DNA-dilemma: skal man si ifra til folk som har kreft?

[Sandy Koufax]

https://www.mcclatchydc.com/news/nation-world/article213014904.html

 

Man mener at man snart kan se om folk bærer kreftgener, som for eksempel for brystkreft.

 

Spørsmålet blir da, skal man si det til folk som faktisk bærer på disse og sørge for at de får en dårligere livskvalitet eller bekymrer seg unødvendig?

[sedsberg]

Eller man kan starte behandlingen så tidlig som mulig og enten forlenge levetiden, kvalitetstiden eller kurere den helt.

[vidor]

Gener betyr ikke nødvendigvis at ting er skrevet i sten. Det er som regel i hvor stor grad hvordan et cluster av forskjellige genuttrykk uttrykkes som avgjør i hvor stor grad sykelighet utvikler seg. Mange av disse faktorene har man kontroll over igjennom livsstilsvalg, og en tidlig bevisstgjøring kan dermed gi større kontroll over utfallet enn om man ikke var klar over det. Det fordrer jo selvfølgelig at mennesketypen ønsker å bruke informasjonen konstruktivt.

Endret 6. juli 2018 av vidor

[Zork]

Skjønner ikke helt problemstillingen her?

 

Brystkreft, om det er diagnostisert tidlig, har nokså god prognose. Dermed synes det rimelig åpenbart at en bør opplyse dersom noen har gener for det. En trenger hverken få dårligere livskvalitet eller bekymre seg unødvendig for det - kun passe på at man sjekker seg.

 

Ser i det hele tatt ikke noe dilemma her - om noen har anlegg for sykdommer som det finnes behandling for så synes det åpenbart at man bør få beskjed om det slik at man kan sjekke seg. 

 

Om en ønsker beskjed dersom en har anlegg for alvorlige sykdommer som det ikke finnes behandling for er vel et mer interessant spørsmål - men det bør være opp til den enkelte. Det er ikke opp til noen andre å bestemme om en skal gi beskjed eller ikke.

[BuffyAnneSummers]

Burde man som forelder bli pålagt av loven til å fortelle om det til sine barn? Hva hvis de nekter fordi de er religiøse og kan ikke motta blod pga x, y eller z i følge deres hellige bok?

Hvor begynner ansvaret for seg selv og sin religion og sitt livssyn og ansvaret man har ovenfor andre?

[Simen1]

Buffy: Hvorfor bygge opp under en sånn debatt? Det burde ikke være noen debatt i det hele tatt. Selvsagt burde folk med forhøyet risiko for X eller Y bli informert om risikoen av det offentlige og bli innkalt til kontroller i henhold til risikoen.

 

Folk står fortsatt ganske fritt til å velge om de vil motta behandling eller ikke. På egne vegne altså. Dersom foreldre nekter sine mindreårige unger viktig behandling kommer fort barnevernet inn og verner om barnas interesser. At ikke dette gjelder viktige vaksiner er en gåte for meg. Det burde på ingen måte være foreldrenes rett å utsette barna for så stor risiko, på samme måte som foreldre ikke har noen rett til å gjøre andre urette ting mot barna. Livreddende medisinsk behandling eller forebygging og annen viktig helsebehandling burde ikke foreldre ha rett til å avslå. Dette er en så klar selvfølge at det ikke burde være noen debatt. Ignorer trollene som prøver å skape debatt rundt det, ofte fyrt opp under av religiøse overbevisninger.

[BuffyAnneSummers]

Jeg finnes ikke religiøs, liker bare en god debatt. Du er klar over at du befinner deg på ett diskusjonsforum? Hva er det som gjør meg til ett troll ved å stille ett spørsmål som jeg ikke hadde giddet å opprette egen tråd for? 

Vi er forøvrig enige om temaet, men det er en del mennesker som ikke ser det helt slik, og selv om jeg er uenig og mener at det er barnemishandling å nekte dem den nødvendige medisinske behandlingen de trenger så er det fremdeles interessant å prøve å forstå hvorfor den andre siden velger å gjøre som de gjør. 

[Skatteflyktning]

 

Spørsmålet blir da, skal man si det til folk som faktisk bærer på disse og sørge for at de får en dårligere livskvalitet eller bekymrer seg unødvendig?

Om folk har betalt for en DNA-analyse som inkluderer dette mener du at de da ikke skal få produktet de har betalt for?

[Emancipate]

I den situasjonen som er beskrevet i artikkelen, er svaret et selvsagt nei. De de skal gjøre, er å opplyse om at folk kan få vite genene sine ved å eksplisitt spørre.

 

De har gitt en prøve til forskning under gitte forutsetninger. Dette er en kontrakt (det er faktisk det, det er noe de skriver under på.) Da er det kontrakten som gjelder. Myndighetene har ikke blitt gitt tillatelse til å bruke prøven til noe annet, da kan de heller ikke gjøre det. Det ville undergrave hele poenget med å gi samtykke til forskning, og kan i verste fall ødelegge for fremtidig forskning, ved at folk nekter å donere/delta, fordi de har en legitim frykt om at materialet skal bli brukt til noe annet enn det som var avtalt.

 

 

 

Skjønner ikke helt problemstillingen her?

Hva er det du ikke skjønner? At en kontrakt skal holdes? Eller at noen folk ikke ønsker å vite om forhøyet risiko? Endret 17. juni 2018 av Emancipate

[Simen1]

Jeg finnes ikke religiøs, liker bare en god debatt. Du er klar over at du befinner deg på ett diskusjonsforum? Hva er det som gjør meg til ett troll ved å stille ett spørsmål som jeg ikke hadde giddet å opprette egen tråd for? 

 

Vi er forøvrig enige om temaet, men det er en del mennesker som ikke ser det helt slik, og selv om jeg er uenig og mener at det er barnemishandling å nekte dem den nødvendige medisinske behandlingen de trenger så er det fremdeles interessant å prøve å forstå hvorfor den andre siden velger å gjøre som de gjør. 

Det var ikke deg jeg kalte troll, beklager om det var uklart fra min side. Jeg skjønner at vi er nokså enige om saken. Poenget mitt var bare at jeg tror vi tilnærmer oss løsningen på to forskjellige måter. Du fremmer debatten, men jeg tenker at ignorering er beste behandling mot disse umoralske verdiene.

[del_diablo]

Er ikke poenget med anonymisert data at den er anonymisert?

Det vil også si at du kan ikke ha muligheten til å gi direkte tilbakemeldinger til brukeren, derav må tilbakemeldinger gå til mellomnivået vis det er lovelig.

[The Avatar]

Eg kan egentlig ikkje sjå den etiske problemstillinga som gjer at ein ikkje kan informere enkeltpersonar som er i faresona for alvorleg sjukdom.

I alle andre situasjonar så er det det jo vanlig praksis at ein pasient som er hos legen for å sjekke X, og så finner legen ut at pasienten har eller kan få Y, så får pasienten beskjed om dette med ein gong enten pasienten vil høyre det eller ikkje.

Slik informasjon kan gjere at enkelte kan forebygge sjukdomen ved å gjennomføre livsstilsendringar.

Problemet med å få slik informasjon frå legen er ofte knytta til at ein får beskjed alt for seint til å realistisk kunne gjere så mykje med det.

 

Det er sjølvsagt mykje vanskeligare for ein voksen mann på 150 kg å skulle slanke seg for å forebygge f.eks. diabetes. Men hadde den same mannen fått beskjed om dette når han var 20 år og fortsatt berre var i det øvre sjiktet for normal BMI, så kunne han langt lettare valgt å legge om både kosthold og livsstil for å kunne leve lenger.

 

 

 

Det store etiske spørsmålet er kven andre som har behov for slike opplysningar.

Forsikringsselskap som tilbyr helseforsikring vil ha store økonomiske motiv for å få adgang til slik data. Ikkje berre for å kunne maksimere profitt ved å kun forsikre lavrisikokundar, men kanskje også for å kunne fordele forsikringspremien slik at kvar enkelt betalar forsiking basert på sin personlege risiko. (Slik som vi i dag gjer på bilforsikringa der dei som er erfarne og har lite uhell får billig forsikring, medan ungdom som har lite erfaring og statistikken mot seg må betale i dyre dommar).

 

Den etiske problemstillinga vil då være om forsikringsselskapet skal få innsyn i slik data, og om forsikringsselskapet skal få lov til å bruke denne dataen. 

Det vil råke folk med svake genar svært hardt, ikkje berre er dei i risikosona for alvorleg sjukdom, men dei kan i tillegg risikere å ikkje få lov til å bygge seg det sikkerheitsnettet som ein har med ufør- eller livsforsikring.

[ozone]

skal man si ifra til folk som har kreft?

 

Selvfølgelig skal man si fra til folk som har kreft!

Det var et merkelig spørsmål i overskriften.

 

Noe helt annet er de du snakker om i innlegget som ikke har kreft.

Alle har risiko for kreft! Gener gir ingen garanti noen retning, så å drive å ringe folk på grunnlag av gentype, er tull.

[Simen1]

God poengering om forskjellen på risiko og sykdomsbærer. Det ser ut som TS roter sammen disse.

 

Alle har risiko for kreft! Gener gir ingen garanti noen retning, så å drive å ringe folk på grunnlag av gentype, er tull.

Risikogrupper har vært fulgt opp tettere med undersøkelser i minst et tiår allerede. DNA som tilleggsinfo vil bare være med å målrette dette ennå mer. Det er selvsagt at folk skal få vite at de er i en risikogruppe og at de skal få tettere oppfølging enn andre.

[Emancipate]

Det er selvsagt at folk skal få vite at de er i en risikogruppe og at de skal få tettere oppfølging enn andre.

Det er forskjell på "få vite" i betydningen "bli tilbudt informasjon", og "bli påtvunget informasjon".

 

Ja, folk bør "få lov til få vite", men hvorfor er det selvsagt at de som ikke ønsker å vite det, skal bli påtvunget det?

[Simen1]

Vel, det er vel ingen her som foreslår å holde opp brev foran øynene på noen og brøle ut innholdet, mens vedkommende blir holdt fast.

 

Selve DNA-testen er som regel frivillig (kan påtvinges for eksempel via politietterforskning) og det bør jo være en fin anledning for å krysse av hvilke ting man ønsker å teste og få vite resultatet av og eventuelt om DNA-prøven skal oppbevares og i så fall hvor lenge. Senere bør man få tilbud om enten hente ut mer info av allerede foretatte tester eller å kjøre nye tester på prøven.

 

Men jeg er usikker på hvorvidt det offentlige bør ivareta tettere oppfølging og informering av bare umyndige eller alle som er testet med forhøyet risiko.

 

For å ta eksemplet brystkreft som var nevnt lengre opp her. Det offentlige har innkalt risikogrupper til mamografi jevnlig, selv om det ikke var DNA som lå til grunn for risikoklassifiseringa. Jeg ser ikke hvorfor et eventuelt DNA-resultat skal behandles annerledes. Folk har jo ikke gått av hengslene med bekymringer når de ble klassifisert som risikogruppe på andre måter.

[Emancipate]

Vel, det er vel ingen her som foreslår å holde opp brev foran øynene på noen og brøle ut innholdet, mens vedkommende blir holdt fast.

Jo, det var nettopp det vi diskuterte. Jeg anser det å sende brev hjem til folk uoppfordret på bakgrunn av materiale de har gitt til forskning for tilsvarende. Dette var sånn jeg tolket "dilemmaet" i første post.

[Simen1]

Var det ikke en debatt om dette i Norge også for et par år siden? Så vidt jeg vet døde debatten fort på grunn av at det sto eksplisitt i samtykket at DNA-informasjon som var hentet inn i forbindelse med forskning kun skulle brukes til det formål det var tiltenkt og avtalt. Eventuell ny bruk av infoen krevde nytt samtykke for nytt bruksområde. Altså ingen tvang. Det er vel det samme de konkluderer med på Island nå?

[Emancipate]

 

 

Det er vel det samme de konkluderer med på Island nå

Myndigheten har konkludert med det, men noen mener at

de rett og slett skal forbryte seg mot samtykkeavtalens begresninger, og gi beskjed likevel. Og det diskuterer vi her. Sånn jeg forsto det.

[Simen1]

Hehe, greit. Siden myndighetene har konkludert kan vel saken bare hukes av som avklart? Altså et hypotetisk tankeeksperiment av typen "hva hvis historisk hendelse X ikke hadde skjedd likevel".