"Innafor"-episode om gentesting - for/imot (ulike scenarioer) og evt. egne erfaringer?

[Gaea]

I en fersk episode av Innafor, snakkes det om dilemmaet å velge eller avstå å genteste seg for arvelig sykdom. 

 

Episoden kan ses her: https://tv.nrk.no/serie/innafor 

 

• Hva ville dere gjort i hennes situasjon, og hvorfor? (Finnes ikke behandling, ikke mulig å forebygge, men ikke noe man dør av, men med) 
• Hva ville dere gjort i andres situasjoner (andre sykdommer, som man kan dø av, og ikke med)? Hvorfor?
• Har dere tatt et slikt valg tidligere?/Har du gentestet deg for arvelig sykdom? 
• Hvordan forholder du deg som pårørende til scenarioene ovenfor?  

 

Jeg synes dette er interessant tema, så jeg vil gjerne høre hva folk tenker og evt har erfart! 

 

 

 

[AnonymDiskusjon]

Lenken din fungerer ikke.

 

Når det gjelder problemstillingen er dette komplisert, og det må rett og slett avgjøres for hver enkelt. Jeg ville selv ha testet meg for en eventuelt arvelig sykdom som jeg kunne forebygget ved å gjøre de rette grepene tidlig nok, mens andre kanskje heller vil leve i nuet og ikke bekymre seg for slikt resten av livet.

 

Et real life eksempel er når det ble kjent at farmor til min tidligere samboer hadde et gen som gav mye høyere risiko for brystkreft. Faren til min samboer valgte å teste seg for å få vite om han hadde genet og kunne ga gitt dette videre til sine to døtre, og etter enda en genetisk test i Trondheim viste det seg at min tidligere samboer ikke hadde arvet genet mens hennes søster hadde det. Dette var noen som ble tatt svært tungt i familien, og skyldfølelse og en følelse av urettferdighet påvirket alle familien i en periode. Samtidig betyr dette at søsteren kan ta grep (masektomi) før det er for sent og dermed minimere risikoen for å få brystkreft.

Anonymous poster hash: 95757...8dd

[Gaea]

 

Lenken din fungerer ikke.

 

 

Et real life eksempel er når det ble kjent at farmor til min tidligere samboer hadde et gen som gav mye høyere risiko for brystkreft. Faren til min samboer valgte å teste seg for å få vite om han hadde genet og kunne ga gitt dette videre til sine to døtre, og etter enda en genetisk test i Trondheim viste det seg at min tidligere samboer ikke hadde arvet genet mens hennes søster hadde det. Dette var noen som ble tatt svært tungt i familien, og skyldfølelse og en følelse av urettferdighet påvirket alle familien i en periode. Samtidig betyr dette at søsteren kan ta grep (masektomi) før det er for sent og dermed minimere risikoen for å få brystkreft.

 

Anonymous poster hash: 95757...8dd

 

Forsøk denne: 

https://tv.nrk.no/serie/innafor/2019/MDDP12100119/avspiller

 

Godt eksempel. Jeg skjønner at de tok det tungt. Samtidig tror jeg kanskje at det å ha muligheten til å forebygge, veier opp for å "være for seint ute" og måtte gå igjennom en slitsomt kreftbehandling. 

[Taurean]

Har ikke tatt meg tid til å se episoden, men siden du stiller klare og tydelige spørsmål, og siden jeg har ganske klare meninger, så kan jeg svare på dem:

 

1 + 2) Har tenkt en del på det, og har mer eller mindre kommet frem til at man får ikke gjort så mye annet enn å prøve å finne noe mest mulig meningsfylt å leve for hver eneste dag, sånn at når døden kommer, så har man fått gjort mest mulig av det man tror man har potensiale til. Døden kommer for alle, før eller siden, uansett. Derfor er det så viktig å reflektere over hele livet og hele tiden være så sikker man kan på at man har fått gjort det man virkelig vil, at livet føles mest mulig komplett, så man kan forlate livet med minst mulig anger, og med mest mulig tilfredshet. Om ikke annet, kan slike temaer bare føre til fremskyndelse av sanne potensialer.. jeg føler det er viktig å reflektere over slike ting.

 

Litt henger også sammen med hva man tror skjer etter døden. Jeg tror litt på reinkarnasjon, men også litt på at det kan hende det ikke skjer så mye mer. Man kan jo aldri vite. Men tror også forskning vil løse gåten før eller senere, bare at det er et stykke frem i tid. Det er mer til universet enn vi foreløpig klarer å bevise. Dét gjør det også interessant å leve.

 

3) Har ikke det, men det hadde vært interessant. Jeg tror på å møte problemer direkte. Men det er temmelig personlig og folk må få gjøre som de vil. Men jeg er så opptatt fra dag til dag, og er egentlig ikke i en psykologisk posisjon per i dag til å møte et slikt scenario. Men kanskje om et halvt år eller to. Men vil helst vite om alt, så man kan gjøre det man kan for å påvirke og leve et best mulig liv. Kan jeg avverge en svært livshemmende sykdom i dag, som jeg kunne fått om 20 år, så vil jeg selvfølgelig gjøre det. Det kan jo være ting jeg lever med som jeg -burde- gjort noe med.

 

4) Hvis noen i min familie eller mine nærmeste venner skulle fått en dødelig sykdom, hvis dét er temaet, er det vanskelig å si hvordan man skal reagere. De psykologiske prosessene er som de er, det er ikke alltid så lett å være direkte og ærlig. Man må finne en balanse mellom respekt og åpenhet, å holde tilbake for ikke å såre, og å være ærlig for å komme overens. Denne prosessen kan fremskyndes når en nær person får en slik beskjed. Men man vet jo heller ikke hvordan -de- reagerer. De kan stenge seg inne, og skjulte konflikter kan fort nå et klimaks.

 

Hvis min nærmeste venn skulle få en slik sykdom, ville jeg innvilget mye av min tid til å lindre og bruke tid med den personen. Jeg ville mest sannsynlig gjort det samme for familien.

 

Det er et veldig interessant tema.

 

 

 

5) Hvis vi alle hadde hatt et livsoversiktskart, som viste alle sykdommer, og hvilken (fluktuerende) prosentsjans vi hadde for å få de sykdommene for hver dag som gikk ut fra livsvalgene (mat, alkohol/rus, mangel på trening osv), og hvor mange dager vi hadde sannsynlighet igjen for å leve - ville vi tatt dét i bruk?

 

6) Ville vi vært åpne med alle andre om det, vist det til andre, eller ville vi vært redde for at andre kunne bruke denne informasjonen mot oss på noe vis? Hvordan kan slik informasjon misbrukes?

 

7) Ville vi brukt det til å finne mer mening i livet, å leve mest mulig perfekte liv, eller ville det bare skapt moralsk og psykologisk panikk og depresjon?

 

8) Ville de rikeste få enda flere fordeler ved å kjøpe opp viktige helseressurser- og tjenester, som ellers ville blitt spredt ut til fattige og middelklasse, som ellers ville fått disse tjenestene tilfeldig, ettersom symptomene meldte seg? Eller ville -alle- brydd seg mer om egen helse, og ville dermed helsekøene blitt mindre?

 

Åpner for mange etiske spørsmål, denne saken. Svært interessant.

[AnnonymG]

Personlig har jeg ulike holdninger til gentesting ut fra ulike scenarioer: 

 

Teste for gensykdom MED behandlingsmessig konsekvens

Hvis man ønsker å teste seg for genmutasjoner som øker risiko for f.eks. brystkreft, ovariekreft, tarmkreft, mener jeg dette er en svært god ide. På denne måten kan man prevantivt skåne seg mot sykdommene som man kan ha svært forhøyet risiko for å få. 

 

Teste for gensykdom UTEN behandlingsmessig konsekvens

Dette må være helt opp til den enkelte hva man ønsker å vite eller ikke vite. Dersom man ønsker å teste seg for en sykdom som på ingen måte kan kurereres eller behandles, så ville jeg personlig latt være å teste meg for den. MEN, dersom man er i økt risiko og ønsker å få barn, kan man teste seg for å utregne risikoen for at eventuelt ens egne barn kan arve sykdommen.