Gå til innhold
Spørsmål om helse? Still spørsmål anonymt her ×
Husk at de som svarer ikke nødvendigvis er helsefaglig personell. Ta kontakt med fastlege ved bekymringer!

Spesiellt godartet og kanskje en genetisk sykdom Gilbert's syndrome


Anbefalte innlegg

http://www.nhs.uk/conditions/Gilbertssyndrome/Pages/Introduction.aspx

 

Jeg har nå hatt et par blodprøver som indikerer at jeg kanskje har Gilbert's. Det er lett forhøyede bilirubinverdier og normale leverprøver ellers, slik som forventet for den som har Gilbert's. Jeg er muligens ikke ferdig utredet, så får ta videre prat med legen.

 

Det er en rekke fordeler med forhøyet bilirubin kan det se ut som, siden det er et kraftig antioksydant. Kommer gjerne ikke klart fram i lenke. Også er det noen få utfordringer. Som dersom man blir behandlet for noe og de oppdager forhøyet bilirubin, og de ikke vet om historikken, så kan det lede til utredningsforsøk, pga. litt forhøyet bilirubin kan indikere helt andre sykdommer som ikke er kjekk å ha.

 

Det ser ut til å være svak legevitenskap på Gilbert's iom. at den som regel gir så godartede symptomer. Da gidder kanskje ikke de som skal forske på ulike ting å prioritere det. Noe som også ser ut til å komme fram er at med Gilbert's så risikerer en dårligere metabolisme for enkelte legemidler, og for noen få legemidler så kan det føre til forgiftning (opphopning i kroppen), da lever ikke er i stand til å bryte de ned raskt nok.

 

Også dette dilemmaet ser ut til å ikke være særlig dypt utforsket, og det er jo heller ikke så bra. Har et eksempel på dette her i Norge:

 

https://relis.no/Publikasjoner/Arkiv/2006/Nedsatt_glukuronidering_og_legemidler/

 

En veldig interessant konklusjon. Og den lyder sånn noenlunde fritt oversatt: "Siden forskningen ikke er konklusiv om farene fra en forskningsrapport, så vil ikke de konkludere med at det psykiatriske legemiddelet det spørres om farene omkring heller ikke er har et konklusivt svar. Derfor vurderes det psykiatriske legemiddelet som tryggt". Hva for noe? Siden legemiddelet mangler forskning i relasjon til Gilbert's (nedsatt glukuronidering), så er det plutselig frikjent som helt trygg å bruke? Er det rart det av og til kan gå galt? Hvor ble førevar av hen, eller er dette av hensyn til at pasient ikke kunne hatt en god nok psykiatrihjelp uten legemiddelet?

 

Her er noe genforskning:

http://www.genetikkportalen.no/?act=tilst&TgID=1&katID=10&TilID=403

 

Irinotecan er en kreftmedisin (jeg har ikke kreft som jeg vet om), og den finnes det konklusjoner for at er giftig på Gilbert's pasienter:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11990381

 

Nå ønsker jeg naturligvis å lære mer, så om noen vil dele mer informasjon så vil det muligens være nyttig, da jeg ikke forventer at fastlege skal gjøre meg utlært om Gilbert's. Og dette vil nok bli slik fra fastlegens ståsted spesiellt siden den er så godartet av natur.



Anonymous poster hash: fd6f8...d89
Lenke til kommentar
Videoannonse
Annonse

Gilbert's syndrom er et syndrom på at der er forhøyet ukonjugert bilirubin uten noen form for leverskade. Forhøyede bilirubinverdier ses som regel ved utsettelse for stressorer, f.eks. stress....
 

Medisiner som skal taes med forsiktighet, har dette notert i pakningsvedlegget.

 

Det har nok blitt forsket mye på Gilberts syndrom fordi forhøyede bilirubinverdier ofte ses ved hemolytisk anemi, leverskade eller stase av galle. Diagnosen er godartet, og den er ingen kliniske negative sider ved Gilberts syndrom, utenom at det er forhøyede bilirubinverdier. Dersom det er medisiner som kan være skadelig for personer med dette, så skal det stå i pakningsvedlegget. 

 

Lenke til kommentar

B-HB er ikke målt, men kan hende noen av de andre blodprøvene kan si noe om dette likevel?

http://www.furst.no/analyse-og-klinikk/analyser/hemoglobin/

 

I februar ble det gjort måling av disse

S-FERRI var 136

S-JERN var 19

TIBC var 64

 

Kan hende flere ting er relevante uten at jeg har noe videre greie på det.

 

Leverprøvene var i følge lege fine, med unntak av et lett forhøyet bilirubin. Noe som gjentok seg ved en ny blodprøve med lett forhøyet bilirubin.

 

Stase av galle har jeg lite formeninger om hva tilstanden kan være, annet enn betraktning av farge på avføring og urin. Avføring er det som har tatt mest av oppmerksomhet av de to ting fordi den har til tider vært noe lysere, men av og til ganske sterkt farget. Kanskje det har løsnet der oppe. Men dette kommer og går noe. Det har ikke blitt gjort noen undersøkelser utover blodprøver, så legen har sikkert noen flere ting planlagt uten at jeg skal trekke forhastede konklusjoner. Kanskje ultralyd er naturlig, eller andre ting som jeg egentlig ikke har særlig stor greie på.

 

Jeg har hatt noe ubehag i buken av magen. Mye vondt i korsrygg. Men ikke i øvre kvadrant der lever sitter. Det kan virke som om vondtene i korsryggen av og til stråler oppover sidene. Jeg har vondt for å konkludere videre på hva det kan være for noe. Om det i det hele tatt er relatert? Eller om det bare er andre muskulære plager f.eks.

 

Jeg tror ikke legen er helt ferdig, men jeg kan ikke vite før jeg får kommet på nytt legebesøk.



Anonymous poster hash: beac6...d0b
Lenke til kommentar
  • 3 uker senere...

Jeg opplevde noe av det samme, etter at jeg sparket borti ett eller annet - og den ene storetåen ble mørkeblå og brun. Så det lignet rett og slett på ett blåmerke, på neglen..

 

Etter noen måneder løsnet hele greia, og jeg kunne faktisk pirke løs hele den misfargede neglen. Under den vokste det frem en ny negl, som var mer gul-farget. Men etter kanskje en måneds tid, så begynte den også å løsne og falt av. Men deretter kom det en annen negl, som iallefall ser relativt normalt ut.

 

Så forhåpentligvis vokser den etterhvert frem, slik at jeg kan få en normal negl igjen...

 

Anonymous poster hash: 953fa...2d5

Lenke til kommentar

Trådstarter her:

 

Innlegg nr. 5 ovenfor av en annen anonym - det har overhode ingenting med trådens tema å gjøre. Det oppfattes som spam eller trolling av meg. Gilbert's syndrome har noe med glukonidering og leveren å gjøre. Bilirubin hoper seg da opp når ting ikke fungerer som normalt.

 

Også kommer noen på å poste om tånegler. Huff  :no:



Anonymous poster hash: beac6...d0b
Lenke til kommentar

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...