Kommunikasjonssvikt mellom aktørene i helsevesenet

[AnonymDiskusjon]

Opplever at det er store problemer i kommunikasjonen /samhandlingen mellom primær- og spesialisthelsetjenesten, samt mellom ulike spesialister ved det samme sykehuset jeg blir henvist til.. Dette medfører at fastlegen unnlater å handle fordi han sier at han ikke får tilstrekkelig informasjon fra spesialistene i form av tilsendte epikriser o.l., og at det er tidkrevende for ham å kontskte dem, siden de ikke alltid er tilgjengelig på telefon. På den andre siden har jeg som pasient opplevd å bli "konfrontert" med at fastlegen ikke har sendt tilstrekkelig informasjon til sykehuset ved innleggelse, selv om jeg ikke hadde noen mulighet til å gjøre noe med det. Det har vært mange situasjoner hvor en har blitt en "kasteball" mellom instansene, som ikke kommuniserer direkte med hverandre.

 

Dette har blant annet resultert i at ingen, verken fatslege, nevrolog, spesialist på blodsykdommer eller spesialist på hjertesykdommer har villet vurdere om jeg bør stå fast på blodfortynnende medisiner, som nevrologen mener fastlegen bør gjøre, og denne krangelen har nå pågått i over 3 år gjennom meg som pasient, uten at de har villet bruke tid på å kontakte hverandre for å komme til eninghet. Jeg har i mellomtiden byttet fastlege, og vært innlagt på nytt på hjerteavdelingen og også i en kortere periode på blodfortynnende, men denne fastlåste konflikten vedvarer, og jeg opplever det som svært belastende og stressende å bli pålagt rollen som "megler" i stridene mellom leger som beskylder hverandre for unnlatelse, men altså ikke kommuniserer direkte med hverandre. Dette og lignende spørsmål er svært upopulært å ta opp ved konsultasjonene, og blir da som regel møtt med et aggresivt utsagn om at de ikke har tid til å løse det. Det går også på bekostning av den knappe konsultasjonstiden jeg har behov for å kunne få lagt fram en tilstrekkelig utfyllende sykehistorie, og eventuelt få stilt noen spørsmål for min egen del.

 

 

 

 

Hvordan håndterer jeg en slik situasjon? Prolemet er nå blitt så stort at jeg gruer meg for hver konsultasjon, og unnlater ofte å kontakte helsevesenet selv når det er behov for det, da jeg opplever at alle de interne konfliktene en da blir dradd inn i, skader helsen mer enn det gavner.

 

 

Anonymous poster hash: 355e9...fb9

[Skandinav]

Du er slettes ikke alene om dine opplevelser. Dette er et helt vanlig, kjent, og alvorlig problem. Det er meningen at kjernejournal på sikt skal hjelpe noe på dette problemet. Men lite hjelper det nå. Årsaken er som du nevner - penger. I stor grad handler dette også om helsejuss, hvorfor det dessverre er den veien du må angripe problemet.

 

Jeg ser for meg at du kontakter pasient- og brukerombudet i ditt fylke og legger frem din sak. Dette er gratis. Nesten alle ombudene har til enhver tid en jurist ansatt, uansett er de svært flinke. De vil kunne gi råd om veien videre. Til og med kunne tilby seg å delta på møte med fastlegen og spesialisthelsetjenesten som din representant.

 

Det er absolut grunnlag for å undersøke om dine pasientrettigheter har blitt satt til side eller mangel på pliktoppfyllelse fra helsepersonell, og at dette kan være en sak for tilsynsmyndighetene (fylkesmannen).

[Pop]

Send klage til Pasientombudet i fylket og be om deres vurdering av både saken og klage til Fylkeslegen. Så fort som mulig.

Riktignok har politikere i mange år vært helt fraværende på forståelse av informasjonsflyt i lille helse-Norge, men her har jo både sykehusets leger og fastleger bestemt seg for å fraskrive seg ansvaret i situasjonen.

[AnonymDiskusjon]

Mange takk for raske og gode svar fra dere som frivillig engasjerer dere uten å ta betalt for det.Ja, nå vet jeg noe mer om hvordan jeg kan ta dette videre.

 

Anonymous poster hash: 355e9...fb9

[Emancipate]

Det er trist å si det, men kanskje den beste løsningen er at du tar en avgjørelse selv. Selv om dette egentlig er legenes ansvar.

 

Er dette snakk om vanlig Albyl-E, eller er det farligere blodfortynnende, som Marevan?

 

Har du fått oppgitt noen grunner til at du IKKE bør ha blodfortynnende?

 

Hva er grunnen til at du fikk blodfortynnende i første omgang?

[AnonymDiskusjon]

Det er trist å si det, men kanskje den beste løsningen er at du tar en avgjørelse selv. Selv om dette egentlig er legenes ansvar.

 

Er dette snakk om vanlig Albyl-E, eller er det farligere blodfortynnende, som Marevan?

 

Har du fått oppgitt noen grunner til at du IKKE bør ha blodfortynnende?

 

Hva er grunnen til at du fikk blodfortynnende i første omgang?

Ja, det er legenes ansvar å vurdere dette fordi både å ta medikamentene kan gi økt risiko for hjerneblødning og ikke ta det kan gi økt risiko for blodpropp og infarkt. Har hatt et infarkt på hjernen for mange år siden, og fikk Abyl-E i ett år etter det. Har også fått Heparin i sprøyteform(også blodfortynnende) under graviditet da jeg hadde årebetennelse i beina.

 

Fikk Abyl-E igjen i en periode i vinter mens jeg ventet på undersøkelse med tanke på aterosklerose i kransarteriene. Jeg hadde ikke det, men det er påvist hjertearytmi som det ikke er funnet årsaken til. Avdeling for hjertesykdommer har skrevet at de ikke vet om om jeg skal fortsatt bruke hjertemedisiner, og bedt meg henvende meg til fastlegen, og fastlegen mener at han ikke har mottatt tilstrekkelig opplysninger fra Avdeling for hjertesykdommer, og der står vi. Anonymous poster hash: 355e9...fb9

[Emancipate]

Har hatt et infarkt på hjernen for mange år siden, og fikk Abyl-E i ett år etter det.

Hvorfor stoppet du?

 

Det går an å gå til en privat lege, men det koster litt.

 

https://www.apotek1.no/hjerte-og-blodaarer/hjertearytmier

 

 

Andre legemidler til bruk ved arytmi

Atrieflimmer fører til redusert pumpefunksjon og tilstanden er årsak til 25 % av alle emboliske hjerneslag. Det er derfor vanlig å bruke legemidler som forebygger blodpropp, spesielt hvis man har kronisk atrieflimmer. Legemidler som ofte brukes er Marevan, Eliquis, Pradaxa og Xarelto, som alle virker blodfortynnende.

[AnonymDiskusjon]

 

Har hatt et infarkt på hjernen for mange år siden, og fikk Abyl-E i ett år etter det.

Hvorfor stoppet du?

 

Det går an å gå til en privat lege, men det koster litt.

 

https://www.apotek1.no/hjerte-og-blodaarer/hjertearytmier

 

 

Andre legemidler til bruk ved arytmi

Atrieflimmer fører til redusert pumpefunksjon og tilstanden er årsak til 25 % av alle emboliske hjerneslag. Det er derfor vanlig å bruke legemidler som forebygger blodpropp, spesielt hvis man har kronisk atrieflimmer. Legemidler som ofte brukes er Marevan, Eliquis, Pradaxa og Xarelto, som alle virker blodfortynnende.

 

 

Igjen mange takk for all den hjelpsomheten og engasjementet jeg finner her. Det var nevrologer som vurderte at jeg skulle slutte med Abyl-E ett år etter hjerneinfarktet. Jeg var da så godt som rekonvalesert etter skadene, da jeg heldigvis blei raskt behandlet og fikk lite men av det.

 

Men dette er nå over 23 år siden, og en overlege i nevrologi sa seg ikke ening i denne vurderingen da jeg var til en ny nevrologisk utreding for drøye 3 år siden. Han ville derfor at dette skulle vurderes på nytt, og påla fastlegen å gjøre det. Men det har altså ikke skjedd. Fastlegene mener at dette bør vurderes av hematolog som også har vært inne i bildet da det blei funnet for 3 år siden at jeg har Mgus, men dette holder seg foreløpig på et lavt, relativt stabilt nivå. Jeg har forsøkt å ta opp dette med vurderingen av bruk av blodfortynnende med hematologen, men dette blei ganske bryskt avvist som ikke deres jobb og at det tok for mye tid fra dem at jeg stilte spørsmålet. Har ingen henvisning eller mulighet til å få snakket med verken hematologen eller nevrologen (som jobber på samme sykehuset, men tilsynelatende ikke diskuterer denne ansvarsfordelingen med hverandre).

 

I mellomtiden er det blitt påvist arytmi både ved gjentatte hvile-EKG og en arbeids-EKG, men ikke funnet årsaken til dette, annet enn at det nok ikke skyldes fortetning i kransarteriene. Jeg får ikke svar på om dette er noe som skal utredes mer. Jeg har tatt opp med fastlegen at jeg, som tidligere slagpasient, etter retningslinjene bør bruke blodfortynnende medisiner i tilfelle arytmien skyldes atrieflimmer/flutter, da dette øker risikoen for dannelsen av embolier som kan sette seg fast i hjernen. ( De fant aldri årsaken til hjerneinfarktet jeg hadde som ung, jeg brukte ikke p-piller og har alltid hatt lave kolesterolverdier og heller lavt blodtrykk). Men han forholder seg ikke til dette, men sier bare at det ikke er hans skyld at kommunikasjonen med spesialisthelsetjenesten ikke skjer automatisk, og bruker det mot meg at det også tar for lang tid - bare det å snakke om problemet under en konsultasjon som jeg betaler for.

 

Nå kan en si at dette kvalifiserer til fastlegebytte, men problemet er at jeg ikke er sikker på om dette løser problemet, da jeg dessverre har opplevd lignende problemer med mine tidligere fastleger i rimelig nærhet til mitt bosted. Jeg har også forsøkt privat lege, men erfarte at kynismen og pengefokuset der var enda mer skremmende, uten at det kom noe ut av det. Fastlegen tok seg heller ikke tid til å lese igjennom epikrisen som blei sendt fra det private spesialistsenteret, selv om denne inneholdt en relativt grundig anamnese og jeg hadde betalt 2500,- for det.

 

Kommunikasjonsproblemene er kanskje spesielt ille i dette distriktet. Her er det svært store forhold, og det ansvarlige sykehuset er spesielt stort. Det virker som om de fleste av de ansatte der har bestemt seg for å ikke bruke tid på å kommunisere med hverandre, lese journaler, kontakte fastleger og lignende, men kun konsentrer seg om spesifikke prøvetakinger, få fylt statistikkene innen tidskjemaet, og har sluttet å bry seg om at resultatet skal bli bra for pasientenes helse.

 

Fastlegene på sin side gir også inntrykk av resignasjon ovenfor alle kommunikasjonsproblemene, og har fokuset på at hvert enkelt pasienttilfelle ikke må bli for tidkrevende for dem selv, og minner deg til stadighet på hvor mange minutter de har brukt på dette, f.eks. ved å sitte i telefonkø til sykehuset uten å få svar, under en knapp konsultasjonstid. Og slik fortsetter det i årevis, uten at det kommer noe videre, for det er visst utenkelig å benytte f.eks. de skriftlige krypterte kommunikasjonssystemene som er der både mellom fastleger og sykehuset og internt mellom av delingene på sykehuset, fordi dette tar for mye tid for dem.

 

Hadde de vist et tilsvarende engasjement som dere deltakerne her på forumet, tror jeg nok at de hadde greid å løse dette. Men holdningen som de ikke en gang bryr seg om å legge skjul på, nemlig at deres tidsbruk med tanke på egne inntekter overskygger hensynet til pasientenes liv og helse, bidrar til at møtene med det norske helsevesenet dessverre ofte blir stressende og psykisk belastende, uten at det kommer noe helsefremmende ut av det. Mange ganger lurer jeg på om det i det hele tatt er verdt det.

 

Dette står i sterk kontrast til servicen jeg har opplevd å få i f.eks. både i kristne og muslimske middelhavsland når jeg har vært på reise. Der løser helsevesenet samhandlingen seg i mellom raskt og enkelt og behandlingen kan komme i gang på dagen, vel og merke for en langt lavere betaling enn egenandelene her. Dette til tross for at de har en lavere legedekning og befolkningstettheten er mye høyere. Både rike og fattige fastboende er også vante til samme service, og tar dette som en selvfølge.

 

Jeg spurt meg selv mange ganger hvorfor det er slik, og har ikke funnet noe annet svar enn at respekten for eldre mennesker som er mer framtredende i disse kulturene, kanskje også påvirker holdningen helsevesenet generelt har til sine pasienter. Kanskje er det mindre byråkrati, mistenkeliggjøring og kontroll i forhold til ulike særnorske velferdsordninger , som bidrar til at helsepersonell har mer fokus på selve helsen, og tar dette langt mer alvorlig. Kanskje bidrar en større grad av religiøsitet og familietilhørighet, til større vektlegging på etisk plikt til å yte omsorg og mindre fokus på inntjening og penger.

 

Jeg vet ikke, men det er i hvert fall stor kontrast og himmelvide forskjeller i pasientbehandlingen. Jeg finner det derfor fullt forståelig at noen innvandrergrupper har lite tillit til det norske helsevesenet, men velger å reise til hjemlandet for behandling, selv om disse lange reisene gjør grove innhugg i deres private økonomi, og ikke medfører noen trygderettigheter i Norge.

 

Jeg har også stor forståelse for at etniske nordmenn ofte heller søker hjelp hos alternative behandlere, for selv de ikke får lov til å bruke de samme virkemidlene som skolemedisinen, og heller ikke kan fungere som inngangsport for velferdsordningene, så er de oftest ikke så uvillige til å bruke tilstrekkelig tid på hvert enkelt pasienttilfelle.

 

Selv vurderer jeg også å emigrere på sikt, bl.a. for å kunne få en forsvarlig oppfølging fra helsevesenet. Men foreløpig er det her jeg har arbeidet mitt, og det vil bli for kostbart og tidkrevende å pendle fram og tilbake for relativt hyppige kontroller av Mgus-tilstanden.

 

Hvis du fortsatt henger med etter dette lange innlegget, takker jeg så mye for oppmerksomheten og at du er villig til å bruke din tid på det. Jeg har i hvert fall lært å verdsette mennesker som ikke omregner alle minutter i tapte inntekter. Anonymous poster hash: 355e9...fb9

[Emancipate]

Er du testet for antifosfolipidsyndrom? Dette gjøres bl.a ved to forskjellige prøver, lupus antikoagulant og anti-cardiolipin. Det er en tilstand som øker sjansen for blodpropp. Det finnes også flere slike stoffer som jeg ikke tror de kan teste for (i Norge). Denne tilstanden er muligens vanligere for pasienter med mgus enn hos friske. (Søk på mgus antiphospholipid for å finne hele studien som pdf.)

 

Disse prøvene må tas av sykehus-laboratoriet. Lupus antikoagulant har ingen avkrysningsboks på papirskjemaet, men må skrives for hånd på en linje for andre prøver.

 

Hvordan håndterer jeg en slik situasjon?

Hva med å bare be om Albyl-E 75 mg? Med din historikk og dine diagnoser, virker sjansen for en ny blodpropp mye større enn sjansen for hjerneblødning. Men jeg er ikke lege eller helsepersonell.

 

Hvis du ikke vil gå til legen, kan du kjøpe vanlig Aspirin på apoteket og dele dem i fire (ta selvsagt én bit daglig, ikke alle fire). Disse funker like bra, men har økt risiko for magesår pga mangel på belegg utenpå.

 

Husk at ingen her er helsepersonell, og informasjonen kommer fra google og brukernes egne erfaringer.

 

Som sagt over, kan du også henvende deg til Pasientombudet.

https://helsenorge.no/pasient-og-brukerombudet

[AnonymDiskusjon]

Veldig interessant dette med antifosfolipidsyndrom , det kan jo forklare noen sammenhenger som vi ikke har forstått tidligere. Så vidt jeg vet, er jeg ikke blitt testet for dette, men jeg har vært ganske medtatt ved de fleste av mine sykehusinnleggelser, og ikke registrert alt som skjedde, men det står ikke noe om dette i de av epikrisene jeg har mottatt og lest. Du virker til å ha et engasjement og en spisskompetanse som går de spesialistene jeg har vært i kontakt med en høy gang. Jeg kan ikke annet enn å bøye meg i støvet i takknemlighet  beundring for det. 

 

Jeg elsker å forstå sammenhengene mellom hva som skjer i ulike organer, og dette virker veldig sannsynlig, ikke minst fordi jeg tror at jeg debuterte med en annen, mindre alvorlig, autoimmun sykdom 2 1/2 år før jeg hjerneinfarktet, og denne har siden har siden vært mer og mindre aktiv, uten at helsevesenet har forstått det, og med ny forverring i sommer, slik at jeg har sett meg nødt til å på nytt be om en utreding av dette, med tanke på min framtidige førlighet og arbeidsevne. Har fram til i fjor høst stort sett greid å holde koken til tross for plagene, men jobb+ eneansvar for barn eller to jobber, men har nå grunnet forverring av uoppklarte helseutfordringer sett meg nødt til å gå ut i ulønnet studiepermisjon fra min hovedarbeidsgiver. Men jeg har fortsatt et håp om en dag kunne komme tilbake og greie å bli like produktiv som jeg en gang var, og er derfor på leit etter svar på hva helsevesenet og ikke minst jeg selv kan gjøre for å forebygge og lette plager og skader.

 

Har nevnt dette med Abyl-E eller andre typer blodfortynnende flere ganger både for hjertespesialister, hematologer  og fastlegen, men ingen vil ta ansvar for å vurdere om jeg skal bruke det videre, slik at jeg nå ikke lengre får resepter på det. I går kjøpte jeg Aspirin på apoteket allerede før jeg leste ditt imponerende innlegg, med tanke på at jeg kunne selvmedisinere med en kvarting daglig, d.v.s  0,75 mg asitylsalisylsyre  som tilsvarer daglig dose av Abyl-E,  da jeg fikk det.  Jeg mener også at jeg har lest at forskningsresultater viser at så lave daglige doser til og med kan virke kreftforebyggende, men at problemet var at dosene som selges reseptfritt på apoteket er langt høyere.

 

Jeg fikk også bekreftet fra en lege for mange år siden, at det kunne være fornuftig for min del å selvmedisinere med vanlige doser Dispril i stressende perioder, da stress også kan stimulere blodet til å koagulere som ledd i en evolusjonær  figth- or- fligth respons for å motvirke forblødninger som følge av nærkamp med dyr eller mennesker.

 

Tror at du også kan ha rett i at risikoen for blodpropp er høyere enn hjerneblødning for min del. Jeg har ikke hatt noen problemer med at jeg blør for mye, selv ikke når jeg har gått på blodfortynnende. Jeg er totalavholdene fra alkohol, og har enda ikke nådd en alder hvor risikoen for hjerneblødning begynner å bli tiltakende.

 

Igjen, du virker til å en sjelden god innsikt og være imponerende kunnskapsrik. Jeg har etter hvert kommet til at dette sier så mye mer, enn en formell utdannelse, hvor aktuelle deler av pensumet kanskje ikke er blitt lest, druknet i tidspresset, er blitt foreldet eller rett og slett glemt. Mange takk for din genuine interesse og engasjement!

 

 

Anonymous poster hash: 355e9...fb9