Hvordan lever du med livsvarig eksem?

[Gjest cc589...699]

Poster anonymt da jeg er aktiv bruker i andre fora her og ikke vil blottlegge for mye denne siden av meg.. 

Jeg er voksen og har levd med kostant periodisk kraftig eksem i ansikt. Har hatt leger og hudleger opp igjennom og prøvd det meste. Unntatt de siste to år.

Kanskje er det noen her med periodisk kraftig i ansikt eller ellers på kroppen. H ordsn lever du med dette? Hvordan finner du dine lyspunkt i hverdagen? 

Jeg har eksem i ansikt som får meg til å se ut som en kjøttkaker noen ganger. Det kommer og går. Har derfor ingen venner pga skam over utseendet, men er i jobb. 

Har barn og skammer meg mye over at de har en forelder som ser slik ut. Noen få perioder er jeg ok med lite utslett, det er en fantastisk følelse.

Det er et helvete at det kun er ansikt. Litt lettere å leve med det nå, enn da jeg var under 30 år. Er egentlig veldig sosial, lever av å gjøre det hyggelig for andre og gjemme meg bort selv.

Jeg søker ikke medlidenhet her, men andre i lignende situasjon med eksem. 

 

Anonymous poster hash: cc589...699

[928592582]

Jeg går til lysbehandling hos hudlegen min her i Bergen.  Nå som covid restriksjonene er borte er det drop-in, så jeg kan gå opp til tre ganger i uken. Lysbehandling fungerer så bra for meg at jeg forventer å bli så og si kurert igjen i løpet av noen uker/måneder. Det er en slitsom sykdom å ha, og jeg kan fort bli deprimert om det er mye. Utover å gå til lysbehandling så prøver jeg å være nøye på å skifte sengetøy hver eneste uke og å ha det veldig rent hjemme hos meg, spise sunn mat og å sove godt.

Jeg skjønner hva du mener med å skamme deg over utseendet, da jeg var i begynnelsen av tjueårene var livet mitt mer kaotisk mtp hvor rent var hjemme og sånn, og da kunne jeg ha noen helt jævlige utbrudd. Det var ikke alltid like kjekt å gå ut og delta i verden for å si det sånn. Jeg prøver å ikke la det hemme meg for mye, hvis jeg skal være med venner så klager jeg gjerne litt over at jeg har fått et nytt utbrudd, jeg prøver en ny salve, kanskje jeg spør de hvor rød de synes jeg ser ut - ofte så er det ikke like ekstremt i andres øyne som det er for deg selv når du ser deg i speilet. Det hjelper litt på å være mer åpen om det, istedenfor at jeg skal sitte mutters stille og føle at alle synes jeg ser ut som om jeg er spedalsk.

Jeg begynte på lysbehandling igjen denne uken. De siste månedene har det vært litt verre igjen for meg, men nå føler jeg meg litt giret på å gjøre alt jeg kan for å være så frisk som mulig. En ting jeg ofte er dårlig på er å fortsette å smøre selv om jeg har en god periode. Jeg var til hudlegen i går faktisk, og hun sa at jeg helst burde smøre med mildere kremer en til to ganger i uken selv om jeg ikke har eksem der og da. Stort sett når jeg har en god periode så pleier jeg å leve meg inn i en fantasiverden om at nå er jeg kurert og trenger ikke å holde på med det lenger, men det ender jo alltid opp med at jeg får et nytt utbrudd, så kanskje jeg klarer å holde rutinene ved like denne gangen sånn at jeg faktisk blir varig frisk.

[Gjest cc589...699]

Trådstarter. Takk for innspill. 

Jeg blir så rød, sår og flassete i ansiktet at det til og med blør om jeg vasker med en klut. Lever litt bedre med det nå. 

Kuttet venner og sosialt liv på videregående, kunne aldri si ja til fester, turer osv. Selv i ok perioder, for eksem kunne bryte hardt ut brått uten forvarsel. 

Husker en gang jeg så ok ut, var på fest og overnatting. Så meg ikke i speilet før jeg kom hjem. Da så jeg hvor jævlig jeg var blitt. 

Ansiktet er jo det som vises først og ikke kan dekkes til. Med all respekt for de som har eksem andre steder på kroppen. 

Anonymous poster hash: cc589...699

[Gjest cc589...699]

Trådstarter igjen, ble visst dobbel post.. 

Jeg har prøvd mye rart, lysbehandling, laser og annet. Det jeg sparte på å ikke være på byen, gikk til å prøve ulike private behandlinger. 

Jeg er hendigvis optimistisk og positiv av meg som person. Nytter ikke å være bitter og grinete. Har valgt yrke der jeg ikke trenger å vise meg så mye fram og tilpasset livet. Samtidig kan nok en viss sorg over eksemplagene også virke negativt på fysisk og psykisk helse. Jeg har i større grad enn før latt være å tenke på min helse, så fysisk helse er nå blitt veldig dårlig. Det kan selvsagt ikke fortsette slik for jeg vil være i arbeid i mange år til.

Eksemplagene er nok litt mindre på sommeren, men ikke stor forskjell.

Jeg bør nok se på hva som er av behandlinger igjen. Da det er over 10 år siden sist. 

Anonymous poster hash: cc589...699

[del_diablo]

Lysbehandling fungerer, litt. Det samme med solarium, men mye mer begrenset effekt. Diverse av krem var mer eller mindre bortkostat da eksemen satte seg under huden og gikk oppover, noe som ga kremen liten til ingen effekt. Oljebad var en del bedre, da den trakk innover i huden, og fikk gjort noe med bunnlaget. 
Fikk til slutt ciclosporin via hudlegen, og det fungerte. Migirerte så over til abrocitinib, som er fantastisk.

Min erfarering er at eksem er en unaturlig allergireasksjon, hvor det ikke er mulig å bli separert fra allergikilden.

[Curuion]

Får endel utslett bak på ryggen, under armene og fotene, heldigvis ikke så mye i ansiktet.

Det som har hjulpet meg mest er Romega (3-4 stk om dagen), merker at det kommer tilbake etter 2-3 dager når jeg glemmer å ta det. Ellers hudkrem på resept når det er verst, typisk rundt høst / vinter.

Er ikke så ille til at jeg har orket å prøvd lysbehandling ennå.

[Locrin]

Jeg er heldig og vokste fra det meste. Men kan fortsatt få utbrudd. Holder det i sjakk med godt kosthold, nok søvn og jevnlig trening. Bruker milde såper og sjampo. Dusjer maks en gang om dagen. Huset støvsuges jevnlig for å redusere svevestøv. Kontakt med dyr er avgrenset. 
 

Andre mennesker tenker ofte mindre ille om slikt en det man gjør selv. Så lenge du ikke flasser hud i suppa til andre så tror jeg de fleste ikke bryr seg mye. 

Endret 9. august 2022 av Locrin