Bechterev leddsykdom og trening

[Kanel Bulle]

Hei folkens,

Jeg fikk nylig leddsykdomsdiagnosen bechterews (ankyloserende spondylitt) og lurte på om noen her inne har råd og sånt om trening, kosthold og sånn som man ikke typisk finner på nett?

Har også lest i lenken ovenfor at:
 

"Medikamenter og fysikalsk behandling er de to behandlingene som benyttes oftest. Elektroterapi (TENS), spesifikke treningsprogrammer og varmeterapi fungerer lindrende på mange pasienter" 

 

Lurte dermed på hvilke erfaringer folk her inne har med elektroterapi (strømbehandling antar jeg med sånne elektroder?), trening (noen som har program til meg slik at jeg slipper å gå til behandler for å få det?) og hva med varme? Trodde sistnevnte ikke var bra når det var snakk om inflammasjon og betennelse, jeg?

Alle svar mottas med TAKK! Tar imot både små og store råd altså, så kom gjerne med dem!

[eldavid]

Har selv jobbet mye med Becterew-pasienter og min erfaring er at denne pasientgruppe generelt har meget god effekt av trening og NSAIDs (non-steroidal anti-inflammatoriske medisiner), både ang. bevegelse og smerter. Anbefaler at du tar kontakt med en fysioteraput (fortrindsvis en der er godt kjendt med ryggsykdommer, viktig å gjennomføre riktige øvelser og belastning fra starten av) og snakker med fastlegen ang. medisiner. Ibumentin er en type NSAID som ofte blir brukt, de kan fåes uten resept, men er greit å høre med fastlege først da de har en del bivirkninger. Varmeterapi og elektroterapi brukte vi noe, men først og fremst som smertestillende.

 

 

 

Trodde sistnevnte ikke var bra når det var snakk om inflammasjon og betennelse, jeg?

Ved kreft og infeksjon skal man ikke bruke varme, men ved din tilstand gjør det ingen skade (som alt annet, skal brukes med måte:) )

[Toast Is Pimp!]

Jeg tok veldig mye ibuprofen i startfasen av min revmatiske sykdom. Spondylartritt.

Det hjalp. Men jeg tok jo oppi 2.5 gram per dag.

Tok også palagin forte som er 400mg Paracetamol og 30mg Kodein. Det halp også, men veldig irriterende og må mase hele tiden.

 

Tok Arcoxia 90mg,det hjalp. En tablett om dagen (22t halverignstid). Men grunnet pittelitt høye leververdier så ble jeg nedsatt til 60mg. Men da hjalp det ikke. Har 3 måneders forsyning hjemme og 6 på resept på apotek. Jeg stoppet etter 1 uke grunnet ingen effekt.

 

Så begynte jeg på biologisk medisin, Infliximab er virkestoffet. Remsima er navnet fra firmaet. Virket vell egentlig ikke. Tror kanskje det virket i oppstartsfasen da det var hyppigere infusjoner.

 

Men måtte slutte på grunn av at leververdiene økte, akkurat i forrige uke.

 

Skal egentlig ha hatt fysioterapi, men legen sa at ventetiden var på 3 måneder eller mer og at man måtte mase hele tiden på dem. Det orker ikke jeg i det hele tatt.

 

Skal nå i løpet av denne uka levere min nye rekvisisjon. Så er det bare og vente.

 

Det blir faktisk ondere for hver dag, min feil sikkert. Eier ingen energi, og takler lite stress og hendelser som reise, besøk og folkemengder. Dog blir forsterket av den autistiske delen i meg.