Uavklart helsesituasjon, utredning avsluttes hos lege...

[Gjest 155de...899]

Jeg har i et to-sifret antall år slitt med helsen, og utredning nesten like lenge. Nå er den snart i ferd med å bli avsluttet uten noen klare svar. Derfor spør jeg om noen her enten kjenner seg igjen i dette, eller har en teori om hva som kan være galt, eventuelt dytte meg i riktig retning.

- I starten var hovedutfordringen stadige "infeksjoner". Det ble mistenkt at jeg hele tiden ble utsatt for ny smitte, etterhvert er mistanken heller at kroppen setter i gang reaksjoner av ukjent grunn. Under korona-perioden var dette symptomet svært belastende...
- Senere ble utmattelse mer og mer tydelig symptom og det er fortsatt hovedsymptomet.
- Smerter. Det startet i korsryggen, og er nå i det meste av kroppen. Det føles vanligvis brennende, nesten som mye melkesyre, andre ganger som om jeg har tatt på en varm plate. Lett berøring har noen få ganger vært svært smertefullt, da kan selv en t-skjorte føles som om den skal rive av huden på ryggen!
- Søvnproblemer. Sannsynligvis koblet til utmattelsen. Utredet for søvnapne. Nesa blir tett med en gang jeg legger meg ned og blir fort overhopphetet og svett. Alt roer seg i løpet av sekunder når jeg reiser meg opp igjen. Våkner ofte om natten av både sult, kvalme, urolig mage, smerter, tett nese eller hjertebank. Sover vanligvis bra når jeg bruker vanlig nesespray man helst ikke bør bruke, saltvann og andre nesesprayer har ingen eller lite effekt. Sliter også med mye spytt i munnen om kvelden, og helt tørt om morgenen. Har kanskje to-tre netter i løpet av en måned med sammenhengende søvn.
- Mageproblemer. Starter vanligvis umiddelbart ved måltid, mye aktivitet og luftplager uansett hva jeg spiser. Har mye luftplager utover dagen og er ofte kvalm om kvelden.
- Hetetokter. Kommer ofte som anfall i forbindelse med måltid, sammen med tett nese, kraftig hodepine og svimmelhet. Varer som regel fra noen sekunder til minutter, og er vanligst ettermiddag og kveld. Får også hosteanfall etter nesten hvert eneste måltid, og irritasjonen i halsen kan vare lenge etterpå. Det har ingen betydning hva jeg spiser, men ikke opplevd nesetetthet når jeg har spist is eller annet kaldt. Alt dette gjør at det frister å spise mye og sjelden. I helger og ferier har jeg testet ut å utsette frokosten til langt utpå dagen for å få en symptomfri start på dagen. 
- Smertefulle og hovne hender. Kjennes ofte ut som om jeg har tatt på noe varmt. Huden blir også litt blålig og boblete - nesten litt "løs", og det er smertefullt med all berøring. Det føles samtidig også stramt rundt håndleddet, noen ganger langt oppover armen. Noen ganger hjelper det å holde hånden opp, men ikke alltid. Opplever også en sjelden gang at armer og ben kan "sovne" selv om jeg ligger helt vanlig på ryggen. Ikke fått påvist karpaltunnelsyndrom.
- Smerter i knær og føtter. Påvist plantar fascitt samt slitte menisker. Har nå tilpassede såler og gjør øvelser. Har også smerter og stivhet i andre ledd, mest tidlig på dagen og om kvelden. Forhøyet revmatoid faktor men ikke påvist leddgikt.
- Etterhvert som utmattelsen er mer tydelig har jeg blitt mer "sårbar" ovenfor inntrykk. Blir raskt sliten av lyd og å måtte forholde meg til andre. Sliter også mer og mer med konsentrasjon og hukommelse.
- Alle symptomene er vanligvis sterkere når været skifter raskt, og noe lettere om sommeren enn vinteren.
- Andre ting som kan nevnes er høy blodprosent som er lavere om sommeren enn vinteren. Før jeg fikk alle disse symptomene var jeg gjennom en langvarig stressende familiekonflikt, før det var jeg sjelden syk bortsett litt mer forkjølelser enn vanlig.

Har vært innom de fleste spesialister som alle sier det åpenbart er noe galt, men ingen kan svare på hva.
Mann på snart 50 som ikke er klar for verken å bli ufør eller gå av med pensjon - ennå.
 

Anonymous poster hash: 155de...899

[Skandinav]

Tradisjonelt sett, skal hver av de symptomene du beskrives, utredes, og muligens behandles hver for seg.
Men når det ikke lykkes, må man se etter fellesnevner for hele din helsetilstand.

Siden du beskriver at du har vært gjennom en omfattende utredning, vil jeg tro at det ikke er mye mer å si om det.
Mitt første spørsmål hadde ellers vært om du har vært innom endokrinologisk avdeling. Jeg lurer også på om du er utredet for forgiftningstilstander?

Til sist kan kanskje dette være til hjelp: https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/fagmed/norsk-forening-for-medisinsk-genetikk/lenker/kompetansesentra-for-sjeldne-diagnoser/

[Selfuniverse]

Høres noe av dette kjent ut: (beklager engelsk)

 

It's hard to move in the morning. ...

Your fingers look like warm sausages. ...

You have lower back pain. ...

Your nails have grooves and ridges. ...

You experience eye problems. ...

You're always tired.

[Selfuniverse]

Etter at jeg brukte ett online verktøy for å legge inn symptomene dine som best jeg kunne, så var det en av de mulige sykdommene som kanskje passer på deg.

Psoriasisartritt.

Jeg brukte cirka 10 minutt, så jeg har ikke prøvd å gå dypt i det. Jeg er ikke lege, og dette er bare en kommentar.

[AnnonymG]

11 hours ago, Guest 155de...899 said:

Har vært innom de fleste spesialister som alle sier det åpenbart er noe galt, men ingen kan svare på hva.

Dette sliter jeg litt med forstå. Når det åpenbart er noe galt, så bør man ha en formening også om hva som er galt, selv om man ikke vet hvorfor eller årsak.

Dette kan være en av de tilstandene som blir nevnt i litteraturen, og som er så sjeldent at få vet om det. Det er en rekke sykdommer som finnes i boka, men dessverre vil mange av disse kreve både omfattende og riktig utredning, samt at man må være tilknyttet en avdeling som er villig til å gjøre utvidede prøver som er langt utenfor normal praksis.

Det andre spørsmålet er om du er villig til å betale selv. Flere helseaktører tilbyr "full sjekk" med blodprøver, spesialistundersøkelser og nærmest fullkropps-MR. Mer omfattende utredning på en gang er ikke mulig. 

[Gjest 155de...899]

Skandinav skrev (11 timer siden):

Tradisjonelt sett, skal hver av de symptomene du beskrives, utredes, og muligens behandles hver for seg.
Men når det ikke lykkes, må man se etter fellesnevner for hele din helsetilstand.

Siden du beskriver at du har vært gjennom en omfattende utredning, vil jeg tro at det ikke er mye mer å si om det.
Mitt første spørsmål hadde ellers vært om du har vært innom endokrinologisk avdeling. Jeg lurer også på om du er utredet for forgiftningstilstander?

Til sist kan kanskje dette være til hjelp: https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/fagmed/norsk-forening-for-medisinsk-genetikk/lenker/kompetansesentra-for-sjeldne-diagnoser/

Har vært innom endokrinologisk, og det ble ikke gjort norn funn der. Forgiftningstilstand? Kan det vare så lenge som mer enn ti år?

Anonymous poster hash: 155de...899

[Gjest 155de...899]

AnnonymG skrev (20 minutter siden):

Dette sliter jeg litt med forstå. Når det åpenbart er noe galt, så bør man ha en formening også om hva som er galt, selv om man ikke vet hvorfor eller årsak.

Dette kan være en av de tilstandene som blir nevnt i litteraturen, og som er så sjeldent at få vet om det. Det er en rekke sykdommer som finnes i boka, men dessverre vil mange av disse kreve både omfattende og riktig utredning, samt at man må være tilknyttet en avdeling som er villig til å gjøre utvidede prøver som er langt utenfor normal praksis.

Det andre spørsmålet er om du er villig til å betale selv. Flere helseaktører tilbyr "full sjekk" med blodprøver, spesialistundersøkelser og nærmest fullkropps-MR. Mer omfattende utredning på en gang er ikke mulig. 

Jeg er mer enn villig til å betale for å få hjelp, men når økonomien er såpass anstrengt på grunn av sykdom er det ikke mulig.

Anonymous poster hash: 155de...899

[RRhoads]

Hvordan er sykdomsbildet hvis du er på ferie i et par uker?

[Uderzo]

Har du vært utredet for revmatisme?

Endret 29. mai 2023 av Uderzo

[Skandinav]

Gjest 155de...899 skrev (8 timer siden):

Forgiftningstilstand? Kan det vare så lenge som mer enn ti år?

Man kan og skal ikke utelukke noe som helst. Grunn til at jeg konkret spurte om forgiftningstilstand, er at du har et symptombilde som hos en person som har gjennomlevd stråle- og / eller cellegiftbehandling, og som sliter med bivirkninger.

Ellers kan din helsetilstand ha begynt med noe tilsynelatende forbigående, men som siden grunnet nedsatt immunforsvar og/eller andre tilleggslidelser ha utviklet seg til noe annet.

Et enkelt eksempel er personer som ikke har noen form for allergier. Men når man over tid blir utsatt for sterke allergener, som f.eks mugg, så vil etterhvert kroppen reagere. Det kan samtidig "åpne døren" for at man utvikler allergi / overfølsomhet mot visse typer matvarer og / eller andre vanlig forekommende allergier som pollen, nikkel, laktose, gluten, etc.
@RRhoads stiller et bra spørsmål som kan gi svar på om nåværende symptombilde kan settes i sammenheng med ditt nåværende bo- og oppholdsmiljø.

Avslutningsvis vil jeg likevel anbefale deg å be om ytterligere utredning av "Forhøyet revmatoid faktor"- sporet, som bl.a. @Uderzo nevner på. Det er noen svært sjeldne autoimmune lidelser, også innenfor revmatismespekteret som også kan forklare ditt symptombilde.
Det skal også sies at man kan ha flere enn en ikke så sjelden autoimmun lidelse. Man kan altså ha allergi, revmatisme og bindevevslidelser samtidig. Dette kan forvirre og komplisere en medisinsk utredning. https://medicine.yale.edu/news/yale-medicine-magazine/article/untangling-the-web-of-autoimmune-diseases/
https://www.autoimmuneinstitute.org/articles/about-autoimmune/comorbidities-multiple-autoimmune-syndrome/

[Gjest 155de...899]

RRhoads skrev (9 timer siden):

Hvordan er sykdomsbildet hvis du er på ferie i et par uker?

Det kan variere også da, men har gjerne flere dager hvor symptomene er mildere. Antar at det også har med at jeg tar nesten all ferie om sommeren og da er symptomene uansett noe mildere.

Uderzo skrev (6 timer siden):

Har du vært utredet for revmatisme?

Har vært hos revmatolog uten at det ble konkludert med noe revmatisk.

Anonymous poster hash: 155de...899

[Gjest 155de...899]

Skandinav skrev (14 minutter siden):

Man kan og skal ikke utelukke noe som helst. Grunn til at jeg konkret spurte om forgiftningstilstand, er at du har et symptombilde som hos en person som har gjennomlevd stråle- og / eller cellegiftbehandling, og som sliter med bivirkninger.

Ellers kan din helsetilstand ha begynt med noe tilsynelatende forbigående, men som siden grunnet nedsatt immunforsvar og/eller andre tilleggslidelser ha utviklet seg til noe annet.

Et enkelt eksempel er personer som ikke har noen form for allergier. Men når man over tid blir utsatt for sterke allergener, som f.eks mugg, så vil etterhvert kroppen reagere. Det kan samtidig "åpne døren" for at man utvikler allergi / overfølsomhet mot visse typer matvarer og / eller andre vanlig forekommende allergier som pollen, nikkel, laktose, gluten, etc.
@RRhoads stiller et bra spørsmål som kan gi svar på om nåværende symptombilde kan settes i sammenheng med ditt nåværende bo- og oppholdsmiljø.

Avslutningsvis vil jeg likevel anbefale deg å be om ytterligere utredning av "Forhøyet revmatoid faktor"- sporet, som bl.a. @Uderzo nevner på. Det er noen svært sjeldne autoimmune lidelser, også innenfor revmatismespekteret som også kan forklare ditt symptombilde.
Det skal også sies at man kan ha flere enn en ikke så sjelden autoimmun lidelse. Man kan altså ha allergi, revmatisme og bindevevslidelser samtidig. Dette kan forvirre og komplisere en medisinsk utredning. https://medicine.yale.edu/news/yale-medicine-magazine/article/untangling-the-web-of-autoimmune-diseases/
https://www.autoimmuneinstitute.org/articles/about-autoimmune/comorbidities-multiple-autoimmune-syndrome/

Gjennom tiden har jeg hatt svært lite sykdommer. Sjelden ordentlig influensa, men heller langvarige forkjølelser. Har bodd ulike steder underveis i sykdomsforløpet uten at det har gjort så mye fra eller til, annet enn at det blir verre for hvert år.

Anonymous poster hash: 155de...899

[RRhoads]

Blitt utredet for Lupus?

[Fnugle]

Det første jeg tenkte når jeg leste symptomene dine, er at det ligner på ME. Utmattelse, brennende følelse i huden, dårlig søvn, sliten av sanseuttrykk, problem med magen osv. 

Her det mye som ligner.

Husker ikke helt, men mener mange med ME har tilleggssymptomer fra ledd osv. 

ME er vel forsåvidt å regne som autoimmun sykdom, og mange av symptomene du beskriver synest jeg å ligne på en autoimmune responser. 

Har du vært innom ME-spesialist? Det er vel en egen ME-klinikk eller noe man kan bli henvist til, men det er veldig vanskelig å komme til.

Hvor gammel var du da det begynte? Var det noe som utløste, feks.. etter at du hadde et virus en gang? Har du hatt kyssesyken etc.? 

[Skandinav]

Fnugle skrev (23 minutter siden):

ME er vel forsåvidt å regne som autoimmun sykdom

Nei.

ME er foreløbig å regne som en nevrologisk lidelse.

[Gjest 155de...899]

Fnugle skrev (1 time siden):

Det første jeg tenkte når jeg leste symptomene dine, er at det ligner på ME. Utmattelse, brennende følelse i huden, dårlig søvn, sliten av sanseuttrykk, problem med magen osv. 

Her det mye som ligner.

Husker ikke helt, men mener mange med ME har tilleggssymptomer fra ledd osv. 

ME er vel forsåvidt å regne som autoimmun sykdom, og mange av symptomene du beskriver synest jeg å ligne på en autoimmune responser. 

Har du vært innom ME-spesialist? Det er vel en egen ME-klinikk eller noe man kan bli henvist til, men det er veldig vanskelig å komme til.

Hvor gammel var du da det begynte? Var det noe som utløste, feks.. etter at du hadde et virus en gang? Har du hatt kyssesyken etc.? 

Det er i den retningen jeg også har mistanke. Tviler på at det er ME, men heller fibromyalgi. Begge deler er vel ekskluderingsdiagnoser.

Har ikke hatt noen slike sykdommer, som jeg vet om. Har slitt med økende problemer de siste 12-13 årene, og nærmer meg 50 nå.

Skandinav skrev (1 time siden):

Nei.

ME er foreløbig å regne som en nevrologisk lidelse.

Det er vel det nærmeste de kjenner til hittil:

https://www.lommelegen.no/revmatisme/fibromyalgi/artikkel/forskere-dette-vet-vi-om-arsakene-til-fibromyalgi/77817622

Anonymous poster hash: 155de...899

[Gjest 155de...899]

Det er godt å få noen andre tanker og teorier om dette enn bare fastleger og spesialister. Har selv en teori om fibromyalgi men det er sikkert mye annet som kan ha mange av de samme symptomene, eller at det kan være flere ulike diagnoser som ingen har tenkt på ennå. Derfor var det godt å få spurt her.

Denne artikkelen oppsummerer mange av symptomene jeg sliter med:

https://www.lambertseterkiropraktorsenter.no/fibromyalgi-symptomer-og-komplikasjoner/

 

Anonymous poster hash: 155de...899

[mobile999]

Gjest 155de...899 skrev (12 timer siden):

I helger og ferier har jeg testet ut å utsette frokosten til langt utpå dagen for å få en symptomfri start på dagen.

Hvordan har dette fungert?

[999999IQ]

Helseproblemet ditt ser ut til å påvirke både nevrologi og annen sensitivitet, muligens flere organer. Kan det være mast cell activation som gjør at du får immun responser her og der ikke minst når du spiser? Mugg forgiftning er i så fall også en mulighet som trigger for det du opplever nå. Men det kan også være andre ting. Mugg kan ha gitt deg nedsatt immunforsvar som gjorde at du fikk infeksjoner en periode.

For meg kan det høres ut som om mugg eller infeksjoner har trigget din "cell danger response". Dette fører til sensitiviteter og immun responser som kan omfatte alle organer. Samtidig vil cellene gå i noen slags dvale modus og slutte å produsere energi som kunne forklare at du føler deg utmattet. Dette er et element i mange diagnoser fra cfs, fibromyalgia og mugg forgiftning. Kanskje til og med borreliose. Her gjelder det å gjøre egen research og følge hva de fremste ekspertene sier ettersom vanlige leger aldri vil hjelpe med slikt og avfeie det på hjernedødt vis.

Og ja, heldigvis finnes det eksperter på området som er langt fram i tid i forhold til det offentlige helse systemet. Anbefaler deg å lese bøkene toxic og healing is possible, begge skrevet av Neil Nathan. Han er i grunn en helt og et eksempel på hvordan en god lege skal være. Du kan også søke han på youtube og lære mer om cell danger response eller mast cell activation. Lykke til videre.

 

[boenna]

Det jeg tenkte her når du nevnte melkesyre så fikk jeg litt tankene på ME.

ME syke har en feil i energiomsetningen slik at de raskt går over i anaerob energifrigjøring, som gjør at de produserer opp til 20x mer melkesyre enn friske mennesker, og kan således ha melkesyre i kroppen i dagevis etter påkjenningen. Dette igjen fører til en slags melkesyre forgiftning i form av smerter, utmattelse og sykdomsfølelse.
Det som er typisk er at man er mer utslitt etter å ha sovet enn før man la seg, smerter i kroppen i ulike former, problemer med blodtilførsel (prikker stikker, armer og bein sovner lett, problemer med å stå oppreist pga at hjertet ikke fylles helt med blod, så slår det ujevnt og fort) rask melkesyredannelse og forverring når man går utenfor tålegrenser i form av hypersensitivitet til berøring, lukt, lyd, og lys.

Som nevnt over er det en nevrologisk sykdom, men siden man ikke har en biomarkør som sier at "dette er ME" må man utelukke en god del sykdommer som kan gi liknende symptomer (utmattelse er ganske vanlig i befolkningen, ME er ikke det samme som utmattelse, det er étt symptom av mange)

Jeg er ganske innsatt i akkurat ME, så føler du at noe av dette kan passe er det bare å spørre mer.