Keratoconus - Øyetilstand - Fler som har ?

[Kurt P]

Heisann.. I dag var jeg hos øyeavdelingen på Ullevål sykehus og fikk bekreftet at jeg hadde en øyetilstand/sykdom som heter "Keratoconus" ..

 

En liten beskrivelse :

 

"Keratoconus, often abbreviated to "KC", is a non-inflammatory eye condition in which the normally round dome-shaped cornea progressively thins causing a cone-like bulge to develop. This results in significant visual impairment. The cornea is the clear window of the eye and is responsible for refracting most of the light coming into the eye. Therefore, abnormalities of the cornea severely affect the way we see the world making simple tasks, like driving, watching TV or reading a book difficult.

 

In its earliest stages, keratoconus causes slight blurring and distortion of vision and increased sensitivity to glare and light. These symptoms usually first appear in the late teens and early twenties. Keratoconus may progress for 10-20 years and then slow in its progression. Each eye may be affected differently.

 

Eyeglasses or soft contact lenses may be used to correct the mild nearsightedness and astigmatism that is caused in the early stages of keratoconus. As the disorder progresses and the cornea continues to thin and change shape, rigid gas permeable contact lenses can be prescribed to correct vision more adequately. The contact lenses must be carefully fitted, and frequent checkups and lens changes may be needed to achieve and maintain good vision.

 

In severe cases, a corneal transplant may be needed due to scarring, extreme thinning or contact lens intolerance. This is a surgical procedure that replaces the keratoconus cornea with healthy donor tissue."

 

Jeg lurer da på om det er noen fler som har denne tilstanden ? Noen som har noe de ville si eller utrykke ? eller andre ting å komme med innenfor Keratoconus.

 

MvH

 

En litt trist Kurt P

 

Endret 10. februar 2005 av Kurt P

[MrQuote-on-Quote]

Hvordan arter dette seg da? Jeg mener, hva merker du? Må si jeg kjenner meg igjen i et av symptomene, "slightly blur"-greia, men det er bare når jeg er trøtt og sånt, f.eks. når jeg nettopp har stått opp, så det er kanskje normalt? Blir liksom litt redd når en blir gjort oppmerksom på slike ting, synet er tross alt en av de viktigste, for ikke snakke om den viktigste sansen. Er vel nesten likestilt med hørsel, men hakket over etter min mening. Håper det går bra med deg da!

[Kurt P]

Hvordan arter dette seg da? Jeg mener, hva merker du? Må si jeg kjenner meg igjen i et av symptomene, "slightly blur"-greia, men det er bare når jeg er trøtt og sånt, f.eks. når jeg nettopp har stått opp, så det er kanskje normalt? Blir liksom litt redd når en blir gjort oppmerksom på slike ting, synet er tross alt en av de viktigste, for ikke snakke om den viktigste sansen. Er vel nesten likestilt med hørsel, men hakket over etter min mening. Håper det går bra med deg da!

Jeg tror ikke du skal være redd for at synet kan føles litt "udetaljert" med engang du står opp.. hehe. Prøv heller å legg merke til om du merker at lyskilder stråler mye mer ut enn vanlig, og at du føler du må anstrenge deg for å holde øynene åpne slik at det ikke skal virke som at lyskilden skal stråle ut så mye. Hvis du merker at lyskildene begynner å stråle mye mer enn vanlig når du ikke anstrenger deg for å se kan dette være et sympton. Skjekk også om en av øynene dine ser dårligere enn det andre. Les litt på www.nkcf.org hvis dt er mer du lurer på..

[Gjest Slettet+9817234daf]

Jeg har symptomene. Så er jeg hypokonder da, så det var vel ikke noe annet å forvente. Får vel sjekke meg da. Blir når jeg skal inn for å sjekke magekreften jeg tror jeg har.

 

Nei, jeg kødder ikke.

[Kurt P]

Jeg har symptomene. Så er jeg hypokonder da, så det var vel ikke noe annet å forvente. Får vel sjekke meg da. Blir når jeg skal inn for å sjekke magekreften jeg tror jeg har.

 

Nei, jeg kødder ikke.

så du er seriøs hypokonder ?

 

Ikke bra gitt. Har også en del sånn følelser om at ting er alvorlig med meg med engang kroppen oppfører seg litt unormalt men det er ikke så ille at jeg må gå å skjekke det hos lege..

 

Mamma pleier å berolige meg.

[Acrid]

Jeg har symptomene. Så er jeg hypokonder da, så det var vel ikke noe annet å forvente. Får vel sjekke meg da. Blir når jeg skal inn for å sjekke magekreften jeg tror jeg har.

 

Nei, jeg kødder ikke.

Magekreft... Hmm, hvilke symptomer har du? Kan godt hende du har cøliaki. Stadig flere som får den diagnosen...

[Gjest Slettet+9817234daf]

Jeg har symptomene. Så er jeg hypokonder da, så det var vel ikke noe annet å forvente. Får vel sjekke meg da. Blir når jeg skal inn for å sjekke magekreften jeg tror jeg har.

 

Nei, jeg kødder ikke.

så du er seriøs hypokonder ?

Det er jeg. Er paranoid og lider av angst i tillegg. Føler meg tryggere slik, egentlig. Plager meg ikke enda, men jeg merker at det blir verre. Jeg tar for eksempel sjeldent på ting jeg ikke vet hvor har vært, som dørhåndtak osv. Har sjekket meg for kreft før, diabetes to ganger, vært redd for Parkinsons og hjertestans og ringte en gang akutten i fylla for å forsikre meg om at hjertet mitt ikke kom til å stanse. Har en venn med hjertefeil og en annen med celebral parese og en del kreft i familien, likevel føler jeg meg sykest.

[SupremeX]

Hmm. Lurer på om jeg også kan ha dette. Må få det sjekket... Nesten så jeg ble litt redd....

[Kurt P]

Hmm. Lurer på om jeg også kan ha dette. Må få det sjekket... Nesten så jeg ble litt redd....

selvom dere kan ha dårligere syn på det ene øyet betyr det absolutt ikke at dere har keratoconus bare så det er sagt. Men det kan være et lite sympton på det. Det som er litt skummelt er at det fungerer ca på samme måte som skjeve hornhinner ( gjør alt skurrete og uklart uansett avstand) så derfor føler kanskje dere som har skjeve hornhinner at dere finner dere igjen i noen av symptonene..

 

Men men, er dere i tvil, så skjekk..

[Kurt P]

*bump*

 

Har nå vært hos optiker å prøvd harde linser, og han var veldig fornøyd med måten jeg taklet de nye linsene. De passet fort til hornhinnene mine og jeg hadde mye mindre irritasjon og blunkeproblemer enn folk flest første gang.

 

Jeg får dekket linsene ( de kan koste alt fra 2-10000 kr) og evt briller. Kontrolltimer og renseveske må jeg selv kjøpe. Dette er ikke så store summen (1000 kr + i året)

 

Så etter et par kontroller til så kan jeg bruke de nye linsene..

 

Jeg er fornøyd

Endret 16. mars 2005 av Kurt P

[TSP]

hmm jeg er ikke så god i Engelsk så jeg fikk ikke helt med meg,

er det sånn at du kan bli blind eller at det får andre alvorlige følger.

(Ikke misforstå meg, det å ha dårlig syn er selvfølgelig veldig alvorlig, men kan de skje noe enda verre?

 

Wh1te: Jeg er også ganske sånn som deg, og jeg har bestemt meg at første gang jeg får mulighet uten at mamma blander seg inn skal jeg dra til lege ,

det som er så skummelt er at hvis du leser om en sykdom, så får du liksom plutselig alle symptomene også tenker du over: at ja jeg har vært slapp i det siste, vondt i hodet også. Det er grusomt ekkelt!

[Kurt P]

hmm jeg er ikke så god i Engelsk så jeg fikk ikke helt med meg,

er det sånn at du kan bli blind eller at det får andre alvorlige følger.

(Ikke misforstå meg, det å ha dårlig syn er selvfølgelig veldig alvorlig, men kan de skje noe enda verre?

 

Wh1te: Jeg er også ganske sånn som deg, og jeg har bestemt meg at første gang jeg får mulighet uten at mamma blander seg inn skal jeg dra til lege ,

det som er så skummelt er at hvis du leser om en sykdom, så får du liksom plutselig alle symptomene også tenker du over: at ja jeg har vært slapp i det siste, vondt i hodet også. Det er grusomt ekkelt!

Nei jeg kan ikke bli blind. Men jeg kan få så dårlig syn at jeg ville ikke kunne danne meg noe som helst klarhet/skarphet av det jeg ser uansett avstand. (Uten linser) Jeg vil blant annet ikke kunne gjenkjenne folk før de stikker nesa oppi øya mine og jeg vil ikke kunne lese (ha en noen som helst sjanse til å tyde bokstaver).. Men når det er en så alvorlig utvikling så er du som regel en av de første i køen til å få en hornhinne transplantasjon som gjør at du kan få et brukbart/godt syn igjen med bruk av linser.

[jjbuddy]

Har også KC. Høyre øye fungerer greit, men det venstre er ganske fucked up. Men ser nesten normalt med harde linser.

 

Sorry for bump av gammel tråd, men fant ingen nyere med samme emne.

Endret 26. september 2009 av Brother_Mouzone

[Perrern]

Har vært hos øyelegen og finni ut at jeg har grå stær, hadde jeg hatt dette hadde han vel sett det. Nå har ikke jeg noe problemer med å se etter jeg fikk brillene da.

[Gjest preben]

Gammel tråd dette ja.. hehe google er din venn : )

 

Det er jeg som er trådstarter. Vet ikke hvor mange det er her inne som kan ha noe slikt som dette men nå har det kommet behandlingsalternativer som har lovende premisser. Jeg skal ihvertfall inn til ullevål om en liten måned for undersøkelse/behandling for Crosslinking.

 

 

I de 5 årene jeg har fått bekreftet "sykdommen" har synet forværret seg litt (dårligere klarhet). Alder (18-23)

[Didlidoo]

Hei på deg!

Hvordan gikk det med deg og Keratoconusen? Sønnen min (18år) har fått det samme. Gjennomgått en opearsjon i Trondheim for 1 måned siden og nå lurer vi fælt på hva han, og vi, kan vente oss de neste månedene!

 

Musikalsk hilsen

Lage

 

 

 

Heisann.. I dag var jeg hos øyeavdelingen på Ullevål sykehus og fikk bekreftet at jeg hadde en øyetilstand/sykdom som heter "Keratoconus" ..

 

En liten beskrivelse :

 

"Keratoconus, often abbreviated to "KC", is a non-inflammatory eye condition in which the normally round dome-shaped cornea progressively thins causing a cone-like bulge to develop. This results in significant visual impairment. The cornea is the clear window of the eye and is responsible for refracting most of the light coming into the eye. Therefore, abnormalities of the cornea severely affect the way we see the world making simple tasks, like driving, watching TV or reading a book difficult.

 

In its earliest stages, keratoconus causes slight blurring and distortion of vision and increased sensitivity to glare and light. These symptoms usually first appear in the late teens and early twenties. Keratoconus may progress for 10-20 years and then slow in its progression. Each eye may be affected differently.

 

Eyeglasses or soft contact lenses may be used to correct the mild nearsightedness and astigmatism that is caused in the early stages of keratoconus. As the disorder progresses and the cornea continues to thin and change shape, rigid gas permeable contact lenses can be prescribed to correct vision more adequately. The contact lenses must be carefully fitted, and frequent checkups and lens changes may be needed to achieve and maintain good vision.

 

In severe cases, a corneal transplant may be needed due to scarring, extreme thinning or contact lens intolerance. This is a surgical procedure that replaces the keratoconus cornea with healthy donor tissue."

 

Jeg lurer da på om det er noen fler som har denne tilstanden ? Noen som har noe de ville si eller utrykke ? eller andre ting å komme med innenfor Keratoconus.

 

MvH

 

En litt trist Kurt P

 

[Kurt P]

Heisann. Lenge sida her nå

 

Keratoconusen min er ganske stabil vært en stund. Men har fått noe dårligere klarthet uten linser/briller det siste året. Så nå som vintern er i gang og mørket er her så er det litt kjedligere hehe. Men nå bruker jeg briller på jobb hver dag og det funker fint på høyre øyet som er det beste.

 

Det som jeg opplever nå for tiden ( startet ca for 1 år siden det og) er at jeg har mye leamus/muskelrykninger rundt venstre øyelokk. Så det kan være ganske så irriterende og man prøver å styre unna for mye øyekontakt med folk når det "herjer" som værst.

 

Ellers skal jeg ikke klage Jeg er 27 nå og jeg tror ikke det blir så mye forværret fremover.

 

Angående crosslinking undersøkelsen, så valge jeg å la vær. Rett og slett fordi det er så nytt og man vet faktisk ikke helt bivirkninger i fremtiden enda.

Endret 22. desember 2013 av Kurt P