Kreft og livet etterpå

[air315]

Det kan komme som en overraskelse at man har kreft. Selv merket jeg egentlig ingenting før jeg periodevis begynte å bli følelsesløs på v. siden av underleppa og fikk tiltagende probelemer med å kunne åpne munnen fullt opp. Jeg fikk tatt røngten av hodet og v. underkjeve virket noe oppsmuldret. Jeg fikk time på fylkessykehuset, hvor man trodde dette var ostemyelitt, som jeg aldri hadde hørt om. Det skulle angivelig være en type betennelse i kjeven. Jeg ble satt på antibiotika i 6 uker. (Som egentlig var totalt bortkastet og faktisk det motsatte av det jeg trengte).Tilslutt havnet jeg på Ullevål sykehus hvor det ble tatt en biopsi og det ble funnet kreft med det fancy navnet plateepitelkarsinom. Etter det gikk det ganske fort: Inn på Rikshositalet til operasjon, hvor v. halvdel av underkjeven ble fjernet pluss det tilhørende tannkjøttet og noen lymfer nedover halsen. De skar ut en bit av underarmen og sydde den inn i munnen. En lapp kalte de dette. Operasjonen tok visst 12 timer. Forat jeg ikke skulle bli kvalt satt de inn en såkalt trak i halsen som jeg kunne puste gjennom. Denne hadde jeg i 14 dager og i tiden kunne jeg ikke snakke og det var relativt ubehaglig ved at det hopet seg opp spytt, snørr mm i munn/hals som måtte suges opp av sykepleiere. Noe bedre ble det da jeg endelig kunne snakke igjen da traken ble fjernet, men det var vanskelig å spise uten evnen til til å tygge på normal måte. Jeg hadde inntil da fått mat gjennom sonde i nesen, som hadde vært nokså ubehaglig å få satt på plass. Etter 5-6 uker hjemme så var det 6 ukers behandling på Radiumhospitalet med i alt 30 strålinger og 6 cellegiftkurer. Det var noe dritt. Ble tørr og øm i munnen pluss at smaken ble totalt forandret etterhvert. Alt som skulle ha smakt søtt og godt smakte pyton og det var nesten umulig å få i seg noe mat. Kiloene raste av meg og jeg måtte på ny ha sondemat de 3 siste ukene jeg var der og det fortsatte jeg med i flere måneder etter at jeg kom hjem. Jeg fikk blodpropp i v legg, som vandret videre til v. lunge, så jeg måtte ha blodfortynnende i et halvt år. Men da det ble tatt bilder ble det samtidig oppdaget spredning til v. lunge, så ca et halvt år etter endt behandling var det stråling på nytt - mot dette punktet i lungen.Det var fort gjort sammenliknet med sist - 3 ganger i løpet av en uke, men mye strekere stråling denne gang. Men det plaget meg i grunnen ikke. Jeg var heldig som fikk oppdaget denne spredningen så tidlig, for på det tidspunkt var det bare et lite punkt på 6 mm, så nå over 2 år senere er det ikke funnet ytterligere spredning, men beskjeden var at jeg har uhelbredelig kreft, selv om den ikke lar seg påvise for tiden. Denne type kreft i munnen har visst en 5 års overlevelse på 85%, men synker til 15 % hvis man har spredning, men noen må jo tilhøre disse 15%, så hvorfor ikke meg?  

 

[Malvado]

Joda, vet godt hvordan du har det.
Jeg er selv kreftpasient og går nå til kjemio, tar tabletter daglig og møter hver andre uke på sykehuset for intravenøst behandling.

Ble operert for ondartet hjernesvulst i 2010 , da ble det fjernet opp mot 4.5 cm i diameter stor oligodendrogliom type 2 og nå i år fjernet vi omtrent 3 cm av en 6.5 cm større utvekst.

For min del fokuserer jeg på det positive i livet, denne runden har vært ekstra tøff da jeg er pappa til tvillinger der den ene har et spesielt pleiebehov og når man etter behandling har lite energi for å være sammen med barna som man elsker så er ting langt mer komplisert, energimessig er jeg oppe i 14 timer søvn om jeg får det til, når jeg ikke får det til fungerer hjernen langt dårligere og jeg er ganske så sliten hele dagen og må ta mange pauser hele tiden.

Rent teknisk har jeg kanskje 5 år igjen etter behandlingene er ferdig, er jeg heldig langt mer. Legene ønsker selvsagt ikke å pressisere da de rett og slett ikke vet. Personlig satser jeg på at det kan komme bedre behandlinger som enten greier å holde sykdommen i sjakk eller ta knekken på den, men inntil da tar jeg dagene en for en og fokuserer på det positive i livet og familien min.

Jobbmessig har jeg null energi til å være i jobb for tiden og trolig vil jeg ikke ha det senere heller.

[air315]

Det var svære saker du omtaler. Det høres skummelt ut. Du snakker om 5 år. Jeg vet ikke hvor gammel du er. Selv er jeg 70. Hvis jeg ikke får tilbakefall, regner jeg med å bli både 80 og 85 eller mer. (Faren min ble nesten 96). Men det avhenger først og fremst av om kreften holder seg borte og ikke dukker opp på nytt. Er det slik å forstå at du ikke får skåret ut hele svulsten i hjernen din? Klarer man å begrense seg til svulsten når man går inn med kniven eller tar man også det som ligger nærmest rundt? Det kan kanskje gå ut over ting som hjernen har bruk for for å fungere? Skummelt. Å foksere på det positive og ta en dag av gangen, er sikkert veldig lurt - i den grad man klarer det.

[Malvado]

Det var svære saker du omtaler. Det høres skummelt ut. Du snakker om 5 år. Jeg vet ikke hvor gammel du er. Selv er jeg 70. Hvis jeg ikke får tilbakefall, regner jeg med å bli både 80 og 85 eller mer. (Faren min ble nesten 96). Men det avhenger først og fremst av om kreften holder seg borte og ikke dukker opp på nytt. Er det slik å forstå at du ikke får skåret ut hele svulsten i hjernen din? Klarer man å begrense seg til svulsten når man går inn med kniven eller tar man også det som ligger nærmest rundt? Det kan kanskje gå ut over ting som hjernen har bruk for for å fungere? Skummelt. Å foksere på det positive og ta en dag av gangen, er sikkert veldig lurt - i den grad man klarer det.

Er 42 år gammel.

Ja, det er en oligodendrogliom med spredning mot synsregionen fra øvre venstre halvdel av hjernen, så har fjernet en god del av hjernen for å si det sånn. Går jeg for nærme synet mister jeg det med operasjon, så jeg var nødt til å bruke en annen behandling der, derav strålebehandling og kjemioterapi.

Hvor mye friskt vev hjernekirurgen fjerner er vanskelig å si, men noe er det trolig da en slik operasjon ikke er enkel.

 

Dette er områdene jeg er berørt av i etterkant :

*Blir fortere sliten mentalt.

*Varierende ordforråd.

*Høy susing / piping på hørselen.

*Blir lett sliten / trett.

*Større risiko for å få epileptiske anfall.