Kronisk søvnsykdom og utdanning- hjelp

[rehi1502]

Trenger hjelp fra dere med kronisk sykdom(helst narkolepsi), som holder på med utdannelsen. Setter utrolig pris på om du hadde tatt deg tid til å lese og kanskje svare.

Jeg har fullført første året på Design og håndtverk og første året på Helse og oppvekst. Jeg så meg nødt til å avslutte andreåret på design, da jeg slet med økt søvnbehov. Jeg klarte såvidt fullføre året på helse, men klarte ikke fortsette andreåret. Senere dette året fikk jeg bekreftet diagnose Narkolepsi. Iløpet av disse fire årene har sykdomsbildet mitt endret seg fra enormt søvnbehov, til dager med søvnanfall, katapleksi og mer søvn.. Føler selv jeg har sovet vekk fire år av livet mitt. Vert borti utallige leger som ikke har tatt meg på alvor før søvnanfallene dukket opp. 

Etter jeg fikk bekreftet diagnose føler jeg at jeg har falt ut av systemet. Jeg får ikke riktig medisinering, ingen oppfølging, ingen hjelp til å takle sykdommen i hverdagen. 

Som mange vet, så er sosial angst en påfølge hos mange som sliter med kroniske sykdommer, også i mitt tilfelle. Etter å ha vert "nødt" til å bli liggende hjemme i fire år og ikke bli utsatt for sosial kontakt utenfor familien har dette også blitt et problem. Til slutt ble jeg nødt for å kutte ut all jobb. Jeg hadde verken mot eller energi til det. Etter om og men fikk jeg støtte fra nav(AAP). 

nå har jeg tvunget meg selv til å starte på skolen. Den må jeg jo bli ferdig med en gang.. Men nå har jeg fått beskjed fra nav at det ikke er mulig for de å hjelpe lengre på grunn av at jeg er  under 26 år og det ikke er vanlig for de å gi støtte for folk under utdanning, under den alderen. Mitt tilfelle var ikke en god nok grunn. Etter å ha fått den beskjeden er jeg helt fortvilt og vet ikke hva jeg skal gjøre. Jeg har ingen sjangse til å jobbe ved siden av skolen og inntekt trenger jeg som alle andre. Vil de jeg skal slutte på skolen? Føler nesten det er det jeg må nå. Skole koster enormt mye. Elever er nødt til å kjøpe skolepc, i mitt tilfelle betale utstyrspakke på flere tusen og legge ut penger på transport. Et av mine største ønsker er å fullføre utdanningen, men føler meg nesten nødt til å avlsutte(igjen) på grunn av systemet.. 

Det jeg lurer på her er som følgende: - Hvilke hjelp/oppfølging/tiltak får dere/har fått? Hvilke medisinering bruker dere(om det er lov å spørre?)  - Hvordan takler dere hverdagen? - Hvordan klarer dere finansiere skole og andre utgifter? 

 

Takker for svar!