ALS - gentest

[Trekkspill]

Finnes det en gentest som kan avgjøre om denne genetiske sykdommen er noe en kommer til å få?

[Skandinav]

Det angivelig slik ut.

Kilde: https://tidsskriftet.no/2018/09/originalartikkel/genetisk-utredning-ved-amyotrofisk-lateral-sklerose

[:utakt]

Men vil man egentlig vite det? Hva om testen er positiv? Skal man gå og grue seg til sykdommen bryter ut? 

[Gaea]

:utakt skrev (3 timer siden):

Men vil man egentlig vite det? Hva om testen er positiv? Skal man gå og grue seg til sykdommen bryter ut? 

Dette minte meg om denne tråden her som jeg opprettet for to år siden.

(Litt utenfor det TS spør om, men interessant tematikk å diskutere )

ALS er jo også en sykdom med litt ulik livslengde, alt etter hvilken type ALS man får. Mener at den man lever kortest med er bulbær ALS fremfor spinal ALS

[vidor]

Offentlige gentester ga vanligvis før beregninger om en hadde større eller mindre risiko for å få en spesifikk sykdom sammen med et prosent-tall. 23&me pleide i alle fall før å ha en del info om slikt før det ble kuttet ut. Nå får du vel rådata som erstatnning som en kan gi videre til andre som igjen tilbyr mer forståelig helsedata. Hvor riktig dette er i forhold til jobb gjort på et norsk sykehus bør en også undersøke. En bør også spørre seg om en virkelig vil ha disse dataene og om en kan forholde seg til dem på en fornuftig måte.

[AnnonymG]

Svaret er nok NEI, jeg antar at gentesting kun er aktuelt om du enten er særs disponert for dette, eller har fått sykdommen påvist. 

[SOS2020]

Hei dere. Ang. gen test og ALS  skal den ikke tas uten at du har hatt en meget viktig samtale med fastlegen eller nevrolog. Du skal vite hva du begir deg utpå, vit også at du behøver ikke få svaret, men at du faktisk er med på viktig forskning på ALS og genetikk. Lurer du på mer og føler deg utrygg ? Ta da kontakt med oss i stiftelsen ALS Norge www.alsnorge.no 

Endret 8. september 2021 av SOS2020