Kroniske plager: Lett sykdomsfølelse. Kroppsverk. Utmattelse. Omtåket - Noen ideer?

[AnonymDiskusjon]

Jeg har ikke helt lyst å gi slipp på B12-problematikken. Først så vil jeg si at du i utgangspunktet har top notch B12-verdier.

 

Det kan likevel være enkelte sykdommer som kan ha høyt B12 i blod som indikator. Ellers så er det andre igjen som ikke klarer å nyttegjøre seg det B12 som flyter i blodet, på tross av at blodprøvene har fine verdier så kan det for disse finnes en underliggende B12-mangel som ikke er så enkel å oppdage med en vanlig B12-blodprøve. Fant en lenke om dette her:

 

http://www.b12-vitamin.com/blood-levels/

 

 

Ellers finnes det så utrolig mye rart på internett, og man skal være varsom for kvakksalvere. Nå kom jeg nettopp over noe som jeg føler ligger i den alternative praksisleiren. Her:

 

https://www.drlam.com/blog/mthfr-adrenal-fatigue-syndrome/5452/

 

 

Først og fremst så kjøpte jeg en gang en bok om AFS (Adrenalin Fatigue Syndrome). Gikk til en fastlege jeg hadde tidligere før jeg flyttet på meg. Han var så grei at han lånte boken av meg og skumleste den. Så sa han at det var mange nyttige kostholds og treningsråd i boken, men at han syntes det var tynne medisinsk grunnlag for disse AFS diagnosene.

 

Denne fastlegen målte binyreproduksjonen, og det var normalt. Boken anbefalte spyttprøver, slik alternativleiren gjerne gjør. Også noen av de i diskusjonstrådene til dr.lam sveiper innom spyttprøver. Og det prates om så mye rart der. Likevel så er det noe der som vekker litt interesse, men jeg er skeptisk. Det er skrevet på en så dyptgående måte, at en har vanskelig for å gjøre seg noen spesielle meninger om troverdigheten.

 

Dersom jeg skulle ha valgt mellom de to lenkene jeg her deler med deg, så hadde jeg tatt B12-retningen. Men, det andre var litt interessant med methyliseringen som dr.lam beskriver. Skader jo ikke å spør fastlegen om hva det er for noe greier. Man får vel en grei avvisning av materialet da?

Anonymous poster hash: 4c420...6e2

[AnonymDiskusjon]

Og her fant jeg en video av en som forteller at naturopatene eller hva de heter på norsk er på litt tynn is. Men at i forhold til B-vitaminmanglene så har det noe for seg med genmutasjonene for MTHFR:

 

 

 

Kanskje dette er vesentlig for min del som har både B12-mangel og i starten så hadde jeg også en B9-mangel. Den fastlegen jeg har nå forteller at han normalt ikke måler B9, slik som privatlegeklinikken gjorde på meg. Han har sikkert en skolemedisinsk forklaring på hvorfor uten at jeg har fått høre den enda. Så jeg vet ikke om B9-mangelen som jeg tror var noe mildere enn B12-mangelen har gitt seg. TrioBe-behandling gjorde meg uvel. TrioBe-pillene inneholder mest av B6, så ganske mye B9 og minst av B12 i den rekkefølgen.

 

For din del som har høyt B12, så tenker jeg at enten så er det innenfor normalen og veldig bra. Alternativt at du også lider av en underliggende B12-mangel på tross av de høye B12-verdiene.

 

 

Anonymous poster hash: 4c420...6e2

[Emancipate]

 

 

TrioBe-pillene inneholder mest av B6, så ganske mye B9 og minst av B12 i den rekkefølgen.

Tenk over at ikke disse stoffene har samme verdi for en "normal" dose. Om du oversetter det til dagsdoser blir det annerledes.

2 dagsdoser B6

4 dagsdoser folsyre

220 dagsdoser B12

[dag1234]

Det var dårlig formulert av meg å bruke ordet "syk" på den måten. Jeg mente i betydningen "sånn man føler seg når man er litt forkjølet". For det var sånn jeg tolket at TS brukte "syk" og "sykdomsfølelse".

 

Jeg mener at mennesket har et instinkt som i svært mange tilfeller forteller kvalitativt hvor problemet sitter, slik at man kan man sanse forskjellen på å være forkjølet, utrent eller deprimert. Man bare "vet" det.

 

Selvsagt finnes det mange unntak fra denne regelen. Både fordi man feiltolker, fordi man mangler kunnskap og ord for å forstå, fordi akkurat den sykdommer gir symptomer fra et annet system, og fordi noen sykdommer ikke gir noen signaler.

 

 

Ja, de er unntakene vi skal passe på. Å stole på intuitiv selvdiagnostisering kan lett føre galt av sted.

 

Hvis TS har en bipolar lidelse skal han være forsiktig med MAO-hemmere - og alle anti-depressiva  for den del - da det helt riktig kan utløse mani. Ser på nettet at gurkemeie kan ha en slik antidepressiv effekt. Det bør tas med en klype salt, som det meste en finner på nettet.

I denne tråden som i mange andre, så er det vanskelig å gi helseråd før TS har fått utredet hva som feiler han. Han må begynne med å finne ut hva som feiler han, så kan en komme med innspill til hva han kan gjøre med det. Ikke motsatt.

[AnonymDiskusjon]

Takker til AB for B12 lesning. Skal kikke på det senere. Det skal sies at kostholdet mitt er veldig bra og alle vitaminprøver (vanlige hos legen) er gode, så jeg tror på en måte ikke det er vitaminmangel av noe slag.

 

De dårlige periodene kan være i ulik styrke. 

Jeg synes du skal be om å bli henvist til en spesialist i psykiatri (eller klinisk psykolog) som er god på utredning.

Hvis du har en bipolar lifelse av ett eller annet slaget, tregs det ikke noe traume eller en dårlig oppvekst. Det er etter det vi vet i dag en biologisk sykdom i hjernen, genetisk betinget. De fleste som har bipolar lidelse får god hjelp av behandling. 

 

Ja, jeg er klar over det. Det må i så fall være biologisk/fysisk. 

 

Og vedr. det dere to her snakker om så vet jeg jo at psykiske problemer kan gi fysiske symptom. De to kan ikke alltid skilles. 

 

Jeg har mer tro på at når du føler deg syk, så er det fordi du ER syk, enn at det skyldes noe psykisk. Men om det likevel skulle være bipolar, så må du unngå å ta gurkemeie.

 

Ja, det kan godt hende. Jeg aner virkelig ikke.

 

Kan hende jeg bare har et svakt immunforsvar og ofte er småsyk? Men jeg vet ikke. Er småforkjøla akkurat nå faktisk, men uten å være dårlig.

 

I denne tråden som i mange andre, så er det vanskelig å gi helseråd før TS har fått utredet hva som feiler han. Han må begynne med å finne ut hva som feiler han, så kan en komme med innspill til hva han kan gjøre med det. Ikke motsatt.

 

 

Problemet er vel at jeg har blitt utredet uten noen svar. Vet ikke eventuelt hvor jeg skulle fått en utredning.

 

Og jeg skjønner at det ikke er så lett for en lege heller når de fleste blodprøver virker forholdsvis normale. Legen min har også ofte sagt "Men du ser jo veldig frisk og fin ut." Og det stemmer nok. 

 

Håpet med denne tråden var vel at noen med lignende problemer som visste hva det var kunne bidra og peke meg i rett retning.

 

Det mest interessante for min del er at symptomene mine definitivt er sykliske. Forøvrig er jeg fortsatt inne i en god periode  

Anonymous poster hash: 853ca...d83

[AnonymDiskusjon]

Leste litt på den linken AB gav om B12 og leste dette:

 

High Vitamin B12 Levels in Chronic Inflammations

Certain cases of high vitamin B12 blood levels can be linked to autoimmune diseases with chronic inflammations. 

Synes dette var interessant. Når jeg av og til har en utmattende og verkende følelse i kroppen, så har jeg tenkt betennelse (inflammation) av en slags form. 

Har også tenkt på autoimmune sykdommer da slik jeg har forstått vil disse også ofte være sykliske av natur. Men legen sa han hadde testet meg for disse. 

Anonymous poster hash: 853ca...d83

[AnonymDiskusjon]

Jeg tillater meg et lite innlegg til om B12. Litt for å greie ut om hvor vanskelig det kan være å forholde seg til symptomer, vitamintilskudd og denne overhengende faren som B12-mangel representerer.

 

 

 

Emancipate har hjulpet meg litt før. Han påpekte at det gikk an å selvimportere B12. I etterkant fant jeg ut at i 2015 eller når det var, så forsøkte staten å begrense selvimporten gjennom lovverket. Plutselig så trodde jeg det var blitt utrolig strengt her til lands. Men, så viser det seg at noen har levert inn sterke protester og fått staten til å sette hele saken på hold. Staten ønsket i utgangspunktet at man ikke skulle kunne ta inn mer enn til 3 mnd. forbruk, og andre land enn EU-tilknyttede var det strengt forbudt med i 2015 visstnok. Hvorvidt de greide å håndheve 2015-reglementet som nå er under lupen for å forsøke å gjøre korrigeringer av ukjent type, det vet jeg ikke. I øyeblikket gjelder ikke 2015 lovendringen. Jeg forsøkte en testimport, og iherb ga en sånn ny kunderabatt. Prøvde da å ta inn mineralet selen som kosttilskudd og det gikk veldig greit.

 

Siden reiste jeg på sen sommerferie og hentet B12 i pilleform for over 2 års forbruk i forskjellige methylcobalamin (en B12 variant) doseringer.

 

Jeg lot meg vekke (skremme) av en seriøs youtube video. Korter ned historien om det, og sier enkelt og greit at jeg har funnet hold i både legemiddelhåndboken og hos nevrologenes organ for at B12 er vanskelig å forholde seg til.

 

Med baggasje om at B12-mangel er svært mye farligere enn hva legene selv vurderer det som. De vet det er farlig, men det farlige med skolemedisinen er hvordan den gjerne henger etter med faktaoppdatering. Så en fastlege kan faktisk feildiagnostisere deg som frisk, mens du likevel har B12-mangel. Selv dette kjenner legestanden til har jeg funnet ut.

 

Konklusjonen blir at det blodprøveregimé som eksisterer er større enn det som faktisk benyttes. Og selv med utvidete blodprøver er man ikke nødvendigvis i mål med diagnostiseringen. B12-mangel er simpelthen for farlig til å la skure videre med sin snikende destruktive effekt.

 

 

Poenget (-ene):

 

Trådstarter kan se hva jeg gikk gjennom i mai, juni og juli.

 

- Skremt av faren om B12-mangel i mai, begynte å lete opp informasjon. Begge disse to er faktorer som drar sinnet og tankene i en skummel retning. Men, å finne riktig informasjon er også livsviktig, dersom faren er reell

 

- Privatlege oppdaget selvfølgelig B12-mangelen før jeg så skremsel på internettet, ellers ville jeg ikke ha vært klar over at jeg hadde B12 verdi 105, Homocystein verdi 18,4 og Folat på 4,7. Det ble gitt resept på TrioBe som jeg fulgte i fra 20. mai tom. helt i slutten av juni 2016.

 

- Jeg lette høyt og lavt for å være så informert som mulig. For ganske umiddelbart etter kombinasjonen "B12 er svært lavt"-meldingen. Er det så farlig tenker man da. Er jo bare et vitamin! Men privatlegen tok jo så alvorlig på det, og ringte meg og sa jeg måtte starte på TrioBe med en gang. Google neste.

 

- Det er litt uklart for meg. Kan hende jeg hadde symptomer før "sjokkmeldingen" kom. Men er svært usikker på det likevel. Etter meldingen så var jeg full av symptomer, men jeg hadde også startet på TrioBe da.

 

- Disse symptomene så ut til å være i en opprettholdelse/forverrelsefase. Emancipate ga meg en viktig informasjon, som jeg fremdeles ikke kjenner gyldighetsverdien av. Han var svært tydelig på at jeg burde kutte ut B6.

 

- Jeg hang meg så mye opp i B9 bivirkningslisten som forteller om bl.a. "irritability, confusion, stomach upset, behaviour changes, exitability, and other changes", at jeg ba fastlegen min om å få prøve ut rent B12 i sprøyter. Fikk 5x 1000ml cyanocobalamin booster doser, med mål om å gå over på 1x 1000ml pr. 3. mnd av hydroxocobalamin depot.

 

https://www.diskusjon.no/index.php?showtopic=1713110&page=2&do=findComment&comment=23263047

(er også interessante ting før og etter dette midt i diskusjonen innlegget)

 

- Hva som gjorde at jeg ble oppgiret aner jeg ikke, men jeg likte det svært dårlig og så på det som en varsellampe.

 

- Her er det selvfølgelig bøtter og spann av nocebo-muligheter å lete etter.

 

- Men, det hjalp å gå over på cyanocobalamin-sprøyter. Men i midten av august hadde blodserum dabbet av til 206. Nevrologiforbund eller hva det nå enn måtte hete her til lands, anbefaler å ligger minst over 258 til en hver tid eller høyere.

 

- Nå misforstod jeg fastlegen, og var ikke klar over hydroxocobalaminresepten som lå klar etter augustkonsultasjonen. Den oppdaget jeg tilfeldig ved å bankID-logge meg inn på Helsenorge.no

 

- Jeg følte meg uvel av flere mulige årsaker i starten av ferien. Stort førreisestress og livsledsager måtte på legevakt dagen før avreise (måtte 5 timer innom sykehuset med vedkommende også). Beskjed om lave 206 i B12. Men, trøttheten vedvarte ut hele ferien og en stund etterpå. Nå er jeg forkjølet og naturlig uvelsfølelse av de grunner. Så jeg vet ikke helt hvor jeg står.

 

- Med bakgrunn i den lave B12 augustblodprøven, og glippen fra min side om å fange opp beskjeden om å hente og å få satt B12 depotdose. SÅ måtte jeg forsøke noe på egenhånd. Så jeg kjøpte 1000 mikrogram B12 methylcobalamin. Det stod jeg på hele ferien og jeg valgte også å handle for over 2 års forbruk, siden jeg misoppfattet fastlegen og ikke visste hvor jeg vil stå framover med B12-tilskuddet. På toppen av det var jeg et rotehode og klarte å misforstå oppmøte til min septemberavtale hos fastlege. Det skjer fra tid til annen at jeg roter med enkelte avtaletidspunkt. Lettere distré eller mangelsykdomssymptomer, alternativt for dårlige rutiner (noe er det). Litt distré er jeg. Og den dype nedturen fra vitaminmangel har jeg virkelig kjent på tidligere, det var en tøff opplevelse må jeg innrømme.

 

 

 

Det som var vanskelig å vite med sikkerhet, det var hvilken ting som gjorde hva med sinnet og kroppen. Hva var ekte symptomer og hva var angst? Det vil jeg ikke få et entydig svar på. Jeg hadde nocebo, bivirkninger, sykdomssymptomer blandet i sammen i en salig smørje. Samtidig så var det på nippet til at fastlegen reiste på ferie, også måtte jeg i tillegg til det helvete jeg stod oppi, da måtte forholde meg til usikkerheten om oppfølgingen i sommerukene. Fastlegen tok jo ting mye mer med ro enn hva jeg selv gjorde på den tiden, og det var en bekymringsfull periode å leve med usikkerheten om å kunne måtte leve med permanente skader i nervesystemet som en følge av B12-mangel.

 

Nå fant jeg noe spennende nytt i temaet mitt i fra i går:

 

Det er at folsyre (folic acid) er skummelt å ta for de som har genetiske mutasjoner i MTHFR-gensystemet. Det sies at man kan krasje på folsyre, av dette alternative miljøet. Noen hevder også at legestanden allerede har adoptert biter av kunnskapen. Jeg står som et spørsmålstegn i forhold til dette.

 

Poenget er at B9 i form av folsyre (folic acid) er skummelt, men at B9 i form av folat eller B9 i form av folinic acid er mer kompatibelt med disse genmutasjonene hos enkelte individer. At noen i tillegg ønsker å selge en formel av 50 % folat + 50 % folinic acid istedetfor folic acid, gjør ikke akkurat informasjonen mer troverdig.

 

Men, det var interessant likevel:

 

 

 

Det kan altså hende at jeg har gjort meg selv en tjeneste ved å gå av folsyren i TrioBe, uten å selv være klar over hvorfor det var nyttig. Men dette er upløyd mark tydeligvis for skolemedisinen kanskje? Fare for noe kvakk-kvakk også om man ikke er litt på vakt.

Anonymous poster hash: 4c420...6e2

[AnonymDiskusjon]

 

Leste litt på den linken AB gav om B12 og leste dette:

 

High Vitamin B12 Levels in Chronic Inflammations

Certain cases of high vitamin B12 blood levels can be linked to autoimmune diseases with chronic inflammations. 

Synes dette var interessant. Når jeg av og til har en utmattende og verkende følelse i kroppen, så har jeg tenkt betennelse (inflammation) av en slags form. 

Har også tenkt på autoimmune sykdommer da slik jeg har forstått vil disse også ofte være sykliske av natur. Men legen sa han hadde testet meg for disse. 

 

Anonymous poster hash: 853ca...d83

 

 

Jeg tror at innen autoimmune sykdomspåstander, så er det mye kvakk-kvakk på internettet. Er ihvertfall mitt inntrykk. Men, samtidig så bør man jo være åpen for nye svar innen helse og medisin. Jeg har selv sett noen videoer på youtube, og mye av det autoimmune-faglige leder til alternativmedisinen. Når disse igjen legger røtter inn i skolemedisinen så blir det vanskelig for oss lekfolk å skulle sortere.

 

Ellers så vil jeg gjerne nevne en liten rettelse. Når jeg pratet om CFS (cronic fatigue syndrome) i en tidligere post, så var det faktisk Adrenaline Fatique boken handlet mest om. Nå er det så lenge siden at jeg ikke en gang husker om disse to "diagnosene" er relaterte.

 

CFS er kanskje ikke en skikkelig skolemedisinsk diagnose en gang?

 

Om Adrenaline Fatigue, så målte en tidligere fastlege da binyrene på meg i blodserum, og ikke den nevnte kanskje kvakk-kvakk tilsvarende spyttprøven som alternative folket tenker at er mye mer nøyaktige. Har ikke peiling. Har viktigere diagnosekriterier på gang for min egen del, enn å lete i det gamle tilbakelagte temaet fra kanskje 6 år tilbake i tid.

 

Anonymous poster hash: 4c420...6e2

[AnonymDiskusjon]

Jeg har egentlig hatt en veldig god periode siden jeg sist postet her, men de siste dagene har jeg lurt på om det kanskje har vært en liten endring i emne.

 

Og i dag tidlig føler jeg at jeg kan konstatere at det stemmer.

 

Måtte dra meg opp etter 7 1/2 time søvn. Hadde sovnet på et blunk og kunne sikkert lagt flere timer til om jeg kunne. Men har ting som skal gjøres.

 

Føler meg litt tåkete i hodet. Ukonsentrert. Sliten på en måte. Kanskje litt nedfor? Eller så er det bare fordi jeg ikke føler meg helt bra.

 

Pussig.

Anonymous poster hash: 853ca...d83