Har vært kronisk syk i flere år og det blir stadig verre, leger finner ikke ut hva som er galt med meg

[NamelessFoe]

Jeg ønsker egentlig ikke å spørre medisinske spørsmål til folk på nettet, men jeg er nå i en såpass håpløs situasjon hvor jeg tror jeg har prøvd alt at jeg kan ikke tenke på noen annet å prøve nå. Så jeg kommer her for å spørre om hjelp, og lurer på om noen her har opplevd noe lignende det jeg har og hva dere gjorde for å forbedre tilstanden deres. Dette kommer til å bli en lang post fordi jeg vil prøve å beskrive min tilstand og min sykehistorie så godt som mulig for dere, så jeg håper dere kunne lese alt og gi en vurdering på hva jeg kan prøve å gjøre med situasjonen min.

 

Jeg er mann på 23 år, i de siste 2 årene har jeg vært sykemeldt fordi tilstanden min har blitt så ille. Symptomer jeg opplever daglig nå er utmattelse, jeg er så trøtt, energi-løs og har ingen motivasjon i meg lenger. Jeg føler meg ikke uthvilt etter jeg har sovet i 8 timer eller mer, jeg blir veldig sliten, svimmel og "tung i hodet" av å bare gå på en tur ute, noe som jeg likte å gjøre før. Jeg får følelser at jeg kommer til å kollapse, hvis du skjønner hva jeg mener... hjerte begynner å banke veldig fort, blir kvalm, osv

 

Syns problemer, synet mitt har blitt veldig dårlig i de siste 2 årene. Tåkesyn og dobbeltsyn har jeg hatt i veldig mange år før jeg ble syk, men i det siste har det blitt veldig ille. Jeg er veldig lyssky, får hodeverk av å bare gå ut i sollys nå... øyene mine er stadig veldig tørre og svir, må bruke en reseptbelagt øyegele som heter fucithalmic bare for å roe ned hvor mye det svir midlertidig, men den kommer tilbake etterhvert likevel, jeg blir rød/blodskutt i øyene mine flere ganger i uka.. i tillegg har jeg en syns fenomen som gjør at hele syns feltet mitt har en "statisk" filter, og jeg ser mange blinkende prikker og lys, eksempel på åssen dette ser ut: dette er det beste eksemplet som jeg kunne finne

 

Nesten alt i denne videoen opplever jeg daglig, "statisk" filter, lysskyhet, blinkende prikker og lys som ligner veldig på migrene, bare at det er der hele tiden, flytere/floaters som har utviklet og blitt mye mer av, etterbilder/afterimages etter jeg har øyet mitt på noe og ser vekk fra det har jeg en "etterbilde" av det jeg så på som henger igjen etter, som videoen demonstrerer. Jeg har blitt fortalt at denne syns fenomenet er nevrologisk. Jeg har hatt dette syns fenomenet helt siden jeg var barn, men i det siste 2 årene har det blitt mye verre.

 

Klø og stikking i kroppen. Dette vil si overalt i hele kroppen min, ikke bare et spesifikt område. Det kommer innefra og ikke fra huden, har blitt fortalt at dette mest sannsynlig kommer fra nervesystemet mitt, det er så ille at det har holdt meg våken flere netter fordi det er så ukomfortabelt. Har hatt dette mange ganger siden jeg var liten, men dette har også blitt mye verre de siste 2 årene.

 

Migrener, hodeverk, følelser av press i hodet (spesielt rundt bihule områdene), følelser av plutselig "elektrisk støt" i bakhodet som er veldig vondt, og det kommer når jeg gjør noen bevegelser med nakken min. Jeg går på massasje og når de gjør trykkpunkter i nakken min får jeg den vonde strålingen i bakhodet mitt som føles som "elektrisk støt".. så det er garantert en tilkobling der. Igjen, dette opplevde jeg ofte når jeg var barn også, men nå for tida har det blitt såpass verre for ukjente grunner. 

 

Smerte og stivhet i muskler og ledd. Jeg og nakken min er helt uvenner, den føles stadig veldig vond og stiv. Og som jeg fortalte tidligere, er nakken min tilknyttet til mine hode symptomer. Den påvirker synet mitt også, når jeg er på massasje og trykkpunkter blir gjort på nakken får jeg ekstreme syns fenomener sammen med hodeverk. Ryggen min er også vond og stiv, og føles nesten hele tiden ukomfortabel. Har vondt i mine ledd, som mitt hake område for eksempel, den føles hele tiden stiv og den lager ofte skikkelig "knekk" lyder som gjør vondt samtidig. Har også ofte smerte i fingrende mine, sammen med dette har det grodd ut en merkelig "klump" på min ring finger som ser sånn ut. Om dette har noe relevans eller ikke vet jeg ikke, men tenker det kan være nyttig å dele likevel.

 

Brystsmerter, press i halsen og konstant raping, det kjennes veldig ofte at jeg brenner inni brystet mitt og jeg har luft der som kommer opp til halsen min og gir press, og deretter kommer ut som rap. Dette har jeg hver eneste dag nå, og det gjør veldig vondt, aner ikke hva årsaken til dette er.. bare at dette ble verre sammen med mine andre symptomer. 

 

Hår tap, kalde hender og føtter, konstipasjon, tinnitus, tap av libido, depresjon og hjernetåke er en god del av mine daglige opplevelser nå for tiden som jeg tenker er selvforklarende, men hvis du ønsker jeg beskriver disse er mer detaljer kan du gjerne spørre meg om det så skal jeg gjøre det...

 

Min sykehistorie er at jeg har hatt en god del av disse symptomene helt siden jeg var barn, jeg hadde masse problemer med spenning hodeverk, "elektrisk støt" i bakhodet som kom helt plutselig (sammen med bevegelser med nakken), syns problemer, problemer med urinering og avføring (dette gjorde ofte veldig vondt å gjøre) husker min urin kom ut i rødt noen ganger, dette fortalte jeg aldri til mine foreldre eller noen. Kognitive og nevrologiske problemer, konsentrasjon og snakking har alltid vært veldig vanskelig for meg for eksempel. Jeg ble diagnostisert med "impressiv språkforstyrrelse" når jeg var 3/4 år gammel. Har blitt utredet for forskjellige diagnoser som autisme, asperger og ADHD gjennom livet mitt men de kunne ikke stille noen diagnoser for meg. 

 

Nå i de siste 2 årene har min tilstand blitt så ille at jeg ikke fungerer lenger, jeg har egen bolig men må bo hos foreldrene mine nå fordi jeg er i så dårlig tilstand. I disse 2 årene har jeg vært hos flere forskjellige leger og spesialister og prøvd masse forskjellig, først ble min tilstand lagt skylla på psyken min, og for en god stund trodde jeg også på dette. Jeg gikk til DPS i en lang stund hos psykologer og psykiatere, hadde kognitive terapier, og prøvde forskjellige psykiatriske medikamenter. Ingenting av dette gjorde noe forandring, det eneste jeg følte var at jeg ble verre av de medikamentene jeg prøvde. Det endte opp med at de fortalte meg at det var ingenting mer igjen å prøve. Vi prøvde å ta en del blodprøver hos fastlegen min men alt var normalt.

 

Jeg ble da eventuelt utredet for mulig stoffskifte sykdom av en privat endokrinolog på grunn av det er historie med stoffskifte sykdom og diabetes i familien min. Min mor, tante og flere i familien min har operert vekk skjoldbrukstjertselen sin. Denne privat endorkinologen satt meg på flere blodprøver som fastlegen min ikke tok. Det fleste var forsatt normal, men det var noen mangel på vitamin, jern, testosteron, osv. som var under det normal området. Endokrinologen mener jeg viser tegn for mulig stoffskifte sykdom og har nå satt meg på medisiner som heter levotyroksin og leothyronin. 

 

Jeg har også vært hos nevrolog som mener jeg ikke viser noe nevrologisk galt med meg fra utsida som bevegelser osv, men la merke til at mine øyne var ikke som de helt skulle være. Har vært på øye klinikk som sier det er ikke noe de kan gjøre, har tatt MR av hodet som de så at jeg hadde såpass tette bihuler, fastlegen min mener dette burde opereres. Var til slutt hos en ME spesialist som sa at min sykehistorie ikke passer for ME diagnose og derfor fikk jeg ikke ME diagnose. 

 

Vet ikke helt hva mer jeg kan prøve her folkens, er jeg bare en håpløs situasjon? Dumt at livet mitt er kommet til en såpass brått slutt når jeg bare er 23 år gammel...

Her er blodprøver jeg har tatt: 1, 2, 3, 4

[jrgenl]

 

 

Migrener, hodeverk, følelser av press i hodet (spesielt rundt bihule områdene), følelser av plutselig "elektrisk støt" i bakhodet som er veldig vondt, og det kommer når jeg gjør noen bevegelser med nakken min. Jeg går på massasje og når de gjør trykkpunkter i nakken min får jeg den vonde strålingen i bakhodet mitt som føles som "elektrisk støt".. så det er garantert en tilkobling der. Igjen, dette opplevde jeg ofte når jeg var barn også, men nå for tida har det blitt såpass verre for ukjente grunner. 

Jeg opplever ofte "elektrisk støt" i bakhodet, det oppleves ofte. Det er nesten umulig å beskrive følelsen. Men jeg prøver allikevel: Når det oppleves så kjennes det ut som det smeller, det blir gjerne varmt rett etterpå, nesten følelsen av at det er en "strikk som ryker" 

 

Jeg svarte ikke på alle spørsmålene dine, men hvis du finner ut hva dette elektriske støtet er vil jeg gjerne ha en tilbakemelding, for det er en real plage i hverdagen. 

[NamelessFoe]

 

 

 

Migrener, hodeverk, følelser av press i hodet (spesielt rundt bihule områdene), følelser av plutselig "elektrisk støt" i bakhodet som er veldig vondt, og det kommer når jeg gjør noen bevegelser med nakken min. Jeg går på massasje og når de gjør trykkpunkter i nakken min får jeg den vonde strålingen i bakhodet mitt som føles som "elektrisk støt".. så det er garantert en tilkobling der. Igjen, dette opplevde jeg ofte når jeg var barn også, men nå for tida har det blitt såpass verre for ukjente grunner. 

Jeg opplever ofte "elektrisk støt" i bakhodet, det oppleves ofte. Det er nesten umulig å beskrive følelsen. Men jeg prøver allikevel: Når det oppleves så kjennes det ut som det smeller, det blir gjerne varmt rett etterpå, nesten følelsen av at det er en "strikk som ryker" 

 

Jeg svarte ikke på alle spørsmålene dine, men hvis du finner ut hva dette elektriske støtet er vil jeg gjerne ha en tilbakemelding, for det er en real plage i hverdagen. 

 

 

Det eneste jeg vet om mine "elektriske støt" i bakhodet mitt er at det er tilknyttet til mine nakke problemer. Spesifikke bevegelser og trykkpunkter i nakken min skaper disse vonde støt følelsene i bakhodet for meg, pluss det påvirker synet mitt.

[Kontorstol]

Det er ofte veldig vanskelig å stille diagnoser, og da spesielt for ufaglærte på internett. Det første som slår meg er likevel systemisk lupus erytrematosus. Sykdommen kan ramme alle deler av kroppen, og kan kanskje forklare de fleste av symptomene dine. Jeg vil likevel anbefale deg å ta kampen i helsesystemet. Få deg en god fastlege, og start på nytt derfra. Om du bor i Oslo kan du sende meg en PM, så skal jeg komme med en anbefaling.

[KeyanZa]

sendte deg en pm.

[Determined]

Vet ikke om du har funnet ut mer angående situasjonen din. Selv har jeg ME, med mange av symptomene du beskriver, med unntak av noe, og tillegg. Er jo kanskje ikke så lett å diagnotisere ME heller, men synes det du beskriver ligner veldig på plager jeg har og har hatt. Jeg sliter i tillegg med benskjørhet og undervekt. Går på D-vitamin dråper for benskjørheten, og utenom det jobber jeg bare 1 gang i uka slik at jeg gjør noe. Driver med svømming siden det er den mest skånsomme måten å være i aktivitet på.

 

Beklager om dette kanskje ikke var til så mye nytte, det kan virke som en veldig håpløs situasjon du er i, men du må ikke gi opp å lete etter svar hos helsevesenet, det er mange ulike individer med ulik erfaring og kunnskap som kan hjelpe deg