Den store ME/CFS tråden!

[Timeo]

VIDEO

There is noe specific test for "psychiatric" problems.

 

Vær obs på ordet "depressed"

De som gni seg i hendene er ??

 

Mange gode poeng i den videoen Vaio. Mennesker sine problemer er jo helt klart en god inntektskilde for legemiddel-industrien. Men selv om de sier at diagnosene som blir brukt i psykiatrien er noe som er lagd av psykiatere, så blir det jo en litt merkelig synsvinkel å bare stemple disse diagnosene som noe ugyldig. Det er folk som føler seg så ukomfortabel med livet at de bare vil dø, eller folk som hører stemmer som snakker til dem selv om det ikke er noen stemmer som snakker til dem, da er det greit å ha noen sånne "oppdiktede" diagnoser for å kunne finne et fellestrekk som går igjen hos de forskjellige pasientene og kanskje ha flaks i behandlingen fordi noen andre har funnet en måte å behandle denne lidelsen før og har knyttet denne behandlingsformen til denne diagnosen. Og i visse tilfeller fungerer jo faktisk medisiner også, selv om det er masse bedritne preparater ute og går som gjør folk syke på en måte og friske på en annen måte.

Endret 31. mai 2008 av Bellicus

[Zandreu]

Jeg tviler ikke på at mange som har ME er deprimerte.. Men ikke at de har fått feil diagnose! Heller at de blir deprimerte pga sykdommen, noe jeg virkelig kan forstå.

[Vaio]

I følge British medical journal:

 

Symptomatic fatigue in children is common, but

chronic fatigue and chronic fatigue syndrome are

relatively rare. The rates of the syndrome that we

report are lower than those found in equivalent

surveys in adults. Cases where children are labelled as

having myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue

syndrome are even less common. Given the small

numbers, the results obtained in the subsequent

analysis cannot be precise. We found no concordance

between parental labelling that a child had myalgic

encephalomyelitis and operationally defined chronic

fatigue syndrome. We found a strong association

between psychiatric disorder and these outcomes,

which is a consistent finding among adults with

chronic fatigue syndrome. Maternal psychological

distress was associated with parental report of myalgic

encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome,

but given the cross sectional nature of the data it is

impossible to determine the direction of causality.

 

http://bmj.bmjjournals.com/cgi/reprint/327/7416/654.pdf

 

edit fra året 2003

[Zandreu]

Man vet kanskje mer om det i dag enn man gjorde i 2003 eller?

I hvert fall, jeg velger å "tro" på ME, og vet at jeg er ikke depressiv, eller har noen form for psykriatisk "disorder"

[Vaio]

http://www.name-us.org/ResearchPages/ResEpidemic.htm

Who gets ME/CFS?

Anyone. Most frequently stricken are middle aged adults, though adolescents and even children can get ME/CFS. Due to flaws in the current research definition and differing study methods or settings, worldwide prevalence estimates have varied widely. But recent research has the number closing in on a million Americans, with similar statistics in other countries in proportion to their population. The strike rate is higher for women, but approximately 30% of ME/CFS victims are male. Historic reports of epidemics include the number of children afflicted - usually with equal gender distribution - but few studies have been done on ME/CFS prevalence in children. ME/CFS affects more Americans than AIDS, lung cancer and breast cancer combined, more people than have multiple sclerosis or cystic fibrosis, and latest estimates place economic impact of ME/CFS in the U.S. at $22 - $28.6 billion annually. More importantly, nearly 90% of patients have not been properly diagnosed. Recovery rate is poor, estimated between 5% and 10% of patients attaining total remission. Patients can be as functionally impaired as those suffering from diabetes, heart failure and kidney disease, and are often as severely disabled as those with heart failure, late-stage AIDS, MS, patients undergoing chemotherapy, and COPD (chronic obstructive pulmonary disease). The UK reports 25% of ME patients are severely disabled, housebound and/or bedbound. The rate of mortality may be low, but the degree of patient suffering and cost to society is high, as patients remain disabled for years and even decades. See below for several recent articles on ME/CFS epidemiology, and see the DePaul Univ/Jason Research page for a summary of some recent epidemiological studies.

 

Is ME/CFS contagious?

With a long history of epidemics, one would think the simple answer is "Yes." Controversy rages about the transmissibility of ME/CFS, and whether it is one organism or any of several organisms or environmental factors/toxins that trigger the disease and perpetuate it to chronicity. But the epidemic history strongly supports a contagious factor, at least in the acute phase of sudden onset ME/CFS. Why some patients recover from the acute infection and others never do, or remit and relapse, are severely disabled or able to function albeit at a reduced level is not known. One new study reports high prevalence of ME/CFS in family members living in the same household, interestingly the highest prevalence between non-genetically related contacts, such as spouses. The Immunology Research page, Dowsett, Ramsay, Historic, Pediatric and Hyde Definitions pages of this website all touch upon the viral and contagion aspect of ME/CFS.

 

Below is a summary list of 63 recorded similarly described epidemics around the world, as well as reports of sporadic cases of the same disease we've come to know as ME/CFS. The original complete list was compiled primarily by British physician Dr. J. Gordon Parish, based on bibliographies published by Acheson, Henderson and Shelokov. Dr. Byron Hyde added the more recent epidemics. The complete list including citations can be found in Dr. Hyde's textbook.

Det bekrefter kun det jeg skrev. ME er en unnskylding for folkflest, hvis, du ikke lider av noe alvorlig(e) sykdom(mer) ,sekundært.

 

forresten, vær oppmerksomt på "prevalence" til ME-smitten...

 

Fra Husbond til Kona

 

edit: nørsk

Endret 1. juni 2008 av Vaio

[Vaio]

Og jeg venter forsatt på et skikkelig epidemologisk studie av "lidelsen" i østen. (Japan, Kina, etc...)

For meg, leses det ut som det er kun utbredt i Vesten... merkelig...

 

edit: lidelsen

Endret 1. juni 2008 av Vaio

[Ehtele]

Hva er det som støtter opp under din forklaring i forrige link? Av det du har uthevet så beskriver det bare hvor alvorlig dette symptom-komplekset kan påvirke din daglige funksjon.

 

Hva er det som er så spesielt med at det smitter mellom ektefeller? Jeg ser på det som ganske logisk ettersom det er to personer som lever i samme miljø, ikke minst deler de såpass mye at det er naturlig at ektefelle smittes selv ved en sjelden smittemåte. Bare fordi en studie sier det, betyr det heller ikke sammenhengen er der, vi får håpe flere studier om ME kommer.

 

Når det gjelder østlige studier, jeg regner med at en god del studier blir skrevet på forfatterenes eget språk og ikke alltid blir oversatt. Det kan vel også hende at de ikke har forskning på det fordi de ikke er like langt fremme på området til at det er kommet i fokus. De lever heller ikke i samme miljø som den vestlige verden, ei heller har de samme genetikk. Dog, den ene studien som er linket sier at prevalensen var lik uansett etnisitet.

 

Jeg vil faktisk oppfordre til litt ydmykhet ovenfor ting vi ikke vet nok om, og jeg håper for pasientenes del at forskningen når langt på dette området om ikke så altfor lenge. Folk som ikke kan stå opp av sengen eller se på TV en times tid uten få symptomer, skal slippe å måtte kjempe med nebb og klør mot legens arrogante holdning for å få en diagnose. Det har tross alt skjedd før at tidligere latsabber endelig kan få forklaring på sine symptomer, og hver dag slippe å måtte kjempe mot latsabb-stempelet man får fra hver eneste person man møter.

[FrenChie]

"I think that CFS is everywhere because when I travel to Europe or Asia people come up to me. Japan is the only country that actually has a ministry devoted to CFS. They have so much CFS in Japan that they have a ministry. You just don’t hear about it here. In Canada they have a department that is devoted to CFS. It’s worldwide, we know that. It affects all races. It affects all socio-economic groups. I do see pockets, but I think those pockets are, like the Nashville area, where you have a strong support group. I think the pockets that we see are just more vocal."

 

Japan er forøvrig det landet i verden som bruker mest penger på forskning av CFS/ME. Som sagt tidligere er det opp til 5% av befolkningen i Japan som har CFS eller CFS lignende tilstander!. Det er flere studier som indikerer at det er minst like mye cfs i utviklingsland som i vesten.

 

"The present study found adult rates of chronic fatigue syndrome (CFS) in Nigeria that were somewhat higher than rates from community-based CFS epidemiologic studies in the USA. The rates of chronic fatigue for both adults and children were also higher than in existing community-based studies. It is possible that the presence of several fatiguing illnesses such as malaria and typhoid, the lack of adequate healthcare resources and poverty in Nigeria, place individuals at greater risk for fatigue and its syndromes. There is a need for more epidemiologic studies on the prevalence and sociodemographic characteristics of CFS in developing countries

Endret 1. juni 2008 av FrenChie

[Vaio]

Og derfor finnes det usle 81artikkler fra japan i pubmed siden 1990?

[FrenChie]

Javell? Det sier meg ingenting. I Japan kaller de det forøvrig "Low NK cell disease"..

Endret 1. juni 2008 av FrenChie

[Vaio]

I Japan kaller de det forøvrig "Low NK cell disease"..

Kilde?

Javell? Det sier meg ingenting.

Det overrasket meg ikke.

[Vaio]

Hva er det som støtter opp under din forklaring i forrige link? Av det du har uthevet så beskriver det bare hvor alvorlig dette symptom-komplekset kan påvirke din daglige funksjon.

 

Hva er det som er så spesielt med at det smitter mellom ektefeller? Jeg ser på det som ganske logisk ettersom det er to personer som lever i samme miljø, ikke minst deler de såpass mye at det er naturlig at ektefelle smittes selv ved en sjelden smittemåte. Bare fordi en studie sier det, betyr det heller ikke sammenhengen er der, vi får håpe flere studier om ME kommer.

Nei, for de vanlige er dette ikke noe spesielt. Når gidder jeg ikke å skrive en læreartikkel om immun-genetikk. Men "prevalence" for ME-smitten er ulogisk.

 

 

Når det gjelder østlige studier, jeg regner med at en god del studier blir skrevet på forfatterenes eget språk og ikke alltid blir oversatt. Det kan vel også hende at de ikke har forskning på det fordi de ikke er like langt fremme på området til at det er kommet i fokus. De lever heller ikke i samme miljø som den vestlige verden, ei heller har de samme genetikk. Dog, den ene studien som er linket sier at prevalensen var lik uansett etnisitet.

Derfor har vi pubmed.com

Jeg vil faktisk oppfordre til litt ydmykhet ovenfor ting vi ikke vet nok om, og jeg håper for pasientenes del at forskningen når langt på dette området om ikke så altfor lenge. Folk som ikke kan stå opp av sengen eller se på TV en times tid uten få symptomer, skal slippe å måtte kjempe med nebb og klør mot legens arrogante holdning for å få en diagnose. Det har tross alt skjedd før at tidligere latsabber endelig kan få forklaring på sine symptomer, og hver dag slippe å måtte kjempe mot latsabb-stempelet man får fra hver eneste person man møter.

Kanskje du burde bytte ut det retoriske våset ditt, med noe mer konkret? Vitenskapelig?

Så må du ikke blande kritisk med arrogant.

Hvis en pasient ikke har noe underliggende grunn til å være jævla syk, er det lite en lege kan gjøre.

 

Derimot finnes den noe som kalles for Munchausen syndrom

Endret 1. juni 2008 av Vaio

[FrenChie]

"Japan has been tackling the issue of fatigue as a national priority with economic implications estimated at $3.5 billion a year for chronic fatigue syndrome alone and $10.2 billion a year for general fatigue. As a result, Japanese research teams led by Hirohito Kiratsune, Yasuyoshi Watanabe and their dedicated colleagues have mounted diverse and intensive studies of CFS. In June 2007, results from 15 of these studies were released in the Japanese Journal of Clinical Medicine Nippon Rinsho. While abstracts are available in English, currently the studies themselves appear only in Japanese.

kilde"

 

Forresten, hva vi vet om ME nå:link

 

Uansett årsak, fysisk eller psykisk, så kan vi vell si oss enige i at de som er rammet opplever det de opplever. Symptomene er der..

Endret 1. juni 2008 av FrenChie

[Vaio]

"Japan has been tackling the issue of fatigue as a national priority with economic implications estimated at $3.5 billion a year for chronic fatigue syndrome alone and $10.2 billion a year for general fatigue. As a result, Japanese research teams led by Hirohito Kiratsune, Yasuyoshi Watanabe and their dedicated colleagues have mounted diverse and intensive studies of CFS. In June 2007, results from 15 of these studies were released in the Japanese Journal of Clinical Medicine Nippon Rinsho. While abstracts are available in English, currently the studies themselves appear only in Japanese.

kilde"

Japan er et dynamisk samfunn og utbrenthet er en vanlig lidelse. At de forsker på det er ikke noe "big deal", likevel har landet ikke klart å produsere mer enn 81 artikkeler ut av 4000+ i pubmed om ME.

 

Jeg venter forsatt på "et skikkelig" vitenskapelig studiet av ME i Asia. (helst med epidemiologisk utslag)

 

Forresten, hva vi vet om ME nå:link

 

Uansett årsak, fysisk eller psykisk, så kan vi vell si oss enige i at de som er rammet opplever det de opplever. Symptomene er der..

Den websiden du referete til har ingen tyngde i medisinvitenskapen.

• Eieren er en 31år gammel kjerring med navnet Jodi Basset.
  Hun er ikke en forsker, og ikke har hun noe utdanning innen i helse eller biologi. (Hun er en kunststudent)
  
• Symptomene som hun påstår, er ikke referet til en/flere spesifikk artikkel(er).
   
  
• Det er alt for mangen: "There is evidence" ----> Mistanker er ikke bevis.
  "Her må setningen leses i kontekst, og ikke med ordbok oversettelser"
   
  
• Og det mest arrogant av alt: "there is no evidence that ME/CFS is a psychiatric or behavioural disorder."
  Noe som motsier artikkelen jeg postet ovenpå, og det var av et epidemiologisk studie av ME publisert av BMJ.
  

At hun har en god innsikt til lidelsen pga. hun hadde ME, er ikke uvanlig.

Men det gjør ikke hun til en kvalifisert kandidat til å definere ME som en fysisk sykdom.

 

Jeg kan dessverre ikke akseptere dette våset.

Endret 2. juni 2008 av Vaio

[FrenChie]

http://www.name-us.org/ResearchPages/ResEpidemic.htm

QUOTE

Who gets ME/CFS?

Anyone. Most frequently stricken are middle aged adults, though adolescents and even children can get ME/CFS. Due to flaws in the current research definition and differing study methods or settings, worldwide prevalence estimates have varied widely. But recent research has the number closing in on a million Americans, with similar statistics in other countries in proportion to their population. The strike rate is higher for women, but approximately 30% of ME/CFS victims are male. Historic reports of epidemics include the number of children afflicted - usually with equal gender distribution - but few studies have been done on ME/CFS prevalence in children. ME/CFS affects more Americans than AIDS, lung cancer and breast cancer combined, more people than have multiple sclerosis or cystic fibrosis, and latest estimates place economic impact of ME/CFS in the U.S. at $22 - $28.6 billion annually. More importantly, nearly 90% of patients have not been properly diagnosed. Recovery rate is poor, estimated between 5% and 10% of patients attaining total remission. Patients can be as functionally impaired as those suffering from diabetes, heart failure and kidney disease, and are often as severely disabled as those with heart failure, late-stage AIDS, MS, patients undergoing chemotherapy, and COPD (chronic obstructive pulmonary disease). The UK reports 25% of ME patients are severely disabled, housebound and/or bedbound. The rate of mortality may be low, but the degree of patient suffering and cost to society is high, as patients remain disabled for years and even decades. See below for several recent articles on ME/CFS epidemiology, and see the DePaul Univ/Jason Research page for a summary of some recent epidemiological studies.

 

Is ME/CFS contagious?

With a long history of epidemics, one would think the simple answer is "Yes." Controversy rages about the transmissibility of ME/CFS, and whether it is one organism or any of several organisms or environmental factors/toxins that trigger the disease and perpetuate it to chronicity. But the epidemic history strongly supports a contagious factor, at least in the acute phase of sudden onset ME/CFS. Why some patients recover from the acute infection and others never do, or remit and relapse, are severely disabled or able to function albeit at a reduced level is not known. One new study reports high prevalence of ME/CFS in family members living in the same household, interestingly the highest prevalence between non-genetically related contacts, such as spouses. The Immunology Research page, Dowsett, Ramsay, Historic, Pediatric and Hyde Definitions pages of this website all touch upon the viral and contagion aspect of ME/CFS.

 

Below is a summary list of 63 recorded similarly described epidemics around the world, as well as reports of sporadic cases of the same disease we've come to know as ME/CFS. The original complete list was compiled primarily by British physician Dr. J. Gordon Parish, based on bibliographies published by Acheson, Henderson and Shelokov. Dr. Byron Hyde added the more recent epidemics. The complete list including citations can be found in Dr. Hyde's textbook.

 

Det bekrefter kun det jeg skrev. ME er en unnskylding for folkflest, hvis, du ikke lider av noe alvorlig(e) sykdom(mer) ,sekundært.

 

forresten, vær oppmerksomt på "prevalence" til ME-smitten...

 

Fra Husbond til Kona happy.gif

 

Her motsier du deg selv.. Som sagt så bekrefter dette bare hvor alvorlig ME er. Å bruke dette som argument for at ME pasienter er late er jo helt bak mål. Uansett så tviler jeg på at du har noe som helst erfaring med ME.Har du noen i nærmeste familie/venner som lider av denne tilstanden? Jeg velger å stole på forskere/leger som har jobbet og forsket på ME de siste 20-30 årene. De som har de mest bastante påstandene om at ME ikke er ekte er ofte de som ikke har noe spesiell erfaring med ME. Men jeg vil ha et klart svar; Mener du at ME pasienter bare er late? JA eller NEI...

 

"The Epidemiology section by Professor Leonard Jason et al provides international prevalence estimates: some examples include Japan (1,500 cases per 100,000); Hong Kong (3,000 cases per 100,000); Australia (1,500 cases per 100,000); New Zealand (127 cases per 100,000); Brazil (2,000 cases per 100,000); Netherlands (112 cases per 100,000) and Italy (9,500 cases per 100,000). The UK figures vary so widely that they are of little value, varying from 130 cases per 100,000 to 2,600 cases per 100,000, the latter figure coming from Wessely et al in 1997. According to the CDC, as many as 900,000 Americans have "(ME)CFS.

http://www.meactionuk.org.uk/What_the_Expe...ay_about_ME.htm

Endret 2. juni 2008 av FrenChie

[Vaio]

Jeg falt av fra rablet ditt...

 

Uansett.

L-i-d-e-l-s-e-n har vært kjent siden 1930 tallet. Og i mer enn 80år! har ikke forskerer klart å finne årsaken til lidelsen.

 

Sålenge det er ikke en fysisk årsak, kan den ikke diagoniseres til en sykdom.

 

Det er noe som alle 20åringer med normal intelligent vil har akseptert.

 

Her er et eksempel på "sykdommer" som ble oppdaget senere enn ME/CSF

HIV i 60tallet.

Ebola anno 1976

Bovine Spongiform Encephalopathy (Kugalskap) 1980tallet

osv...

 

Engang til...

Poenget er, hvis forskerene ikke har klart å diagonisere en årsak til ME/CSF så kan ikke de lage en sykdom ut av det.

 

Og når ME/CSF demostrerer en ulogisk epidemiologisk mønster, ja, da lukter det svidd.

Ingenting er tilfeldig.

 

Endret 2. juni 2008 av Vaio

[Vaio]

Men jeg vil ha et klart svar; Mener du at ME pasienter bare er late? JA eller NEI...

Hvis de ikke har noe underliggende "alvorlige" sykdom(mer). : Ja.

 

Spesielt når jeg leser at de lider av ekstrem trøtthet, men har krefter nok til å lage mat til seg selv... latterlig

Endret 2. juni 2008 av Vaio

[Zandreu]

Jeg gleder meg til den dagen vi får bevis på ME, og hvorfor man får det.

[eskhyo]

Jeg gleder meg og til den dagen, for da mister de fleste med ME diagnosen sin.

Endret 2. juni 2008 av eskhyo

[FrenChie]

Vaio

Haha, dette blir for dumt. Noen mennesker er virkelig ikke egnet til å bli lege.Hvis det du skriver gjenspeiler intelligensen din så burde du virkelig finne deg en "ny" jobb. Dette er lavmål.

Takk for meg.

Endret 3. juni 2008 av FrenChie