Hiatus hernie / Brokk i mellomgulvet

[Gjest 77a72...739]

Hei!

Jeg forsøker å komme i kontakt med andre som har plager med hiatus hernie /brokk i mellomgulvet. Jeg har et slikt brokk - et lite visstnok. Jeg har funksjonelle plager med spiserøret (trangt svelg, spisevansker, setter fast mat i svelg og nederst i spiserøret, svie i brystet og konstant sår hals), samt en betennelse i det. Plagene skyldes vel trolig betennelsen. Det er lite behandlingsmuligheter for dette - medikamenter skal kun taes over en kort periode, men jeg har også fått kraftige forverringer av plagene mine ved bruk av protonpumpehemmere og det har blitt konkludert med at jeg ikke tåler Somac. Samtidig blir det sagt at jeg ikke bør ha betennelse i spiserøret pga. risiko for å utvikle spiserørskreft (10 % risiko). 

Hvis du har et brokk i mellomgulvet, vil du dele med meg hvordan du møter livet med alt det det inneholder av hverdagsaktivitet, intimitet, trening, soving, spising. Har du tips for å takle dette bedre, så taes det i mot med takk. Jeg merker denne diagnosen gjør meg veldig trist. 

Siden operasjon er for de aller aller dårligste (og dessverre med stor grad av tilbakefall og risiko for komplikasjoner slik jeg leser) så faller det tilbake på at konservative tiltak for meg. Internett er fullt av "gode råd", som å ikke drikke kaffe, vin, te, juice og ikke spise sjokolade, tomat, krydder, fet mat, tomat, samt alle matvarer som gir luft - så da er det snart ikke noe gledelig igjen. Man skal heller ikke ligge flatt, og ikke stramme buken - som ved trening, og ikke ha stramme klær. Så skal man heller ikke bøye seg fremover. Sukk.

Jeg blir veldig nedstemt av at jeg får mer halsbrann og "blir sykere av betennelsen" ved å legge med ned på sofaen i noen minutter (jeg kjenner også økt halsbrann da).  Og at jeg må ha egen seng som har hevet hodeende, fremfor å legge meg i dobbeltsengen inntil mannen min. Jeg vil ikke behøve å tenke på sykdom hver gang jeg knyter mine egne sko eller hjelper barna mine med sine. Jeg vil kunne ta vare på resten av kroppen og trene, men trening inkluderer både å ligge flatt og å stramme buken.  Jeg er så sår i halsen at jeg ikke kan synge med barna mine.

Jeg har flere invalidiserende plager, som fødselsskader , som gjør at jeg ikke kan springe, hoppe og sprette feks. Men dette brokket snur opp ned på hele livet. Fødselskadene blir virkelig ingenting mot dette. Når jeg føler meg kjempesliten og vill legg med ned så kan jeg ikke og jeg føler meg fanget. Jeg bruker gaviscon før legging - smaker forferdelig og jeg må fylle på i løpet av natten. Bare at jeg må ta dette livet ut er hardt. Å skulle gå og ta gaviscon for å hvilke 5 minutter på sofaen føles ikke aktuelt. Jeg prøver å bruke det så lite som mulig pga. både smaken og at jeg opplever at det gir litt luft i magen - som forverrer halsbrann i etterkant.

 

Anonymous poster hash: 77a72...739

[Gjest f69cf...839]

Plagene du beskriver er veldig likt plagene jeg har hatt i forbindelse med hiatus hernie. Jeg er mann og halsbrann begynte å melde seg i etter tenårene, og ble gradvis verre. Jeg fikk betennelse i spiserøret som kom og gikk, og det ble holdt i sjakk med periodevis bruk av syrenøytraliserende og Gaviscon, brukte kun protonhemmere noen få ganger når det var som verst. Fikk også litt knuter på stemmebåndet og opplevde stadig å være hes. Utover dette har jeg vært frisk og rask. 

I en alder av 37 år bestemte jeg meg for å operere fordi jeg ikke ønsket å gå på medisin resten av livet. Jeg har ikke hatt halsbrann siden. Rett etter operasjonen kjente jeg på alle mulige bivirkninger og ble skremt av alt jeg leste på nett, jeg slo meg til ro med at de som har hatt vellykkede operasjonen sjelden deler dette på nett, det er gjerne skrekkhistoriene vi får høre. Gradvis forsvant fokuset på bivirkninger og etter et halvt år så følte jeg meg helt frisk. Det eneste er som forventet at det er vanskeligere å rape, samt at det å spy er nærmest umulig. Jeg lever godt med det, unngår å bli fyllesyk og tar kvalmetablett ved omgangssyke. 

 

Anonymous poster hash: f69cf...839

[SSDSB]

Hei!

Tusen takk for svar!

Det er godt å høre at det har gått bra med deg. Du kan nå leve et normalt liv med tanke på søvn, trening og mat?

Før du opererte: Hvordan forholdt du deg til de konservative rådene om å heve hodeenden, spise/drikke-restriksjoner og trening etc? Jeg tror ikke det er så bra for livskvaliteten for meg å tilpasse meg så mye. Tror det kan bli veldig tøft mentalt, og samlivet preges også. Samtidig er jeg redd for kreftrisikoen hvis jeg ikke klarer å lege spiserøret og holde det bra. I tillegg kommer jo plagene av halsbrann og ganske dysfunksjonelt spiserør. 

Fikk du operasjon i det offentlige eller valgte du privat? Var det vanskelig å få? Jeg blir veldig skremt av at man kan få andre plager kombinert med ekstremt høy tiilbakefallsrate på hele 40 %. Hvilken operasjon fikk du? Det ser ekstremt komplisert ut, de typene operasjoner. Er du redd for at det kan komme tilbake eller regner man deg som klarert for dette problemet når det har gått litt tid uten tilbakefall kanskje?

 

 

[Gjest f69cf...839]

Ja, jeg lever helt normalt. Sover godt, er i normal aktivitet og kan trene hvis jeg vil det. Jeg ville nok ha unngått kampsort og tungvektsløfting da det kan gi mye press på mellomgulvet. Jeg kan spise det jeg vil, før operasjonen var det en mengde matvarer som ga mye halsbrann. Verst var sterk mat, mat som ga luft i magen (tofu, bønner og linser) og gjærbakst. Både før og etter operasjonen har jeg vært plaget med opplåst mage, det har ikke blitt bedre etter operasjonen, kanskje litt verre siden jeg raper litt mindre. Men jeg får i hvertfall ikke halsbrann av det, kun økt flatulens xD

Jeg prøvde alle mulige konservative råd, men det var ikke tilstrekkelig for meg. Jeg klarte ikke å lege spiserørbetennelsen, var bra kun en periode når jeg tok protonpumpehemmere daglig. Siden jeg var relativt ung ønsket jeg ikke å ta protonpumpehemmere resten av livet, så for meg var valget enkelt. 

Operasjonen kalles Laparoskopisk fundoplikasjon (Laparoscopic Nissen fundoplication), jeg tror ikke det er så mange forskjellige å velge på? Jeg kjenner ikke til at tilbakefallsraten er så høyt som 40%? Tvert i mot er andelen som er fornøyd etter operasjon veldig høy (Kilde). Jeg fikk operasjonen av det offentlige. Jeg mener å huske at brokket ikke var så stort og at lukkemuskelen min ikke var så veldig slapp. 

Jeg måtte igjennom en utredning, med gastroskopi og pH måling som strakk seg over et døgn. Hos meg mener jeg dem mistenkte Barretts øsofagus (tilstand der det normale plateepitelet i spiserøret (øsofagus) er erstattet av kjertelepitel på grunn av vedvarende syreoppgulp (Kilde def.), men jeg mener at biopsi viste at det ikke var det allikevel. 

Det var ikke vanskelig å få operasjonen, men i møte med helsevesenet opplevde jeg at kirurger var positive til operasjon, mens allmennleger var mer tilhengere av medisinering. 

Mine bivirkninger var som forventet rett etter operasjonen, dvs. veldig vondt å svelge og en redsel for at det ikke var vellykket. 

Varige bivirkninger for meg er (som forventet):

• Umulig å spy
• Raper mindre
• Ved løft og anstrengelser kan jeg på en måte kjenne at ting er litt anerledes i øvre del av magesekken, men ikke ubehaglig eller hemmende. Litt vanskelig å beskrive.
• Økt flatulens (dette kunne jeg sikkert redusert ved å endre litt på kostholdet).

Jeg var veldig redd for tilbakefall i starten, men nå har det gått ca. 6 år og redselen har avtatt. Men jeg unngår for all del å bli fyllesyk, det å måtte spy uten å få det til er forferdelig. Jeg har alltid kvalmestillende for hånden om jeg skulle bli matforgiftet eller få omgangsyke. Jeg er ikke sikker på hvor mange år det må gå før en kan regnes som klarert. Jeg er fortsatt litt bekymret for økt kreftrisiko i spiserøret som følge av skadene av halsbrann. I dag angrer jeg på at jeg ikke opererte tidligere. 

Anonymous poster hash: f69cf...839

[SSDSB]

Tusen takk for utfyllende svar. Jeg leser litt og ser forskjellige tilbakefallsprosenter, men det er overraskende høye tall de skriver. Det med 40 % fant jeg i en medisinsk fagprosedyre fra Oslo universitetssykehus ( https://ehandboken.ous-hf.no/document/66812).  Samtidig finner jeg også veldig høye tall på hvor mange som er fornøyd, så det er jo litt forvirrende. Kan du huske hva de sa om mulig tilbakefall da du skulle ta valget om operasjon? 

Jeg er ikke kjent med om det finnes flere teknikker/metoder, jeg bare antok at det vil være noen flere muligheter å utføre et slikt inngrep på. Du har sikkert rett i at det er denne ene varianten.

Har du snakket med noen om du egentlig har økt kreftrisiko nå som du ikke lenger har betennelse i spiserøret? Det kan jo hende det er den høye turnover av celler ved en betennelse som øker risikoen, og siden du ikke hadde rukket å utvikle kreft innen operasjon og bedring, så er det kanskje ikke sannsynlig nå.

 

[Gjest f69cf...839]

Jeg fikk ingen informasjon mulig tilbakefall egentlig. Var mest fokus på å informere om mulige bivirkninger. 

Jeg har ikke snakket med noen om økt kreftrisiko, jeg har bare antatt at langvarig halsbrann og betennelse gjør at en får litt høyere risiko selv om betennelsen er borte. 

Jeg hadde gastroskopi noen år etter operasjonen pga jeg var redd jeg hadde tatt skade etter gjentatte mislykkede forsøk på å spy ved fyllesyke. De bemerket at det så fint ut og at det ikke var noen betennelse lengre. Utover det har jeg ikke hatt noen etterkontroll og det forundrer meg litt at det ikke er en del av rutinen, kun en telefonsamtale noen uker etter operasjonen. 

Anonymous poster hash: f69cf...839

[SSDSB]

 

Ja, det var ikke store oppfølgingen du fikk der, men jeg hører det er sånn med de fleste operasjoner man får utført. Man blir overlatt til seg selv med sine bivirkninger, spørsmål og bekymringer. Og da har vi internett. Og internett kan være mer negativt enn positivt i sånne situasjoner nettopp fordi, som du sa, de fornøyde og unevrotiske nok skriver sjeldnere der. Bildet blir veldig skjevt og trøsten blir vanskelig å finne. Det er veldig bra å høre om suksesshistorier, som din. Takk for at du tok deg tid til å dele med meg. 

[Runegutt]

Hva vil det si å ikke kunne spy? Blir fortsatt kvalm og brekker deg? Hvordan er det verre enn å faktisk spy?