Tror jeg har marfans syndrom, sliter med å takle det

[Gjest a4c1e...6c9]

Hei, 

Blant annet på grunn av mobbing i barndommen og dårlig selvfølelse av mange ulike årsaker, så har jeg veldig lenge følt at noe er galt med meg. I det siste føler jeg at jeg har klarte å nøste meg frem til årsaken. 

Det startet med at jeg ville forsøke "mewing" for å forbedre ansiktet mitt. Da jeg ved forrige barbering fikk en veldig hangup på at jeg har veldig lite markert kjeve og hake. Samtidig følte jeg ikke at jeg fikk til mewing. 

Så jeg begynte søke litt og kom frem til at jeg har noe stramt tungebånd og "high-arched palate"/høy gane. Siden sendte meg i retning av en del ulike sykdommer som kunne forklare dette og jeg endte med å lese meg opp på dem. 

Den som traff meg mest var wikipedia-artikkelen om Marfans syndrom. Jeg har mange ganger fått høre fra familie om mine lange fingrer og bein. I tillegg til at jeg legger merke til at jeg har veldig lange armer. Jeg er bare gjennomsnittlig høy, men er høyere enn begge mine foreldre. Jeg har alltid vært ganske slank, hengslete og tynn i kroppsbygningen, vekta har liksom bare lagt seg på magen. 

I oppveksten min var jeg sen i utviklingen. Begynte ikke prate og gå ordentlig før jeg var rundt fire. Og var i oppfølging i PP-tjenesten i ganske mange år. Utifra det jeg har sett av ulike rapporter så fant de aldri helt årsaken og jeg får inntrykk av at de tenkte jeg etterhvert hadde vokst fra evt. problemer. 

Jeg har også skoliose og er plattfot, men har aldri vært på en ordentlig kontroll eller lignende for å fastslå hvor på "skalaen" de tilstandene er. 

Jeg blir lett veldig bekymret og en av konsekvensene ved Marfans er noen hjertekomplikasjoner, øyekomplikasjoner og annet. Jeg bor alene og er veldig bekymret for at jeg ikke kommer til å takle alt dette her, blir plutselig veldig redd for at jeg vil dø alene uten at noen finner meg på en lang stund osv. 

Samtidig kjenner jeg på en begynnende frustrasjon rundt hvordan dette ikke har blitt oppdaget tidligere, både av meg selv og andre. Hvordan har det liksom gått så mange personer hus forbi? Hvorfor har ikke leger, tannleger, PP-personell osv. begynt å utrede dette skikkelig tidligere, eller har noen sagt noe og det er foreldrene mine som ikke har gått videre med det? Er i slutten av 20-årene. 

Jeg har reservert time hos legen, faktisk to av dem. Men første time er ikke før i slutten av uken. Jeg ser for meg at jeg vil ha henvisning til kardiolog og kanskje en ortoped?

Vet ikke helt hva jeg ønsker her... Men kanskje noen tips, folk som har lignende erfaringer el. For jeg er ganske redd og fortvilet. Samtidig som dette liksom har gitt meg en del ekstra grunner til å være misfornøyd med meg selv. 

Anonymous poster hash: a4c1e...6c9

[ilpostino]

Istedenfor å lese deg syk på internett bør du pelle til lege som faktisk vet hva h*n driver med.

[Gaea]

ilpostino skrev (3 minutter siden):

Istedenfor å lese deg syk på internett bør du pelle til lege som faktisk vet hva h*n driver med.

Enig, og så vil jeg legge til at det gir et dårlig utgangspunkt om man drar til legen og krever spesifikke utredninger. La heller fastlegen, som har best kompetanse på hva slags undersøkelser som er nødvendige, og eventuelt hva slags videre utredninger som er aktuelle, ta den vurderingen. 

Det er veldig dårlig samfunnsøkonomi å sende folk til unødvendige utredninger, og det kan jo også føre til at du ikke får den behandlingen du trenger, som kan vise seg av å være av en annen art enn du tror. 

 

[NoBo]

Røsslyngen skrev (9 minutter siden):

Enig, og så vil jeg legge til at det gir et dårlig utgangspunkt om man drar til legen og krever spesifikke utredninger. La heller fastlegen, som har best kompetanse på hva slags undersøkelser som er nødvendige, og eventuelt hva slags videre utredninger som er aktuelle, ta den vurderingen. 

Både enig og uenig med deg der. Fastleger m/u spesialistutdanning i allmennmedisin kan (ofte) komme til kort når det gjelder å ha oversikt over eller kunnskap om ‘smale’ eller mer sjeldne diagnoser. Det sagt; TS bør absolutt oppsøke fastlegen sin og begynne der. Om man leser 100 diagnoser på Internett kan man alltid finne noe ved en selv som man synes at stemmer over ens med mange av diagnosene — Uten at man nødvendigvis har disse diagnosene.

[Gaea]

Nja.  Poenget mitt var at fastleger (som jo ofte har har allmennspesialisering, og gjerne tilleggspesialiseringer) er de best egnede helsepersonell på å finne ut hvorvidt eller om pasienten trenger en spesialist og det er derfor de er godt sted å starte.  

 

Endret 2. desember 2019 av Røsslyngen

[Emile the rat]

Hvor gammel er du trådstarter?

Du skriver ingenting om hypermobile ledd. Hyperelastisk hud som kommer av at det er en bindevevssyksom.

Og sist men ikke minst hvordan fysisk anstrengelse påvirker kroppen, og om det gir deg noen følge symptomer.

Andre sykdommer som deler mange likheter med Marfans er Ehlers-Danlos’ syndrom. Dette sier jeg ikke for å skremme, eller for å legge deg på sporet til en annen sykdom. Jeg gjør det for å poengtere punktet til ilpostino at det ikke kommer noe godt ut av å lese seg frem til sykdom på internett. La heller en lege utrede deg, du kan selvsagt dele dine bekymringer og «funn» med legen. Men det er fremdeles opp til legen å avgjøre hvilke tester og hvordan utredning du skal ha.

Bestill time fort, også håper jeg du får den hjelpen du trenger  

[Gjest d393a...b28]

Røsslyngen skrev (På 2.12.2019 den 22.19):

Enig, og så vil jeg legge til at det gir et dårlig utgangspunkt om man drar til legen og krever spesifikke utredninger. La heller fastlegen, som har best kompetanse på hva slags undersøkelser som er nødvendige, og eventuelt hva slags videre utredninger som er aktuelle, ta den vurderingen. 

Det er veldig dårlig samfunnsøkonomi å sende folk til unødvendige utredninger, og det kan jo også føre til at du ikke får den behandlingen du trenger, som kan vise seg av å være av en annen art enn du tror. 

 

Dersom du en har fått anbefaling om en bestemt undersøkelse av en privat spesialist, så er det lurt at han/hun tar det opp hos fastlegen. Forsinket diagnoser og feildiagnoser har faktisk en større påvirkning på samfunnsøkonomien iforhold til manglende arbeidskapasitet på grunn av skader av den forsinkede diagnoser og feildiagnosen enn det unødvendige utredninger har. Det er lurt å være sikker på at den utredningen som blir igangsatt er riktig, men ofte så er fokuset på å unngå utredninger overdrevent og man har ikke alternative hypoteser.

Anonymous poster hash: d393a...b28

[Gaea]

Gjest d393a...b28 skrev (På 4.12.2019 den 0.18):

Dersom du en har fått anbefaling om en bestemt undersøkelse av en privat spesialist, så er det lurt at han/hun tar det opp hos fastlegen. Forsinket diagnoser og feildiagnoser har faktisk en større påvirkning på samfunnsøkonomien iforhold til manglende arbeidskapasitet på grunn av skader av den forsinkede diagnoser og feildiagnosen enn det unødvendige utredninger har. Det er lurt å være sikker på at den utredningen som blir igangsatt er riktig, men ofte så er fokuset på å unngå utredninger overdrevent og man har ikke alternative hypoteser.

Anonymous poster hash: d393a...b28

 Å kreve spesifikke utredninger er sjelden en god idé, fordi det gjør at andre alternative diagnoser kan bli feilaktig utelukket og dermed føre til feildiagnostisering. Husker ikke helt i hvilken tråd, men @AnnonymG kom med et godt eksempel fra her som illustrerer poenget mitt godt. 

 

 

[Gjest d393a...b28]

Røsslyngen skrev (21 timer siden):

 Å kreve spesifikke utredninger er sjelden en god idé, fordi det gjør at andre alternative diagnoser kan bli feilaktig utelukket og dermed føre til feildiagnostisering. Husker ikke helt i hvilken tråd, men @AnnonymG kom med et godt eksempel fra her som illustrerer poenget mitt godt. 

 

 

Innlegget ditt gir inntrykk av at du har misforstått innholdet i innlegget mitt. Jeg har ikke tenkt til å forklare det nærmere her, men det er en idé å lese innlegg nøyere før man kommenterer på de.

Anonymous poster hash: d393a...b28

[Gaea]

Gjest d393a...b28 skrev (4 timer siden):

Innlegget ditt gir inntrykk av at du har misforstått innholdet i innlegget mitt. Jeg har ikke tenkt til å forklare det nærmere her, men det er en idé å lese innlegg nøyere før man kommenterer på de.

Anonymous poster hash: d393a...b28

Hvis du ikke eksemplifiserer det du skriver her, har du ikke så mye du skulle ha sagt. 

[AnnonymG]

En tenkt sykdom er utrolig vanskelig å forholde seg til - da man ikke har fått diagnosen, men tror man har det. All informasjon kommer fra alle andre kilder enn lege og det blir opp til en selv - som ikke er spesialist - å tenke fremtidsutsikter.

Mitt bud er at du starter hos fastlegen som er nevnt tidligere i tråden. Dette er en fin inngangsport hvor man kan starte i den enkle enden med en snakk og noen prøver for å starte turen mot en evt avklaring. Det er ikke sikkert det Marfan heller.

[G]

On 12/2/2019 at 10:19 PM, Røsslyngen said:

Enig, og så vil jeg legge til at det gir et dårlig utgangspunkt om man drar til legen og krever spesifikke utredninger. La heller fastlegen, som har best kompetanse på hva slags undersøkelser som er nødvendige, og eventuelt hva slags videre utredninger som er aktuelle, ta den vurderingen. 

Det er veldig dårlig samfunnsøkonomi å sende folk til unødvendige utredninger, og det kan jo også føre til at du ikke får den behandlingen du trenger, som kan vise seg av å være av en annen art enn du tror. 

 

Enig, men hun/han kan jo presentere de bekymringen som er, så får legen ta tak i det derfra. Det kan jo hende at alt i fra psykolog til enkelte faktiske somatiske utredninger velges. Det kommer jo an på hva legen ser for noe, og får mistanke om. Samfunnet bør ihvertfall ta seg råd til at en lege kan berolige på mange av disse punktene. Og evt. ta noen blodprøver eller henvise til psykolog, og evt. til de somatiske ting som det kommer funn på.

Kan hende legen spanderer på litt EKG-testing på kontoret sitt, det koster heller ikke samfunnet mye. Finnes det ikke noe på EKG så blir det nok ikke særlig mange besøk hos kardiologen nå med det første tipper jeg. Hjertehelse er leger svært flinke på stort sett, så la legen gjøre de nødvendige undersøkelser. Det er mitt råd.

Selv om EKG ikke skulle være nødvendig alltid, så vil det kanskje være nøyaktig det som hjelper på å legge bekymringen i skuffen.

Endret 12. desember 2019 av G

[G]

On 12/6/2019 at 3:17 PM, Røsslyngen said:

 Å kreve spesifikke utredninger er sjelden en god idé, fordi det gjør at andre alternative diagnoser kan bli feilaktig utelukket og dermed føre til feildiagnostisering. Husker ikke helt i hvilken tråd, men @AnnonymG kom med et godt eksempel fra her som illustrerer poenget mitt godt. 

 

 

Her vil jeg be om at du tar det litt piano Røsslyngen. Dette er et nokså ungt menneske. Vi vet jo ikke noe om fortiden. Og alle må ha rett til å være grønn på hvordan helsevesenet fungerer i praksis en eller annen gang i livet sitt. Så lærer en jo etterhvert.

Det skaper nok et ikke-ideellt fastlege-pasientforhold å kreve utredninger. Men det må kunne gå an å diskutere ting med legen. Leger vil uansett ta seg tid til en hver type pasient, sånn sett har vi det ihvertfall godt her på berget. Og dersom kjemien ikke funker så er det lov å bytte fastlege (faktisk har du to sjanser pr. år). Mange fastleger er nokså like hverandre så ikke forvent noen store forskjeller annet enn på personkjemien mellom dere. Selvsagt så er det små nyanser på det faglige som er forskjellig også da.

Edit:

Og jeg vil tillegge til dere i helsevesenet. At enkelte ganger så er googling noe som leder til svar som leger ikke har sett selv. Jeg har nær familie som fikk til dette. Men da var diagnosen av den alvorlige typen også. Så der hjalp google enormt mye. Legen fikk også litt forklaringsgreier som måtte ordnes opp etterpå. For pasient ble ikke hørt på første besøk, men en måtte via legevakt. Selvsagt så tar leger også feil, og det er en ærlig sak.

Tror ikke det spiller noen særlig stor forskjell. Men pasient hadde høyskoleutdanning og er av den intelligente sorten. Så googling var ikke noe problem for denne pasienten.

Men, når pasient kommer med fullstendig match på symptomliste som samstemmer, så må dere for all del lytte. Legen var ung, og en vikarlege.

Edit2:

Noe mindre alvorlig hendelse opplevde samme pasient også. Besøkte legevaktlege pga. hoven finger som ikke lot seg røre. Fingeren var kommet ut av ledd pga. ballsport. Fastlegen lot pasient reise hjem uten å finne dette. Hevelse kan selvsagt kamuflere sånt. 5 dager måtte pasient gå før sykehus ordnet å få fingeren på plass igjen. Med dertil krymping av sene i mellomtiden, som jo gjør å få lirket ting på plass enda mer utfordrende. Uten hjelp fra tannlege så hadde det gått flere dager i venting. Han tok det største røntgenbilde som var på tannlegekontoret, tok bilde ovenifra og i fra siden. Da var det ikke lengre noen tvil om hva som hadde hendt fingeren.

Edit3:

En annen sak på noen jeg kjenner. Han hadde saget seg i leggbeinet med diamantvinkelsliper. Det behøvdes en spesialbørste hos legevakten. Utstyret var ikke komplementert og de måtte lete noe voldsomt på et lager et sted for å finne børste. Noen hadde ikke utført komplementeringsrutinene sine av utstyr.

Edit4:

Enda en annen sak. En kar hadde fått vinkelslipestøv som gløder til å smelte seg fast på øyet. Legevaktlegen var av den litt tøffe sorten som skulle ordne ting selv. Så han gikk inn på øyet for å prøve å fjerne det, men pga. utstyr og kanskje ikke så god erfaring på øyet, så måtte han til slutt gi opp. Pasient fortalte meg at legen sannsynligvis gjorde noe uaktsomt valg der (trodde ihvertfall han selv). En tur inn på sykehus, de gikk inn på øyet med noe roterende redskap såvidt på overflaten. Vips så var støvkornet fjernet.

Edit5:

En sak som var pasientens egen skyld. Gikk i tre døgn hjemme uten å oppsøke lege. Han hadde hatt operasjon på tarm. Men var godt oppi årene med hjerteoperasjon, urinveisoperasjon.. Orket ikke tanken på å besøke lege. Det tok livet av han. Tarmen hadde grodd igjen og det gjorde at han ikke fikk næringsopptak. Når han til slutt kom på sykehus så oppdaget de ikke årsaken, og det ble funnet på obduksjon etterpå.

Ingen leger er perfekte.

Saken i denne tråden høres ut som noe som ikke har bråhast.

Endret 12. desember 2019 av G

[G]

On 12/4/2019 at 12:18 AM, Guest d393a...b28 said:

Dersom du en har fått anbefaling om en bestemt undersøkelse av en privat spesialist, så er det lurt at han/hun tar det opp hos fastlegen. Forsinket diagnoser og feildiagnoser har faktisk en større påvirkning på samfunnsøkonomien iforhold til manglende arbeidskapasitet på grunn av skader av den forsinkede diagnoser og feildiagnosen enn det unødvendige utredninger har. Det er lurt å være sikker på at den utredningen som blir igangsatt er riktig, men ofte så er fokuset på å unngå utredninger overdrevent og man har ikke alternative hypoteser.

Anonymous poster hash: d393a...b28

That's the spirit. I like ?

Noen utredningsressurser er jo presset ganske stort på, og det kan være dyre utredninger. Så jeg kan forstå at det spares her og der. Men, jeg skjønner ikke helt på hvorfor enkelte leger er opphengt i spare på de mer enkle utredningstiltak.

Endret 12. desember 2019 av G