Den store ME/CFS tråden!

[eskhyo]

FrenChie, du kan godt komme med litt beviser og argumentasjon selv, i stedet for å gå til personangrep. Selv om Vaio har et noe radikalt syn synes jeg han har begrunnet godt vha. medisinske forskningsartikler. Mange av dere andre har bare kommet med fortellinger/erfaringer fra personer som selv lider av ME, men som er langt utenfor forskningsmiljøer.

[FrenChie]

eskhyo: Hva har han begrunnet godt? Å si at ME pasienter bare er late har ikke et snev av sannhet i seg.

Endret 2. juni 2008 av FrenChie

[Snublefot]

Innen psykatrien er ikke dette et så radikalt syn. Det er faktisk ikke slik at allmennheten er enig om at dette er en sykdom. Selv om det gjerne blir vist slik i ukebladet og tvprogram.

 

Men jeg er nok ikke enig med Vaio at dette er mennesker som er late. Jeg tror ikke det er tilfellet. Jeg tror dette er mennesker som virkelig har fått seg en eller annen form for psykisk knekk som slår ut både mentalt og fysisk. All støtte til mennesker som har det slik. Men jeg tror ikke en diagnose som ME er med på å hjelpe dem til å komme tilbake til livet. Både fordi jeg tror den er grunnleggende feil, og fordi diagnosen er så endelig.

[Vaio]

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1849843...ed_RVLinkOutLib

Her er en abstrakt fra pubmed.com fra et ME epidemiologisk studie.

 

'Physical or psychological?'- a comparative study of causal attribution for chronic fatigue in Brazilian and British primary care patients.

 

Cho HJ, Bhugra D, Wessely S.

 

Department of Psychiatry, Federal University of São Paulo, São Paulo, Brazil.

 

Objective: Causal attribution influences symptom experience, help-seeking behaviour and prognosis in chronic fatigue syndrome. We compared causal attribution of patients with unexplained chronic fatigue (UCF) in Brazil and Britain. Method: Primary care attenders in São Paulo (n = 3914) and London (n = 2459) were screened for the presence of UCF. Those with UCF (São Paulo n = 452; London n = 178) were assessed for causal attribution (physical vs. psychosocial), perceived chronicity (i.e. reported duration of fatigue) and disability. Results: British UCF patients were more likely to attribute their fatigue to physical causes (adjusted odds ratio 1.70, P = 0.037) and perceived their fatigue to be more chronic (adjusted beta 0.15, P = 0.002). There was no significant difference in current disability (adjusted beta -0.01, P = 0.81). Conclusion: Despite similar disability levels, UCF patients in different cultural settings presented different attributions and perceptions about their illness. Sociocultural factors may have an important role in shaping illness attribution and perception around chronic fatigue.

 

Jeg kan dessverre ikke poste full-tekst. Det koster peng

Artikkelen ble publisert den 22 Mai 2008

 

Reflekterer mye av Eskhyos skriv:

Jeg er ikke imot at sykdommen ME finnes, og at de som faktisk har den har store problemer med tilværelsen. Det jeg derimot er sikker på, er at det er en overdiagnostisering av sykdommen der pasienter som lider av tidlige nevnte livsproblemer får en diagnose å skylde på i stedet for å ta et oppgjør med seg selv og endre sin livsstil. Altfor mange leger synes det er vanskelig å formidle at problemer kan være selvforskyldte, og ser at det vil være et veldig vanskelig arbeid å endre en persons liv. Derfor tar mange leger enkleste vei ut ved å gi diagnoser på sjeldne syndromer for at pasienten skal kunne ha et hvileskjær og være "fornøyd" med legen. Mange av disse diagnosene som settes vil oppleves som et direkte hån mot de som faktisk har det gitte syndromet.

edit :nørsk

Endret 2. juni 2008 av Vaio

[Vaio]

Ikke nok? Enda mer..

 

Denne artikkelen ble publisert i CJO (Cambridge journal)

CJO link: http://journals.cambridge.org/action/displ...amp;aid=1890540

pubmed link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1844796...Pubmed_RVDocSum

 

 

Psychological Medicine (2008), 38:941-951 Cambridge University Press

Copyright © 2008 Cambridge University Press

doi:10.1017/S0033291708003450

 

Original Articles

The neural correlates of fatigue: an exploratory imaginal fatigue provocation study in chronic fatigue syndrome

X. Caserasa1a2 c1, D. Mataix-Colsa2a3, K. A. Rimesa2, V. Giampietroa4, M. Brammera4, F. Zelayaa4, T. Chaldera2 and E. Godfreya3

a1 Unitat de Psicologia Mèdica, Institut de Neurociències, Universitat Autònoma de Barcelona, Catalonia, Spain

a2 Division of Psychological Medicine and Psychiatry, King's College London, Institute of Psychiatry, London, UK

a3 Department of Psychology, King's College London, Institute of Psychiatry, London, UK

a4 Centre for Neuroimaging Sciences, King's College London, Institute of Psychiatry, London, UK

 

Abstract

 

Background Fatigue is the central symptom in chronic fatigue syndrome (CFS) and yet very little is known about its neural correlates. The aim of this study was to explore the functional brain response, using functional magnetic resonance imaging (fMRI), to the imaginal experience of fatigue in CFS patients and controls.

 

Method We compared the blood oxygen level dependent (BOLD) responses of 12 CFS patients and 11 healthy controls to a novel fatigue provocation procedure designed to mimic real-life situations. A non-fatiguing anxiety-provoking condition was also included to control for the non-specific effects of negative affect.

 

Results During the provocation of fatigue, CFS patients reported feelings of both fatigue and anxiety and, compared to controls, they showed increased activation in the occipito-parietal cortex, posterior cingulate gyrus and parahippocampal gyrus, and decreased activation in dorsolateral and dorsomedial prefrontal cortices. The reverse pattern of findings was observed during the anxiety-provoking scenarios.

Conclusions The results may suggest that, in CFS patients, the provocation of fatigue is associated with exaggerated emotional responses that patients may have difficulty suppressing. These findings are discussed in relation to the cognitive-behavioural model of CFS.

 

(Received May 30 2007)

 

(Revised March 17 2008)

 

(Accepted March 31 2008)

 

(Online publication April 30 2008)

 

Artikkelen ble publisert den 30 April 2008

[eskhyo]

Jeg kan poste fulle tekster om dere ønsker. Du skal vel og ha tilgang til PubMed-artikler via universitetet, Vaio?

[Vaio]

Jeg kan poste fulle tekster om dere ønsker. Du skal vel og ha tilgang til PubMed-artikler via universitetet, Vaio?

Jeg er i statsbiblioteket, feil sted

edit: Uansett, jeg tror ikke folk her på forumet har giddet å lese en 14 siders artikkel...

Så, abstrakten holder

Endret 3. juni 2008 av Vaio

[Jan]

Kronisk utmattelssyndrom blir dessverre sett på samme måte som søvnproblemer.

 

"Du er lat, skjerpings."

 

Skråsikre medisinstudenter med Youtube-linker ... vel, hurra.

[Vaio]

Skråsikre medisinstudenter med Youtube-linker ... vel, hurra.

Hvis det er youtube linken som irriterer deg, så er den fjernet

Så! Har du noe mer konstruktivt å skrive om?

Endret 3. juni 2008 av Vaio

[Jan]

Ja.

 

Og jeg venter forsatt på et skikkelig epidemologisk studie av "lidelsen" i østen. (Japan, Kina, etc...)

For meg, leses det ut som det er kun utbredt i Vesten... merkelig...

 

edit: lidelsen

Hva skal dette bety? Er det kun globale lidelser som blir godkjent?

[Vaio]

Hva skal dette bety? Er det kun globale lidelser som blir godkjent?

Lidelsen er en konsekvens av "post"-infeksjon, "post"-trauma, eller overarbeid.

Det er ingenting med globalt eller ei.

 

OT:

 

Du kjønner Jan Erik.

Hvis man ta alt emosjonelt, og ser vekk fra alt som er fakta.

Da er det lite vits å diskutere.

Spesielt med en som har lagt "Pisse" som interesse i profilen sin.

 

 

Endret 3. juni 2008 av Vaio

[Jan]

Hva skal dette bety? Er det kun globale lidelser som blir godkjent?

Lidelsen er en konsekvens av en "post"-infeksjon, "post"-trauma, eller overarbeid.

Det er ingenting med globalt eller ei.

 

OT:

 

Du kjønner Jan Erik.

Hvis man ta alt emosjonelt, og ser vekk fra alt som er fakta.

Da er det lite vits å diskutere.

Spesielt med en som har lagt "Pisse" som interesse i profilen sin.

 

 

Så det er en lidelse nå? Ikke lenger "lidelse" ? Og nå er det ingenting med det globale å gjøre? Hvorfor "...merkelig.." da? Kanskje du bare lurte litt?

[Ehtele]

We found a strong association

between psychiatric disorder and these outcomes,

[*]Og det mest arrogant av alt: "there is no evidence that ME/CFS is a psychiatric or behavioural disorder."

Noe som motsier artikkelen jeg postet ovenpå, og det var av et epidemiologisk studie av ME publisert av BMJ.

...

At det er assossiasjon sier ingenting om retningen. At man får angst og depresjon kan vel være resultat av lang tids uforklart uføre, stigmatisering og overarbeid som følge av CFS.

 

Kanskje du burde bytte ut det retoriske våset ditt, med noe mer konkret? Vitenskapelig?

Så må du ikke blande kritisk med arrogant.

Hvis en pasient ikke har noe underliggende grunn til å være jævla syk, er det lite en lege kan gjøre.

Du tok ikke poenget mitt.

 

Bare fordi dagens vitenskap ikke kan forklare årsak og patogenese til CSF, behøver ikke det bety at pasienten ikke har en underliggende grunn. Det at vi har kjent til sykdommen i 80 år, og fortsatt ikke funnet årsaken, betyr da heller ikke at det ikke finnes en underliggende årsak. Kanskje er årsaken såpass kompleks at det ikke er mulig med dagens metoder å finne den. Dette kombinert med at sykdommen ikke ligger høyt på status-stigen, og dermed tidligere ikke fikk forskningsfokus/penger, vil kunne bidra til at det tar tid før årsaken oppdages.

 

Sålenge det er ikke en fysisk årsak, kan den ikke diagoniseres til en sykdom.

 

Det er noe som alle 20åringer med normal intelligent vil har akseptert.

 

Her er et eksempel på "sykdommer" som ble oppdaget senere enn ME/CSF

HIV i 60tallet.

Ebola anno 1976

Bovine Spongiform Encephalopathy (Kugalskap) 1980tallet

osv...

 

Engang til...

Poenget er, hvis forskerene ikke har klart å diagonisere en årsak til ME/CSF så kan ikke de lage en sykdom ut av det.

 

Og når ME/CSF demostrerer en ulogisk epidemiologisk mønster, ja, da lukter det svidd.

Ingenting er tilfeldig.

-At sykdommer som er oppdaget senere har fått en årsak blir et ganske tynt argument, jf. mitt eget avsnitt ovenfor.

-Schizofreni er en sykdom(ICD-10), men selve årsaken er ukjent og antas å være kompleks. Likevel, en sykdom.

-En studie viser ulogisk epidemiologisk mønster? Det trengs mange studier for å kunne kalle det kunnskap.

 

Men nå må jeg nesten slutte med våset mitt, her er en liste over studier som viser fysiske avvik hos pasienter med CSF, tatt fra ME-foreningen Norge: Liste

Jeg vil ikke gå så langt som å si at det er bevis for at det er en fysisk sykdom, men i alle fall indisier at det faktisk er en underliggende grunn.

AIM: Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) is a multisystem disease, the pathogenesis of which remains undetermined. The authors have recently reported a study of gene expression that identified differential expression of 88 human genes in patients with CFS/ME. Clustering of quantitative PCR (qPCR) data from patients with CFS/ME revealed seven distinct subtypes with distinct differences in Medical Outcomes Survey Short Form-36 scores, clinical phenotypes and severity. METHODS: In this study, for each CFS/ME subtype, those genes whose expression differed significantly from that of normal blood donors were identified, and then gene interactions, disease associations and molecular and cellular functions of those gene sets were determined. Genomic analysis was then related to clinical data for each CFS/ME subtype. RESULTS: Genomic analysis revealed some common (neurological, haematological, cancer) and some distinct (metabolic, endocrine, cardiovascular, immunological, inflammatory) disease associations among the subtypes. Subtypes 1, 2 and 7 were the most severe, and subtype 3 was the mildest. Clinical features of each subtype were as follows: subtype 1 (cognitive, musculoskeletal, sleep, anxiety/depression); subtype 2 (musculoskeletal, pain, anxiety/depression); subtype 3 (mild); subtype 4 (cognitive); subtype 5 (musculoskeletal, gastrointestinal); subtype 6 (postexertional); subtype 7 (pain, infectious, musculoskeletal, sleep, neurological, gastrointestinal, neurocognitive, anxiety/depression). CONCLUSION: It was particularly interesting that in the seven genomically derived subtypes there were distinct clinical syndromes, and that those which were most severe were also those with anxiety/depression, as would be expected in a disease with a biological basis.

Link

 

BACKGROUND: It has been hypothesized that a link exists between erythrocyte metabolism (particularly redox metabolism) and erythrocyte shape and that both are related to erythrocyte deformability. The aim of this research is to confirm the results of earlier studies and to investigate a correlation between erythrocyte morphology and erythrocyte oxidative damage in chronic fatigue syndrome (CFS). METHODS: Reduced glutathione (GSH), malondialdehyde (MDA), methemoglobin (metHb) and 2,3-diphosphoglyceric acid (2,3-DPG) were measured in 31 patients suffering from CFS and 41 healthy control subjects. Scanning electron microscopic studies of the erythrocytes from both groups were also carried out. RESULTS: There was evidence of oxidative damage in CFS with statistically significant increases in 2,3-DPG (p < 0.05), metHb (p < 0.005) and MDA (p < 0.01). The CFS patients in this study also had significantly more stomatocytes in their blood than the normal subjects (p < 0.005). CONCLUSIONS: There is a strong likelihood that the increase in erythrocyte antioxidant activity is associated with the presence of stomatocytes. The results of this study provide further evidence for the role of free radicals in the pathogenesis of CFS and a link between erythrocyte metabolism and erythrocyte shape.

Link

[Ehtele]

Reflekterer mye av Eskhyos skriv:

Jeg er ikke imot at sykdommen ME finnes, og at de som faktisk har den har store problemer med tilværelsen. Det jeg derimot er sikker på, er at det er en overdiagnostisering av sykdommen der pasienter som lider av tidlige nevnte livsproblemer får en diagnose å skylde på i stedet for å ta et oppgjør med seg selv og endre sin livsstil. Altfor mange leger synes det er vanskelig å formidle at problemer kan være selvforskyldte, og ser at det vil være et veldig vanskelig arbeid å endre en persons liv. Derfor tar mange leger enkleste vei ut ved å gi diagnoser på sjeldne syndromer for at pasienten skal kunne ha et hvileskjær og være "fornøyd" med legen. Mange av disse diagnosene som settes vil oppleves som et direkte hån mot de som faktisk har det gitte syndromet.

Selv om det er legene som ikke gjør en ordentlig jobb, og velger letteste utvei, så lar dere det gå utover pasientene når dere på en lite respektfull måte og nærmest stempler alle med ME som hypokondere (jf. Eshkyos første innlegg, min tolkning) og latsabber (jf. Vaios innlegg).

 

Til trådstarter Redneck: Hva med å endre tittelen på dette innlegget, og heller starte en ny tråd hvor dere kan få diskutere det dere selv vil, ved å henvise skeptikere hit?

[Zandreu]

Det høres ut som en god idè, da det fleste folk vil er å diskutere om dette er latskap eller ikke.. Forslag til navn?

ME- Latskap eller fakta?

[FrenChie]

Fra CDC.gov i 2006:

" After more than 3,000 research studies, there is now abundant scientific evidence that CFS is a real physiological illness. It is not a form of depression or hypochondriasis. A number of biologic abnormalities have been

identified in people with CFS, but how they contribute to the illness is still unclear."

 

kilde

 

CFS Awareness Campaign:

ME/CFS

 

I USA så er de aller fleste legene enige om at ME/CFS er en ekte lidelse. Dessverre henger Norge etter (som vanlig).

 

Nylig episode om Borrelia og ME på Puls:

Borrelia kan forveksles med ME

 

(Damen i sengen er bare lat;))

Endret 4. juni 2008 av FrenChie

[Vaio]

We found a strong association

between psychiatric disorder and these outcomes,

At det er assossiasjon sier ingenting om retningen. At man får angst og depresjon kan vel være resultat av lang tids uforklart uføre, stigmatisering og overarbeid som følge av CFS.

S-t-r-o-n-g... er nøkkelordet..

 

Bare fordi dagens vitenskap ikke kan forklare årsak og patogenese til CSF, behøver ikke det bety at pasienten ikke har en underliggende grunn. Det at vi har kjent til sykdommen i 80 år, og fortsatt ikke funnet årsaken, betyr da heller ikke at det ikke finnes en underliggende årsak. Kanskje er årsaken såpass kompleks at det ikke er mulig med dagens metoder å finne den. Dette kombinert med at sykdommen ikke ligger høyt på status-stigen, og dermed tidligere ikke fikk forskningsfokus/penger, vil kunne bidra til at det tar tid før årsaken oppdages.

Jeg tror det er rent hykleri.

De syke, "klager alltid" på, at de ikke får den riktige hjelpen de trenger.

 

"stakkars meg psykologien"

 

Mtp at det finnes 4000+ artikkeler om ME/CSF (og mer kommer), så er det lite sannsynlig at de ikke bruker "nok" middler på å utforske lidelsen. Ikke minst, er forskerer "sprengkåte" av å finne nye sykdommer som de kan forsker på.

 

Kugalskap, f.eks. Kostet landbruket milliarder av kroner.

Det må være første-prioritering for forskningspenger? Likevel finnes det kun usle 2000+ artikkler i pubmed.com.

 

Derfor, og nettopp derfor, er dette et fenomen i form for hykleri og ikke noe nedprioriteringssak ELLER stigmatisering.

 

-At sykdommer som er oppdaget senere har fått en årsak blir et ganske tynt argument, jf. mitt eget avsnitt ovenfor.

-Schizofreni er en sykdom(ICD-10), men selve årsaken er ukjent og antas å være kompleks. Likevel, en sykdom.

Schizofrenia er en lidelse/tilstand.

Årsaken er ganske klart og "begrenset"

 

Det finnes to former: Organisk og ikke organisk, og er begrenset til knotten....

-En studie viser ulogisk epidemiologisk mønster? Det trengs mange studier for å kunne kalle det kunnskap.

Typisk "hykleri" for folk som ikke har mye kunnskap om medisinskforskning.

"Han, doktoren/forskeren tror han vet alt!" mentaliteten.

Men nå må jeg nesten slutte med våset mitt, her er en liste over studier som viser fysiske avvik hos pasienter med CSF, tatt fra ME-foreningen Norge: Liste

Jeg vil ikke gå så langt som å si at det er bevis for at det er en fysisk sykdom, men i alle fall indisier at det faktisk er en underliggende grunn.

Jeg tror jeg ler meg skakk ihjel når jeg leser symptomslisten.

Alt fra hukommelsestap, til tarmproblem, til hudproblem, til øyeproblem, til infeksjoner, til leddproblem, til ryggproblem osv..

 

Ja! gida meg, tom. jeg er kvalifisert for ME/CFS!

 

 

AIM: Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) is a multisystem disease, the pathogenesis of which remains undetermined.

Link

Endret 4. juni 2008 av Vaio

[Vaio]

Selv om det er legene som ikke gjør en ordentlig jobb, og velger letteste utvei, så lar dere det gå utover pasientene når dere på en lite respektfull måte og nærmest stempler alle med ME som hypokondere (jf. Eshkyos første innlegg, min tolkning) og latsabber (jf. Vaios innlegg).

Uansett hvordan du stigmatisere oss, så vil jeg og eskhyo gjort det samme:

Send personen til nervologen/psykiaten.

Endret 4. juni 2008 av Vaio

[Zandreu]

Er glad jeg ikke ble sendt til en psykiat jeg..

[Vaio]

Forslag til navn?

Mitt forslag: Den store ME/CFS tråden..

Endret 4. juni 2008 av Vaio