Noen andre som har Ulcerøs kolitt her?

[AnonymDiskusjon]

Er inne i en veldig dårlig periode, så lurte på om noen andre som har sykdommen har noe tips? Medisinen virker ikke helt til å gjøre jobben, prøver ut noe lokalbehandling nå i håp om at det skal hjelpe. Er det noen livsstilendringer som har hjulpet dere? Matvarer eller lignende? 

 

Sliter med å gå ut døren nå, føler jeg må være meter fra toalett konstant. Ferien min ble kansellert pga dette :/

Anonymous poster hash: a36aa...49c

[Skjeggevara]

Hei, jeg har hatt UK i åresvis. Da jeg fant ut av det ved hjelp av kolonskopi begynte jeg straks på en Mezzavant-kur. Det fungerte ikke, og jeg ble stadig verre. Som i hyppigere dobesøk, blod i avføringen osv.

 

Etter et at jeg nærmest hadde blitt sittende på do en uke i strekk med blodig diaré tok jeg endelig til fornuft og fikk meg innlagt på sykehus.

 

Etter sykehusoppholdet begynte jeg på Humira. Det funker ganske bra, og i kombinasjon med en del kostholdsendringer hjelper det seg veldig. Jeg kan godt fortelle hva som funker for meg.

 

I første rekke må jeg unngå sukker. Sukker har sterke inflammatoriske egenskaper så det er temmelig logisk.

 

Jeg spiser mindre brød enn før, spesielt til frokost. Da spiser jeg i stedet gresk joghurt med hakket frukt, müsli og honning. Hvis jeg drikker morgenkaffe må jeg alltid regne med et dobesøk (eller to).

 

Jeg må unngå stress der det er mulig, for stress forverrer tilstanden min mer enn noe annet. Derfor laget meg et strengt system for å få ting gjort i stedet for at de ligger og gnager i underbevisstheten. Til dette bruker jeg en teknikk kalt "Getting things done", som man kan finne masse info om på nettet.

Endret 4. august 2017 av Skjeggevara

[AnonymDiskusjon]

Hei, jeg har hatt UK i åresvis. Da jeg fant ut av det ved hjelp av kolonskopi begynte jeg straks på en Mezzavant-kur. Det fungerte ikke, og jeg ble stadig verre. Som i hyppigere dobesøk, blod i avføringen osv.

 

Etter et at jeg nærmest hadde blitt sittende på do en uke i strekk med blodig diaré tok jeg endelig til fornuft og fikk meg innlagt på sykehus.

 

Etter sykehusoppholdet begynte jeg på Humira. Det funker ganske bra, og i kombinasjon med en del kostholdsendringer hjelper det seg veldig. Jeg kan godt fortelle hva som funker for meg.

 

I første rekke må jeg unngå sukker. Sukker har sterke inflammatoriske egenskaper så det er temmelig logisk.

 

Jeg spiser mindre brød enn før, spesielt til frokost. Da spiser jeg i stedet gresk joghurt med hakket frukt, müsli og honning. Hvis jeg drikker morgenkaffe må jeg alltid regne med et dobesøk (eller to).

 

Jeg må unngå stress der det er mulig, for stress forverrer tilstanden min mer enn noe annet. Derfor laget meg et strengt system for å få ting gjort i stedet for at de ligger og gnager i underbevisstheten. Til dette bruker jeg en teknikk kalt "Getting things done", som man kan finne masse info om på nettet.

Hei, tusen takk for svar! Jeg har det sånn nå, må på do ti ganger for dagen med blodig diare og jævlig mye luft. Det er sinnsykt ubehagelig og begynner ærlig talt å bli nervøs for hvor mye blod som forsvinner hver bidige dag. Jeg går på Humira nå, men det virker ikke som det funker helt.

 

Har du 40mg annenhver uke eller mer? Jeg føler dosen min er for liten men er så vanskelig å spørre legene om sånne ting. Jeg var bedre når jeg hadde 40mg hver uke. Et annet spørsmål bruker du ingen andre medisiner og er alikevel så godt som frisk?

 

Jeg visste ikke at sukker, brød og kaffe hadde sånn effekt, så der har jeg en heftig omstilling forran meg. Når jeg fikk sykdommen så spurte jeg legen min om det var noe jeg måtte passe meg for å spise, men de sa det spilte ingen rolle, tydelig at de bare ville få neste pasient inn..

 

Anonymous poster hash: a36aa...49c

[Skjeggevara]

https://www.reddit.com/r/CrohnsDisease/https://www.reddit.com/r/CrohnsDisease/https://www.reddit.com/r/CrohnsDisease/

 

Hei, tusen takk for svar! Jeg har det sånn nå, må på do ti ganger for dagen med blodig diare og jævlig mye luft. Det er sinnsykt ubehagelig og begynner ærlig talt å bli nervøs for hvor mye blod som forsvinner hver bidige dag. Jeg går på Humira nå, men det virker ikke som det funker helt.

 

Hei igjen!

 

Det høres ganske fælt ut slik du har det nå. Blod i avføringen er et tegn på at du har åpne sår i tarmen, og det er ikke mye sundt i et langtidsperspektiv. Det er dessverre slik i helsevesenet at du noen ganger må stå på litt før du får den hjelpen du har krav på. Jeg ville, hvis jeg var deg, kontaktet legen din igjen (straks!) og forklart akkurat hvor ille du har det, og at det er uaktuelt for deg å fortsette slik. 

 

I følge min egen lege har Humira en tendens til å fungere bedre for folk med Chrons sykdom. Forskjellen på UK og Chrons er at sistnevnte påvirker større deler av fordøyelseskanalen enn bare endetarmen og deler av tykktarmen, slik som er tilfellet med UK. Andre remedier har kanskje bedre effekt for deg enn Humira.

 

 

Har du 40mg annenhver uke eller mer? Jeg føler dosen min er for liten men er så vanskelig å spørre legene om sånne ting. Jeg var bedre når jeg hadde 40mg hver uke. Et annet spørsmål bruker du ingen andre medisiner og er alikevel så godt som frisk?

 

Jeg tar 40 mg annenhver uke, ingen andre medisiner. Men slikt er veldig individuelt. Det er vanskelig å kreve høyere dose, og ærlig talt er det legen din som skal vurdere dosen. Hva du derimot kan — og bør! — gjøre er som sagt å overbevise legen din om at du ikke har noe bra under nåværende forhold. 

 

Jeg visste ikke at sukker, brød og kaffe hadde sånn effekt, så der har jeg en heftig omstilling forran meg. Når jeg fikk sykdommen så spurte jeg legen min om det var noe jeg måtte passe meg for å spise, men de sa det spilte ingen rolle, tydelig at de bare ville få neste pasient inn..

 

 

Overrasker meg litt at legen din påsto at det ikke vil ha noe betydning hva du spiser. Jeg syntes det er ganske utrolig hvordan man kan gå 6 år med spesialisering innenfor fordøyelse og fortsatt komme med slike ignorante uttalelser. Du vil f.eks. aldri høre en kreft- eller hjertespesialist si at det er likegyldig hva du spiser, eller for den saks skyld folk med Chrons eller UK. 

 

På nettet finner du haugevis med gode (og garantert noen dårlige) råd om kosthold og slikt. Finnes også mange steder du kan snakke med folk som har samme problemer; jeg besøker selv reddit.com/r/CrohnsDisease en del.