Den store ME/CFS tråden!

[FrenChie]

Det var Nancy Klimas (En av de fremste forskerene innenfor ME i verden) som sa det. Husker ikke hvor jeg leste artikkelen. Det står utrolig mye om ME her Men vaio; tørr du virkelig si at ME ikke er en primært fysisk lidelse?

Endret 31. mai 2008 av FrenChie

[Vaio]

Det er ingenting som tyder på at disse folkene lider av noe fysisk.

 

Aetiology unknown..

[Gjest Guest_frustrert_*]

Med mindre dere som i denne tråden mener ME/CFS ikke er en sykdom enten er en ekspert som har forsket på ME/CFS, psykolog som faktisk har KURERT en ME/CFS pasient, eller andre som av en eller annen grunn har GOD greie på ME/CFS, så ville jeg vært veldig forsiktig med å uttale meg skråsikkert om ting man egentlig ikke har en forutsetning til å kunne uttale seg om.

Dette spessielt da dere motsier blant annet WHO!

 

Det er ingen som vet hva det er som forårsaker ME/CFS, og det kan godt være at det er noe psykisk, men det å si at en med ME/CFS er en sykdom som kan kureres med samtale/piller er helt feil.

 

 

Hvis det skulle stemme at man ble kurert ved gjentatte psykologitimer eller ved å ta en eller annen form for pille, hvorfor er det i dag hundrevis(tusenvis?) av folk i dette landet som har ME/CFS og er totalt pleietrengende?

Hvorfor blir det da ikke sendt en psykiater til de for å snakke de friske, eller hvorfor får de ikke bare ei pille også vips er de friske igjen?

 

Vet man virkelig alt om menneskekroppen og alle ting som kan skje med den (både psykiske og fysiske)?

[Snublefot]

Ingen sier at pyskologiske lidelser er enkelt. Hadde det vært tilfellet hadde vi ikke hatt behov for psykatri i Norge.

[Vaio]

Med mindre dere som i denne tråden mener ME/CFS ikke er en sykdom enten er en ekspert som har forsket på ME/CFS, psykolog som faktisk har KURERT en ME/CFS pasient, eller andre som av en eller annen grunn har GOD greie på ME/CFS, så ville jeg vært veldig forsiktig med å uttale meg skråsikkert om ting man egentlig ikke har en forutsetning til å kunne uttale seg om.

Dette spessielt da dere motsier blant annet WHO!

Har du en link fra WHO som sier at ME er en FYSISK sykdom?

 

Det er ingen som vet hva det er som forårsaker ME/CFS, og det kan godt være at det er noe psykisk, men det å si at en med ME/CFS er en sykdom som kan kureres med samtale/piller er helt feil.

Akkurat... Hvis man er ikke syk, kan man ikke kurer det...

Endret 31. mai 2008 av Vaio

[Gjest Gjest]

Ingen sier at pyskologiske lidelser er enkelt. Hadde det vært tilfellet hadde vi ikke hatt behov for psykatri i Norge.

 

Det er nå så, men fakta er at ingen har funnet en kur mot ME/CFS, hverken psykisk eller fysisk

 

La oss da si at ME/CFS er en psykisk sykdom. Sålenge du ikke greier å jobbe, du greier ikke å gå ned trappa, eller du greier ikke å gå ut av senga bare for å ta noen eksempler, så er du jo fortsatt syk!

[Gjest Guest_frustrert_*]

Med mindre dere som i denne tråden mener ME/CFS ikke er en sykdom enten er en ekspert som har forsket på ME/CFS, psykolog som faktisk har KURERT en ME/CFS pasient, eller andre som av en eller annen grunn har GOD greie på ME/CFS, så ville jeg vært veldig forsiktig med å uttale meg skråsikkert om ting man egentlig ikke har en forutsetning til å kunne uttale seg om.

Dette spessielt da dere motsier blant annet WHO!

Har du en link fra WHO som sier at ME er et FYSISK sykdom?

 

Det er ingen som vet hva det er som forårsaker ME/CFS, og det kan godt være at det er noe psykisk, men det å si at en med ME/CFS er en sykdom som kan kureres med samtale/piller er helt feil.

Akkurat... Hvis man er ikke syk, kan man ikke kurer det...

 

http://www.who.int/classifications/apps/ic.../?gg90.htm+g933

 

g93.3 (om det ikke kkommer opp automatisk)

 

Det er faktsikt en person som har mista livet pga ME/CFS (det er sikkert flere også, men ihvertfall kun den hvor det blir BEKREFTET at dødsfallet skylder ME/CFS spessifikt!)

http://www.sophiaandme.org.uk/ er siden som forteller hennes historie

[Snublefot]

Ja man er syk og da burde man teste ut alle mulige løsninger. Også vurdere å oppsøke en psykolog. Finnes en rekke med pyskologiske lidelser som slår ut fysisk. Angst og depresjon er bare to av dem.

 

Problemet med en bastant diagnose som ME er at de de egentlig sier til deg er at "nå kan du bare gi opp for nå vet vi hva som feiler deg og vi har egentlig ingenting vi kan gjøre". Plutselig har pasienten en grunn til å ikke kjempe lenger og en unnskyldning for å stoppe å leve.

[Gjest Guest_frustrert_*]

Snublefot: Ja jeg er enig i at man burde teste alle mulige løsninger. Men når man da har gjort dette og de viser at ingenting er galt, hva da?

 

 

Og det at du har fått diagnosen ME/CFS er slettes ingen grunn til å gi opp å gå trygda resten av livet!

Man har masse metoder som i forskjellig grad har virket på enkelte individer

 

Det som i størst grad virker er aktivitetstilpasning. Det vil si at du gjør bare 70% av det du føler at du greier (både fysisk og psykisk)

Greier man dette er sjangsen stor for at man blir bedre, og kanskje helt frisk tilslutt!

 

Dette mener jeg det burde legges mere tilrette for!

[FrenChie]

Rart at den antivirale medisinen Valcyte har god effekt hos ME pasienter. Rart at mange andre antivirale medisiner god effekt hos ME pasienter. Det er så mange artikler der ute som bekrefter at ME er en reel fysisk sykdom. Det er dessverre mange leger som henger etter!. Vaio hvis du gidder å lete litt selv på linken jeg la ut tidligere, så finner du mange artikler om at ME er en reel fysisk sykdom. ME har blitt brukt som dødsårsak i Australia, USA og England!. De som er alvorligst rammet kan dø av sykdommen. (sengeliggendes over mange år)

 

"The normal weight of the RNase L molecule is 80 kilo Daltons (kDa). In ME/CFS patients, the RNase L molecule is being cut and weighs 37 kDa - less than half its normal weight. The low molecular weight (LMW) RNase L molecule can discriminate ME/CFS patients from healthy people, and illnesses such as Fibromyalgia, multiple sclerosis, cancer, AIDS and depression. The Centers for Disease Control and Prevention sent 100 blood samples to Dr. De Meirleir. Using the test for LMW RNase L, Dr. De Meirleir was able to identify which blood samples came from ME/CFS patients with 99 percent accuracy. These findings confirm an organic origin of ME/CFS and validate the diagnosis.

 

Abnormal RNase L Molecule Causes Chronic Dysfunction of the Immune System"

Endret 31. mai 2008 av FrenChie

[Vaio]

http://www.who.int/classifications/apps/ic.../?gg90.htm+g933

 

g93.3 (om det ikke kkommer opp automatisk)

 

Det er faktsikt en person som har mista livet pga ME/CFS (det er sikkert flere også, men ihvertfall kun den hvor det blir BEKREFTET at dødsfallet skylder ME/CFS spessifikt!)

http://www.sophiaandme.org.uk/ er siden som forteller hennes historie

Nja... Lidelse er ikke akkurat sykdom.

Folk kan lider av akarofobi (Redd for edderkopper el. småkryp), dette betyr ikke at de har en sykdom.

Endret 31. mai 2008 av Vaio

[Vaio]

Rart at den antivirale medisinen Valcyte har god effekt hos ME pasienter. Rart at mange andre antivirale medisiner god effekt hos ME pasienter. Det er så mange artikler der ute som bekrefter at ME er en reel fysisk sykdom. Det er dessverre mange leger som henger etter!. Vaio hvis du gidder å lete litt selv på linken jeg la ut tidligere, så finner du mange artikler om at ME er en reel fysisk sykdom. ME har blitt brukt som dødsårsak i Australia, USA og England!. De som er alvorligst rammet kan dø av sykdommen. (sengeliggendes over mange år)

Hvis ME er en reel "mystisk" sykdom, vil jeg har lest om det.

Dessverre, ME er en "bred definisjon", akkurat som "syk".

Kan man dø av å være syk? jada? Kan man være syk uten å dø? Ja.

 

I dette tilfellet, kan ikke folk si hva ME "virkelig" er, og vet heller ikke hva som forårsaker den.

Endret 31. mai 2008 av Vaio

[daruu]

Jeg må si at jeg tror at ME (eller CFS hvis det er den riktige forkortelsen) egentlig har blitt brukt på mange slags sykdommer som ikke er helt like.

Når det er sagt så er jeg overbevist om at ME er en (eller flere ) sykdommer som har med noe med energinivået i kroppen å gjøre!

 

 

Jeg kommer mest sannsynelig til å få diagnosen ME selv, da jeg har tatt sågodt som alle prøver som er mulig å oppdrive. Mangler psykologitest, men tror ærlig talt ikke at det er noe galt psykisk med meg(det ville isåfall være en stor lettelse!)

Blant annet vaio svarte jo i tråden jeg lagde for en tid tilbake

 

Selv er jeg ikke så opptatt av hva som feiler meg(altså diagnosen, jeg vet jo hva som ikke er som det skal), jeg er mere opptatt av hvordan jeg skal bli frisk!

 

Ellers så leste jeg en litt interessant teori på meforum nå, legger den ved i spoiler her så kan vaio og evt andre med kunnskap om slike ting ta en titt på den

 

 

Grunnårsak er avkobling av oksydativ fosforylering.

 

-Avkoblingen fremmes av medikamenter - det er mange medikamenter som er kjent for å fremme denne prosessen, eks salisylsyrer, div antibiotika, forurensninger som ionoforer ifra antibiotika i dyrefor, løsemidler osv osv

 

Dette resulterer i avkobling.

Forbrenningen vil da foregå i hovedsak utenfor mikrokondriet som kun gir 2 atp og lakat. Muskulaturen blir mettet med laktat og får redusert styrke og utholdenhet dette medfører også en reaksjon på nervene som gir smerte. Økt laktat fører til utmattelse.

 

Senket PH. sekundært av div reaksjoner, eks lang periode med feber/stress/matvaner.

 

Resultat: senket PH og påfølgende reaksjoner.

 

 

Endret søvnmønster:

 

Laktat blir bundet i muskelaturen inntil det foregår en avslapping fase som slipper ut laktat ifra muskelaturen ut i blodbanen for å bringes til leveren og samtidig med at den brytes ned i de røde blodlegemer - en prosess som krever oksygen - dette igjen fører til tungpusthet i den fasen en klarer å slappe av og før dypere søvn inntreffer. Tungpustheten vekker pasienten og setter opp pustefrekvens ved å øke kortisol nivået som igjen fører til nervøsitet/angst og redsel for å falle i dyp søvn samt anspenthet som binder laktat og hormoner i muskelaturen. Dette endrer søvnmønsteret og hormonbalansen.

 

Hele dette mønsteret gjentar seg og skaper nye komplikasjoner:

 

Myntruller og forurensinger i blod:

 

Pga at ph i blodet er endret så endrer også blodet egenskaper og substans, eks så vil en spenningsforskjellen som eksiterer i alle de røde blodlegemer elimineres ved senket ph dette resulterer i at de ikke frastøter hverandre som normalt og en får sammenklumping som igjen resulteret i minsket oksygenopptak og distrubusjon /sirkulasjon og nye kjemiske reaksjoner. Det blir grunnlag for økt vekst av sopp osv osv

 

 

 

Endret hjerneaktivitet:

 

Pga for lav PH i blodet får hjernen endret sin kjemi og reksjon.

 

 

 

Endret reaksjon på mosjon:

 

Siden muskulaturen er mettet med lakat vil den mildeste form for mosjon medføre til at laktatet frigjøres og føre ut i blodbanen - dette medfører til at blodet begynner å bryte ned laktat som igjen medfører tungpust pga forbruket av oksygen til denne prosessen - dette igjen medfører til reaksjoner på utmattelse.

 

 

 

Økende laktat = økende sykdom.

 

Måling av laktat kan brukes til diagnostikk.

 

 

 

Kommentar til andre behandlingsformer:

 

LP/RT: teorier som kun virker på de som har blitt friske fysisk men som har tillært oppførsel og forsiktighetsregler for å kunne klare hverdagen under sykdomsperioden (for enkelte mange ti-år).

LP/RT gjør de som enda er fysisk syk enda sykere.

Er du i tvil om du fortsatt er fysisk syk - ta å mål ditt nivå av laktat, en som har ME vil ALLTID ha høyt niva av laktat i muskelaturen.

Det er bare tull å si at "hypertyreoidisme" er årsaken - det er som å si at årsaken til tannverk er hullet. Feilen ligger i forbrenningen, ikke de sekundære reaksjonene.

 

 

 

Diverse kosttilskudd: Virker på de forskjellige sekundære reaksjonene, men er ikke helbredende alene men hjelper på den generelle prosessen og fremmer helbredelse av sykdommen.

 

 

Endret 31. mai 2008 av daruu

[Vaio]

Blant annet vaio svarte jo i tråden jeg lagde for en tid tilbake

 

Selv er jeg ikke så opptatt av hva som feiler meg(altså diagnosen, jeg vet jo hva som ikke er som det skal), jeg er mere opptatt av hvordan jeg skal bli frisk!

 

Ellers så leste jeg en litt interessant teori på meforum nå, legger den ved i spoiler her så kan vaio og evt andre med kunnskap om slike ting ta en titt på den

Jeg husker tråden din. Men etter å har lest om ME i neurologi, er jeg grunnlegende uenig at ME er en fysisk sykdom.

Kan det være en lidelse? Ja. Men er man fysisk syk? Nei.

[FrenChie]

Du har ikke peiling på hva du snakker om Vaio. Jeg synes ærlig talt synd på dine fremtidelige eventuelle ME pasienter med den innstillingen du har. ("De fleste er bare late")

Endret 31. mai 2008 av FrenChie

[Poplitea]

Bare en kommentar til den linken over:

Det kan være ganske mange årsaker til at man har forhøyet laktat i muskulaturen...

[Timeo]

Er rart at det bare har vært de siste årene at så mange har fått denne sykdommen. Hvis den hadde vært så alvorlig som man skulle hatt det til å være, så hvorfor har ikke denne diagnosen blitt brukt før?

 

Men skjønner jo også eventuell frustrasjon fra de som lider av noe sånnt som dette og ikke blir trodd. Er uføretrygdet for en psykisk lidelse selv, og hvis jeg har en god periode en dag så blir jeg antagelig oppfattet som en lurendreier.

[Vaio]

Du har ikke peiling på hva du snakker om Vaio.

Auda.. Sterk synspunkt.

Forresten, du som har peilingen, kan du definere hva ME er?

Hva er aetiologien? (Hva som forårsaker sykdommen)

Da mener jeg ikke noe postviral bullshit. Jeg mener selve årsaken.

Jeg synes ærlig talt synd på dine fremtidelige eventuelle ME pasienter med den innstillingen du har. ("De fleste er bare late")

Mine meninger reflektere bare folk fra helsesektoren.. (aka. leger)

Endret 31. mai 2008 av Vaio

[daruu]

Jeg husker tråden din. Men etter å har lest om ME i neurologi, er jeg grunnlegende uenig at ME er en fysisk sykdom.

Kan det være en lidelse? Ja. Men er man fysisk syk? Nei.

 

Det kan godt være at ME ikke er en fysisk sykdom og at det heller har noe med det psykiske å gjøre.

 

Uansett så er ikke ME likt feks depresjon hvor du blir bedre jo mere du gjør, du blir derimot værre jo mere du belaster kroppen din ( til en viss grad ihvertfall)

 

Derfor blir det helt feil å kalle det for latskap. (Det finnes sikkert eksempler hvor folk prøver å utnytte systemet rundt dette også, men å dra alle over en kam er etter min mening feil)

[FrenChie]

Det som er så fantastisk er at de som sier at ME ikke er en fysisk lidelse/tilstand/sykdom (kall det hva du vil) såvidt vet hva ME er. Hva mener du Bellacus? Tilstanden/sykdommen har gått under flere navn igjennom tidene.. Det har blandt annet vært ME utbrudd på et sykehus (royal free hospital)hvor over 300 ansatte fikk ME.. I lake tahoa i USA fikk 9% av befolkningen CFID/ME. Det har vært sporadiske utbrudd andre steder. Sett dere litt inn i sykdommen/tilstanden før dere kommer med latterlige påstander.

 

Det er ingen som vet årsaken til ME eller hva ME virkelig er, med det forskningen vet idag (2008) er at det er unormale funn (inflamasjoner, immune dysfunksjon, forandringer i hjernen etcetc). Jeg forresten moderere meg selv litt å si at ME er en tilstand og ikke en sykdom (etter min mening).

 

God Natt!

Endret 31. mai 2008 av FrenChie