Mor diagnosert med ondartet hjernekreft

[Gjest 32ff9...573]

Gjest 56289...215 skrev (1 time siden):

Nei, Vi er en nokså stor familie, uten halv søsken/foreldre men personligheten min gjør at jeg fort tar på meg ansvar og prøver å lede alle til å gjøre det best for henne.

Det er nok til god hjelp for din far og søsken. Men pass på om det blir en distraksjonsteknikk for at du skal unngå å ta inn det som skjer

Anonymous poster hash: 32ff9...573

[Gjest 56289...215]

Liten oppdatering.

Fikk svar på prøver idag.
Prognosen ligger på 11 måneder 🫤

Anonymous poster hash: 56289...215

[Gjest 89d1a...46f]

Dette var veldig leit å høre. 

Korte råd fra en palliativ sykepleier;

- Sykehuspresten er ofte en fin fyr eller dame som kan være en god samtalepartner. Samtalen baserer seg sjeldent på religion (med mindre det er noe du ønsker), men de er gode å prate med når ting er vanskelig og livet er på hodet. Det å prate med sykehuspresten har ingenting med hverken prognose eller død og gjøre. Anbefaler å utnytte dette tilbudet.

- Be om henvisning til palliativt team (lindrende team) heller før enn siden. Det er vist at tidlig henvisning fører til bedre livskvalitet og for mange også lenger levetid. Det er ofte mye enklere å lindre symptomer som oppstår hvis man får tatt tak i dem tidlig. 

- Opprett kontakt med kommunal kreftkoordinator. De har oversikt over det meste av tilbud som eksisterer rundt om, og er en flott kontaktperson som kan avlaste dere til en del praktiske ting (f.eks søknader om hjelpemidler, økonomisk stønad osv). 

- Din oppgave nå er å være en god pårørende, og å være god mot deg selv. Når prognosen er (relativt) kort ville jeg fokusert mest på å være sammen, og mindre på jobb. 

- Sykemelding er inget nederlag - for mange er det en måte å klare å holde seg gående på istedenfor å gå på veggen.

- Etter hvert ville jeg bedt om en legeerklæring på mors sykdom, og søkt om det som heter "pleiepenger i livets sluttfase". Det handler ikke nødvendigvis om den helt siste tiden, men kan tas ut i flere måneder før. Det er snakk om 60 dager man får betalt for å være med personen, og skal dekke ordinært lønnstap. Disse pleiepengene følger din mor, og kan tas ut så lenge hun ikke er innlagt på institusjon (sykehus, sykehjem). De aller fleste begynner å ta ut denne stønaden alt for sent. Dette kan deles mellom pårørende (f.eks du tar mandag, din søster tar tirsdag). Eller at dere f.eks tar en dag i uka hver.

- Kreftforeningen er fin å ha. Det finnes både pårørendestøtte, økonomisk støtte man kan søke på etc.

- Man kan søke refusjon for deler av transportkostnad på pasientreisers nettsider. 

Anonymous poster hash: 89d1a...46f

[Skandinav]

Gjest 89d1a...46f skrev (På 25.10.2024 den 3:45 PM):

Korte råd fra en palliativ sykepleier;

[...]

Uten tvil de beste rådene du kan få. Godt forfattet innlegg med høy kvalitet på rådene som gis.

Jeg vil legge til at det er nå mor skal skrive en fremtidsfullmakt. Link

[Gjest 70469...adc]

Vil bare si jeg føler med deg, og at du må ta vare på deg selv. Som en annen sa; om ikke sjefen din har forståelse og lar deg få hjemmekontor, så hadde jeg byttet jobb. Hadde det vært meg hadde jeg sykemeldt meg asap for å kunne stille opp, og få mest mulig tid sammen, når man "vet" man har så kort tid sammen.

Ser forresten ikke hvorfor ikke du skal kunne få sykemelding. Nei, det er ikke du som er syk, men det er ikke rart å kjenne på ting psykisk i en sånn situasjon. Om du føler du trenger det, så er jeg sikker på at legen din forstår.

Og et siste tips: ikke bare skriv ned ting. Jeg ville, hvis hun er komfortabel med det, filmet henne litt mens hun prater og forteller historier. Tekst er fint, men å fange litt minner på video, hvor du kan se det igjen og igjen, høre stemmen, osv, tror jeg vil være uvurderlig for dere senere. Og ta noen fine bilder sammen. ❤️

Lykke til i en krevende tid. ❤️

Anonymous poster hash: 70469...adc