyo gjort det samme:

Send personen til nervologen/psykiaten.

Jeg beklager, ikke meningen å stigmatisere dere. Jeg har ikke noe grunnlag for å si hvordan dere hadde behandlet deres pasient, det jeg mente var at dere lot det gå utover de med ME/CFS her på forumet.

 

Bare så det er sagt, jeg har ingenting i mot at dere er kritiske mot sykdommens eksistens, det er måten det ble formidlet på som jeg synes var respektløs, og dermed vil det veldig fort bli oppfattet som arroganse.

[eskhyo]

Bare så det er sagt, jeg har ingenting i mot at dere er kritiske mot sykdommens eksistens, det er måten det ble formidlet på som jeg synes var respektløs, og dermed vil det veldig fort bli oppfattet som arroganse.

 

Jeg er tøff på internett skjønner du. Meningene mine kommer nok litt tydeligere frem enn om jeg hadde hatt en levende pasient sittende foran meg. Da hadde jeg gjort jobben min og gjort grundige undersøkelser, men jeg hadde også prøvd ganske hardt å lede pasienten inn på at symptomene hans kunne skyldes psykiske plager, og prøvd å få pasienten til å si seg villig til å prøve en psykolog. Om ikke å nevne at alle problemene skyldtes det psykiske, men at det kunne få pasienten til å se lysere på problemene han står overfor. Jeg ville også til mitt beste formidlet at å få ME-diagnosen ikke er et mål i seg selv. Jeg ville prøvd å få frem at pasienten bør håpe på at det finnes andre svar slik at det faktisk finnes en behandling for tilstanden hans.

 

Jeg står fortsatt på at det er en overdiagnostisering av ME. En person som får diagnosen vil også med en gang føle seg sykere fordi han har noe å skylde på. Det kan sies at det er litt det samme som når en overvektig person får beskjed om at overvekten hans skyldes en genetisk feil, så øker fedmen som den aldri før har gjort fordi personen har noe å skylde på, og selv får oppfatningen av at det ikke er noe håp. Med en gang man vet om at man har en sykdom, forsterkes symptomene på sykdommen kraftig.

[daruu]

Nå er det jo også slik at skal du få godkjent ME/CFS diagnose, så MÅ du ha vært hos psykolog (samt utelukket såogsi alt anna)

 

Edit: Jeg regner igrunnen med at de utelukker det meste anna der da?

Endret 5. juni 2008 av daruu

[Vaio]

S-t-r-o-n-g... er nøkkelordet..

Studien er ikke en kohort-studie, kun et kryss-snitt i tiden, det er heller ikke spurt om man hadde psykiatrisk lidelse før symptomene på CFS. De kan derfor ikke si noe om hva som kom først, CFS eller psyk. lidelse. At assosiasjonen er sterk sier ikke noe mer enn at det er høy risiko for at du har psyk. lidelse om du har CFS diagnose. En svak assosiasjon vil si at det fortsatt er en risiko, men ikke like høy som ved sterk assosiasjon.

Jeg lure på hvor relevant det er, for et "Cohort studiet" i ME/CFS.

Om de er allerede sinslidende før ME eller de ble sinslidende da de fikk ME?

Jeg tror det har lite å si, i kontekst, på å har et "oversikt" på sykdommen.

 

Dette studiet viser klart en simpel ting: "Det er en sterk assosiasjon Mellom psykiatriske lidelse[r] og ME."

 

Det er ingen forskere/leger som vet alt, og det er hykleri når de oppfører seg som om de gjør det. Det er her ydmykheten kommer inn, ikke minst i evnen til å kommunisere det de vet, og det de ikke vet, på en måte som gjør at pasienten du har foran deg faktisk føler seg respektert.

La oss lese dette i kontekst til "quotene":

 

-En studie viser ulogisk epidemiologisk mønster? Det trengs mange studier for å kunne kalle det kunnskap.

Typisk "hykleri" for folk som ikke har mye kunnskap om medisinskforskning.

"Han, doktoren/forskeren tror han vet alt!" mentaliteten.

Det er ingen forskere/leger som vet alt, og det er hykleri når de oppfører seg som om de gjør det. Det er her ydmykheten kommer inn, ikke minst i evnen til å kommunisere det de vet, og det de ikke vet, på en måte som gjør at pasienten du har foran deg faktisk føler seg respektert.

Først underslå du legitimiteten til en vitenskapeligforskning, og når kaller du oss for hyklerer?

Frekt eller stråmann?

 

Det er nettopp når man kommer inn i forskningen at man forstår at det ikke holder med kun en studie.

Studi(er), les alle artikkelene jeg postet ovenpå.

Kunnskap blir til gjennom en rekke studier som bygger opp under hverandre. Man må han en forståelse for at studier har både styrker og svakheter i forhold til hverandre. Ved å sammenligne en rekke studier, slik som i systematiske studier, og se om de bygger opp under hverandre er man et skritt nærmere sannheten. Det virker som du påstår at så lenge en studie viser en ting, for eksempel ulogisk prevalens blant familiemedlemmer i.f.t. infeksjonsimmunologi, ergo ingen infeksjonssykdom, og det er sannheten. Jeg på den andre side vil si: "Ja, det var interessant. Men på den andre siden, så viser noen studier at sykdommen har vært epidemisk. Derfor tror jeg at det kan være lurt å se litt mer nøye på dette her, og forske litt til før vi gjør noen bastant konklusjon."

Som sagt har jeg aldri benektet ME/CFS ikke er en lidelse.

 

1.

Men alle studiene viser at ME/CFS er en sekundær lidelse, uten noe form for bekreftet patologi eller kjent fysiske årsaker.

2.

Et vitenskapelig studie(ene) er alltid basert på statistikk-relevant mengde.

Dvs. Studiet vil ikke har vært utført på 5 personer.

Dette vil jeg kalle akademisk ydmykhet. Derfor finner vi i dag mange studier med samme problemstilling og systematiske studier som konkluderer med krav om flere studier hvis det ikke er nok studier eller de motsier hverandre, for det skjer faktisk. Derfor har vi BMJ Clinical Evidence som systematiserer kliniske studier, for det er ikke bare å slå opp på Pubmed.com's første og beste artikkel og helt uten videre godta det som sannhet.

 

Dette er i alle fall mitt inntrykk ved å prate med forskere, studere faglitteratur og artikler. Men jeg skal være den første til å si at jeg ikke vet alt, så om du mener at medisinens verden bygger på helt andre prinsipper, så fortell meg det gjerne.

Derfor er det like dumt å konkludere at ME/CFS er en fysisk sykdom. Om den kan kalles for en sykdom i det heletatt.

Det er ikke jeg som er arrogant, jeg reflekterer bare forskningsresultatene. Oh ja... Du aksepterer jo ikke resultatene? stupid me

 

Bare så det er sagt, jeg har ingenting i mot at dere er kritiske mot sykdommens eksistens, det er måten det ble formidlet på som jeg synes var respektløs, og dermed vil det veldig fort bli oppfattet som arroganse.

Det er ikke noe respektløshet i å skrive at lidelsen er relevant med psykologisk-"lathet".

Eller...

For å si det fint: hypokonder...

 

Mye quoting... Nørsk rettes...

Endret 5. juni 2008 av Vaio

[Zandreu]

Du argumenterer godt for dette! Jeg får min del har ingenting annet enn mine egne opplevelser å snakkke om, derfor gleder jeg meg virkelig til den dagen, ja den dagen , ME blir påvist.

[daruu]

Jeg driver fortsatt å leser om ME og ting som kan være utløsende/ha noe med det å gjøre og i den forbindelse kom jeg over noe som heter "leaky gut syndrome", er det noen tester man kan ta for å påvise at man har/har hatt dette?

[Vaio]

Med en gang man vet om at man har en sykdom, forsterkes symptomene på sykdommen kraftig.

Det er noe som kalles for "psykosomatisering".

 

Les denne artikkelen f.eks:

http://e24.no/utenriks/article2295256.ece

Sukkerpiller

 

To grupper friske frivillige ble bedt om å teste et smertestillende middel.

 

Den ene gruppe ble fortalt at middelet kostet 2,5 dollar per pille (13 kroner), mens den andre gruppen fikk oppgitt en pris på 10 cent (50 øre).

 

Deltakerne fikk lette elektriske støt før og etter de tok pillen, og bedt om å gradere smerten.

 

85 prosent som tok den dyreste pillen sa de kjente mindre smerte etter å tatt den. 61 prosent av de som tok den billigste svarte det samme.

 

Sannheten er at begge ble gitt sukkerpiller, og dermed ble pengeplacebo-effektens kraft illustrert, mente forskerne.

Bye bye Lidocain

Endret 6. juni 2008 av Vaio

[Gjest Stjernestøv]

Vel, Stjernestøv. Det var trist å lese livshistorien/livsefaringen din. Men, ikke for å være en drittsekk, så er det ikke noe konsistens i det du forteller.For ikke for å være hjerteløs, så kan jeg ikke lese noe annet enn selv medlidenhet.Og, som vanlig av "ME pasientene", er de samme rablene om "sykdommen" istedet for noe konkret.Men! Jeg er svært nysgjerrig:Hvordan fikk du krefter til å skrive alt det der? Og hva førte til ME diagonosen din? Hva ble du syk av før?Hvor gammel er du?Ta du medisiner? osv...Vaio

Kjære Vaio, vene deg. Blir litt lattermild over ditt inntrykk av min rabling/ekspertise. Du må da ha såpass selvironi at du ikke tar min historie som et ønske om medlidenhet. Jeg har overhodet ikke belyst sykdommen "eller lidelsen", velg det som passer.Hensikten var heller ikke å være konkret når det gjelder spesialistuttalelser om hvorhvidt man kan eller ikke kan fungere, avhengig av hvilke målsettinger en velger for dette.Kort det hele ned til det alt dreier seg om. Nemlig kun en liten historie.Det har seg ikke slik at ME- diagnosen fører med seg at man en koblet til stikkontakt for å lade batteriene, slik mange underforstått har en foruttatt oppfatning av.Selvmedlidenhet er en slem djevel, som sitter på de fleste skuldrer. Man trenger virkelig ikke være syk for å syntes synd i seg selv, men det hjelper.Jeg er da heldig som slipper og bære på den tunge djevelen der. De mennesker jeg har medlidenhet for, er de som mangler ydmykhet og forståelse for andre som har andre virkeligheter å leve i enn det man lærer gjennom skolemedisinen.Jeg skrev ikke en historie for å komme med mere svada om ME  enn det som allerede ligger der. Det er vel mangel på viten om mangt i vårt univers, men det gjør ikke enkeltmennesker til Gud om man leser ihjel bok etter bok med kunnskap og forskning om hva det måtte være. Vi er og blir uvitende om det meste som innbefatter livets bok, uansett.

Man kan da leve et greit liv om man ikke er på høyde med de krav som er malen for et "normalt" liv.

Å delta i hylekoret som er opprettet for allviterne omkring ME¨, er jo opp til deg som andre.

Selv har jeg det helt greit med omgivelsene og familien, uavhengig av hva de måtte mene om meg og min helse.

Merker meg at du kanskje "tror" ME-folk ikke kan tenke, skrive, konsentrere seg, være utholdende, gjøre daglige ting, jobbe, studere osv. osv. Tull !!!! Det er en myte og evner varierer fra person til person.

Et sluttsvar skal du likevel få på et par spøsrmål :

Jeg hadde en alvorlig sykdom i forkant av at jeg til slutt endte på Nevrologisk avd. hos Dr. Nyland.

Jeg var innlagt tre ganger i tre mndr. pr. gang.

Jeg gikk naturligvis tilbake i jobb da jeg var ferdig behandlet over en periode på 2 år. Fungerte greit et par mndr. men så startet karusellen som førte meg tilbake til innleggelse.

Man var svært forsiktig med å stille noen diagnoser i denne retning i 1997.

Jeg kunne tross alt ha fått tilbakefall av min tidligere sykdom.

Medisinering: 1997 -2000 Smertestillende på resept. ( Bosset dem )

Senere: Permanent livstilsendring. Innbefattet kosthold, tilrettelagt trening, nok søvn, - Prognose - bedre.

Pr. idag: Ikke oppnådd målsetting som var 50 % stilling i "gamlejobben". Delta mere i interesseområder.

Likevel har jeg oppnådd en god del i forhold til utgangspuktet.

Psykisk: Stabil og lykkelig med kjæreste.

Alder : Har tre voksne barn, så det atte.....

Ønsker deg/dere gode år med studier og forskning, lytt og lær og lykke til !

[Vaio]

Kjære Stjernestøv.

Det var hyggelig å lese at du har klart å komme deg tilbake på beinene. Når helbredelsens sjangsen er rundt usle 10-20%, er du en av de heldige få..

Jeg ønsker deg lykketil videre i livet!

 

Å delta i hylekoret som er opprettet for allviterne omkring ME¨, er jo opp til deg som andre.

Selvfølgelig hyler jeg når "bevisene" motsier påstandene, men det får blir "min hyling."

 

Selv har jeg det helt greit med omgivelsene og familien, uavhengig av hva de måtte mene om meg og min helse.

Merker meg at du kanskje "tror" ME-folk ikke kan tenke, skrive, konsentrere seg, være utholdende, gjøre daglige ting, jobbe, studere osv. osv. Tull !!!! Det er en myte og evner varierer fra person til person.

Takk for at du redefinere ME.

 

Vaio

Endret 6. juni 2008 av Vaio