Føler at livet er helt krise.

[AnonymDiskusjon]

For å prøve å holde det kort:

jeg har hatt kronisk utmattelsesykdom helt siden tenårene, og det ser bare ut til å bli verre. Er nå i midten av tjueårene uten noe spesiell utdannelse (Jeg prøvde å fullføre skolen flere ganger men klarte ikke pga energien), har ikke lappen osv. Føler det er umulig å planlegge noe i fremtiden da jeg er så dårlig. Kan ikke huske sist jeg gjorde noe gøy. har ikke sett venner på veldig lenge da jeg kan ikke reise lange distanser. Sliter med så og si alt. Bare å bruke pcen kan ta energi fra meg.

 

Nå har jeg hatt dette såpass lenge uten noe spesiell forbedring (Og jeg har prøvd  MYE behandlinger.)

Jeg begynner å tenke at det ikke er noen utvei... Dette er jo ikke noe liv! Jeg føler at jeg ikke orker dette mer. Leger kan ikke gjøre noe uansett, om de i det hele tatt tror at diagnosen finnes (Til tross for at forskning har bevist at den gjør det).

 

Er det noen som har vært i lignende situatsjon eller har noen råd til hva jeg kan gjøre?

Anonymous poster hash: 16dcc...413

[Taurean]

1) Hvordan har ditt sosiale nettverk vært hele livet? Har du hatt noen nære venner, kjærester eller andre som du har følt deg sterkt knyttet til?

 

2) Hvordan har forholdet til dine foreldre og andre nære familierelasjoner vært?

 

3) Hvordan er din økonomiske situasjon? Føler du at en større pengesum eller økonomisk frihet ville åpnet opp for muligheter du nå ikke har mulighet til?

 

4) Hvordan er kostholdet? Har du prøvd å spise sunt over lang tid?

 

5) Det kan sikkert være vanskelig gitt problemet du nettopp beskriver, men føler du det hjelper å være ute, for eksempel når det er fint vær? Hvis du er ute over lenger tid, i fint vær, kanskje på en strand om sommeren, føler du deg bedre når du kommer hjem?

 

6) Hvordan er situasjonen din i hjemmet der du bor nå? Hvordan har din personlige hjemmesituasjon vært i lang tid? Er det stabilt, helsemessig og sosialt? Med helsemessig mener jeg om det er bra ventilert, godt isolert, godt oppvarmet og slike ting. Med sosialt, mener jeg om du kan slappe av og sove om nettene, ingen forstyrrende faktorer som biler kjører forbi, naboer som føles trengende osv.

 

7) Hva med humor? Er det spesielle tv-serier, youtubevideoer eller annet som du kan le godt av? Føler du da en økning i energinivået?

 

8) For min del, så kan jeg relatere i forhold til psykologiske faktorer. Hvis jeg blir møtt med mye avmakt og negativitet av enten folk jeg bryr meg ekstra mye om, eller av mennesker jeg ikke forventer slike holdninger av, så kan det fort føre til en mer energiløs adferd. Dét har definitivt spilt en rolle til at jeg har stengt meg selv ned litt her i livet. Det er noe jeg bevisst har gjort for å ha mulighet til å trekke meg tilbake og beskytte meg mot negative holdninger.

 

Jeg tror de aller fleste av problemene du nevner, er psykologisk og psykososialt. Hvis du hadde hatt et lag av superstøttende mennesker rundt deg hele tiden, og uendelig økonomisk frihet, tror du det ville endret noe over tid?

 

Det kan selvsagt også være fysiologisk. I så fall må du jo fortsette å presse på helsevesenet så mye du orker. Bare bestill time og forbered psyken din i tiden i forveien på at du skal møte opp.

Endret 4. mars 2019 av Taurean

[0laf]

Er du diagnostisert med ME ?
Dersom du ikke er det, så finnes det egne spesialister som i det minste kan hjelpe deg med å stille rett diagnose.

Det finnes også egne fora på nettet, hvor det er mye hjelp å få.

Mange har blitt bedre av kronisk utmattelsesykdom, slik at å gi opp er ikke løsningen, dersom legen din ikke tror at sykdommen eksisterer, så er det på tide å finne seg en annen lege.

ME er nå en anerkjent sykdom, og det skal være mulig å bli riktig diagnostisert, og å få hjelp.

NHI har en del nyttig informasjon -> https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/utmattelsessyndrom-kronisk/utmattelsessyndrom-behandling/

[AnonymDiskusjon]

1) Hvordan har ditt sosiale nettverk vært hele livet? Har du hatt noen nære venner, kjærester eller andre som du har følt deg sterkt knyttet til?

 

2) Hvordan har forholdet til dine foreldre og andre nære familierelasjoner vært?

 

3) Hvordan er din økonomiske situasjon? Føler du at en større pengesum eller økonomisk frihet ville åpnet opp for muligheter du nå ikke har mulighet til?

 

4) Hvordan er kostholdet? Har du prøvd å spise sunt over lang tid?

 

5) Det kan sikkert være vanskelig gitt problemet du nettopp beskriver, men føler du det hjelper å være ute, for eksempel når det er fint vær? Hvis du er ute over lenger tid, i fint vær, kanskje på en strand om sommeren, føler du deg bedre når du kommer hjem?

 

6) Hvordan er situasjonen din i hjemmet der du bor nå? Hvordan har din personlige hjemmesituasjon vært i lang tid? Er det stabilt, helsemessig og sosialt? Med helsemessig mener jeg om det er bra ventilert, godt isolert, godt oppvarmet og slike ting. Med sosialt, mener jeg om du kan slappe av og sove om nettene, ingen forstyrrende faktorer som biler kjører forbi, naboer som føles trengende osv.

 

7) Hva med humor? Er det spesielle tv-serier, youtubevideoer eller annet som du kan le godt av? Føler du da en økning i energinivået?

 

8) For min del, så kan jeg relatere i forhold til psykologiske faktorer. Hvis jeg blir møtt med mye avmakt og negativitet av enten folk jeg bryr meg ekstra mye om, eller av mennesker jeg ikke forventer slike holdninger av, så kan det fort føre til en mer energiløs adferd. Dét har definitivt spilt en rolle til at jeg har stengt meg selv ned litt her i livet. Det er noe jeg bevisst har gjort for å ha mulighet til å trekke meg tilbake og beskytte meg mot negative holdninger.

 

Jeg tror de aller fleste av problemene du nevner, er psykologisk og psykososialt. Hvis du hadde hatt et lag av superstøttende mennesker rundt deg hele tiden, og uendelig økonomisk frihet, tror du det ville endret noe over tid?

 

Det kan selvsagt også være fysiologisk. I så fall må du jo fortsette å presse på helsevesenet så mye du orker. Bare bestill time og forbered psyken din i tiden i forveien på at du skal møte opp.

Jeg hadde mye gode venner da jeg var frisk men etter at jeg ble syk så har jeg mistet kontakten med en del venner, da jeg ikke kunne være med på så mye. Har aldri hatt kjæreste før. 

 

Vil si jeg at jeg har et bra forhold til mine foreldre, de har jo vært fortvilet over min situasjon også.

 

Å endre kostholdet var noe av det første jeg gjorde da jeg først ble dårlig, men det har ikke gjort noe stor forskjell. Jeg spiser normalt kosthold, normal vekt.

 

Ja, jeg har prøvd det også. føler at jeg blir verre av lys og lyder, så det er ikke så enkelt å sitte ute i solen om sommeren osv.

 

Jeg bodde for meg selv en periode, men flyttet hjem igjen da formen ble verre. Det er veldig slitsomt med tanke på lyder osv når jeg trenger stillhet...

Tror ikke det er noe galt med huset, nei.

 

Det er jo akkurat det... Jeg merker ikke noe forskjell om jeg ser på en bra serie jeg liker eller ikke. Blir sliten uansett. Var jo veldig glad i å høre på høy musikk før, men det blir ikke noe av nå lenger.

 

Jeg forstår hva du mener, og det er nok noen som har det sånn, men ME er ikke en psykisk lidelse. Jeg har faktisk blitt verre av psykologisk behandling og antidepressiva selv. Så det ville ikke fungert å bare ta en lykkepille å tenke positivt, så går det bort... I wish. Da haddet det vært så enkelt, ikke sant.

 

Problemet med helsevesenet er at det er veldig splittet, noen anerkjenner ikke denne diagnosen engang. Jeg vet de forsker på det på Haukeland, men hvor lenge skal jeg vente? Det vil jo ikke være noe for meg å gå tilbake. Man bruker tjueårene til å bygge et nettverk, det har jo ikke jeg nå.

 

Takk for svar!

 

 

Anonymous poster hash: 16dcc...413

[AnonymDiskusjon]

Er du diagnostisert med ME ?

Dersom du ikke er det, så finnes det egne spesialister som i det minste kan hjelpe deg med å stille rett diagnose.

Det finnes også egne fora på nettet, hvor det er mye hjelp å få.

 

Mange har blitt bedre av kronisk utmattelsesykdom, slik at å gi opp er ikke løsningen, dersom legen din ikke tror at sykdommen eksisterer, så er det på tide å finne seg en annen lege.

 

ME er nå en anerkjent sykdom, og det skal være mulig å bli riktig diagnostisert, og å få hjelp.

 

NHI har en del nyttig informasjon -> https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/utmattelsessyndrom-kronisk/utmattelsessyndrom-behandling/

Ja det er jeg. Men jeg fikk bare beskjed om at det ikke fantes noe behandling.

Skulle ønske det ble mer forsket på.

 

Takk!

 

Anonymous poster hash: 16dcc...413

[0laf]

Ja det er jeg. Men jeg fikk bare beskjed om at det ikke fantes noe behandling.

Skulle ønske det ble mer forsket på.

Det finnes nok ingen behandling, i form av medisiner eller annet som du blir raskt bra av.

 

Med ME tar ting vanligvis lang tid, men mange har altså blitt bedre, selv om det kan ta tid.

Det virker som om det som fungerer for noen, ikke fungerer for andre, slik at man må nok dessverre ta tiden til hjelp, å forsøke så mye som mulig, selv om det er vanskelig når man føler seg helt utslitt.

 

Lykke til !

[Taurean]

 

Jeg hadde mye gode venner da jeg var frisk men etter at jeg ble syk så har jeg mistet kontakten med en del venner, da jeg ikke kunne være med på så mye. Har aldri hatt kjæreste før. 

 

Vil si jeg at jeg har et bra forhold til mine foreldre, de har jo vært fortvilet over min situasjon også.

 

Å endre kostholdet var noe av det første jeg gjorde da jeg først ble dårlig, men det har ikke gjort noe stor forskjell. Jeg spiser normalt kosthold, normal vekt.

 

Ja, jeg har prøvd det også. føler at jeg blir verre av lys og lyder, så det er ikke så enkelt å sitte ute i solen om sommeren osv.

 

Jeg bodde for meg selv en periode, men flyttet hjem igjen da formen ble verre. Det er veldig slitsomt med tanke på lyder osv når jeg trenger stillhet...

Tror ikke det er noe galt med huset, nei.

 

Det er jo akkurat det... Jeg merker ikke noe forskjell om jeg ser på en bra serie jeg liker eller ikke. Blir sliten uansett. Var jo veldig glad i å høre på høy musikk før, men det blir ikke noe av nå lenger.

 

Jeg forstår hva du mener, og det er nok noen som har det sånn, men ME er ikke en psykisk lidelse. Jeg har faktisk blitt verre av psykologisk behandling og antidepressiva selv. Så det ville ikke fungert å bare ta en lykkepille å tenke positivt, så går det bort... I wish. Da haddet det vært så enkelt, ikke sant.

 

Problemet med helsevesenet er at det er veldig splittet, noen anerkjenner ikke denne diagnosen engang. Jeg vet de forsker på det på Haukeland, men hvor lenge skal jeg vente? Det vil jo ikke være noe for meg å gå tilbake. Man bruker tjueårene til å bygge et nettverk, det har jo ikke jeg nå.

 

Takk for svar!

 

 

Anonymous poster hash: 16dcc...413

 

 

Beklager sent svar.

 

1) Føler du at hvis du hadde fått fortsette å være med på sosiale ting med gamle kjente, at dét ville vært noe som løsnet opp i tilværelsen?

 

2) Nå spurte jeg ikke om dette, for jeg trodde ikke det var nødvendig siden du tar medikamenter, men drikker du alkohol eller bruker annen type rusmidler?

 

3) Ville nesten anbefalt deg å bestille en reise et sted, og hvis det faller seg naturlig: Prate litt med andre, for å se om det fører til noen endring. Alltid forsiktig med å skrive hva jeg tror her, men det virker som at du savner å ha litt folk rundt deg, å bli dratt med på ting og at det skjer noe. Jeg tror mange kan ha det sånn. Men kronisk utmattelsessyndrom kan sikkert føre til tilstand du beskriver. Jeg tror likevel det kan være viktig å aktivt ta grep for å bli del av noen miljøer, så langt du klarer. Føler dette er psykologisk.

 

4) Prøv å avdekke noen skjulte ambisjoner og drømmer, som var grunnen til at jeg spurte om den økonomiske situasjonen din. Hvis penger ikke hadde vært en hindring, hva ville du gjort da?

[Emancipate]

Taurean, dette er en sykdom. Det du skriver hjelper ikke. Du pleier ellers å ha gode innlegg, men det du skriver, passer ikke inn.

TS: Dette var dumt å høre. Men husk at du ikke er alene om å ha det sånn.
 

Jeg begynner å tenke at det ikke er noen utvei

Nå skal de begynne å forske mer i USA, så kanskje det kommer en løsning etter hvert.
 

Jeg har faktisk blitt verre av psykologisk behandling og antidepressiva selv

Riktig hjernemedisiner for ME er typisk Neurontin, Lamictal, Rivotril (obs: avhengighet) og Baklofen, ikke SSRI-preparater. Dette er medisiner som demper og hemmer overaktivitet i hjernen, i motsetning til antidepressiva, som skal stimulere hjernen.

Det er også slik at SSRI-preparater hemmer produksjonen av nitrogenoksid (NO). For å hjelpe til å normalisere den, kan man prøve B12. ME-foreningen skal i gang med en studie av B12 snart.

Hvis du vil, kan du skrive ned det du har prøvd, spesielt det du ble verre av, for det kan si noe om hva som hjelper (det motsatte).

[Taurean]

Taurean, dette er en sykdom. Det du skriver hjelper ikke. Du pleier ellers å ha gode innlegg, men det du skriver, passer ikke inn.

 

TS: Dette var dumt å høre. Men husk at du ikke er alene om å ha det sånn.

 

Nå skal de begynne å forske mer i USA, så kanskje det kommer en løsning etter hvert.

 

Riktig hjernemedisiner for ME er typisk Neurontin, Lamictal, Rivotril (obs: avhengighet) og Baklofen, ikke SSRI-preparater. Dette er medisiner som demper og hemmer overaktivitet i hjernen, i motsetning til antidepressiva, som skal stimulere hjernen.

 

Det er også slik at SSRI-preparater hemmer produksjonen av nitrogenoksid (NO). For å hjelpe til å normalisere den, kan man prøve B12. ME-foreningen skal i gang med en studie av B12 snart.

 

Hvis du vil, kan du skrive ned det du har prøvd, spesielt det du ble verre av, for det kan si noe om hva som hjelper (det motsatte).

 

Er du sertifisert og utdannet lege, og har du autorisasjon til å anbefale legemidler som du gjør her? Hvis ikke, burde du jo bli utestengt fra forumet. Jeg prøver bare å gi sunne livsråd som kan løse opp i situasjonen på en ikke-farlig måte, basert på sunn fornuft, som et medmenneske til et annet. Om det ikke skulle hjelpe, så er ingen skade skjedd. Å tulle rundt med å anbefale medisiner som du gjør er jo livsfarlig!

 

Hvis du skal dømme, vær klar til å bli dømt selv!

Endret 14. mars 2019 av Taurean

[Emancipate]

Nei, jeg er ikke lege.

 

Behandling er behandling. Du behandler selv ved å komme med råd.

 

Om det ikke skulle hjelpe, så er ingen skade skjedd.

Ved ME, så er det sånn at sykdommen kan bli verre permanent ved overanstrengelse. Rådene dine kan åpenbart føre til overanstrengelse. Bestille reise (!), være sosial, være ute over lengre tid, etc...

[Gaea]

Nei, jeg er ikke lege.

 

Behandling er behandling. Du behandler selv ved å komme med råd.

 

Ved ME, så er det sånn at sykdommen kan bli verre permanent ved overanstrengelse. Rådene dine kan åpenbart føre til overanstrengelse. Bestille reise (!), være sosial, være ute over lengre tid, etc...

Støtter både deg og Taurean her. 

 

Behandling er mer enn medisinpreparater. For å ta et konkret eksempel, masteroppgaven jeg skriver på nå, jeg ser på ventilatoriske mekanismer post treningsintervensjon (sammenlignet med baseline funksjon) ved en lungesykdom. Trening f.eks. kan absolutt i seg selv være behandling på en del sykdommer. 

 

Og når folk spør på et forum, må de kunne ha vett nok til å skjønne at til syvende og sist, så er det fastlege/behandlende lege som sitter på ansvaret og "fasiten", og at man må tenke kritisk over rådene man får. Personlig tilstreber jeg med å komme med kunnskapsbaserte svar her på forumet, jeg har helsepersonellautorisasjon, jobberfaring fra helsevesenet og tilleggsutdannelse, men det betyr ikke at man skal unngå å tenke kritisk over hva jeg skriver. I tillegg; av og til kommer jeg over andre her på forumet som kommer med feilaktig informasjon, eller feilinformasjon, men jeg leser jo ikke alle trådene så det kan jo være råd som blir gitt her på forumet som ikke bør følges/stoles på. 

 

Noen av rådene til Taurean er viktige og riktige medkomponenter i tilfriskning: kosthold, jobbe med det psykiske, se på bosituasjon osv. Å overanstrenge seg er aldri bra uansett ME eller ikke, men det kommer ingenting godt ut av å gjøre "ingenting". Å være helt inaktiv ved ME er ikke bra rekke for fysiske ting som f.eks. treig fordøyelse (bevegelse stimulerer tarmene og stimulerer for appetitt), muskel og leddsmerter (unngå å stivne til og opprettholde muskelfunksjon) m.m. og psykisk er det godt å få miljøendring, det er bra og viktig å ha mening og innhold. Nøkkelen er tilrettelegging, og balansegang. Små, men meningsfulle aktiviteter gjør mye positivt. 

 

Bruk ergoterapeuter på dette området for hva det er verdt. De holder kurs/pasientopplæring i hvordan å leve best mulig med ME (energiøkonomiserende tips, hvordan prioritere i hverdagen) og kan hjelpemidler og tilrettelegging for å spare energi i hverdagen.  

[Skandinav]

jeg har hatt kronisk utmattelsesykdom helt siden tenårene..

Jeg begynner å tenke at det ikke er noen utvei... Dette er jo ikke noe liv! Jeg føler at jeg ikke orker dette mer.

Leger kan ikke gjøre noe uansett

 

Er du diagnostisert med F48: Nevrasteni eller G93.3: Postviralt utmattelsessyndrom/ME?

Du har rett i at dette ikke er et liv sammenlignet med det liv man hadde hatt uten symptomene. Livstretthet grenser mot suicidalitet og er i seg selv grunnlag for behandling. Men siden du har prøvd og opplever at du blir verre, hva gjør man da, og har du rett i at det ikke er stort leger kan gjøre. Medisin er jo ingen eksakt vitenskap. Mangel på kunnskap er jo ingens feil. 

 

Når det gjelder ME, er jeg 100% sikkerhet på at vi kommer til å finne ut at det dreier seg om noe helt annet enn det vi først trodde. Jeg er egentlig litt forbanna over at vi i lang tid brukte ME som en søppelkurv for symptomer vi ikke kan forklare med annen etablert sykdom. Jeg kjenner til en rekke personer som ble feildiagnostisert med ME, og som hadde hatt et bedre liv nå, hvis de ble diagnostisert riktig fra begynnelsen. Men årsaken er jo ganske enkelt at NAV ikke gir økonomisk stønad for ting som ikke har et navn.

 

Sånn går nå dagan..