Hjerteklaff-operasjon

[Gjest 708cb...934]

Jeg har en voksen datter som er født med en hjertefeil, som fikset seg selv (hull i hjerte) , men i den forbindelse oppdaget de tilfeldig en annen hjertefeil itillegg. . Hun har en aortainsuffisiens uten noen som helst symptomer på det. Hun er sprek, frisk og aktiv. 

Legene på Rikshospitalet har sagt at hun må operere nå mens hun er i så god form, slik at det ikke tar skade på hjerte. Hun kan vente i noen år med operasjon, men da må hun ta konsekvens av den skade det kan gjøre på hjerte imellomtiden. Datteren min er desverre ikke motivert for operasjon, fordi hun føler seg helt frisk. Jeg tror at hun er veldig engstelig for operasjonen. Hun sier at hun vil utsette den så lenge som mulig. Egentlig har jeg forståelse for det, for en hjerteoperasjon er en stor operasjon, og hun virker veldig utrygg og usikker om den. 

For min del er det hele en stor påkjenning. Jeg er redd for at datteren min kan få hjertesvikt, redd for operasjonen, redd for at datteren nekter å la seg operere selv om det er nødvendig. 

Har mye tanker og mye spørsmål rundt dette. Er det sikkert at en stor hjerteklaff-lekasje på aortaklaffen vil føre til hjertesvikt i ung alder? Hun har levd med dette hele livet, og ingenting galt har skjedd ennå. 

Noen som vet litt om dette, og kan forklare meg? Føler at jeg vet for lite om dette. 

Anonymous poster hash: 708cb...934

[NoBo]

Vil anbefale deg å ringe Likepersontjenesten til LHL, der kan du få hjelp og svar på det du tenker og kjenner på 😊

Sitat

Likeperson

Har du behov for å snakke med noen som har vært i eller er i samme situasjon som deg? Lurer du på hvordan andre taklet den første tiden med sykdom? Hvordan er hverdagen med sykdom?

Likepersonlinjen

En likeperson i LHL har egenerfaring med sykdom, som pasient eller som pårørende.

Telefon: 22 79 90 90. Åpen hverdager kl. 12–18.

• Tastevalg 1: Hjertesykdom

En likeperson er først og fremst et medmenneske som kan lytte og dele av egne erfaringer. Likepersonen kan være en støtte for andre i en vanskelig livssituasjon og bidra med kunnskap om muligheter som finnes.

Det bærende prinsippet i likepersonsarbeid bygger på en aktiv og målrettet bruk av egenbasert erfaring. Likepersonsarbeid kan foregå mellom personer med mest mulig likhet i diagnose, eller som befinner seg i noenlunde samme livssituasjon. Likepersonsarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at en av dem som inngår i samhandlingen har en lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige.

 

[TheSnidr]

Tingen er vel at dette er noe man ikke merker noe særlig til, før det er et stort problem. Om en lege anbefaler hjerteoperasjon, ville jeg absolutt gått for det. Se denne artikkelen, 33 år gammel frisk og sprek mann døde på målstreken på Bergen City Marathon pga. uoppdaget hjertefeil. Hos henne har de i alle fall oppdaget det og anbefalt operasjon. Men man har rett til å bestemme over egen kropp, og så lenge hun er informert om tilstand og risiko er det i hennes fulle rett å takke nei til behandling.

[Serpentbane]

Jeg var igjennom flere små inngrep og en større operasjon med min sønn når han var ca året. Og følelsen av frykt man får når man presser masken over ansiktet hans og panikken i øynene hans rett før han sovner, for så å gå i flere timer uten å vite hvordan det går, det er en fæl følelse, noe man gjerne vil skyve på. 

Nå var min sønn liten, skjønte ikke noen ting, og kunne ikke bestemme selv, men manglende forståelse for hva som skjedde betydde manglende forståelse for hele prosessen, alle sprøytene, blodtappingen, slangene som var sydd fast i huden etter operasjonen. Heldig vis slipper dere å være redde for selve prosessen.

Dere er redde for det min sønn ikke forsto, resultatet, om det ikke lykkes. Det jeg selv var mest redd for. Og det er veldig forståelig. Men, det ble aldri mindre skummelt av å skyve på noe. Vi hadde flere utsettelser, og det endret i en ting. For, dere vet at det må gjøres uansett. 

Og, for hver dag dere venter, øker sjansen for det dere frykter mest skal bli utfallet. Disse folkene er veldig flinke, man må stole på deres vurderinger, for her har vi ikke noen verdens ting å stille opp med selv. 

Og, det er bedre å ha det bak seg enn forran seg. 

[Gjest 708cb...934]

NoBo skrev (26 minutter siden):

Vil anbefale deg å ringe Likepersontjenesten til LHL, der kan du få hjelp og svar på det du tenker og kjenner på 😊

 

Takker så mye for linken. 

TheSnidr skrev (24 minutter siden):

Tingen er vel at dette er noe man ikke merker noe særlig til, før det er et stort problem. Om en lege anbefaler hjerteoperasjon, ville jeg absolutt gått for det. Se denne artikkelen, 33 år gammel frisk og sprek mann døde på målstreken på Bergen City Marathon pga. uoppdaget hjertefeil. Hos henne har de i alle fall oppdaget det og anbefalt operasjon. Men man har rett til å bestemme over egen kropp, og så lenge hun er informert om tilstand og risiko er det i hennes fulle rett å takke nei til behandling.

Ja, det er det som er skummelt. Hun ser helt frisk ut, og det er ingenting som tyder på at hun har hjertesykdom. Det er kun legene som forteller at det foreligger en stor lekasje pga hjerteklaffen hennes. Hun må gjennom flere operasjoner. Hun vil alltid ha en hjertesykdom uansett operasjon. Og det vil hun heller ikke akseptere. 

Hun har store problemer å takle dette. Jeg var glad da hun unngikk operasjoner som barn, men nå er det egentlig verre, for hun er blitt voksen, og er kjemperedd operasjon, og alt sammen. Hun skylder mye på at hun er bare redd for å få et merke på brystkassen, og det nekter hun å ha, men jeg tror at hun er redd selve operasjonen. Noen sier til meg at jeg må se til at hun velger å opereres, men jeg har jo ingen sjans å styre henne for hun er voksen. Dersom jeg forteller at det er lurt å opereres så blir hun bare kjempesint på meg. Hun ønsker kun forståelse for at legene kan ha feil osv. Men samtidig så virker det som om at hun egentlig frykter at de har rett, for hun sier at kanskje hun ønsker å utsette det 6 måneder, for så å få sjekket tilstanden, og så 6 nye måneder osv. Hun sier at hun også begynner å kjenne etter på kroppen om hun har symptomer, og at hun tenker og bekymrer seg om hjertet hele tiden. Det er jo en belastning, og jeg vet ikke helt hva jeg skal si til henne om hjertefeilen og operasjon uten at hun begynner å gråte hysterisk, eller blir sur på meg. 

Jeg håper at hun kan leve et langt liv uten operasjon, men når legene sier at hun må opereres, så forstår jeg jo at risikoen for hjertesvikt kan mulig være ganske stor. 

Hun har rett til å bestemme over egen kropp, men jeg håper på at hun blir mer positiv til å lytte til legene, istedet for at vi pårørende skal frykte å miste henne. Frykten er en stor på kjenning for meg. 

 

 

Anonymous poster hash: 708cb...934

[Gjest 708cb...934]

Serpentbane skrev (33 minutter siden):

Jeg var igjennom flere små inngrep og en større operasjon med min sønn når han var ca året. Og følelsen av frykt man får når man presser masken over ansiktet hans og panikken i øynene hans rett før han sovner, for så å gå i flere timer uten å vite hvordan det går, det er en fæl følelse, noe man gjerne vil skyve på. 

Nå var min sønn liten, skjønte ikke noen ting, og kunne ikke bestemme selv, men manglende forståelse for hva som skjedde betydde manglende forståelse for hele prosessen, alle sprøytene, blodtappingen, slangene som var sydd fast i huden etter operasjonen. Heldig vis slipper dere å være redde for selve prosessen.

Dere er redde for det min sønn ikke forsto, resultatet, om det ikke lykkes. Det jeg selv var mest redd for. Og det er veldig forståelig. Men, det ble aldri mindre skummelt av å skyve på noe. Vi hadde flere utsettelser, og det endret i en ting. For, dere vet at det må gjøres uansett. 

Og, for hver dag dere venter, øker sjansen for det dere frykter mest skal bli utfallet. Disse folkene er veldig flinke, man må stole på deres vurderinger, for her har vi ikke noen verdens ting å stille opp med selv. 

Og, det er bedre å ha det bak seg enn forran seg. 

Takk for at du deler din opplevelse. Din situasjon må ha vært vanskelig også. Jeg har sett en dokumentar om slike situasjoner på TV, og det er ikke lett situasjon å være i, verken for pasienten selv, eller pårørerende. 

De var nær ved å foreta en operasjon på datteren da hun var 3 uker gammel, men det bedret seg, og hun slapp heldigvis unna. For meg var det et stort sjokk, og en psykisk stor påkjenning å få et barn med hjertefeil. Det er det nok for alle. Husker at jeg var veldig ung, og jeg gråt hysterisk dagen etter fødselen da jeg var den første som fikk beskjeden om det ved en legeundersøkelse. Trodde at hun ville takle dette bedre, for hun var jo født med dette. Men nei. Da hun fikk beskjed om at det må bli operasjon i voksen alder, så har hun gråtet i hysteri over dette også. Det var som om vanskelighetene doblet seg for min del med tanke på nå når hun er klar over hjertefeilen sin så takler hun det dårlig psykisk i tillegg.  Hun sier: Hvorfor er jeg født med dette? Så urettferdig osv. 

Jeg er veldig redd for det din sønn ikke forsto: resultatet av operasjonen. Men det vonde hos dere var også at deres sønn ikke forsto hvorfor han måtte gjennom alt ubehaget. Må være vondt å oppleve. 

Jeg tror at årsaken til at datteren min vil forskyve operasjonen er at hun er redd for å dø under operasjonen. Da tenker hun sikkert at det hadde vært bedre å levd litt til. Jeg har slike tanker selv. Er engstelig men samtidig så skal jo oddsene være gode under slike operasjoner, og det er kanskje farligere å leve med å forskyve det? 

Etter hennes operasjon så vil det ventes nye operasjoner senere. Det er det som er lite motiverende for henne. Hun har fått beskjed om at hun alltid vil være en hjertepasient for resten av livet. 

Anonymous poster hash: 708cb...934

[Serpentbane]

Gjest 708cb...934 skrev (24 minutter siden):

Takk for at du deler din opplevelse. Din situasjon må ha vært vanskelig også. Jeg har sett en dokumentar om slike situasjoner på TV, og det er ikke lett situasjon å være i, verken for pasienten selv, eller pårørerende. 

De var nær ved å foreta en operasjon på datteren da hun var 3 uker gammel, men det bedret seg, og hun slapp heldigvis unna. For meg var det et stort sjokk, og en psykisk stor påkjenning å få et barn med hjertefeil. Det er det nok for alle. Husker at jeg var veldig ung, og jeg gråt hysterisk dagen etter fødselen da jeg var den første som fikk beskjeden om det ved en legeundersøkelse. Trodde at hun ville takle dette bedre, for hun var jo født med dette. Men nei. Da hun fikk beskjed om at det må bli operasjon i voksen alder, så har hun gråtet i hysteri over dette også. Det var som om vanskelighetene doblet seg for min del med tanke på nå når hun er klar over hjertefeilen sin så takler hun det dårlig psykisk i tillegg.  Hun sier: Hvorfor er jeg født med dette? Så urettferdig osv. 

Jeg er veldig redd for det din sønn ikke forsto: resultatet av operasjonen. Men det vonde hos dere var også at deres sønn ikke forsto hvorfor han måtte gjennom alt ubehaget. Må være vondt å oppleve. 

Jeg tror at årsaken til at datteren min vil forskyve operasjonen er at hun er redd for å dø under operasjonen. Da tenker hun sikkert at det hadde vært bedre å levd litt til. Jeg har slike tanker selv. Er engstelig men samtidig så skal jo oddsene være gode under slike operasjoner, og det er kanskje farligere å leve med å forskyve det? 

Etter hennes operasjon så vil det ventes nye operasjoner senere. Det er det som er lite motiverende for henne. Hun har fått beskjed om at hun alltid vil være en hjertepasient for resten av livet. 

Anonymous poster hash: 708cb...934

Dessverre er det noen som må leve med dette, det er urettferdig, men det er hva det er. Og, et hvert inngrep, samme hvor ubetydelig, har en viss risiko forbundet med det. Det er realiteten.

Men, denne realiteten forsvinner ikke. Man kan alltid, i etterpåklokskapens navn, når det verste utfallet er en realitet, kunne si at om man bare hadde ventet litt til, så kunne man ha levd litt til. Men, om man ser på hva som faktiske skjer, så er det langt langt langt oftere slik at det går galt fordi man ventet for lenge før man gikk til legen, det tok for lang tid før man fikk hjelp, eller man måtte vente på operasjon osv.

Det er et sjokk, for min del var det snakk om kreft. Og, å bo på kreftavdelingen (barn) i mange dager og noen ganger uker om gangen, å se på alle de som hadde en langt verre skjebne enn oss, det var hardt. Før dette ble min datter likt som din født med hull i hjertet, men for vår del rettet dette seg selv, men det var også en tung tid frem til de fikk undersøkt og konkludert med at det gikk riktig vei.

Poenget er at det er tøft, det vil være noen tøffe stunder, men det er utrolig hva man takler når man først står i det. Det er utrolig hva man venner seg til. For vår del var ikke prosessen over før mange år senere, men jevnlige undersøkelser og oppfølging, og etter hvert hans egen frykt for å bli syk igjen når han ble gammel nok til å skjønne hva han hadde vært i gjennom. For et 15cm snitt vil være en påminnelse på at det kunne gått galt. Kreften ble oppdaget i forbindelse med en ulykke for vår del, hadde det ikke blitt oppdaget den gangen hadde utfallet kanskje ikke blitt like bra.

Det er ikke noe fasitsvar her, det er ikke mye man kan si for å gjøre situasjonen bedre. Men, man kan trøste seg med at mange lever med samme skjebne. Altså, det er ikke en trøst i seg selv, men det faktum at legene har gjort at de faktisk lever med samme skjebne, og ikke er døde med samme skjebne, at de har gjort dette mange mange ganger før, at statistikken er god. Sjansene for at det går galt er relativt liten. Og, man får mest sannsynlig lov å leve lenge takket være dem. Jeg tenker, ikke vent.

[Gjest 708cb...934]

Serpentbane skrev (41 minutter siden):

Dessverre er det noen som må leve med dette, det er urettferdig, men det er hva det er. Og, et hvert inngrep, samme hvor ubetydelig, har en viss risiko forbundet med det. Det er realiteten.

Men, denne realiteten forsvinner ikke. Man kan alltid, i etterpåklokskapens navn, når det verste utfallet er en realitet, kunne si at om man bare hadde ventet litt til, så kunne man ha levd litt til. Men, om man ser på hva som faktiske skjer, så er det langt langt langt oftere slik at det går galt fordi man ventet for lenge før man gikk til legen, det tok for lang tid før man fikk hjelp, eller man måtte vente på operasjon osv.

Det er et sjokk, for min del var det snakk om kreft. Og, å bo på kreftavdelingen (barn) i mange dager og noen ganger uker om gangen, å se på alle de som hadde en langt verre skjebne enn oss, det var hardt. Før dette ble min datter likt som din født med hull i hjertet, men for vår del rettet dette seg selv, men det var også en tung tid frem til de fikk undersøkt og konkludert med at det gikk riktig vei.

Poenget er at det er tøft, det vil være noen tøffe stunder, men det er utrolig hva man takler når man først står i det. Det er utrolig hva man venner seg til. For vår del var ikke prosessen over før mange år senere, men jevnlige undersøkelser og oppfølging, og etter hvert hans egen frykt for å bli syk igjen når han ble gammel nok til å skjønne hva han hadde vært i gjennom. For et 15cm snitt vil være en påminnelse på at det kunne gått galt. Kreften ble oppdaget i forbindelse med en ulykke for vår del, hadde det ikke blitt oppdaget den gangen hadde utfallet kanskje ikke blitt like bra.

Det er ikke noe fasitsvar her, det er ikke mye man kan si for å gjøre situasjonen bedre. Men, man kan trøste seg med at mange lever med samme skjebne. Altså, det er ikke en trøst i seg selv, men det faktum at legene har gjort at de faktisk lever med samme skjebne, og ikke er døde med samme skjebne, at de har gjort dette mange mange ganger før, at statistikken er god. Sjansene for at det går galt er relativt liten. Og, man får mest sannsynlig lov å leve lenge takket være dem. Jeg tenker, ikke vent.

Uff. Kreft er en skremmende sykdom. Men heldigvis fins det ofte behandling. Men vondt når man står i det. Man blir jo redd. Noen av kreftpasientene går det den gale veien med også. 

Jeg synes det er svært belastende. Jeg har to voksne barn, og begge har ulike sykdommer. En med hjertesykdom, og en med ganske tung psykisk sykdom. Å få barn med sykdom er et stort sjokk. Enig med deg. 

Hull i hjerte er ganske mer vanlig enn man tror, men man engster seg. Jeg husker at jeg fikk så panikkanfall da jeg fikk vite det at alle på rommet på barselavdelingen forlot rommet. Jeg gikk rett fra beskjeden fra barnelegen, til rommet, og ringte barnets far, og klarte ikke å dy meg. Jeg begynte å gråte høylydt i det jeg informerte han at barnet hadde hjertefeil. Sykepleier kom inn, og forsøkte å trøste og fortelle at kreft er så mye verre,  men jeg sa nei man må ha hjerte for å leve,  og jeg ble lamslått, og gikk rundt i sjokktilstand i tiden etter. Det kom en lettelse da barnet unnslapp operasjon for hullet i hjerte, men jeg hadde en bekymring igjen: klaffen.  Men kreft kan i en del tilfeller være mer skummelt enn hjertefeil. Så sykepleier hadde helt rett. Men jeg forsto ikke det den gangen. Jeg var bare 19 år, og det var et sjokk for jeg hadde også mistet et familiemedlem pga hjertefeil for noen få år tilbake. 

Vet ikke helt hva jeg skal si til min datter. Det er ikke lett. Vet ikke om du har noen råd om hva jeg kan si, og bidra med for at hun skal bli innstillt på å gjøre som legene sier? 

Datteren min begynner iblant å prate om det. Forsøker å la henne styre praten om det, for hun blir sint om jeg bringer det på banen. Hun begynner gjerne å prate om at hun klarer ikke å stole på legene, og at hun ikke vil ta den operasjonen osv, og hvis noen sier at den bør du ta, så blir hun kjempesint , såret og skuffet på den som sier det. Jeg blir derfor opptatt av å bevare hennes psyke også. Så jeg sier at jeg forstår hennes tanker, men at legene er flinke. Men jeg har sagt selv at jeg selv forstår at hun vil utsette det, så lenge legene med høy sikkerhet kan si at ingenting galt vil skje om hun gjør det. Sier at operasjonen er kurrant for legene. Men det hjelper ikke. Jeg er veldig redd for å prøve å overtale henne, for da vil hun bare bli sint, og skuffet på meg. Det er ikke så mye man kan gjøre når barna er voksne. 

Hun sier at hun har spurt legene om hun kan leve uten operasjon, men de svarer ikke på det. Hun føler at de kommuniserer dårlig med henne, og det gjør hun enda mer redd.. Men det kan være at legene gjør sitt beste, og at det er kun hun som er såpass redd at hun misstolker legene. Hun hadde faren med seg på siste undersøkelse, og han ble godt informert, men hun sier at hun er dårlig informert,og at hun ikke vet om det er risiko for hjertesvikt, eller bare risiko for dårlig helsetilstand i sykdommen hennes.

Livet er så urettferdig. Men som hennes søsken sier: vi må leve en dag av gangen, og tenke at alle har en uviss fremtid, og heller ta alt som det kommer. Men jeg har en tendens til å bekymre meg for fremtiden hennes dersom hun ikke følger opp hjertesykdommen. 

Anonymous poster hash: 708cb...934

[Serpentbane]

Gjest 708cb...934 skrev (3 timer siden):

Uff. Kreft er en skremmende sykdom. Men heldigvis fins det ofte behandling. Men vondt når man står i det. Man blir jo redd. Noen av kreftpasientene går det den gale veien med også. 

Jeg synes det er svært belastende. Jeg har to voksne barn, og begge har ulike sykdommer. En med hjertesykdom, og en med ganske tung psykisk sykdom. Å få barn med sykdom er et stort sjokk. Enig med deg. 

Hull i hjerte er ganske mer vanlig enn man tror, men man engster seg. Jeg husker at jeg fikk så panikkanfall da jeg fikk vite det at alle på rommet på barselavdelingen forlot rommet. Jeg gikk rett fra beskjeden fra barnelegen, til rommet, og ringte barnets far, og klarte ikke å dy meg. Jeg begynte å gråte høylydt i det jeg informerte han at barnet hadde hjertefeil. Sykepleier kom inn, og forsøkte å trøste og fortelle at kreft er så mye verre,  men jeg sa nei man må ha hjerte for å leve,  og jeg ble lamslått, og gikk rundt i sjokktilstand i tiden etter. Det kom en lettelse da barnet unnslapp operasjon for hullet i hjerte, men jeg hadde en bekymring igjen: klaffen.  Men kreft kan i en del tilfeller være mer skummelt enn hjertefeil. Så sykepleier hadde helt rett. Men jeg forsto ikke det den gangen. Jeg var bare 19 år, og det var et sjokk for jeg hadde også mistet et familiemedlem pga hjertefeil for noen få år tilbake. 

Vet ikke helt hva jeg skal si til min datter. Det er ikke lett. Vet ikke om du har noen råd om hva jeg kan si, og bidra med for at hun skal bli innstillt på å gjøre som legene sier? 

Datteren min begynner iblant å prate om det. Forsøker å la henne styre praten om det, for hun blir sint om jeg bringer det på banen. Hun begynner gjerne å prate om at hun klarer ikke å stole på legene, og at hun ikke vil ta den operasjonen osv, og hvis noen sier at den bør du ta, så blir hun kjempesint , såret og skuffet på den som sier det. Jeg blir derfor opptatt av å bevare hennes psyke også. Så jeg sier at jeg forstår hennes tanker, men at legene er flinke. Men jeg har sagt selv at jeg selv forstår at hun vil utsette det, så lenge legene med høy sikkerhet kan si at ingenting galt vil skje om hun gjør det. Sier at operasjonen er kurrant for legene. Men det hjelper ikke. Jeg er veldig redd for å prøve å overtale henne, for da vil hun bare bli sint, og skuffet på meg. Det er ikke så mye man kan gjøre når barna er voksne. 

Hun sier at hun har spurt legene om hun kan leve uten operasjon, men de svarer ikke på det. Hun føler at de kommuniserer dårlig med henne, og det gjør hun enda mer redd.. Men det kan være at legene gjør sitt beste, og at det er kun hun som er såpass redd at hun misstolker legene. Hun hadde faren med seg på siste undersøkelse, og han ble godt informert, men hun sier at hun er dårlig informert,og at hun ikke vet om det er risiko for hjertesvikt, eller bare risiko for dårlig helsetilstand i sykdommen hennes.

Livet er så urettferdig. Men som hennes søsken sier: vi må leve en dag av gangen, og tenke at alle har en uviss fremtid, og heller ta alt som det kommer. Men jeg har en tendens til å bekymre meg for fremtiden hennes dersom hun ikke følger opp hjertesykdommen. 

Anonymous poster hash: 708cb...934

Jeg har ikke noen magiske ord dessverre. Men, kommunikasjon er viktig, og man må bare tåle at dette er et ømt tema som trigger følelser. Det kan være hun blir sint, men sinner er trolig bare et uttrykk for frykten hun kanskje bærer på. Folk er veldig forskjellige, for noen kan det hjelpe å ha masse tall og fakta, for andre kan det være mer hensiktsmessig med mer følelsesmessig støtte, forståelse og å la dem bli hørt. Men, man skal ikke være redd for å snakke om det like vel, fordi det er et viktig tema dere må snakke om, og det må man bare si, selv om barnet reagerer.

Når det gjelder leger så kan de fremstå som lite villige til å si enkelte ting, og veldig direkte og brutale om andre ting. Det man ikke skal glemme er at dette er mennesker som treffer folk med disse og andre problemer mange ganger hver eneste dag. De er der for en eneste ting, å gjøre en faglig god jobb og vurdere hensiktsmessige løsninger på gitte problemer. De er ikke ute etter å synse og love ting de ikke kan, de vurderer en sak og forteller hva de mener er beste fremgangsmåte. Jeg sier ikke at man ikke kan diskutere alternativer osv. med en lege, men at de ikke, hva skal man si, duller med folk. Man får ikke nødvendigvis høre det man vil høre.

Jeg ville sagt til henne, den tingen du ikke vil snakke om, den skal vi nå snakke om. Jeg ville fortalt henne at du har undersøkt, og snakket med folk som har vært igjennom tilsvarende opplevelser, og at du i alle fall stoler på at kirurgene som gjør disse inngrepene vet hva de holder på med. Og, de unngår så langt det lar seg gjøre å operere, så om en lege mener dette er den mest hensiktsmessige løsningen, så er det nok det. Du har naturligvis forståelse for at det er skummelt, og at legene kan fremstå som lite imøtekommende på hennes følelsesnivå, men det er ikke deres jobb. Den jobben skal du og de rundt henne ta dere av, men at du er redd for at hvis dere venter for lenge, så kan det plutselig komme en dag der det er for sent, og det er mye verre, og mer sannsynlig.

Normalt er det slik at disse operasjonene kommer noe fram i tid om det ikke er akutt, så hør med legen når det tidligst kan være aktuelt, og så foreslå for henne at dere setter en dato på et tidspunkt fram i tid, men ikke lenger enn et år. Så kan dere planlegge å regelmessig gjøre hyggelige ting hun velger sammen frem til dagen kommer.

Ellers ville jeg forsøkt tjenesten som ble anbefalt litt over her. Jeg er egentlig ikke kvalifisert til å gi råd ut over at jeg av erfaring har høy tillitt til norsk helsevesen i disse sammenhenger.

Endret 24. mai 2022 av Serpentbane

[VictoriaMeme]

Serpentbane skrev (1 time siden):

Jeg har ikke noen magiske ord dessverre. Men, kommunikasjon er viktig, og man må bare tåle at dette er et ømt tema som trigger følelser. Det kan være hun blir sint, men sinner er trolig bare et uttrykk for frykten hun kanskje bærer på. Folk er veldig forskjellige, for noen kan det hjelpe å ha masse tall og fakta, for andre kan det være mer hensiktsmessig med mer følelsesmessig støtte, forståelse og å la dem bli hørt. Men, man skal ikke være redd for å snakke om det like vel, fordi det er et viktig tema dere må snakke om, og det må man bare si, selv om barnet reagerer.

Når det gjelder leger så kan de fremstå som lite villige til å si enkelte ting, og veldig direkte og brutale om andre ting. Det man ikke skal glemme er at dette er mennesker som treffer folk med disse og andre problemer mange ganger hver eneste dag. De er der for en eneste ting, å gjøre en faglig god jobb og vurdere hensiktsmessige løsninger på gitte problemer. De er ikke ute etter å synse og love ting de ikke kan, de vurderer en sak og forteller hva de mener er beste fremgangsmåte. Jeg sier ikke at man ikke kan diskutere alternativer osv. med en lege, men at de ikke, hva skal man si, duller med folk. Man får ikke nødvendigvis høre det man vil høre.

Jeg ville sagt til henne, den tingen du ikke vil snakke om, den skal vi nå snakke om. Jeg ville fortalt henne at du har undersøkt, og snakket med folk som har vært igjennom tilsvarende opplevelser, og at du i alle fall stoler på at kirurgene som gjør disse inngrepene vet hva de holder på med. Og, de unngår så langt det lar seg gjøre å operere, så om en lege mener dette er den mest hensiktsmessige løsningen, så er det nok det. Du har naturligvis forståelse for at det er skummelt, og at legene kan fremstå som lite imøtekommende på hennes følelsesnivå, men det er ikke deres jobb. Den jobben skal du og de rundt henne ta dere av, men at du er redd for at hvis dere venter for lenge, så kan det plutselig komme en dag der det er for sent, og det er mye verre, og mer sannsynlig.

Normalt er det slik at disse operasjonene kommer noe fram i tid om det ikke er akutt, så hør med legen når det tidligst kan være aktuelt, og så foreslå for henne at dere setter en dato på et tidspunkt fram i tid, men ikke lenger enn et år. Så kan dere planlegge å regelmessig gjøre hyggelige ting hun velger sammen frem til dagen kommer.

Ellers ville jeg forsøkt tjenesten som ble anbefalt litt over her. Jeg er egentlig ikke kvalifisert til å gi råd ut over at jeg av erfaring har høy tillitt til norsk helsevesen i disse sammenhenger.

Takker så mye for svar,. 

Det er vanskelig. Men jeg skal si til henne at det er viktig å høre hva legene sier. Dersom hun vil utsette det så bør det være tryggt å utsette det. Vil ikke risikere å miste henne. 

Livet er så urettferdig som du sier. Men min datter er veldig heldig med alt annet i livet. Og det er jeg glad for. Hun sier at alt i livet hennes er så perfekt, og derfor er det vanskelig når noe slikt setter skygger over lykken i livet hennes. 

Jeg takker så mye for gode råd fra deg. Synes det er fornuftig å fortelle at legene har nok rett, og at hun bør lytte til dem,. Det vil føles godt om det blir vellykket av å følge legenes opplegg. Vil ikke risikere at det samme skjer med henne som med Maratonløperen i Bergen. Livet er urettferdig, men  fins alltid noen som har verre ting å stride med enn henne selv om dette er vanskelig nok. 

[nacario]

Jeg gjennomgikk for 13 dager siden bytte av aortaklaff etter insuffiens, aortastenose. Er ikke lege selv så dette er basert på egen info/samtale med kirurg. Ble klar over dette behovet for to år tilbake da jeg ble økende sliten og har siden lest meg opp mye om emnet (da min erfaring med det offentlige dessv har vært preget av lite info).

 

Det din datter i første omgang bør gjøre er å oppsøke hjertespesialist (enten henv fra fastlege til privatist eller offentlig) hvor hun vil få en grundig ultralyd hvor de ser på type svikt (feks den mest vanligste er biscupid om det er snakk om aortaklaffen), bl.a. tykkelsen på hvor mye blod som kommer gjennom, lekkasjegrad, pumpeevne osv. Jo mer motstand dess mer overbelastes hjertet. Men forsto det slik at legene allerede har vurdert at hjertet hennes ikke har tatt skade enda så da er det i tidlig stadie, dette gjaldt meg også da jeg kunne levd slik i noen år til.

Samtidig har man sympt som dyspne (tungpust), fortere sliten, og etterhvert stikking i bryst. Når det kommer til stadiet med svimmelhet er man i mer moderat/sen stadie. Husk at dette er en tilstand som vil minske hjertets evne til å føre blod rundt i kropp som igjen kan føre til rareeste sympt, feks helt nummen arm, såvel som den hyppige migrenen min som nå har helt forsvunnet.

 

Anbefaler deg på det sterkeste å få henne til å ta op så fort som mulig da dette er noe man dør av (og i etterkant av sen op korte ned levetid) personlig gikk jeg raskt fra milde til moderate sympt i venteperioden på 8 uker. Nå 2 uker etter op så har det egentlig ikke vært noe tøff ettertid, og følte meg raskt vel etter op. Det eneste som har vært et helvette er drenasje av veske som danner seg rundt hjertet etter op (smertefull prosedyre i  åken tilstand, det er en vanlig greie jo yngre en er. Akternativt kan det forsvinne over tid med aktivitet, da man skal øke forsiktig med 5-10-15 min osv gåøkter daglig. Dette vil uansett følges opp jevnlig i ukene framover med ultralyd.

Fint om hun får noen til å hjelpe henne de første ukene da ved (antar at kirurgen vil bruke mekanisk klaff) open heart surgery trenger brystet 8uker å gro hvor man kun kan løfte 1 kg hver arm, så man lærer å bevege seg som en ål i enkelte situasjoner 😄 Ellers er det ingen smerter pga god medisinering.

 

Ja det vil være litt kjipt å måtte stå på marevan resten av livet, men igjen alternativet er en sakte død, og man får opplæring i inr-kurs slik at man lett kan dosere selv som igjen vil øke livskvaliteten. I norge brukes primært On X valve hvor den siste er veldig stille, ingen rundt meg hører den tikke, og selv hører jeg den knapt. Den har forøvrig mindre motstand enn vanlig klaff så det er bare positivt om man liker trening  

Det er mye mer info, men dette får holde. Haukeland sykehus i bergen er ledende innen dette området i verden så hun er i trygge hender, og risikoen er veldig liten.

Endret 24. mai 2022 av nacario

[VictoriaMeme]

nacario skrev (14 timer siden):

Jeg gjennomgikk for 13 dager siden bytte av aortaklaff etter insuffiens, aortastenose. Er ikke lege selv så dette er basert på egen info/samtale med kirurg. Ble klar over dette behovet for to år tilbake da jeg ble økende sliten og har siden lest meg opp mye om emnet (da min erfaring med det offentlige dessv har vært preget av lite info).

 

Det din datter i første omgang bør gjøre er å oppsøke hjertespesialist (enten henv fra fastlege til privatist eller offentlig) hvor hun vil få en grundig ultralyd hvor de ser på type svikt (feks den mest vanligste er biscupid om det er snakk om aortaklaffen), bl.a. tykkelsen på hvor mye blod som kommer gjennom, lekkasjegrad, pumpeevne osv. Jo mer motstand dess mer overbelastes hjertet. Men forsto det slik at legene allerede har vurdert at hjertet hennes ikke har tatt skade enda så da er det i tidlig stadie, dette gjaldt meg også da jeg kunne levd slik i noen år til.

Samtidig har man sympt som dyspne (tungpust), fortere sliten, og etterhvert stikking i bryst. Når det kommer til stadiet med svimmelhet er man i mer moderat/sen stadie. Husk at dette er en tilstand som vil minske hjertets evne til å føre blod rundt i kropp som igjen kan føre til rareeste sympt, feks helt nummen arm, såvel som den hyppige migrenen min som nå har helt forsvunnet.

 

Anbefaler deg på det sterkeste å få henne til å ta op så fort som mulig da dette er noe man dør av (og i etterkant av sen op korte ned levetid) personlig gikk jeg raskt fra milde til moderate sympt i venteperioden på 8 uker. Nå 2 uker etter op så har det egentlig ikke vært noe tøff ettertid, og følte meg raskt vel etter op. Det eneste som har vært et helvette er drenasje av veske som danner seg rundt hjertet etter op (smertefull prosedyre i  åken tilstand, det er en vanlig greie jo yngre en er. Akternativt kan det forsvinne over tid med aktivitet, da man skal øke forsiktig med 5-10-15 min osv gåøkter daglig. Dette vil uansett følges opp jevnlig i ukene framover med ultralyd.

Fint om hun får noen til å hjelpe henne de første ukene da ved (antar at kirurgen vil bruke mekanisk klaff) open heart surgery trenger brystet 8uker å gro hvor man kun kan løfte 1 kg hver arm, så man lærer å bevege seg som en ål i enkelte situasjoner 😄 Ellers er det ingen smerter pga god medisinering.

 

Ja det vil være litt kjipt å måtte stå på marevan resten av livet, men igjen alternativet er en sakte død, og man får opplæring i inr-kurs slik at man lett kan dosere selv som igjen vil øke livskvaliteten. I norge brukes primært On X valve hvor den siste er veldig stille, ingen rundt meg hører den tikke, og selv hører jeg den knapt. Den har forøvrig mindre motstand enn vanlig klaff så det er bare positivt om man liker trening  

Det er mye mer info, men dette får holde. Haukeland sykehus i bergen er ledende innen dette området i verden så hun er i trygge hender, og risikoen er veldig liten.

Takker for at du forteller din historie og erfaring i tråden. ❤️

Datteren min har gått jevnlig på kontroller helt fra hun var født. Hun blir oppfulgt av sykehus. Hun har blitt kontrollert av leger på Rikshospitalet. Hun har ikke aortastenose, utifra hva jeg er opplyst. Jeg har fått sett papirer som legene skev om diagnosen hennes. Der skriver de at det foreligger en stor lekkasje på aortaklaffen. De kaller det en insuffiens aortaklaff. Det skal være målt litt forstørrelse på hjerte på venstre ventrikkel. De har besluttet å sette henne opp til operasjon på senhøsten. Etter en grundig undersøkelse mener de at de kanskje kan klare å fikse klaffen uten å sette inn ny klaff. 

Hun forteller meg at hun hadde like stor lekkasje for 13 år siden. Jeg var med på kontrollen for 13 år siden. Ingenting er forandret siden da. Kun en blodprøve som viste indikator på operasjon. Blodtrykk var helt normalt. 

Vet veldig lite om hvor stor risikoen er for hjertesvikt, ved hennes type feil. Jeg var bare med på kontroller da hun var barn, men da var legene veldig usikker, og kunne ikke svare på alt. Hun har ingen symptomer, men det som jeg synes er skummelt er at folk kan få hjertesvikt uten symptomer. Symptomer er bra signaler å få på en måte, for da forstår man at her må noe gjøres. Men hun har problemer med å innfinne seg i at noe må gjøres fordi hun er symptomløs. Legene mener at hun er symptomløs fordi hun er veldig ung og sprek. 

Forstår det slik at det er ulike typer klaff-sykdommer., og alvorlighetsgrader.  Men du hadde en aortaklaff som måtte fikses, og prosedyrene for operasjon er vel ofte ganske lik? 

Hvordan var det å gå gjennom operasjonen? Gruet du deg mye på forhånd? Hvordan innstillte du deg for operasjon? Hvordan var det å våkne opp etter operasjonen? 

Jeg kan ikke gjøre så mye med tanke på at hun er voksen. Hun blir bare sint på meg, om jeg begynner å innvolvere meg i hva hun avgjør, men jeg kommer til å oppfordre henne til å lytte på legene, og prøve å få henne til å finne en rolig og bedre innstilling til operasjon. De fleste kommer jo igjennom slike operasjoner. Men hun har altså panikk for å gå igjennom operasjon. Det er noe som jeg må forsøke å bidra med til å  få henne til å få en mer avslappet holdning til det. Men jeg vet ikke om jeg klarer det. Men jeg regner med at dersom det er garantert at hun vil dø ung uten operasjon, så må hun forsøke å la seg operere. Oddsene er jo gode i denne forbindelsen, sies det. Det fins jo mye farligere sykdommer enn dette. Dette kan man få hjelp og behandling for heldigvis. Men man må igjennom behandlingen dersom man kan risikere å dø uten. 

Flott at du som har vært igjennom en aortaoperasjon, bidrar i tråden ❤️ 

Hun utrykker at hun er altfor opptatt av utseende sitt i forbindelse med operasjon. Forteller meg at dette kan føre til at hun aldri kan gå utringet i halsen. Folk kan se arret etter operasjonen. Men jeg lurer på om dette er en slags forsvarsmekanisme som hun bare skylder på fordi hun er redd operasjonen. Jeg har sagt til henne at jeg ville heller vært stolt over arret etter operasjonen, og heller vært stolt over å være flink å følge legens råd for å risikere å slippe hjertesvikt. For alternativet er jo mye verre, om det er fare for hjertesvikt. Å gå på blodfortynnende resten av livet, eller å måtte være en hjertepasient resten av livet , eller ha en klaff som tikker har ingen betydning for det er viktigere å ha livet i behold, og jeg tror at det er fullt mulig å leve et godt og normalt liv videre i etterkant av operasjon. Hun har ellers en flott kjæreste som hun er lykkelig med, god jobb, og alt som hun kunne ønske seg i livet, men hun er så redd for å ta operasjon når alt er så perfekt. Men av og til må man. Sånn er livet.

 

Endret 25. mai 2022 av VictoriaMeme

[nacario]

Flott at hun er symptomløs, men det hender ofte at man ikke selv er obs på dem. Og det kan gå raskt i forverring, jeg gikk fra å kunne trene tung styrke til å måtte slutte helt ila 2 år, og utviklet alvorlig aortastenose på denne tiden (hadde en konsultasjon hos hjertespesialist i halvåret hvor en så gradvis forverring, dog godt mulig pga at jeg presset meg selv litt for mye da man skal unngå styrke/situasjoner som krever mye blod).

 

Det er jo gode nyheter hvis de kan rep hennes klaff uten å sette inn en ny. Ja vi har fire klaffer, og mye av den generelle op er likt.

Jeg gruet meg ikke da jeg hadde sympt, kunne ikke trene og redusert livskvalitet deretter. Jeg hadde på forhånd undersøkt mye halvår i forveien så jeg viste hva jeg gikk til, er også en del gode vlogs på youtube der 30 åringer deler sine erfaringer med op (funderer om jeg også skal lage en vlog som oppsummerer alt på min kanal :?). Men jo jeg var nervøs når jeg først innså hva som kom til å skje da det er en alvorlig op, men generelt liten risiko og mye å vinne på. Og så føler man seg fort bedre! Det er som med det meste i livet, det mentale styrer opplevelsen.

 

Man får tilbud om beroliggende natten før op med fasting etter kl 24, samt beroliggende tidlig på morgenen 2t før op slik at hun vil føle seg avslappet. 

Gikk helt greit å våkne opp, husker mest at jeg var sedert de første 2-3 dagene så man sover mye. En del likheter med hofteop hvor man helst skal fortest mulig komme igang med bevegelse. En ting jeg dog humrer litt over var kort etter oppvåkning kom en lege som sa han skulle sjekke pacemakeren min, måten det ble sagt på virket som at de måtte op en i meg, og mens jeg prosesseserte sjokkbeskjeden begynte hjertet mitt å vibrere da han testet den, som så viste seg å være en ekstern pm som lå utenpå hvilket er standard - just another day at the office

 

Men trist å høre at hun har slik redsel og vegrer seg. Som sagt det eneste som er tøft er hvis man får veske rundt hjertet som må dreneres, en svært ubehagelig og smertefull prosedyre (dog det var en annen kar som var så sjør psykisk at der valgte de å sette han i narkose for å sette i dren). Det er en risiko at vesken kommer tilbake hvilket skjedde med meg, men så gikk jeg 2t aktivt pr dag i to dager til neste ultralyd og det meste hadde da blitt tatt opp av kroppen (enda en fordel med fysisk aktivitet..)

 

Hun har bare fordeler å få, og jo mer en venter dess høyere risiko for forkalkning utover klaff som feks kan komme på hjertet og selv om legene kan fjerne det vil det kunne gi en risiko for atrieflimmer (dog igjen kan beh med medisiner). 

Ellers er de veldig flinke med å kutte og sy i bryst, han ene her har kun ett på 8 cm, mitt er vel nærnere 12 og arret er overraskende knapt synlig foruten blod på en halv mm langs stripen, som vil over tid forsvinne og arret vil være knapt synlig. Slik er det hvertfall dem har fått det til her i bergen.

Endret 25. mai 2022 av nacario

[Gjest 708cb...934]

nacario skrev (1 time siden):

Flott at hun er symptomløs, men det hender ofte at man ikke selv er obs på dem. Og det kan gå raskt i forverring, jeg gikk fra å kunne trene tung styrke til å måtte slutte helt ila 2 år, og utviklet alvorlig aortastenose på denne tiden (hadde en konsultasjon hos hjertespesialist i halvåret hvor en så gradvis forverring, dog godt mulig pga at jeg presset meg selv litt for mye da man skal unngå styrke/situasjoner som krever mye blod).

 

Det er jo gode nyheter hvis de kan rep hennes klaff uten å sette inn en ny. Ja vi har fire klaffer, og mye av den generelle op er likt.

Jeg gruet meg ikke da jeg hadde sympt, kunne ikke trene og redusert livskvalitet deretter. Jeg hadde på forhånd undersøkt mye halvår i forveien så jeg viste hva jeg gikk til, er også en del gode vlogs på youtube der 30 åringer deler sine erfaringer med op (funderer om jeg også skal lage en vlog som oppsummerer alt på min kanal :?). Men jo jeg var nervøs når jeg først innså hva som kom til å skje da det er en alvorlig op, men generelt liten risiko og mye å vinne på. Og så føler man seg fort bedre! Det er som med det meste i livet, det mentale styrer opplevelsen.

 

Man får tilbud om beroliggende natten før op med fasting etter kl 24, samt beroliggende tidlig på morgenen 2t før op slik at hun vil føle seg avslappet. 

Gikk helt greit å våkne opp, husker mest at jeg var sedert de første 2-3 dagene så man sover mye. En del likheter med hofteop hvor man helst skal fortest mulig komme igang med bevegelse. En ting jeg dog humrer litt over var kort etter oppvåkning kom en lege som sa han skulle sjekke pacemakeren min, måten det ble sagt på virket som at de måtte op en i meg, og mens jeg prosesseserte sjokkbeskjeden begynte hjertet mitt å vibrere da han testet den, som så viste seg å være en ekstern pm som lå utenpå hvilket er standard - just another day at the office

 

Men trist å høre at hun har slik redsel og vegrer seg. Som sagt det eneste som er tøft er hvis man får veske rundt hjertet som må dreneres, en svært ubehagelig og smertefull prosedyre (dog det var en annen kar som var så sjør psykisk at der valgte de å sette han i narkose for å sette i dren). Det er en risiko at vesken kommer tilbake hvilket skjedde med meg, men så gikk jeg 2t aktivt pr dag i to dager til neste ultralyd og det meste hadde da blitt tatt opp av kroppen (enda en fordel med fysisk aktivitet..)

 

Hun har bare fordeler å få, og jo mer en venter dess høyere risiko for forkalkning utover klaff som feks kan komme på hjertet og selv om legene kan fjerne det vil det kunne gi en risiko for atrieflimmer (dog igjen kan beh med medisiner). 

Ellers er de veldig flinke med å kutte og sy i bryst, han ene her har kun ett på 8 cm, mitt er vel nærnere 12 og arret er overraskende knapt synlig foruten blod på en halv mm langs stripen, som vil over tid forsvinne og arret vil være knapt synlig. Slik er det hvertfall dem har fått det til her i bergen.

Hun sier at hun kjenner ingen symptomer, og at hun derfor ikke ser noen årsak til å operere. Men hun hadde lest at noen ikke kjenner symptomer før de er så godt som i graven. Men tror som sagt at hun er kjemperedd operasjon, og derfor så sier hun at hun ser ikke årsaken. Hun har ofte ville tro at legene tar feil.  Datteren min sier at hun føler seg anderledes. Hun har mange venner, men ingen av dem har noen hjertesykdom, eller alvorlige sykdommer. Hun sier at de er sjokkert over at hun har sykdommen, og at noen av dem fraråder henne operasjon fordi hun er i så god fysisk stand, og fordi de sier at en slik operasjon må være for farlig og risikabel.. Kjæresten sier noe annet. Han sier at hun bør følge legens råd, og operere. Jeg forstår både kjæresten og vennene hennes. Kjæresten stoler på legene,  og tror nok at hun må operere for å unngå hjertesvikt. Vennene tenker at hun kan kanskje overleve uten operasjon. Men jeg tar det alvorlig utifra hva du formidler. Hun kan jo risikere hjertesvikt om hun ikke opererer. Jeg har litt problemer med å snakke om dette med henne, for hun er voksen, og vil ikke høre et ord om dette. Men jeg skal prøve å bringe det på banen om jeg får sjansen. Håper at legene kan fortelle henne på den direkte måten at hvis hun ikke opererer så kan hun dø. Da blir det lettere at hun gjør som legene sier, tror  jeg. Men de har nok hatt flere av den typen pasienter som ønsker å stå over en viktig operasjon. 

Enig med deg. Man har jo alt å vinne på en slik operasjon dersom det kan forlenge livet betraktelig. Foreksempel : så kan kanskje datteren min miste livet i en alder av 33 år eller dø svært ung, dersom hun ikke opererer...Hun er 25 år nå. Du følte for å operere med tanke på symptomene du hadde. Men selv om hun mener at hun er symptomløs, så bør hun nok lytte til legene allikevel. En maratonløper i Bergen hadde ikke symptomer, og døde av hjertefeil. Viktig å ta med seg. 

Jeg regner med at legene har flere pasienter som motstrider seg operasjon, og håper de vet hvordan de skal løse det. Foreks så vil jo beroliggende sikkert ha en god effekt. Du forteller om at du fikk beroliggende. Og det kan jo hjelpe henne godt. Hun klarte å svelge ned en slange for å sjekke hjerte, noe hun motstridde seg, men pga mye beroliggende så ble det plutselig enkelt og greit for henne. 

Jeg mener at du absolutt skal være stolt over hva du har kommet deg igjennom. Arret blir mindre og mindre synlig uansett, og hva betyr et arr? Ingen bryr seg om det. Nesten alle får et arr her og der gjennom livet, og ingen har noen garantier i livet. 

Det med væsken som må dreneres høres vanskelig og tøfft ut. Men man må opp og frem igjen. Er alltid litt tunge tak etter operasjoner, og sikkert spesiellt etter en så stor operasjon, men det viktigste er å ha tro på at alt skal bli bra. 

Jeg kunne ønske at jeg kunne byttet med henne. At det var meg som måtte opereres. Hun er ung, og engstelig ,og jeg liker ikke å se at hun er engstelig. Det er noe av det verste jeg kan se. Jeg prøver å finne mest mulig info om dette med aortaklaff, men forstår det slik at som du sier så kan hjerte også ta mer skade om hun venter for lenge med operasjon. 

 

 

Anonymous poster hash: 708cb...934

[VictoriaMeme]

nacario skrev (1 time siden):

Flott at hun er symptomløs, men det hender ofte at man ikke selv er obs på dem. Og det kan gå raskt i forverring, jeg gikk fra å kunne trene tung styrke til å måtte slutte helt ila 2 år, og utviklet alvorlig aortastenose på denne tiden (hadde en konsultasjon hos hjertespesialist i halvåret hvor en så gradvis forverring, dog godt mulig pga at jeg presset meg selv litt for mye da man skal unngå styrke/situasjoner som krever mye blod).

 

Det er jo gode nyheter hvis de kan rep hennes klaff uten å sette inn en ny. Ja vi har fire klaffer, og mye av den generelle op er likt.

Jeg gruet meg ikke da jeg hadde sympt, kunne ikke trene og redusert livskvalitet deretter. Jeg hadde på forhånd undersøkt mye halvår i forveien så jeg viste hva jeg gikk til, er også en del gode vlogs på youtube der 30 åringer deler sine erfaringer med op (funderer om jeg også skal lage en vlog som oppsummerer alt på min kanal :?). Men jo jeg var nervøs når jeg først innså hva som kom til å skje da det er en alvorlig op, men generelt liten risiko og mye å vinne på. Og så føler man seg fort bedre! Det er som med det meste i livet, det mentale styrer opplevelsen.

 

Man får tilbud om beroliggende natten før op med fasting etter kl 24, samt beroliggende tidlig på morgenen 2t før op slik at hun vil føle seg avslappet. 

Gikk helt greit å våkne opp, husker mest at jeg var sedert de første 2-3 dagene så man sover mye. En del likheter med hofteop hvor man helst skal fortest mulig komme igang med bevegelse. En ting jeg dog humrer litt over var kort etter oppvåkning kom en lege som sa han skulle sjekke pacemakeren min, måten det ble sagt på virket som at de måtte op en i meg, og mens jeg prosesseserte sjokkbeskjeden begynte hjertet mitt å vibrere da han testet den, som så viste seg å være en ekstern pm som lå utenpå hvilket er standard - just another day at the office

 

Men trist å høre at hun har slik redsel og vegrer seg. Som sagt det eneste som er tøft er hvis man får veske rundt hjertet som må dreneres, en svært ubehagelig og smertefull prosedyre (dog det var en annen kar som var så sjør psykisk at der valgte de å sette han i narkose for å sette i dren). Det er en risiko at vesken kommer tilbake hvilket skjedde med meg, men så gikk jeg 2t aktivt pr dag i to dager til neste ultralyd og det meste hadde da blitt tatt opp av kroppen (enda en fordel med fysisk aktivitet..)

 

Hun har bare fordeler å få, og jo mer en venter dess høyere risiko for forkalkning utover klaff som feks kan komme på hjertet og selv om legene kan fjerne det vil det kunne gi en risiko for atrieflimmer (dog igjen kan beh med medisiner). 

Ellers er de veldig flinke med å kutte og sy i bryst, han ene her har kun ett på 8 cm, mitt er vel nærnere 12 og arret er overraskende knapt synlig foruten blod på en halv mm langs stripen, som vil over tid forsvinne og arret vil være knapt synlig. Slik er det hvertfall dem har fått det til her i bergen.

Jeg skrev over i forrige innlegg. Står som gjest. Glemte å ta bort post as anonymous   

[nacario]

VictoriaMeme skrev (1 time siden):

Jeg skrev over i forrige innlegg. Står som gjest. Glemte å ta bort post as anonymous   

Igjen er jeg ingen lege, men har lest meg opp grundig og fått grundige svar fra kirurg/hjertespesialist. Jeg tenker sånn umiddelbart at hvis legene har satt en dato så er d en grunn. Jeg husker godt selv den eneste konsultasjonen jeg fikk tilbudt i d offentlige hvor jeg i grunn ikke la så mye vekt på sympt da jeg var i godt humør den dagen, hvor jeg så måtte legge press senere for å få op da jeg innså jo etter å ha tenkt meg om at jeg hadde jo sympt (heldigvis tenker jo legene selv da dem hadde jo fulgt meg opp over to år og sett den fysiologiske nedgangen). Særlig uken etter op innså jeg hvor syk jeg har vært, og at andre positive ting i livet har skygget over ting, og kroppen tilvenner seg jo "sykdom" slik at man kan tro at eks den trettheten skyldes dårlig søvn.

 

Dette er en alv op, samtidig som den er veldig straight forward, og en som de har stor erfaring og sukessrate med. Og til syvende og sist er hjertet kun en muskel som er mye lettere å op på enn eks hjernen. Hun er som sagt heldig dersom de kan fikse klaffen hennes uten å måtte bytte, og derfor kan d være bedre å ta d tidligere enn å vente forlenge, d r fakta ang all klaffersykdom. Men igjen, ang hennes sak og svar kan kun de legene svare på. Feks kan aortaen være så trang at hjertet må jobbe hardere, og det kan være skadelig over tid da hjertemuskelen blir større og sliten. På den andre siden kan d hende at hun faktisk fysiologisk kan vente fem år, og kanskje da ha et lettere standpunkt til det hele - forstår at d r tøft for en 25 åring å stå ovenfor.

Op og tiden etter er igrunn ikke så dramatisk som d høres ut, r bare å ta tiden til takke, de første dagene r man så døsig at de soves bort, ta time for time, se serier osv mens man gradvis øker daglige gåøkter og så går det seg til. Etter 2 3 uker vil ting føles mye bedre, etter 8 kan man løfte som normalt og bla. delta på rehab program de ulike sykehusene har for god fysisk opptrening tilpasset der en er. Selv blir d tilbake på sats

 

Føler med deg og håper du klarer å overtale henne for det er virkelig ikke så ille som det høres ut, men konsekvensene med å vente kan forkorte livslengden. Dere får ta ny konsultasjon sammen og diskutere dette med legen. Og så vil en få 1-2 oppfølginger i året hos priv hjertespesialist om en vil noe som er betryggende for å se at alt går bra, er jo mange der ute som ikke har sjekket sitt hjerte selv når de er friske, feks uoppdaget atrieflimmer som kan gå igjen. 

Intet mer jeg kan bidra med i denne tråd nå. Lykke til, det vil gå bra! Snu ting til det positive for det er bare livsforlengende fordeler.

Endret 25. mai 2022 av nacario

[VictoriaMeme]

nacario skrev (17 timer siden):

Igjen er jeg ingen lege, men har lest meg opp grundig og fått grundige svar fra kirurg/hjertespesialist. Jeg tenker sånn umiddelbart at hvis legene har satt en dato så er d en grunn. Jeg husker godt selv den eneste konsultasjonen jeg fikk tilbudt i d offentlige hvor jeg i grunn ikke la så mye vekt på sympt da jeg var i godt humør den dagen, hvor jeg så måtte legge press senere for å få op da jeg innså jo etter å ha tenkt meg om at jeg hadde jo sympt (heldigvis tenker jo legene selv da dem hadde jo fulgt meg opp over to år og sett den fysiologiske nedgangen). Særlig uken etter op innså jeg hvor syk jeg har vært, og at andre positive ting i livet har skygget over ting, og kroppen tilvenner seg jo "sykdom" slik at man kan tro at eks den trettheten skyldes dårlig søvn.

 

Dette er en alv op, samtidig som den er veldig straight forward, og en som de har stor erfaring og sukessrate med. Og til syvende og sist er hjertet kun en muskel som er mye lettere å op på enn eks hjernen. Hun er som sagt heldig dersom de kan fikse klaffen hennes uten å måtte bytte, og derfor kan d være bedre å ta d tidligere enn å vente forlenge, d r fakta ang all klaffersykdom. Men igjen, ang hennes sak og svar kan kun de legene svare på. Feks kan aortaen være så trang at hjertet må jobbe hardere, og det kan være skadelig over tid da hjertemuskelen blir større og sliten. På den andre siden kan d hende at hun faktisk fysiologisk kan vente fem år, og kanskje da ha et lettere standpunkt til det hele - forstår at d r tøft for en 25 åring å stå ovenfor.

Op og tiden etter er igrunn ikke så dramatisk som d høres ut, r bare å ta tiden til takke, de første dagene r man så døsig at de soves bort, ta time for time, se serier osv mens man gradvis øker daglige gåøkter og så går det seg til. Etter 2 3 uker vil ting føles mye bedre, etter 8 kan man løfte som normalt og bla. delta på rehab program de ulike sykehusene har for god fysisk opptrening tilpasset der en er. Selv blir d tilbake på sats

 

Føler med deg og håper du klarer å overtale henne for det er virkelig ikke så ille som det høres ut, men konsekvensene med å vente kan forkorte livslengden. Dere får ta ny konsultasjon sammen og diskutere dette med legen. Og så vil en få 1-2 oppfølginger i året hos priv hjertespesialist om en vil noe som er betryggende for å se at alt går bra, er jo mange der ute som ikke har sjekket sitt hjerte selv når de er friske, feks uoppdaget atrieflimmer som kan gå igjen. 

Intet mer jeg kan bidra med i denne tråd nå. Lykke til, det vil gå bra! Snu ting til det positive for det er bare livsforlengende fordeler.

Takker så mye for ditt bidrag i tråden ❤️ . Takk! Ønsker deg lykke til videre med rehabiliteringen etter din operasjon. Alt vil bli bra ❤️