Hva skal jeg gjøre, når fastlege og dps svikter meg.

[Gjest 2f2be...f2c]

I 2018 Startet jeg på dps, for medisinsk behandling av adhd.

Jeg hadde fått diagnosen fra en nevropsykolog som jeg oppsøkte etter å ha fått diagnosen 47XXY Klinefelter.

Jeg fikk tilleggs diagnoser som Adhd og Asberger.

Det kom ikke som noe sjokk at det var noe galt med meg, jeg har hatt en forferdelig oppvekst med mobbing og skoleproblemer.

Men brikkene begynte å falle på plass, nå forstod jeg hvorfor jeg har slitt så ufattelig mye i mitt liv.

 
Så når jeg kom til Dps så prøvde jeg ut strattera, aduvanz, concerta, havnet til slutt på ritalin 60mg.

Min psykiater som jeg hadde snakket mye om seg selv.

Han delte historier og snakket stort sett mest om seg selv, det var enkelte ganger jeg stoppet han og sa ( ikke for å avbryte men jeg har bare 30 min igjen av timen )

Jeg liker ikke å være frekk å prate i munnen på andre, men det var jeg som var til utredning.

Han delte erfaringer fra universiteter i utlandet hvor han hadde lært alt om metylfenidat, han hadde snakket med en professor som hadde god erfaring med metylfenidat kapsel.

Det han fortalte meg står under.

Dette er hans ord som ikke står i min journal: Om du føler for å ta en 60mg hver time så gjør du det, fordi det er faktisk ikke mulig å overdosere på metylfenidat.

Jeg har flere pasienter hos meg som opplever akkurat det samme som deg, så trenger du flere resepter er det bare å ringe meg så ordner vi det.

Jeg ante ikke fare ved dette da jeg ikke merket noen symptomer eller plager, tok regelmessig blodprøver og blodtrykk, alt var fint.

Jeg la meg til å sove som normalt og sovnet uten problemer.

Jeg møtte alltid opp på alle timene jeg å han hadde, den siste timen med han så satt jeg fast i en trafikk kork, jeg ringte inn å sa ifra, damen i resepsjonen sa at psykiateren skulle ta å ringe meg for siste time.

Han hadde bedt meg om å ta med medisin liste over hva jeg brukte daglig, jeg fikk ikke levert den, men det gikk bra sa han, han skulle føre det inn.

I telefonen så snakket vi om avslutningen og hva jeg brukte i dosering og det var:

720mg Ritalin - 60x12. Daglig.

Dette brukte jeg i ca 6mnd + - uten problemer.

Jeg kan ikke huske korrekt hvor lenge jeg gikk på denne doseringen, men det var mer enn 6 mnd.

Jeg sliter en god del med hukommelse.

Fastlegen ville ha epikrise fra dps, slik at han kunne fortsette med doseringen jeg hadde fått av psykiater.

Det tok nesten 1 år å få den epikrisen, gjentatte telefonsamtaler til dps, men vi fikk ikke tak i han.

Jeg justerte selv ned Ritalinen med tid, da jeg merket at det ikke hadde noe å si om jeg brukte 12 eller 3 dgl.

Fastlegen jeg hadde da synes det var rart at jeg ikke hadde problemer med doseringen jeg fikk, jeg trengte nye resepter, men da ville legen fastslå at jeg ikke drev å solgte medisinen.

Selvfølgelig, det var helt greit for meg å teste meg for å bevise at jeg ikke jugde til legen, det ble tatt noen blodprøver, men det gikk ikke som planlagt, noen som hadde gjort en feil i starten, men blodprøve nr 2 og en urinprøve beviste at jeg brukte Ritalin.

Vi tok en serumkonsentrasjon og den viste at jeg var innenfor referanseområdet.

Da brukte jeg 60+60+60mg dgl.

Jeg hadde ikke symptomer, plager eller andre helseproblemer, relatert til Ritalin bruken.

 
Dette var greit for legen, da kunne jeg bare fortsette, men igjen, var veldig irriterende å vente på den epikrisen.

 
Plutselig kom epikrisen etter mye mas.

Epikrisen var ufullstendig, manglet over halvparten av samtaler og datoene stemte ikke overrens.

Medisinlisten han hadde skrevet var at jeg brukte 60x2 dgl.

Utifra resept historikk så ser man hva han ga meg, det var ufattelig mange resepter og ang dato på timer så er det ingen som stemte.

Til og med flere møter han ikke hadde journalført.
Men det står jeg har vært der.

Jeg ble helt paff, irritert, sint, prøvde å få tak i psykiatrien, det var ikke mulig. Jeg viste ikke hva jeg skulle gjøre.

Heldigvis så trudde legen min på meg og bemerket at det var noe galt med den psykiateren.

Så fastlegen lot meg fortsette med dosering 3x60mg.

En liten stund senere ringte legen meg å sa: Det er vel kanskje litt enklere for deg om du byttet lege til en som er nærmere hjemmet ditt.

Så jeg så ikke noe galt i det og byttet fastlege.

Det skulle jeg ikke ha gjort.

Den nye fastlegen sa at doseringen min var altfor høy og hun nektet å gi meg resept til hun hadde snakket med dps.

Samtidig ble jeg henvist dit på nytt.

Men da hadde psykiateren jeg hadde første gangen sluttet i jobben.

Så jeg fikk en ny psykiater, en som påstod at han viste godt hvem jeg hadde vært hos første gangen, det var hans lærer, han var fullstendig klar over at denne personen drev litt annerledes enn andre.

Psykiater på dps ville ha meg ned på dosering, helt ned til 2x40mg.

I starten gikk nedtrappingen kjapt og uten problemer, men siden det gikk så fort så tok det litt tid før jeg merket problemer.

Jeg merket ikke noe før etter den siste samtalen jeg hadde med han!

Nå begynte jeg å kjenne det på kroppen, lav dosering, jeg begynte å slite psykisk og fysisk, kroppen min begynte å falle fra hverandre, alle leddene mine i kroppen begynte å verke, utviklet fedme, søvnapne, migreneanfall, besvimelse, hukommelse problemer, ekstrem tretthet, utmattelse, depresjon, sosial angst.

Jeg brå våkner hver natt av at jeg blir kvalt, ett par ganger trudde jeg at jeg skulle dø, jeg sleit med å få tilbake pusten.

Etter noe som føltes ut som en evighet begynte jeg gradvis å få puste, da spøy jeg.
Dette pågikk i flere mnd.
Jeg har aldri hatt det så jævelig hele mitt liv.

Jeg tryglet fastlegen om hjelp, men jeg fikk ikke hjelp, jeg måtte selv be om henvisninger til spesialister, jeg måtte selv be legen ta omfattende blodprøver å teste meg for alt mulig.

Hver morgen tar jeg doseringen gitt av dps 2x40mg, jeg kvikner til i 2 timer, muskel smerter, ledd problemer, migreneanfall, alt forsvinner i ca 2 timer.

I 2 timer så føler jeg meg frisk, resten av dagen gjør jeg ikke stort annet enn å sove eller glane ut i løse luften.

 

Enkelte dager får jeg energi kick, som gjør at jeg klarer å gjøre de tingene jeg ikke hadde problemer med før, som å skrive dette.

 

Nå skal jeg påpeke, jeg har alltid vært trøtt, sliten å ødelagt i kroppen, jeg har tidligere forsøkt å trene å spise sunt for å få ned vekten, men pga min sykdom 47xxy klinefelter (kromosom feil)
Så får jeg det ikke til.

Jeg trente hardt 1 år, virkelig sto på 3-4 ganger i uka på gymmen, helt ærlig så jeg ingen forskjell.

 

Ritalinen gir meg ett nytt liv, jeg føler meg frisk, jeg klarer å tenke, gå, er ikke trøtt lenger, slipper å lage 1 kanne med kaffe, som ikke hjelper engang.

 

Ja jeg bruker mere ritalin enn andre, maksimaldoseringen er tydeligvis 80mg.

Men den er satt opp for barn, de har jo ikke engang forsket på ritalin effekt etter 1 år.

Har lest at i andre land så er doseringen høyere, faktisk lest godkjente doser fra 140mg til 320mg.

men slike doseringer i norge krever at legen tar det fulle ansvaret, tydeligvis nekter leger å høre på pasientene sine.

Så maksimaldose er egentlig bare tull.
Jeg har funnet mange spesialist innlegg og forskings dokumenter som sier det motsatte.

En pasient skal doseres etter alder, vekt, symptomer.
Har pasienten høy toleranse så kan man øke doseringen.

Jeg føler at jeg er den perfekte prøvekaninen til Ritalin, min tolleranse for legemiddelet er ufattelig høy.

Nå har jeg også lest at folk som sliter med narkolepsi blir behandlet med ritalin eller modafinil.

Nå har jeg blitt diagnotisert 2 ganger med Adhd, fordi jeg var usikker den første gangen, det er pga når jeg ikke bruker ritalin så sliter jeg med ekstrem søvntrang, dette har pågått siden jeg var liten, jeg klarte ikke å holde meg våken på skolen, sovnet i stolen min.

Jeg kløyp meg selv konstant for å holde meg våken.

Det var en periode jeg trudde jeg hadde narkolepsi, men ja, fikk adhd diagnosen 2 ganger, men igjen, man kan ha både narkolepsi og adhd.

-----

Jeg klarer ikke lenger å betale regninger.
Lyst, glede, motivasjon, tiltaksløs, hjernen har stoppet å virke, jeg bli bare sittende å glane i tak å vegger.

Satt i en stol å tittet på dataskjermen, plutselig fikk jeg angstanfall, hjertet slo saktere å saktere, kaldsvettet så jeg måtte kle av meg, alle klæra mine var gjennomvåte, jeg gispet etter luft, føltes ut som jeg var på vei til å besvime, etter litt tid fikk jeg kontroll tilbake, så jeg sendte en melding om hendelsen til legen, svaret jeg fikk var sjokkerende:

Neste gang dette skjer må du si ifra så vi kan hjelpe deg.

Jeg tenkte inni meg, når dette skjedde så klarte jeg ikke å gjøre noe, jeg sleit med å holde meg fast i stolen.

Så jeg fortalte til fastlegen at dette her er kun pga den lave doseringen jeg får fra dps, hver så snill å øk den.

Så hun forsøkte å henvise meg på nytt til dps, jeg fikk tilsammen 10 avslag om kritisk helsehjelp.

Jeg har vært igjennom blodprøver, tester, mr, ct, eeg, EKG, 3 nevrologer, kiropraktor, psykolog/psykiatere.

Jeg fikk epikrise fra en spesialist på aleris I allmennmedisin, hvor han skriver at jeg må opp I dosering på Ritalin, han kunne ikke fatte å begripe hvordan de kan ødelegge livet mitt pga en medisinering som fungerte på meg.

Jeg var jo frisk, jeg hadde det helt fantastisk, veide normalvekt 95kg.

Har enda en epikrise fra en spesialist i nevropsykologi.

Hu skriver direkte: Kritisk nødvendig for min helse at jeg går opp igjen til doseringen jeg hadde.

Disse papirene viste jeg til fastlegen og dps, de så på det som ett tomt ark å brydde seg ikke.

Jeg vet ikke hva jeg skal skrive lengere, eller gjøre, er stort sett deprimert og lei.

Jeg har lest meg nok opp på ritalin eller generelt metylfenidat at det er ting legene ikke gidder å bry seg om.

Dette her nærmer seg nå 2 år med helse problemer, jeg vil ha hjelp, jeg vil ha tilbake doseringen min, de har ødelagt helsa å livet mitt.

Jeg vil tilbake i jobb. Hadde legene latt være med å ta doseringen hadde jeg vært i jobb idag.

Det siste jeg hørte fra legen min da jeg forsøkte å be om ny resept på ibux så fikk jeg melding:

Ditt legekontor har sperret din tilgang til denne tjenesten, vennligst kontakt legekontor.

Det har gått såpass langt innimellom at jeg har klart å skaffe meg medisinen andre steder.

men det har ikke vært varig.

Vet ikke hva jeg skal gjøre lenger.

Anonymous poster hash: 2f2be...f2c

[anon_83104]

Et av problemene her er at en absolutt maksdose er langt lavere enn det du har fått, og det er ikke tillatt å gi noe høyere enn det. Det er leit at du opplever dette, men det finnes mange innstramminger som er skjedd med medikamenter. Du må også vite at flere leger har fått konsekvenser av å ha gitt for høye doseringer. 

Det at du faktisk sliter såpass mye som du gjør, er selvsagt begrunnelse nok for en innleggelse ved en psykiatrisk avdeling. Der er det mulig med flere vurderinger, og kanskje en ny kartlegging av medikamenter. Det ville vært en av oppgavene du må etterspørre. Samtidig så er det viktig å påpeke at du sliter med å selv betale regninger; beskriv hvor vanskelig og hvor lite du får til å gjøre om dagene. Enkelte ansatte er flinke nok til å etterspørre en rekke ting, og kanskje sykehuset har en sosionom som kan hjelpe deg. Og om du må akseptere uførhet, så er det alltid mulig å ordne deg en varig arbeidsrettet tiltak. Eller hvis du klarer å gjenvinne litt helse, en ordinær arbeidsdag eller to i uken. 

Siden Norge har fastsatt regelverk som på et vis ekskluderer deg for å fungere, så er det selvsagt ganske bittert. Men det er en respons til rusavhengiget observert i andre land. 

 

Det må også nesten påpekes at behandleren du opprinnelig hadde kan ha vært litt inkompetent, med tanke på hvordan det ble pratet om vedkommende selv fremfor pasienten. Eller de enorme doseringene som ble gitt. Slikt kan gjøre en avhengig, til tross for at du følte at de fungerte. Kanskje også be om en second opinion på Aspergers syndrom, sånn for sikkerhets skyld, for ca. 20% får det som feildiagnose. ADHD-diagnosen er gitt av to separate vurderinger, og Klinefelter -syndrom er vanskelig å få feildiagnostisert.

 

Hvis det er slik at det er en enkelt lege som er i veien for en innleggelse for deg, så kan du skrive en klage til helsetilsynet om at du ikke får behandling du har rett til, og som du trenger. Det må være godt formulert, kort, og konsis, der du beskriver hvordan du sliter med hverdagen. Klarer du bare å være oppegående i to timer, skriv det. At du sliter med å betale regninger, skriv det. Påpek også dine diagnoser. Dette kan være siste løsningen hvis du ikke blir tatt seriøst. 

 

 

[Gjest f600e...7ef]

Kan ikke den spesialisten skrive ut riktig resept/dosering til deg?

Anonymous poster hash: f600e...7ef

[vidor]

Hvis det er sant det du skriver så høres det jo helt horrielt ut. Du har jo blitt dobbeltsvikta.

Først med en helt uforsvarlig overdosering  fra en som burde vite bedre som du selv justerte til noe som fungerte for deg, og når du er tilvent dette, 

så tar de fra deg det som gjør at du fungerer og så ansvarsfriskriver de seg fullstendig sin rolle som hjelper ovenfor deg med å tvinge deg over på for lave doser.

Legen som sendte deg videre ville nok bare slippe potensielle problemer ved å skrive ut for mye medisin enn retningslinjene.

Første psykiateren din var jo i praksis en doplanger, og de andre helt uvitende om hvordan de skulle håndtere dette på en måte som fungerte for deg.

Det skal sies at jeg i utgangspunktet ikke er noe stor fan av Metylfenidat, men når dette først er brukt, så må man også håndtere konsekvensen av dette fornuftig, noe du ikke har fått god nok hjelp til.

Systemet er temmelig firkantet når man heller velger å beskytte seg selv enn å gi det pasientene trenger, men dette tyder jo på at systemet er sykt. En fastlege bør kunne søke om at du får det du trenger gitt det du har skrevet.

Det enkleste er vel å ta med seg det du har skrevet til en ny fastlege og få en ny vurdering. En skal jo ikke bli sykere av å oppsøke helsevesenet. Da er det jo noe som er helt feil.

Du kan vel også be om å få en henvisning til et opplegg av fastlege hvor de har mer forståelse for den situasjonen du er i og har et fornuftig behandlingsopplegg.

Vi klarer jo å se situasjonen din ut fra det du har skrevet, så om du leverer dette til rette vedkommende så burde i alle fall noen i helsevesenet kunne ta tak i dette ordentlig for deg.

Lykke til!