Ekstrastipend/støtte fra NAV ved Crohns og Ulcerøs Kolitt

[w1I3bmv7PRFfKNkpTOlmGVrzkvXvbA5lcIelI/X9]

Hei. Jeg vet at man har rett på økonomisk støtte ved Crohns og Ulcerøs Kolitt. Jeg har planer om å studere nå til høsten og det er stor sjanse for at jeg ikke takler jobb ved siden av da stress er en trigger for flare ups. Sliter også mye med utmattelse uansett kosthold og trening. Det skal jeg ta opp med lege, NAV og Lånekassen. 

 

Det jeg lurer på er om noen her inne har erfaring og tips til fremgangsmåte med kronisk sykdom og hjelp fra NAV evt. ekstrastipend fra Lånekassen.

[Sandy Koufax]

husker at NAV pleide å gi støtte til folk med gluten-allergi. det var en ganske stor sum også.

 

finnes sikkert noe for Crohns som er en heller alvorlig sykdom, men kan ikke si det for sikkert. og fatt mot, tror at Charles Darwin hadde Crohns. og han gikk det som kjent veldig bra med rent akademisk. 

[AnonymDiskusjon]

Hei. Jeg har moderat til alvorlig Ulcerøs Kolitt, sannsynlig at jeg må operere ut tykktarmen i løpet av 2019. Jeg går på AAP og har gjort det i to år, har fått lov til å prøve på en gradert utdanningsplan der jeg kan gjøre 50% (det var en kamp om å få til), jeg ble for syk å måtte gi meg men skal prøve igjen om noen måneder. Om jeg går mer enn 50% på utdanningen så ville jeg miste støtten. Det er også viktig at du er 22 år eller eldre, ellers vil de ikke godkjenne at du driver på med utdanning ved siden av støtte.

 

Man kan ikke få noen lignende glutenallergi støtte, men du har mulighet for AAP om du er skikkelig dårlig. Uføretrygd derimot er nok ekstremt vanskelig å kvalifiseres til uansett hvor dårlig du er, så vidt jeg har forstått. 

 

https://www.lmfnorge.no/rettigheter/trygd-og-velferdsytelser 

Mye god informasjon på denne siden Lykke til.

Anonymous poster hash: 5de36...866

[w1I3bmv7PRFfKNkpTOlmGVrzkvXvbA5lcIelI/X9]

husker at NAV pleide å gi støtte til folk med gluten-allergi. det var en ganske stor sum også.

 

finnes sikkert noe for Crohns som er en heller alvorlig sykdom, men kan ikke si det for sikkert. og fatt mot, tror at Charles Darwin hadde Crohns. og han gikk det som kjent veldig bra med rent akademisk. 

 

Ja, man får dekt dyrere diett og andre ekstra utgifter når man har kronisk sjukdom av NAV, hvor vanskelig det er veit jeg ikke. Selve studiet tror jeg ikke blir noe problem, men jobb ved siden av i tillegg kan føre til ekstra stress og utløse UC som gjør meg alvorlig syk.

 

 

 

Hei. Jeg har moderat til alvorlig Ulcerøs Kolitt, sannsynlig at jeg må operere ut tykktarmen i løpet av 2019. Jeg går på AAP og har gjort det i to år, har fått lov til å prøve på en gradert utdanningsplan der jeg kan gjøre 50% (det var en kamp om å få til), jeg ble for syk å måtte gi meg men skal prøve igjen om noen måneder. Om jeg går mer enn 50% på utdanningen så ville jeg miste støtten. Det er også viktig at du er 22 år eller eldre, ellers vil de ikke godkjenne at du driver på med utdanning ved siden av støtte.

 

Man kan ikke få noen lignende glutenallergi støtte, men du har mulighet for AAP om du er skikkelig dårlig. Uføretrygd derimot er nok ekstremt vanskelig å kvalifiseres til uansett hvor dårlig du er, så vidt jeg har forstått. 

 

https://www.lmfnorge.no/rettigheter/trygd-og-velferdsytelser 

Mye god informasjon på denne siden Lykke til.

 

Anonymous poster hash: 5de36...866

 

 

Takk for svar. Så det er liten sjanse/ikke mulig for at man kan ta studier på fulltid og samtidig få støtte fra NAV? Min Ulcerøs Kolitt er heldigvis mildere enn mange og jeg kan i stor grad holde på med en ting fulltid og ikke noe mer ved siden av. Jobb ved siden av fulltid studie blir for mye. 

[BuffyAnneSummers]

Jeg kjenner til nøyaktig EN person som har fått støtte av NAV mens de gikk på skole, men det var ett utrolig spesielt tilfelle, langt verre enn chrons, dessverre å måtte si det, men sykdommer i norge forskjellsbehandles og det med rett, Du kan lede ett nært normalt liv med chrons uansett hvor vanskelig det er, andre har sykdommer som regelrett hindrer dem fra å kunne være på skolebenken (vi snakker psykoser osv). 

Jeg tror at du først må prøve og feile på egenhånd før NAV er villig til å hjelpe deg, noe som er helt høl i huet da det er ødeleggende å prøve og prøve og ikke få det til fordi du TRENGER MER HJELP, så du ender opp med å kaste bort så mange år av ditt liv på å bare gjøre som du blir fortalt om. HATER at systemet skal være så tungvint for de som trenger det, jeg tror IKKE noe på av navere er ett like stort problem som media og staten har prøvd å få det til å virke som, men hey propagandaen funket! De slo jo alle avdelingene sammen og basically ØDELA noe som funket veldig bra for ett dyrt, idiotisk system som HATER MENNESKER I NØD. 

De som er ansvarlig for NAVreformen burde helt ærlig talt SKYTES. Heng dem for landsforæderi!

Endret 11. mars 2019 av BuffyAnneSummers

[w1I3bmv7PRFfKNkpTOlmGVrzkvXvbA5lcIelI/X9]

Jeg kjenner til nøyaktig EN person som har fått støtte av NAV mens de gikk på skole, men det var ett utrolig spesielt tilfelle, langt verre enn chrons, dessverre å måtte si det, men sykdommer i norge forskjellsbehandles og det med rett, Du kan lede ett nært normalt liv med chrons uansett hvor vanskelig det er, andre har sykdommer som regelrett hindrer dem fra å kunne være på skolebenken (vi snakker psykoser osv). 

 

Jeg tror at du først må prøve og feile på egenhånd før NAV er villig til å hjelpe deg, noe som er helt høl i huet da det er ødeleggende å prøve og prøve og ikke få det til fordi du TRENGER MER HJELP, så du ender opp med å kaste bort så mange år av ditt liv på å bare gjøre som du blir fortalt om. HATER at systemet skal være så tungvint for de som trenger det, jeg tror IKKE noe på av navere er ett like stort problem som media og staten har prøvd å få det til å virke som, men hey propagandaen funket! De slo jo alle avdelingene sammen og basically ØDELA noe som funket veldig bra for ett dyrt, idiotisk system som HATER MENNESKER I NØD. 

 

De som er ansvarlig for NAVreformen burde helt ærlig talt SKYTES. Heng dem for landsforæderi!

 

Allerede mistet 3 år før komplett diagnose og "prøve" ditt og datt så den er jeg kjent med. Har fått mange diagnoser mellom depresjon, angst, vitaminmangler og stress før de kom på å sjekke for Crohns eller Ulcerøs Kolitt. Byttet fastlege og han var rask til å sende meg på gastro avdelingen. Aldri fått støtte fra NAV før og jeg ble bare hjemme og venta på svar. 

 

Denne reformen suger ja... Kommer til å ende opp med 100kr i uken etter husleie og regninger er betalt.

[BuffyAnneSummers]

Hvor gammel er det du er? 

NAV har en tendens til å avslå yngre brukere langt oftere, fordi de feilaktig mener at du er jo så ung, det er fremdeles tid! Mens de ikke skjønner at du KASTER bort så mye tid og energi at det blir ekstremt vanskelig for deg å gjøre som de ønsker, de ønsker selvsagt at du skal i arbeid og ikke leve av NAV, men det er veldig mye gjennomtrekk i NAV, folk takler rett og slett ikke å jobbe der over lengre tid fordi systemet er helt forjævlig å jobbe med for dem, og da velger de heller å dytte problemet foran seg, det blir kortsiktige løsninger istedenfor langvarige løsninger som kan hjelpe bruker. 

Dette er de på toppen helt klar over. Så lenge de kan spare staten for penger....

[w1I3bmv7PRFfKNkpTOlmGVrzkvXvbA5lcIelI/X9]

22 år, fikk diagnosen når jeg var 20. Jeg skjønner at de vil hjelpe minst mulig folk og ha så lite folk på støtte fra NAV som mulig, men det er så tungt og vanskelig å finne ut av hva man kan og ikke kan gjøre med kronisk sykdom. Har prøvd en del jobber så langt og de fleste har blitt for mye. 

[BuffyAnneSummers]

Siden du er så ung så er ufør uaktuelt. 

Det du kan gjøre er å be om ett møte med saksbehandler og håpe på at du får en som forstår deg og ditt dilemma, hvis de ikke gjør det så ikke føl noen skam i å be om en ny saksbehandler som vurderer deg på nytt. Er dessverre ikke alle saksbehandlere som skulle vært i direkte kontakt med personer som sliter og trenger hjelp. 

[w1I3bmv7PRFfKNkpTOlmGVrzkvXvbA5lcIelI/X9]

Ja, ufør vil jeg absolutt ikke være. 

 

Krysser fingra for at jeg får en saksbehandler som virkelig vil hjelpe og kan sende meg på riktig vei.

[BuffyAnneSummers]

Husk å gjøre masse research selv. NAVansatte er ikke plikte til å informere deg om alt du har krav på. Ja jeg vet, det er helt idiotisk og gjør alt mye mye vanskeligere for de som trenger hjelp.

[AnonymDiskusjon]

Ja, man får dekt dyrere diett og andre ekstra utgifter når man har kronisk sjukdom av NAV, hvor vanskelig det er veit jeg ikke. Selve studiet tror jeg ikke blir noe problem, men jobb ved siden av i tillegg kan føre til ekstra stress og utløse UC som gjør meg alvorlig syk.

 

 

 

Takk for svar. Så det er liten sjanse/ikke mulig for at man kan ta studier på fulltid og samtidig få støtte fra NAV? Min Ulcerøs Kolitt er heldigvis mildere enn mange og jeg kan i stor grad holde på med en ting fulltid og ikke noe mer ved siden av. Jobb ved siden av fulltid studie blir for mye. 

Dekning av dyrere diett tror jeg blir vanskelig altså. Det er kanskje mulig å få tilbake penger som går til medisiner og lignende, du må bare prøve deg frem. Angående studier så kan jeg fortelle hvordan det har vært for meg.

 

Jeg falt ut av siste året på videregående fordi jeg ble alvorlig syk (diagnotisert UC), jeg fikk arbeidsavklaringspenger ett år etterpå. Etter mye medisin bytter fungerte remicade/inflectra på meg og jeg ble nærmest frisk i tarmen, noe som gjorde at jeg gikk i diskusjon med NAV om å få kunne fullføre det siste året mitt på videregående mens jeg gikk på AAP. Jeg fikk beskjed at jeg vil ha null mulighet for å drive med utdanning som tiltak helt til jeg er i året jeg fyller 23, for meg var det et års ventetid. Lånekassen kunne heller ikke gi meg stipend for å fullføre året fordi jeg ikke var 23. Siden jeg bor alene endte det da opp med at jeg måtte vente ett år før jeg kunne starte på skolen med støtte, men jeg kunne da kun gjøre det 50%, altså ta mitt siste videregående år over to år. Det gikk helt fint det første halvåret, så fikk jeg kraftig tilbakefall (Revmatoid artritt og UC) og måtte droppe ut, medisinen fungerte ikke som den skulle. Jeg er fortsatt elendig og har prøvd alle biologiske medisiner så operasjon er nok eneste utvei, noe som gjør at jeg sannsynligvis ikke kan begynne på skolen igjen til høsten. Dermed renner tiden min ut for AAP, og jeg vil da muligens ikke få støtte til å fullføre det siste året som jeg trenger. Et lite puslespill kan du si

 

Sum summerum så er det vel enkelt å si at å få støtte til utdanning er vanskelig fra NAV, mulig det er lettere hos lånekassen. Du skal være dårlig for å få innvilget AAP, de vil kreve bekreftelse på at du er så syk at du trenger det av både spesialister og fastlege. Det betyr ikke at det er umulig selvfølgelig, og du må bare prøve, men forvent at det blir vanskelig og det er ikke sikkert du får svaret du ønsker deg. 

 

Jeg kjenner til nøyaktig EN person som har fått støtte av NAV mens de gikk på skole, men det var ett utrolig spesielt tilfelle, langt verre enn chrons, dessverre å måtte si det, men sykdommer i norge forskjellsbehandles og det med rett, Du kan lede ett nært normalt liv med chrons uansett hvor vanskelig det er, andre har sykdommer som regelrett hindrer dem fra å kunne være på skolebenken (vi snakker psykoser osv). 

 

Dette blir pirking, men jeg vil bare si at med moderat til alvorlig UC/Crohns så skal det være ekstremt vanskelig å leve ett nært normalt liv. Her snakker vi nedsatt immunforsvar, gjerne 20-30 blodige tømminger daglig, utmattelse ut av en annen verden som er så ekstrem at de fleste hadde fått sjokk om andre hadde opplevd det, samt angsten som naturlig kommer med for de fleste der de er livredd for å gå vekk fra leiligheten og toalettet sitt. Det skal mye til å kunne jobbe under slike omstendigheter, men det er sikkert noen som får det til. Jeg derimot hadde aldri greid det overhodet, det skal isåfall være datarelatert flexitid hjemme, noe som er ren ønsketenkning.

 

 

 

Anonymous poster hash: 5de36...866

[w1I3bmv7PRFfKNkpTOlmGVrzkvXvbA5lcIelI/X9]

 

Dekning av dyrere diett tror jeg blir vanskelig altså. Det er kanskje mulig å få tilbake penger som går til medisiner og lignende, du må bare prøve deg frem. Angående studier så kan jeg fortelle hvordan det har vært for meg.

 

Jeg falt ut av siste året på videregående fordi jeg ble alvorlig syk (diagnotisert UC), jeg fikk arbeidsavklaringspenger ett år etterpå. Etter mye medisin bytter fungerte remicade/inflectra på meg og jeg ble nærmest frisk i tarmen, noe som gjorde at jeg gikk i diskusjon med NAV om å få kunne fullføre det siste året mitt på videregående mens jeg gikk på AAP. Jeg fikk beskjed at jeg vil ha null mulighet for å drive med utdanning som tiltak helt til jeg er i året jeg fyller 23, for meg var det et års ventetid. Lånekassen kunne heller ikke gi meg stipend for å fullføre året fordi jeg ikke var 23. Siden jeg bor alene endte det da opp med at jeg måtte vente ett år før jeg kunne starte på skolen med støtte, men jeg kunne da kun gjøre det 50%, altså ta mitt siste videregående år over to år. Det gikk helt fint det første halvåret, så fikk jeg kraftig tilbakefall (Revmatoid artritt og UC) og måtte droppe ut, medisinen fungerte ikke som den skulle. Jeg er fortsatt elendig og har prøvd alle biologiske medisiner så operasjon er nok eneste utvei, noe som gjør at jeg sannsynligvis ikke kan begynne på skolen igjen til høsten. Dermed renner tiden min ut for AAP, og jeg vil da muligens ikke få støtte til å fullføre det siste året som jeg trenger. Et lite puslespill kan du si

 

Sum summerum så er det vel enkelt å si at å få støtte til utdanning er vanskelig fra NAV, mulig det er lettere hos lånekassen. Du skal være dårlig for å få innvilget AAP, de vil kreve bekreftelse på at du er så syk at du trenger det av både spesialister og fastlege. Det betyr ikke at det er umulig selvfølgelig, og du må bare prøve, men forvent at det blir vanskelig og det er ikke sikkert du får svaret du ønsker deg. 

 

Dette blir pirking, men jeg vil bare si at med moderat til alvorlig UC/Crohns så skal det være ekstremt vanskelig å leve ett nært normalt liv. Her snakker vi nedsatt immunforsvar, gjerne 20-30 blodige tømminger daglig, utmattelse ut av en annen verden som er så ekstrem at de fleste hadde fått sjokk om andre hadde opplevd det, samt angsten som naturlig kommer med for de fleste der de er livredd for å gå vekk fra leiligheten og toalettet sitt. Det skal mye til å kunne jobbe under slike omstendigheter, men det er sikkert noen som får det til. Jeg derimot hadde aldri greid det overhodet, det skal isåfall være datarelatert flexitid hjemme, noe som er ren ønsketenkning.

 

 

 

Anonymous poster hash: 5de36...866

 

Litt av en historie, håper alt løser seg for deg! Hvordan får du vite at du har leddgikt? Jeg har til tider vondt i hender og fingrene, men vet ikke om det er UC relatert eller for mange timer foran pcen.

 

Jeg går på Pentasa nå, men har hatt 2 episoder over et par måneder det siste halvåret. Lurer på om medisinen jeg tar ikke funker som det skal lenger. Jeg fikk nesten ingen informasjon når jeg fikk diagnosen, bare en liten lapp med en side tekst... 

 

Når du snakka med lånekassen, fant du ut av hvilke papirer og legeerklæringer du trengte? Jeg vet at man må sende inn et x-skjema, men det stod nesten ikke noe informasjon på lånekassen sine nettsider.

[BuffyAnneSummers]

 

Dekning av dyrere diett tror jeg blir vanskelig altså. Det er kanskje mulig å få tilbake penger som går til medisiner og lignende, du må bare prøve deg frem. Angående studier så kan jeg fortelle hvordan det har vært for meg.

 

Jeg falt ut av siste året på videregående fordi jeg ble alvorlig syk (diagnotisert UC), jeg fikk arbeidsavklaringspenger ett år etterpå. Etter mye medisin bytter fungerte remicade/inflectra på meg og jeg ble nærmest frisk i tarmen, noe som gjorde at jeg gikk i diskusjon med NAV om å få kunne fullføre det siste året mitt på videregående mens jeg gikk på AAP. Jeg fikk beskjed at jeg vil ha null mulighet for å drive med utdanning som tiltak helt til jeg er i året jeg fyller 23, for meg var det et års ventetid. Lånekassen kunne heller ikke gi meg stipend for å fullføre året fordi jeg ikke var 23. Siden jeg bor alene endte det da opp med at jeg måtte vente ett år før jeg kunne starte på skolen med støtte, men jeg kunne da kun gjøre det 50%, altså ta mitt siste videregående år over to år. Det gikk helt fint det første halvåret, så fikk jeg kraftig tilbakefall (Revmatoid artritt og UC) og måtte droppe ut, medisinen fungerte ikke som den skulle. Jeg er fortsatt elendig og har prøvd alle biologiske medisiner så operasjon er nok eneste utvei, noe som gjør at jeg sannsynligvis ikke kan begynne på skolen igjen til høsten. Dermed renner tiden min ut for AAP, og jeg vil da muligens ikke få støtte til å fullføre det siste året som jeg trenger. Et lite puslespill kan du si

 

Sum summerum så er det vel enkelt å si at å få støtte til utdanning er vanskelig fra NAV, mulig det er lettere hos lånekassen. Du skal være dårlig for å få innvilget AAP, de vil kreve bekreftelse på at du er så syk at du trenger det av både spesialister og fastlege. Det betyr ikke at det er umulig selvfølgelig, og du må bare prøve, men forvent at det blir vanskelig og det er ikke sikkert du får svaret du ønsker deg. 

 

Dette blir pirking, men jeg vil bare si at med moderat til alvorlig UC/Crohns så skal det være ekstremt vanskelig å leve ett nært normalt liv. Her snakker vi nedsatt immunforsvar, gjerne 20-30 blodige tømminger daglig, utmattelse ut av en annen verden som er så ekstrem at de fleste hadde fått sjokk om andre hadde opplevd det, samt angsten som naturlig kommer med for de fleste der de er livredd for å gå vekk fra leiligheten og toalettet sitt. Det skal mye til å kunne jobbe under slike omstendigheter, men det er sikkert noen som får det til. Jeg derimot hadde aldri greid det overhodet, det skal isåfall være datarelatert flexitid hjemme, noe som er ren ønsketenkning.

 

 

 

Anonymous poster hash: 5de36...866

 

Husk at du kan få forlenget AAP hvis du har spesiell grunn for det, og det har du så absolutt!

 

Edit: Jeg skjønner hvor fælt det kan være, men NAV ser dessverre på sånt med andre, ignorante øyne. De overkjører brukerne hvor enn de kan. 

 

"Du har operert på stomipose, har vondt store deler av dagen og er skikkelig usikker på deg selv? Slutt å være så negativ, la oss få deg i "arbeid" så tallene ser penere ut!"

Endret 11. mars 2019 av BuffyAnneSummers

[AnonymDiskusjon]

Litt av en historie, håper alt løser seg for deg! Hvordan får du vite at du har leddgikt? Jeg har til tider vondt i hender og fingrene, men vet ikke om det er UC relatert eller for mange timer foran pcen.

 

Jeg går på Pentasa nå, men har hatt 2 episoder over et par måneder det siste halvåret. Lurer på om medisinen jeg tar ikke funker som det skal lenger. Jeg fikk nesten ingen informasjon når jeg fikk diagnosen, bare en liten lapp med en side tekst... 

 

Når du snakka med lånekassen, fant du ut av hvilke papirer og legeerklæringer du trengte? Jeg vet at man må sende inn et x-skjema, men det stod nesten ikke noe informasjon på lånekassen sine nettsider.

Vel, jeg fikk det når jeg var 1-2 år, så akkurat hvordan de diagnostiserte meg er jeg usikker på. Symptomene er leddsmerter, hevelser og mangel på bevegelighet i ledd. Det kan bli helt for jævlig vondt om det ikke blir behandlet, eller om behandlingen ikke fungerer. 

 

Først og fremst angående medisin vil jeg si snakk med legen din, de har kunnskapen og vet nøyaktig hvilken behandlingsplan som fungerer for deg. Kontakt spesialist på telefon hvis du føler du er i et oppbluss, så de kan endre behandlingen din for å stoppe det så kjapt som mulig. 

 

De lette medisinene er pentasa og asacol piller, for noen holder det sykdommen i sjakk, for de litt mer alvorlige tilfellene så er de veldig lite effektiv. Dette kan forandre seg over tid, der de kan miste effekt. Ellers har du prednisolon (kortikosteroid), som er en djevel og en engel i samme pille. Den er fantastisk til å fjerne/skjule plager av autoimmune sykdommer, inkludert UC. Derimot er det veldig mye bivirkninger med lang tids bruk, derfor blir den som regel skrevet ut ved oppbluss av sykdomsaktiviteten, mellom bytte av andre medikamenter eller ved alvorlige tilfeller. De vil som oftest bruke denne medisinen i korte perioder for å unngå bivirkninger.

 

Så har du biologiske medisiner som har blitt utviklet jevnt og trutt siden 1990 tallet. Sterk medisin som kan ha mye bivirkninger, men som fungerer meget bra for de fleste med IBD. Nå for tiden er det utviklet mange alternativer om en type skulle miste effekt eller ikke fungere for deg. For å ramse opp de jeg vet om som brukes til Crohns og UC

 

De tre mest populære biologiske medisiner for UC og Crohns.

1. Remsima/Inflectra, en av de mest populære som du får intravenøst ca hver 8 uke.

2. Humira: Sprøyte/Penn som du setter selv i låret hver som oftest hver 14 dag. 

3. Xeljanz: En biologisk medisin som fokuserer på tarmen, mens de andre er mer systemisk og fokuserer på hele kroppen.

 

Ellers har du andre alternativer som Simponi, Cimzia og Stelara. 

 

Remsima: https://www.felleskatalogen.no/medisin/pasienter/pil-remsima-celltrion-585410

Humira: https://www.felleskatalogen.no/medisin/humira-abbvie-559850

Xeljanz: https://www.felleskatalogen.no/medisin/entyvio-takeda-589602

Simponi: https://www.felleskatalogen.no/medisin/simponi-janssen-biologics-563913

Cimzia: https://www.felleskatalogen.no/medisin/cimzia-ucb-547479

Stelara: https://www.felleskatalogen.no/medisin/stelara-janssen-564150

 

 

Angående lånekassen så ble jeg så og si avslått når jeg var under 23, så hvilke dokumenter de krever vet jeg ikke. Vil anta det er det samme som NAV, men det blir bare wild guess. Skriv ned spørsmål du har og ring de, forhåpentligvis kan de svare for seg. 

 

 

Håper noe av informasjonen var til hjelp, så er det bare å spørre om du lurer på noe så skal jeg svare så godt jeg kan. 

 

 

Anonymous poster hash: 5de36...866

[AnonymDiskusjon]

Husk at du kan få forlenget AAP hvis du har spesiell grunn for det, og det har du så absolutt!

 

Edit: Jeg skjønner hvor fælt det kan være, men NAV ser dessverre på sånt med andre, ignorante øyne. De overkjører brukerne hvor enn de kan. 

 

"Du har operert på stomipose, har vondt store deler av dagen og er skikkelig usikker på deg selv? Slutt å være så negativ, la oss få deg i "arbeid" så tallene ser penere ut!"

Det stemmer så jeg har et lite håp at det blir en reell mulighet for meg hvis det går så langt, men så vidt jeg har forstått har de strammet veldig opp på denne regelen de siste årene, hva nå det vil bety. 

 

Anonymous poster hash: 5de36...866

[w1I3bmv7PRFfKNkpTOlmGVrzkvXvbA5lcIelI/X9]

 

Vel, jeg fikk det når jeg var 1-2 år, så akkurat hvordan de diagnostiserte meg er jeg usikker på. Symptomene er leddsmerter, hevelser og mangel på bevegelighet i ledd. Det kan bli helt for jævlig vondt om det ikke blir behandlet, eller om behandlingen ikke fungerer. 

 

Først og fremst angående medisin vil jeg si snakk med legen din, de har kunnskapen og vet nøyaktig hvilken behandlingsplan som fungerer for deg. Kontakt spesialist på telefon hvis du føler du er i et oppbluss, så de kan endre behandlingen din for å stoppe det så kjapt som mulig. 

 

De lette medisinene er pentasa og asacol piller, for noen holder det sykdommen i sjakk, for de litt mer alvorlige tilfellene så er de veldig lite effektiv. Dette kan forandre seg over tid, der de kan miste effekt. Ellers har du prednisolon (kortikosteroid), som er en djevel og en engel i samme pille. Den er fantastisk til å fjerne/skjule plager av autoimmune sykdommer, inkludert UC. Derimot er det veldig mye bivirkninger med lang tids bruk, derfor blir den som regel skrevet ut ved oppbluss av sykdomsaktiviteten, mellom bytte av andre medikamenter eller ved alvorlige tilfeller. De vil som oftest bruke denne medisinen i korte perioder for å unngå bivirkninger.

 

Så har du biologiske medisiner som har blitt utviklet jevnt og trutt siden 1990 tallet. Sterk medisin som kan ha mye bivirkninger, men som fungerer meget bra for de fleste med IBD. Nå for tiden er det utviklet mange alternativer om en type skulle miste effekt eller ikke fungere for deg. For å ramse opp de jeg vet om som brukes til Crohns og UC

 

De tre mest populære biologiske medisiner for UC og Crohns.

1. Remsima/Inflectra, en av de mest populære som du får intravenøst ca hver 8 uke.

2. Humira: Sprøyte/Penn som du setter selv i låret hver som oftest hver 14 dag. 

3. Xeljanz: En biologisk medisin som fokuserer på tarmen, mens de andre er mer systemisk og fokuserer på hele kroppen.

 

Ellers har du andre alternativer som Simponi, Cimzia og Stelara. 

 

Remsima: https://www.felleskatalogen.no/medisin/pasienter/pil-remsima-celltrion-585410

Humira: https://www.felleskatalogen.no/medisin/humira-abbvie-559850

Xeljanz: https://www.felleskatalogen.no/medisin/entyvio-takeda-589602

Simponi: https://www.felleskatalogen.no/medisin/simponi-janssen-biologics-563913

Cimzia: https://www.felleskatalogen.no/medisin/cimzia-ucb-547479

Stelara: https://www.felleskatalogen.no/medisin/stelara-janssen-564150

 

 

Angående lånekassen så ble jeg så og si avslått når jeg var under 23, så hvilke dokumenter de krever vet jeg ikke. Vil anta det er det samme som NAV, men det blir bare wild guess. Skriv ned spørsmål du har og ring de, forhåpentligvis kan de svare for seg. 

 

 

Håper noe av informasjonen var til hjelp, så er det bare å spørre om du lurer på noe så skal jeg svare så godt jeg kan. 

 

 

Anonymous poster hash: 5de36...866

 

 

Ja, jeg har innsett mye etter å ha lest dine svar, veldig takknemlig for det. Jeg har time på gastroavdeling nå snart, skal skrive ned alle spørsmål jeg har til legen (og Lånekassen). Skal også til fastlege etter et møte med NAV for diverse legeerklæringer jeg kunne trenge. 

 

Så det er egentlig en stor sjanse for at jeg må bytte medisin altså...

[AnonymDiskusjon]

 

Så det er egentlig en stor sjanse for at jeg må bytte medisin altså...

Om du føler den ikke fungerer og de ser funn av det på kolonoskopi/avføringsprøve så ja da burde du nok bytte, men det er usikkert og jeg ville ikke sett negativt på det. Se heller på det positive, du har mange medisiner å prøve om det ikke skulle fungere akkurat nå, de som fikk sykdommen for 60-70 år siden var langt fra like privilegert.

 

Anonymous poster hash: 5de36...866

[BuffyAnneSummers]

 

Det stemmer så jeg har et lite håp at det blir en reell mulighet for meg hvis det går så langt, men så vidt jeg har forstått har de strammet veldig opp på denne regelen de siste årene, hva nå det vil bety. 

 

Anonymous poster hash: 5de36...866

 

Betyr bare at du må ha enda mer spissere albuer og skrike enda høyere for å få det du har rett på. Faen som jeg hater norge innimellom. 

 

 

[AnonymDiskusjon]

 

 

3. Xeljanz: En biologisk medisin som fokuserer på tarmen, mens de andre er mer systemisk og fokuserer på hele kroppen.

 

Ellers har du andre alternativer som Simponi, Cimzia og Stelara. 

 

Remsima: https://www.felleskatalogen.no/medisin/pasienter/pil-remsima-celltrion-585410

Humira: https://www.felleskatalogen.no/medisin/humira-abbvie-559850

Xeljanz: https://www.felleskatalogen.no/medisin/entyvio-takeda-589602

 

 

Ser jeg har skrevet feil her, stryk Xeljanz med Entyvio, linken går til Entyvio. Xeljanz er en helt ny medisin for alvorlig UC som er i pilleform, har stor tro på at den vil fungere for mange selv om den ikke fungerte for meg.  

 

Anonymous poster hash: 5de36...866