Økonomi, medisin og egoist

[Gjest 7f56a...9b7]

Føler jeg kan komme opp i et dilemma. Lang historie kort

Jeg har en skjelden progressiv sykdom. Det er nå kommet en "kur" whohoo.... (one time "fix") som er godkjent i norge MEN pr nå ikke prisen... det ble verdens dyreste medisin.... ergo kan jeg "glemme den" eller? Mitt sykdomsbilde er/var ganske vanlig gutt når jeg var ung, dvs. gikk på ski, alpint ol til jeg var 17-18 år. Fikk diagnosen da jeg var 12 år ca. i tiden som gikk jobbet jeg "endel" da jeg var ganske sikkerpå at prisen ble høy for en eventuelt medisin...  Håpper vi frem til idag så er jeg 40+ år sitter i rullestol, er ufør, kone og kommende barn...

Jeg har idag 0 gjeld. leilighet på 120 m2 til 4.5 mill, bil + noe på penger på bok, og kommende arv på 7-8 mill.

Dagens pris på Medisinen er for høy (ca 20Mill) Men om noen år? Muligens den år oppnåelig om jeg svir av alt av "cash".

Så til det jeg lurer på. Skal jeg bruke "alt" av kapital for og bli "frisk"+ sikkert noen varige meen? Eller vente på Norge skal deale frem en pris som de kan akseptere og gi til meg?

 

Anonymous poster hash: 7f56a...9b7

[AnnonymG]

Hei! Vanskelig dilemma, nå vet ikke vi verken sykdom eller behandling, så blir vanskelig å sette seg inn i saken. Hvordan er prognosene for tiden som kommer? Hvor lang tid regner en med at du vil være i nåværende tilstand? Er det mulighet for at tilstanden din kan bli noe bedre uten ny behandling? 

Dette er igrunn bare du som kan svare på. Er det verdt å selge alt en eier for å bli frisk? Jeg ville sagt ja, men så vet jeg intet om sykdom, utsikter og hvor sikker behandlingen er. Hvis sykdommen din er langsomt utviklende, og det akkurat er kommet ny medisin - vil man ikke gi det litt tid til det er realistisk at man får tilgang til medisinen gjennom det offentlige?

[setarcoppiH]

Som medisinsk fagkyndig lurer jeg på hvilken medisin det dreier seg om, om du vil dele.

[Zash]

setarcoppiH skrev (11 minutter siden):

Som medisinsk fagkyndig lurer jeg på hvilken medisin det dreier seg om, om du vil dele.

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/05/31/fullmakt-til-forhandlinger-om-verdens-dyreste-legemiddel/

Sikkert denne.

[Gjest 7f56a...9b7]

Det er den ja. Dette et ikke en sykdom som jeg vil dø av men en jeg kommer til å dø med, (gamle legen min sine ord ehhehe.. Men den er uansett en progressiv. Vil da antagelig trenge mer hjelp en det jeg trenger idag. 🤔 Tilstanden kan ikke bli bedre uten medisin. Sykdommen har ca 100 pasienter i Norge. 

Anonymous poster hash: 7f56a...9b7