Mangel på legemiddel - må barn dø før det gjøres noe?

[Gjest 803bf...6db]

Jeg er forelder til et barn som har en medisinsk tilstand som krever livslang medisinering. Barnet fungerer som hvillket som helst annet barn i hverdagen med medisenering. Stoppes mediserningen brått - uten nedtrapping - er det stor sansynlighet for at barnet kan dø. Vi får løpende utskrevet 3 mnd medisinbruk og slik har det vært i mange år nå. Nå i år er de utsolgt overalt på denne medisinen. Vi har selvfølgelig tatt kontakt med sykehuslegen som har utskrevet erstatningsmiddel  - men også der klarer ikke apoteket å skaffe denne - alt er utsolgt. Vi foreldre har igjen forsøkt å kontakte sykehuslege, men det er ferietid og forløpig har vi bare fått lagt frem saken til sykepleier. Vi vet ikke NÅR vi må begynne å trappe ned medisinen og vi har nå kun en kort periode igjen av medisinen før vi er helt tomme. Vi som foreldre begynner å bli nervøse for denne medisinmangelen - vi har forsøkt å kontakte ulike apotek rundt i Norge, vi har kontaktet direktoratet for medisinske produkter uten å få noe fornuftig svar enn at medisinen barnet skal ha er utsolgt over hele Europa.  Om det er sant vet vi ikke. Sykdommen barnet lider av er sjelden - når vi har ringt rundt på ulike apoteker og hørt om noen kan ha medisinen, så har det kun vært tilsammen 2 kjente brukere (inkl vårt barn) - som får denne medisinen fast. Det vi funderer på er å kontakte en av riksavisene for å belyse medisinmangelen og hva det betyr for enkelte - altså gi det ett ansikt. Forløpig har vi ikke gjort det i påvente at dette løser seg snarlig - men frustrasjonen og bekymringen er stor om dagen.  Skal det virkelig være slik i dette velferdssamfunnet vi lever i at barn skal risikere å dø fordi staten ikke klarer å handle inn en medisin? Vi har undersøkt litt med tanke på produsenten - som holder til i England, og vi har ingen grunn til å tro at de har produksjonsproblemer. Tross dette så klarer ikke den norske grossiten å skaffe medisinen. - eller alternativ medisin. Medisinen er heller ikke av den ekstremt dyre varianten - så her virker det rett og slett som noen har sovet i timen mhp innkjøp eller så har noen andre aktører i markedet handlet store volum. Det inntrykket jeg sitter igjen med er at vi har et innkjøps system som fungerer elendig for øyeblikket.  I ytterste konsekvens så vil vi jo ta kontakt med produsent direkte - og vi vil gå ut i riksmediene og fortelle vår historie for å sette regjeringen under press - hvem vil se et barn dø som følge av et system som ikke fungerer? Noen andre som har gode råd å komme med her?

Anonymous poster hash: 803bf...6db

[:utakt]

Jeg har selv fått utlevert en medisin i utenlandsk forpakning, fordi den norske varianten var utsolgt/ikke til å oppdrive. En anekdote, men jeg nevner det fordi det ikke virker som du stoler på at det virkelig er leveringsproblemer på dette medikamentet. Min erfaring er at systemet vårt skaffer erstatningsvare så langt det lar seg gjøre. 

Det er jo stadig oppslag i mediene om legemiddelmangel og hvor kritisk dette er for folk. Jeg kan bare forestille meg frustrasjonen og fortvilelsen deres. Håper virkelig det løser seg for dere. 

Du har sikkert lest dette tidligere, men uansett: https://www.dmp.no/legemiddelmangel/legemiddelmangel-arsaker-og-tiltak

Endret 19. juni av :utakt

[vidor]

Det du sier virker jo rart sånn de fleste oppfatter medisineringsproblemer med lav tilgang på viktig medisin. Spesielt det at produsenten ikke har noe leveringsproblem kombinert med at dette er en relativt rimelig medisin samtidig som den er livsnødvendig.

Reseptbelagt medisin gjør det jo litt mer utfordrerne å få tak i utenfor vanlige norske apoteker, men du har jo mulighet til å skaffe medisin selv utenfor Norge via de metoder du vil. Den blir stoppet i tollen i Norge men du får da muligheten til å forevise dem resepten for å få den igjennom tollen og levert til deg. Slikt sendes ikke automatisk tilbake fordi det er medisin.

Sånn du forklarer situasjonen ville jeg raskest mulig gjort det jeg kunne for å benytte de muligheter som finnes for å skaffe medisinen privat med denne metoden.

Benytt gjerne media-strategien din for å sette fokus på dette også.

[mobile999]

Gjest 803bf...6db skrev (3 timer siden):

Vi vet ikke NÅR vi må begynne å trappe ned medisinen og vi har nå kun en kort periode igjen av medisinen før vi er helt tomme.

Da må dere jo begynne å trappe ned umiddelbart!

Hvilken medisin og erstatningsmedisin dreier det seg om?

[Trulss]

Ja, dette er Norge på sitt beste. Selv om man har gyldig resept og kan bestille fra utlandet blir det potensielt stoppet og destruert på grensen. Norge og medisiner er helt tragisk og det blir bare verre og verre, og dårligere og dårligere.

[vidor]

Da har det i så fall skjedd endringer hos tollvesenet de senere årene. De har alltid sendt meg et infoskriv pr post ang legemiddel og at jeg måtte sende dem resept for å få det videresendt hver gang de fant noe som legemiddelverket har bestemt skal være på resept. Har dog ikke gjort noe sånt på noen år, så kan ikke bekrefte eller avkrefte det du sier basert på personlig erfaring.

Det jeg finner på helsenorge er dette;

Unngå å kjøpe legemidler fra utlandet 

Det er ikke tillatt å få tilsendt legemidler i posten fra utlandet, verken som gave eller ved netthandel. Både reseptfrie og reseptpliktige medisiner kan bli stoppet i tollen. Selv om du har fått resept på et legemiddel av en norsk lege kan du ikke kjøpe tilsvarende legemiddel i utenlandske nettapotek. Direktoratet for medisinske produkter har regler for import av vitaminer, urter, kosttilskudd og andre produkter.

Ref: https://www.helsenorge.no/medisiner/kjop-av-medisiner-pa-internett/

[Trulss]

vidor skrev (5 minutter siden):

Da har det i så fall skjedd endringer hos tollvesenet de senere årene. De har alltid sendt meg et infoskriv pr post ang legemiddel og at jeg måtte sende dem resept for å få det videresendt hver gang de fant noe som legemiddelverket har bestemt skal være på resept. Har dog ikke gjort noe sånt på noen år, så kan ikke bekrefte eller avkrefte det du sier basert på personlig erfaring.

Det jeg finner på helsenorge er dette;

Unngå å kjøpe legemidler fra utlandet 

Det er ikke tillatt å få tilsendt legemidler i posten fra utlandet, verken som gave eller ved netthandel. Både reseptfrie og reseptpliktige medisiner kan bli stoppet i tollen. Selv om du har fått resept på et legemiddel av en norsk lege kan du ikke kjøpe tilsvarende legemiddel i utenlandske nettapotek. Direktoratet for medisinske produkter har regler for import av vitaminer, urter, kosttilskudd og andre produkter.

Ref: https://www.helsenorge.no/medisiner/kjop-av-medisiner-pa-internett/

Nettopp. Det står svart på hvitt at man ikke kan kjøpe fra utenlandske nettapotek. Det er svært tragisk og et stort skritt i feil retning. EØS åpner for fri flyt av varer og tjenester men staten Norge ser ut til å ha sine helt egne regler for alt.

[Curuion]

Kanskje undersøk om Svenske apoteker har på lager, om det er mulig å kjøre til Sverige?

Må ha resept på papir, og evt attest. 

https://www.norden.org/no/info-norden/medisin-og-medisintilskudd-i-sverige