En "såret" pårørende til bipolar innlagt - (manisk-depressiv)

[AnonymDiskusjon]

Er gift.

 

Kona har vært i 100 % stilling i mange år nå. Det er vel en omkring 9 år hvor hun har vært helt "friskmeldt". Det i seg selv er bare helt fantastisk for en slik "skadet" sjel. Det er få bipolare (tror jeg) som kan vise til tilsvarende stabilitet.

 

Hun er hovedsaklig syk på den maniske siden. Noe som er så krevende at sykehuset må ta seg av sykdomsutbrudd. Men, siden hun kjenner litt over på den depressive siden en sjelden gang, så er hun altså bipolar istedetfor unipolar.

 

De tre første innleggelsene på disse årene fikk man som nærmeste pårørende nokså snart inn i skjermingsopplegget adgang til minimum 5 minutters besøk daglig. Kanskje med unntak av et par dager i starten (begynner å bli litt vanskelig å henge på alle detaljene lenger).

 

Det som er spesiellt nå, det er at hun er skjermet totalt, nesten med besøksforbud. Det vil si at sykepleiere og lege anbefaler sterkt at ingen inntrykk dempes. Skjerming i seg selv består jo i seg selv av det samme. Bare at forskjellen som pårørende er veldig hardt å ta denne innleggelsen.

 

Pårørende er ikke prioriterte, og sykehuset skal alltid velge hva som er riktigst for pasienten. Det har blitt den 19 dagen nå. Men, jeg fikk et par minutters samtale med kona i går. Det var jo bra da. Årsaken til at jeg fikk en oppringning var at pleierne hadde sett at hun hadde hatt en litt rolig dag, som først kom i går. Har ikke fått vite detaljene enda, om hvor urolig hun ble etter samtalen.

 

Når man får spørsmål fra kona, om hvordan jeg har det. Så må man forsøke å pynte på det overfor en i en så skjør tilstand. Så jeg modererte det fra veldig vanskelig til at jeg har det litt vanskelig. Jeg kunne sagt at jeg har det ganske bra, men det ville jo også vært feil.

 

For tre dager siden, så traff jeg den personen som er primærkontakt (sykepleier). Han har i alle dagene fram til nå sagt omtrent nøyaktig det samme beskjeden. Altså at det er lite framgang foreløpig. Og nå stod han og sa nøyaktig det samme omtrent ansikt til ansikt.

 

Når jeg hadde gått derifra, så kjente jeg meg blytung og ør i skallen. Det er følelsesmessig knallhardt å gjennomgå dette. Søvnmønsteret forstyrres. Energinivået mitt blir redusert. Det er vanskelig å bestemme seg for hva jeg skal velge å finne på. Også tyr jeg til noen ting for å forsøke å få tankene på andre ting. Filmtitting. Besøkte en tante jeg ikke hadde sett på lenge etc. I matveien blir det veldig enkle måltider. Noe frokostblanding til frokost, og kanskje noe ferdigmat på kvelden. Oppvask og husarbeid går i sneglefart. Av og til sitter jeg kanskje 2-3 timer og forsøker å hvile før leggetid, men tanker holder meg våken. Andre ganger så slukner jeg som en stein av utmattelse, bare jeg har lagt hodet på puta. Noen ganger har jeg blitt fristet til å hvile gjennom det som skal være den våkne delen av døgnet. Man kommer i ulage av slikt, og man får ikke hentet seg inn maksimalt den tiden man har lukket øynene, bare bittelitt.

 

Eventuelle mindre nederlag i hverdagen, kjennes gigantisk store, og jeg opplever også da utmattelse.

 

Jeg vet av erfaring at en slik innleggelse er seig, og det kan ta mange måneder før hun utskrives. På det aller værste når sykehuset skrev henne ut på feilvurdering, så måtte hun reinnlegges, og da tok det helt absurd - et heeelt år.

 

Om man er innenfor 6 måneder skal man si seg normalt fornøyd med framgangen. Men de større forbedringene kommer kanskje etter 4 måneder.

 

Man, kunne jo ha levd et helt annet liv i disse periodene. Sprøtt å tenke på. Men man er sterkt følelsesmessig knyttet mot denne personen, og da blir kommer det en del lidelse som pårørende med på kjøpet.

 

Gi meg gjerne kommentarer av all slags type.

Anonymous poster hash: b578f...b0e

Endret 4. mai 2015 av Malvado

[AnonymDiskusjon]

Edit:

"sterkt at ingen inntrykk dempes" - her skulle det selvfølgelig stå "at inntrykk dempes"

Anonymous poster hash: 7f6a2...fd2

[BuffyAnneSummers]

Jeg har ikke noe annet å si enn at jeg beundrer deg for alt du har gjort og alt du gjør. Du er virkelig sterk, og det er akkurat det din kone trenger nå. Hun er heldig

[dag1234]

Det er en påkjenning av være pårørende til personer med alvorlige psykiske lidelser. Å se en av sine nærmeste endre seg og vise sider som ikke er der vanligvis, er krevende og det tar som regel mye krefter.

Det er mye som er slitsomt nr noen i familien blir syk, og én kilde til mye usikkerhet at kontaktevnen endres hos den syke; man når ikke frem til den andre slik en pleide, og de vanlige samspillsreglene virker ikke lengre.

Hos noen forsvinner en felles virkelighet som en er vant til å forholde seg til. Det er slitsomt å stå i for de nærmeste.

Ofte kommer det inn usikkerhet om fremtidig helse og hvordan sykdommen vil påvirke samlivet. Det kan følge mye bekymring og mange tunge tanker med å ha en psykisk syk i familien.

 

Det gjelder å finne måter å holde ut på.

Noen sykehus tilbyr oppfølging for familien. Men her er tilbudet svært varierende fra sykehus til sykehus. Spesielt barn av psykisk syke blir ofte glemt, men lider nesten alltid når mor eller far er innlagt.

Du kan høre med din kones behandler om det finnes noe tilbud til deg som pårørende.

 

Noen kommuner, slik som f eks Stavanger, har et eget Pårørende-senter. De gjør en viktig jobb for mange som ikke blir fanget opp andre steder. http://www.parorendesenteret.no/#er-du-parorende-1

 

Apropos bruk av skjerming, så er dette utstrakt i Norge, og ikke alltid til pasientens beste. :
http://tidsskriftet.no/Innhold/Nyheter/2015/Januar/Skjerming-en-omdiskutert-behandling

[AnonymDiskusjon]

Det er litt vanskelig å forholde seg til ting. Men tankende har gått litt i sporet av den kjærlighet pasienten mister fra sine nærmeste. Samtidig ser jeg jo at det er fare for at også pårørende kan gjøre en pasient urolig, men dette har jo de ansatte på skjermingsavsnittet full mulighet til å regulere.

 

Når det har gått så mange dager, så må det jo også finne en viss lidelse av skjermingen. For sykehuset blir det vel viktig å ikke miste kontrollen, som det står noe om i den artikkelen.

 

Tankene min har også gått litt til dit at man kan tenke seg at et "sulterammet (les: økonomi) sykehus" vil ha pasientene vekk derfra så fort de bare klarer. Til dels har jeg jo en tidligere erfaring omkring år 2001, hvor det måtte reinnleggelse til. Tanker om hvorvidt den nye skjermingen som oppleves i 2015, er mere i favør sykehuset enn pasient har også streifet meg. At det er et ledd i økonomiprogrammet.

 

Jeg synes primærkontakten hun ved denne innleggelsen har kommer med en mild og grei stemme. Men man blir ikke så mye klokere mellom hver gang man samtaler med vedkommende. Selvfølgelig kan han jo ikke heller dikte opp ting å fortelle meg, men det føles som det går i et spor av hva som fortelles, er det en innlært måte / eller tillært vane (hos vedkommende?).

 

2015:

Ellers har jeg truffet to svært greie damesykepleiere. Hun ene fortalte hva den maniske pasienten sliter med. Og det synes jeg er relevant. Det gir meg en bedre forståelse for hvor vondt og vanskelig en slik pasient har det. Jeg ble fortalt at pasienter blir engstelige/angst, er svært forvirret og at de har et voldsomt tankekjør. Ingen på de tre tidligere innleggelsene har noensinne ordlagt seg slik til meg om pasienten. Det i seg selv er jo bare helt utrolig.

 

Den andre damesykepleieren var på skjermingsavsnittet og hun bidro med vakten av min kone. Hun fortalte meg at kona mi kjedet seg noe voldsomt, og at hun savnet musikk.

 

Det er også en kvinne som er legen hennes under innleggelsen. Det i seg selv er ikke noe nytt, for det har vært flere kvinneleger i bildet ved tidligere innleggelser. Dette er likevel første gangen noen har tipset meg om at det finnes et PårørendeSenteret i Stavanger. Denne legen hintet om at jeg kanskje kun fikk snakke med henne igjen en gang eller kanskje to under hele innleggelsen. Sier jo litt det..

 

Nå ser jeg jo at PårørendeSenteret har eksistert omtrent like lenge som at jeg har vært gift. Men, at det f.eks. ikke halvveis på alle disse årene skulle ha blitt nevnt er jo også ganske utrolig.

 

Til nå har jeg vært nokså sliten, så jeg har avventet å ta kontakt dit til PårørendeSenteret. Har hatt et fastlegebesøk selv, hvor legen min må ha sett hvor sliten jeg er. Begynner å lure litt om jeg har en "optimal" fastlege, eller ikke. Han har en liten nevrologspes., som han kanskje har tatt gjennom utplassering i sin legeutdannelse. Men, denne tingen alene, sier jo lite om hvilke menneskelige kvalifikasjoner han besitter. Han er slett ikke det værste legeemne jeg har vært borti, men må venne meg mer til ham, og lære å kjenne hva han er god og dårlig på. Han ble min nye fastlege for ca. et halvt år siden.

 

Musikk:

Jeg har spurt sykehuset om det finnes musikkterapi fra innleggelsesdag nr. 1. Fikk vekket interessen etter å ha sett om hva det gjorde for de demente på Netflix:

 

"Alive Inside: A Story of Music and Memory"

 

 

Så tankene mine om hva det kan ha å si for en forvirret manisk pasient er naturligvis der, etter å nylig å ha lært fra den dokumentarfilmen om hva det gjør for forvirrede / hjernesvekkede demente.

 

Fikk som svar at det var alt for tidlig, og at det kunne virke opprørende for følelsene.

 

Den samme damesykepleieren som nevnte at kona mi kjeder seg, hørte på meg når jeg nevnte den dokumentarfilmen. Dagen etter så hadde de spillet en melodi eller to for henne, og da hadde hun grått og blitt ganske så emosjonell. Jeg har ikke hørt noen oppdatering om de har fulgt opp med mere musikk siden. Men, det finner jeg kanskje ut av ved neste spørrerunde. Hvordan hun tok det i timene rett i etterkant også videre.

 

Men, jeg må si at jeg ihvertfall har funnet et "brekkstang-tema" her, med dette musikkterapispørsmålet. Også at min kone er så bevisst at hun utrykker at hun kjeder seg, at hun sier selv at hun savner musikk (hun er ikke særpreget musikkinteressert, men helt normal). Hun savner selvfølgelig meg og hunden sin etc.

 

Hva blir neste spørsmål, husdyr-terapi? Ikke vet jeg. Men den nevnte dokumentarfilmen tok såvidt tak i det med utprøving av husdyrterapi i USA, også.

 

En relasjon jeg har fått:

Igjennom en aktivitet som jeg og kona har deltatt på, så har vi kommet i kontakt med begge foreldre til et barn som har atferdsvansker. Faren har uttrykket at han er veldig i mot medisinbruk, utover bruk i "Trinn 1". Så han anbefalte noe de og barnet sitt hadde prøvd ut, og det var atferdsterapi hos psykolog. Det hadde gitt kjempegode resultater for dem.

 

1. Er selvfølgelig litt mellom barken og veden. Her har jeg en kone som har hatt kjempegod hjelp i medisin i kombinasjon med jevnlig selvsjekking for risikotegn for mani i mange år.

 

2. Så dette året har hun vært innom nyreavdelingen et par ganger og fått påvist Nephrogenic Diabetes Insipidus. Hvorpå hun drakk 5-6 liter og tisset ut 8-9 liter i døgnet på det værste, før de medisinerte det ned. Hun fikk også Systolisk blodtrykk opp i tall mellom 173 og helt opp til 180. Diastolisk en plass mellom 110 - 116, og en puls på omkring 100 slag per min. Så nå er det også regulert ned med medisin. Munntørrhet har hun hatt i alle år, med dertil dårlig ånde. Så nå er hun tatt helt av Lithium (medikament Lithionit).

 

Problemet er den forrige fastlegen hun hadde i ca. 4 års tid. Det har utelukkende vist en for lav GFR med et tall på 70 og noe. Med unntak av en måling som lå innenfor referanseverdiene for nyrefunksjon. Fastlegen så ikke noe alarmerende med et så lite avvik under referanseverdiene. Problemet som henger sammen er at lithiumnivået har vært litt økende over flere år i blodverdi, og det helt uten at medisindosen har økt. Ideellt skal Lithium ligge på 0,4 - 0,5 i blodet. Men vi har klok av skade funnet ut at dette har ligget høyere over flere år. Og at en viss prosentandel pasienter som står på Lithium etter en ca. 15 år får nettopp Nephrogenic Diabetes Insipidus.

 

Det er derfor av svært stor viktighet å bli fulgt opp av sin fastlege, og kanskje aller helst også av psykiater. En internettkilde som min kone kom over påstod faktisk også at man burde ta en væskebalansetest så ofte som en gang i året, når man står på Lithium-medisin. Dette er ikke noe kostbart eller vanskelig å gjennomføre. Pasienten kan måle dette selv hjemme, bare han/hun blir gjort oppmerksom på det av sin lege.

 

3. En som ikke kan nok om psykiatri, denne vennen som har god virkning med atferdsterapi. Spørsmålet er åpent og gyldig: Kan atferdsterapi være til hjelp for de bipolare pasientene?

 

4. Er påstanden fra denne vennen gyldig? At legene vet alt for lite om behandling og medisinering av psykiatripasienter?

 

5. En ting er sikkert, og det er at "dagens" primærkontakt (sykepleieren) forteller at pasient har stått på så mye forskjellige medisiner over så mange år, at det er svært få medisiner igjen som har særlig god virkning.

 

6. Sykehuset jobber med å finne et alternativ til Lithium, og det er nok en flere stegs prosess. Først skal hun stabiliseres.

Anonymous poster hash: 7f6a2...fd2

[dag1234]

Førstevalg ved bipolar lidelse er stemningsstabiliserende medisin. Da vil en ofte velge litium.

Men det er et salt, slik at pasienten bør passe på væskebalansen for å sikre at det ikke blir for stor belastning for nyrene. Dette tror jeg ikke det trengs psykiater for å følge opp, det kan fastlegen gjøre, men litium skal være igangsatt av psykiater. Fastlegen skal også følge med thyrea-verdiene (stoffskiftet), for det kan bli for lavt ved litium behandling. Det gir plager som kan minne om depresjon.

 

Alle pasienter med bipolar lidelse bør også få psykoterapi.

Adferdsterapi er en underart av psykoterapi. Den retter seg først og fremst mot adferdsproblem. Bipolar lidelse er en stemingslidelse, og rein adferdsterapi vil derfor ha mindre effekt på denne tilstanden.

Psykoterapien bør ha som siktemål å bli kjent med egen sårbarhet og oppdage tidlige tegn på tilbakefall slik at pasienten (og pårørende ) kan forebygge nye sykdomstilfeller.

Familien bør inkluderes i dette, slik en i flere år har gjort f eks i Stavanger Universitets Sykehus, http://www.tips-info.com/familietips/

Dessverre får kun få pasienter med bipolar lidelse får psykoterapi. Det er synd. Noen få pasienter med bipolar lidelse klarer seg bare med psykoterapi, men det er unntakene.

Etter det vi i dag vet er dette en genetisk sykdom, som en trenger medisiner for. Psykoterapi vil kun være sekundær og støttende. Men det hender noen pasienter klarer deg uten medisiner. Det er mest vanlig ved bipolar II, dvs svak og sjelden mani + depresjoner.

 

Man kan ikke 'bruke opp' virkningen av litium, men de kan bli for mange bivirkninger, eller for dårlig effekt av litium, slik at legen velger å skifte til et annet medikament.

 

Fastlegene vet ikke mye om behandling av psykiatriske sykdommer, men psykiaterne skal kunne dette.

Hvis pasienten av ulike grunner ikke kan bruke litium er det andre medisiner å velge mellom. Dette kjenner psykiaterne godt til.

[AnonymDiskusjon]

Takk for alle innspill "dag1234".

 

Kilden forteller selv om mangelfull kunnskap, den du gravde fram:

http://tidsskriftet.no/Innhold/Nyheter/2015/Januar/Skjerming-en-omdiskutert-behandling

 

Jeg selv er ikke så veldig i mot at skjerming er et av mange virkemidler. Tverrt i mot, så ville livet mitt ha vært uutholdelig uten, fordi det er et svare strev å skulle hanskes en manisk pasient i "full blomst".

 

Så synspunktene fra den lenken er interessant lesning, at kanskje det finnes bedre måter å gjennomføre skjerming sammen med andre tiltak. Det vil jeg lett tro at det vil kunne gjøre.

 

 

Historien om hennes fastlege de siste 4 år, er jo egentlig bare helt tragisk. Her imøtekommes hun første gang av en ung fastlege, som uttrykker at det er svært interessant å møte en bipolar pasient som er i full remisjon. Noe som er en ihvertfall en litt sjeldnere "vare".

 

Hvorpå hun ikke selv har lest seg opp om hvordan hanskes psykiatriske pasienter. Det er heller ingen tegn på at fastlegen har konferert nå og da med en psykiater på disse 4 årene. Henvisning til psykiater er det heller ikke blitt noe av.

 

Samt at den dag-polikliniske enheten i kommunen, en stund i fortiden hadde psykologoppfølgning med pasient, men omsider når remisjonen hadde vart i så lang tid, så FJERNET de dette tilbudet. Skummelt !

 

Anonymous poster hash: 7f6a2...fd2

[dag1234]

Ja, det er viktig å ha en god fastlege, det merker en fort om det er litt spesielle helseutfordringer.

 

Jeg vil anbefale deg å ta en kikk på dette:

http://www.bipolarforeningen.no/

[AnonymDiskusjon]

Nå er det kona som undersøkte mest hva sitt heftige væskeinntak og urinmengde gikk ut på. Men, jeg fikk det forklart fra henne at:

 

Nephrogenic Diabetes Insipidus er en væskeimbalanse. Det er også en viss risiko for utvaskelse av nødvendige elektrolytter fra blodet. Selv om hun ikke var helt i faresonen der riktig enda. Men kanskje på litt sikt så kunne dette blitt skikkelig vanskelig å håndtere?

 

Fikk da forklart av kona, at hun hadde forstått det slik at hjernen og nyrene har en hårfin hormonstyrt reguleringssystem. Hormonene er da budbringere, som forteller fra det ene organet til det andre hva som skal skje.

 

Med Nephrogenic Diabetes Insipidus blir denne responsen brutt mellom hjerne og nyre. Har ikke satt meg helt inn i hvordan, men man vet det finnes reseptorer for det ene og det andre på alle cellene i kroppen. Sikkert spesialiserte reseptorer alt etter cellefunksjon.

 

Når Nephrogenic Diabetes Insipidus allerede har inntruffet, så er sannsynligheten for at det er irreversibelt ganske stor. Skaden er skjedd, og vil kanskje aldri kunne rettes opp i.

 

Det som da blir nødvendig er at man blir tvunget til å medisinere nyrene sine, slik at man oppnår en viss respons. Slik jeg har fått tilbakemeldinger i fra psykiatrisk avd. så passer de på som en smed på at pasienten får i seg nok væske. Tørsten hennes er det som har reddet henne i fra at det skulle gå enda værre. Man kan kanskje tenke seg at organsvikt ville vært endestasjonen. Med dertil kompliserende dialysebehandling, og venting på organdonor. Hvor man så får instruks fra kirurgen, at DU må dessverre trekke alle tennene dine, ellers vil vi ikke gi deg det nye organet, pga. frykt for organfrastøtelse dersom tannråte oppstår. Da kan du ikke lengre sette tennene dine i et eple uten at gebisset ditt løsner. Så hyggelig! Samt at man da igjen må stå på immundempende medisinering for ytterligere å unngå organfrastøtelse.

 

Det gikk heldigvis ikke så langt, men det gikk da vitterlig LANGT nok. Da fastlegen over disse 4 årene burde kunne ha fanget opp flere tydelige blodverdier, som med sammenlikning ville fortalt at noe var galt. Samt at pasienten også opplevde en del noe mer diffuse symptomer som man måtte tolket litt mere for å ytterligere kunne understreket alvoret. Stort væskeinntak.. Løs avføring over veldig lange tider. Munntørrhet som et supplement.. Og sikkert noen til..

 

1. Så nå er pasienten blitt avhengig av nyremedisinering

2. Avhengig også av blodtrykksmedisinering enn så lenge

3. Avhengig av et helt nytt medisineringsregime som fjerner Lithium

4. Få på plass kontakt enten direkte med psykiater etter utskrivelsen, eller gjennom psykiateroppfulgt

fastlege.

 

5. Få på plass psykologoppfølging igjen

6. Se om 100 % arbeidsmengde er tilrådelig lengre, eller om en deltidsjobb blir nødvendig

7. eventuelle andre ting jeg ikke kom på i farten..

Anonymous poster hash: 7f6a2...fd2

[dag1234]

Det er riktig at urinutskilling blant annet styres av hjernen, eller rettere sagt av en kjertel på hjernens underside; hypofysen. Den skiller ut et hormon som styrer nyrenes urinproduksjon; ADH. Dette hormonet kan påvirkes av ulike medikament og bl a alkohol.

 

Men nå er du langt forbi meg i fysiologien, og disse problemene skal du ta opp med spesialist i indremedisin eventuelt endokrinolog. Det er ingen her inne som kan gi deg konkret tilbakemelding på det detaljnivået du nå er på.

 

Håper uansett det går bra med din kone og at dette blir en kortvarig sykeperiode og at dere slipper flere tilbakefall av sykdommen.

[AnonymDiskusjon]

Så du sier indirekte, at kona mi nå er blitt betraktelig mer sårbar overfor alkoholkonsum? Sikkert sårbar for en hel haug med andre ting også.

 

Hun må sikkert ut livet nå forklare disse ekstra komplikasjonenen hver gang hun skal ha medisiner, selv de uskyldige medisinene må hun trippelsjekke for kryssreaksjoner. Samt om hun skal legges inn igjen, spesiellt om det skulle skje på ferie i utlandet, så må hun enten selv være ved sine fulle fem (ikke manisk, oh the irony), eller hun må ha en eller annen griseflaks om hun reiser alene, at de sjekker lommebok for et eller annet "OBS!-skriverier" om hva som er diagnosene hennes, eller at jeg tilfeldigvis er med, og ikke drita full i det de gir henne den ene behandlingen med den andre.

 

Det finnes vel neppe noen kjernejournal som er internasjonalt tilgjengelig på de største og viktigste språk vel? Mulig jeg overdrev litt nå, men det er vel noen snev sannheter i det ovenfor også da.

 

Takk så mye for støtten jeg finner i denne trådens debattanter.

Anonymous poster hash: 7f6a2...fd2

[dag1234]

Nei, jeg mener ikke at din kone har blitt mer sårbar av alkohol. Jeg vet ingen ting om hennes alkoholforbruk.

Jeg sier at (bl a) alkohol virker på hypofysen slik at den produserer mer av et hormon som får nyrene til å skille ut mer urin. Dette er grunnen til at man blir tørst etter å ha drukket mye alkohol. Når alkoholen etter noen timer er ute av kroppen, virker nyrene igjen som de skal. Hva som virker på din kone, må du som sagt ta opp med spesialist.

 

Det finnes så vidt meg bekjent ingen internasjonal kjernejournal, men det er vel ikke særlig aktuelt å reise utenlands hvis din kone er i ferd med å bli manisk eller nettopp har vært det. Da trenger hun mest sannsynlig ro, struktur og oversikt noe som jo ikke er så lett å oppnå på reise.

 

Jeg ønsker deg og henne lykke til og håper legene finner medisiner som hjelper henne og som hun tåler.

[AnonymDiskusjon]

Får nok spørre noen som kan mere om det med alkoholkonsumet. Det er ikke noe nevneverdig stort på meg eller henne.

 

Nå har ikke dette vært et spesiellt tema for de medisinene hun har stått på. Altså et moderat alkoholinntak en sjeldnere gang har hun tålt forut for dette året i følge lege. Men, noen typer av medisiner er helt nei-nei sammen med alkohol, det vet jeg.

 

Hmm. I utgangspunktet så høres jo en større urinutskillese ut som noe positivt, men man blir noe dehydrert, og det kan ha en del bivirkninger som ikke er så gunstige kanskje. Selvfølgelig blir dette et helt naturlig tema å skulle ta opp med noen som kan mere. Enten det er til fastlege eller til de spesialistgruppene som du nevnte noe om. Nå vet jeg jo navnene på to varianter av hvilke spesialister hun kan ha behov for å møte i tillegg til de som måtte være selvforklarende (psykiater, psykolog, evt. videre besøk en gang i blant til nefrolog). Det vet nok også fastlegen, men det kan være greit å vite hvilke faggrupper man skal lete etter og spør etter om er smart med henvisning til (for henne).

Anonymous poster hash: 7f6a2...fd2

[AnonymDiskusjon]

En annen ting som er viktig å holde fast ved her er det faktum at du er hennes mann, ikke en behandler. I deres relasjon er dere mann og kone, ikke behandler og pasient. Det er faktisk veldig viktig - jeg skjønner at et ønske om å vite og forstå hva som skjer er det som driver deg ned på det detaljnivået du er, men stol på meg: la det ligge.

 

Vær mannen hennes, ikke bare enda en lege.

Anonymous poster hash: 19047...09c

[AnonymDiskusjon]

Det er vanskelig å orientere seg innen sånne tema, spesiellt om man ikke er lege. Ser det.

 

Her måtte altså kona være sin egen lege for i det hele tatt å oppdage denne utviklingen på Neprogenic Diabetes Insipidus. Fastlegen som hun hadde, og nå har byttet bort i fra var helt fjern angående å tolke denne fare som var kommet ganske så langt i utvikling.

 

Pasienten måtte selv ut på internettet, og der finne svar ved å forsøke å fortolke de symptomer hun selv var blitt bevisst på. På internettet så stod det at man måtte se på GFR (nyrefunksjon) og den økte blodkonsentrasjonen av Lithium i sammenheng.

 

Når kona mi så hadde funnet delsvarene, og forsøkt å presentere disse og ikke funnet gehør. Så måtte jeg trø til litt, og involvere meg bittelitt. Jeg fikk henne så til å presse på fastlegekontoret, samtidig som vi kontaktet legevakten rett etterpå.

 

Til slutt når pasienten fikk møte opp selv på neste møte, og presentert konklusjonen overfor lege, så turte ikke fastlegen å bremse dette lengre. Mulig legen forstod alvoret, for nå ble det bestillet inn en pasienttaxi.

 

Man, kan si så mye man vil om at internett kan være et skummelt sted å lete opp helserelatert informasjon. Men, når man har en så bevisst pasient. Som selv så faresignalet i det merkelige og litt for lave GFR-resultatet, og nøstet inn nødvendig internettbasert informasjon på det, så er det altså et bevis på at internettet også kan være til hjelp.

 

Legen hadde ikke opplyst om Lithiumnivåene over disse 4 år overfor pasient. Og heller ikke at GFR hadde ligget lavt over så lang tid. Det var ikke før en vikarlege dukket opp, at pasient fikk opplyst selve GFR-verdien, og slikt kunne begynne å ta affære selv.

Anonymous poster hash: d661d...613

[AnonymDiskusjon]

2.

 

Hadde jeg ikke tenkt på hennes helsestatus, så hadde pasienten på skjermingsavsnittet til Psykiatrisk avd. fremdeles muligens gått rundt i dagesvis med et for høyt blodtrykk på over 180 systolisk. Det virker å være slik at skjerming og pasientens emosjonelle oppførsel overpløyer alt annet av den somatiske helsen.

 

Blodtrykk er en slik litt skjult ting, som betinger at man drar fram litt utstyr. Om hun har et blødende sår på huden, så får hun nok hjelp med slikt. Men litt skjulte ting som kun står notert i legevaktpapirer og muligens i epikrise fra nyreavdeling, disse krever en årvåken psykiater når journaler skal sees igjennom for å få øye på.

 

Jeg måtte fordi jeg hadde blitt informert fra pasient og deltatt på bruddstykker mot slutten da det nærmet seg innleggelse informere Psykiatrisk avd. om at de måtte måle blodtrykket. Da hjelper det ikke at andre går og tror at "på alle avdelinger" så er blodtrykksstatus en obligatorisk sjekk. For det var det ikke på Psykiatrisk skjermingsavsnitt.

 

 

3.

En annen vesentlig ting, er dette tema om hva det er som trigger mani. Dersom jeg ikke forsøker ihvertfall noe av mitt bedre å forsøke å forstå sammenhenger, så stiller jeg like lite forberedt neste gang manien er i ferd med å ta overhånd.

 

Samtlige av de 3 innleggelsene som har vært forut på alle disse år, har pasienten selv sett at manien er i ferd med å ta overhånd. Hun har så selv vært i stand til å ta kontakt med lege og få seg selv innlagt.

 

Det som er forskjellig denne gang, er at hun overhode ikke var i stand til å se dette komme selv. Ihvertfall var det jeg som måtte få satt i gang innleggelse når tegnene begynte å komme.

 

Hun har også informert meg litt underveis om hva hun fant på dette internettet av info. Og der kommer det også fram at denne væskeimbalansen kan forårsake forvirring og et tåkebilde på egen situasjon. Kanskje det er svaret på dette. Så nå skal hun også måtte ha en slik forverrende fare hengende over seg, pga. svekket hormonrespons.

 

Ellers taler stressnivået hun har gått med, spesiellt mhp. å skulle lete etter denne groteske løsningen, at noe i kroppen er blitt defekt. Og det lå over et allerede høyt stressnivå på arbeidsplassen. Samt en oppgave som var stressgivende på fritiden hennes. I tillegg til at en foreldre skulle komme på besøk, som sa at det ikke var lett å få til. Den andre foreldren hennes varslet så at hun skulle komme på besøk også. Det gjorde ihvertfall meg litt betenkt å få to besøkende med en måneds mellomrom hit, oppi alt dette andre. Selv om det i utgangspunktet er positivt med familiebesøk.

 

 

4.

Så nå når jeg er litt opprømt over den strenge isolasjonen som skjer henne, så svarer moren hennes at jeg ikke må legge meg oppi prosessen. Samme moren har tidligere også bremset meg, og sikkert berettiget at jeg må begrense meg f.eks. med å hjelpe på diettspørsmål. Eller andre ting. Og hun har helt sikkert rett i disse ting.

 

Men, jeg synes det har skjedd to litt fæle ting, det ene var den lange 1 årige innleggelsen i 2001. Den andre er denne skaden som har skjedd med hormonresponsen på nyrene.

 

Så alt i alt kan ingen arrestere meg for å "slå litt med knyttneven" i bordet. Nok kan være nok. Så jeg har bestemt at jeg framover må tørre å si i fra.

 

F.eks. så var jeg litt forsiktig og sa at jeg syntes hun sa ja til litt mye besøk med venninner oppi alt dette som skjedde. Og da synes jeg at det var en forsiktig framtoning. Må prøve å bevare framtoningen på et mildt nivå, men tørre å være mere tydelig samtidig, dersom jeg ser noe. Så får heller responsene måtte hagle i min retning. Jeg er også en viktig brikke i alt.

Anonymous poster hash: d661d...613

[AnonymDiskusjon]

Status nå:

 

1. Medisinendringer

 

2. Hun er fremdeles veldig manisk, men hun er betydelig roligere i oppførsel og får en del nattesøvn

 

3. Hun er sårbar/skjør for stimuli, så besøk og hva en kan tillate er selvfølgelig begrenset

 

4. Å forholde seg til alt sammen er krevende. Innimellom har personalet som passer på henne 24/7 gjort noen små glipper. Det virker som ikke alle er like godt oppdatert i regime som følges. For en gang så ble det tillatt fire besøkende på en gang, og jeg ble mildt sagt sjokkert over at sykehuset hadde tillatt det. Også sa personalet at det hadde gått fint under besøket, men det gikk ikke helt bra i etterkant. Slik at senere samme døgn ble jeg nektet å gå på besøk fordi hun ble dårligere. Det gikk et par dager vel før hun fant roen igjen. Vil kalle denne glippen med 4 besøkende for den mest graverende.

 

Så nå går det gikk i en besøkende en stund etterpå, og nå en til to besøkende. Dagsform betyr jo mye for opplegget. Hun har innskrenkningsvedtak på telefonering, hvor noen få i nærmeste familie kan bli oppringt. Men så hadde personalet tillatt, eller ikke passet på, så plutselig så hadde hun ringt ut til sjefen sin, og pratet en hel haug på manisk vis selvfølgelig. Sjefen hennes var ikke imponert over sykehuset etter dette. Selv om det var en litt mindre glipp da, så er det ikke helt bra.

 

Ellers er det ganske stor forskjell på faglig dyktighet på de som passer på henne føles det som. Men, man har også mange å skulle lære å kjenne. Så inntrykket en danner seg er kanskje verre enn sannheten. Men, samtidig så er personalet der en del usammenkjørte på å ha satt seg inn i hva som gjelder for ting som besøk etc. Det burde la seg gjøre at alle følger samme plan. Hva er vitsen med skjermingen, dersom det til stadighet kan skje glipper? Jeg bare spør!

 

Medisinendring:

Før: Hun er tatt av Lithionit for godt.

 

Nå: Hun har nettopp blitt satt på et nytt medikament ved navn Abilify (Aripiprazole)

http://www.drugs.com/abilify.html

 

http://en.wikipedia.org/wiki/Aripiprazole

 

Jeg spurte behandler (psykiater/legen) om det er nye ting å passe på siden nyrene har fått gjennomgå så mye. Tenker først og fremst i retning lever, men det kan være andre ting å passe på. Fikk til svar at man ikke trenger å bekymre seg for leveren på den nye medisinen. Eneste fare som ble nevnt i samtalen var at hjerterytme og lipider må følges med på.

 

Jeg var selvfølgelig uforberedt, og ikke i noe særlig kritisk modus. Man må selvfølgelig forsøke å lytte og gi det et forsøk å stole på at noen kan en del om sånne ting, når de tar det i bruk. Jeg tror jo at leger vet mye om mye, men så er det alltid litt farer.

 

Jeg ventet litt med å slå opp preparatet Abilify, men har fått gjort det nå. Inntrykket mitt er at dette virker litt i retning eksperimentell medisin. I og med at kartlegging av virkemåte er mangelfull. Det har en til dels svært alvorlig bivirkning, NMS. Det er også andre bivirkninger.

 

NMS:

http://en.wikipedia.org/wiki/Neuroleptic_malignant_syndrome

 

 

Det er selvfølgelig lite hyggelig at hun skal over på et preparat med så høy risiko for at symptomer på at noe kan være i ferd med å gå galt veldig lett kan bli oversett. Det krever en årvåken doktor. Det står videre at man bør av Abilify så snart det ikke er nødvendig å opprettholde medisineringen.

 

Det er derfor litt urovekkende å høre at pasienten i en overgang skal stå på 2 preparater hun allerede står på sammen med Abilify, for så å tas av et av de eldre preparatene, med tanke på å stå på Abilify som en fast medisin.

 

Altså et av de eldre preparater hun stod på fra før pluss Abilify.

 

Finnes det ikke noe annet fornuftig de kunne ha valgt? En av sykepleierne har sagt at hun har i sin bipolare del av livet sitt prøvd ut og stått på så mange forskjellige typer bipolar medisinering, at kroppen har bygget opp dårlig respons på mange medisiner.

Anonymous poster hash: d661d...613

[Budeia]

 

Finnes det ikke noe annet fornuftig de kunne ha valgt? En av sykepleierne har sagt at hun har i sin bipolare del av livet sitt prøvd ut og stått på så mange forskjellige typer bipolar medisinering, at kroppen har bygget opp dårlig respons på mange medisiner.

 

Det finnes ikke et ubegrenset antall medisiner de har å velge i (det betyr jo at de ikke er villige til å prøve tvilsomme medisinblandinger, hvilket er bra). Hun har vel prøvd Seroquel (quetiapin).

 

Ellers er det sterke beroligende midler som er et alternativ, som morfin, valium. Men man ønsker jo ikke at hun skal utvikle noen rusavhengighet eller alkoholavhengighet.

Det høres ut til at du er glad i henne.

 

Høres rart ut hvis kroppen utvikler en "resistens" mot medisiner som ikke er rusmidler. Skjønte ikke helt den.

Endret 15. april 2015 av Porcius Festus

[dag1234]

Sykepleieren som snakket om resistens mot medisiner kan ha tenkt på noncebo. Men det går ikke an, som Porcius Festus sier, å utvikle toleranse mot medisiner mot bipolar lidelse. 

Det er heller ikke situasjonen her at pasienten har mistet effekten av medisinene, men at TSs kone hadde mange bivirkninger og dårlig effekt av de medisinene hun har prøvd. Det er dessverre ikke så uvanlig ved alvorlige psykiske lidelser. 

[AnonymDiskusjon]

Prøvde å ta en gjennomgang med henne når hun var godt på vei til mani. Værst tenkelige tidspunkt. Men hun var såpass samlet enda, at jeg nå fikk noen meninger fra henne. Hun greide jo å sortere seg fram til Nephrogenic Diabetes Insipidus selv forut for innleggelsesdagen. Fikk da disse svar:
 

Vært på:
- Lithionit
men, "allergisk" mot Lihtium Carbonate (hva nå en skal legge i det, sannsynligvis bivirkning)
- Tegretol som hun fikk reaksjon på, men hun husket ikke hvilken reaksjon
- Orfiril som ga hallusinasjonsreaksjon, ga psykose
- Zyprexa som gjorde henne trøtt og sulten
 
Sånn ellers hva hun har vært på:
- Immovane er visst ikke bra i følge hun selv
- Ibux unngå dette pga. kontraindikasjoner

 
Hun hadde jo etter nyreavdeling svakt forsøkt å gå av Lithionit i samråd med denne nyreavd. For så å måle væskebalanse mens hun gjorde dette hjemme en ukes tid.
 
 

Hun "liker" / har følt hun har tålt følgende medisiner:
- 300 mg Seroquell
- Omeprazole Teva (Bluefish)

 

Sånn ellers hva hun står/stod på:

- Metformin for PCOS (cyster på eggstokkene), hvor fastlegen gamblet basert på høyt testosteronnivå (hårvekst i ansiktet. Hun har ingen Diabetes Mellitus

- Levaxin

- Vallergan

- Stilnoct, Solipodem er to sovemedisiner hun synes er gode selv

 

Er blitt satt nylig på:

Moduretic Mite (som sikkert er noe nyregreier)

 

 

Jeg har inntrykk av at hun fremdeles er på noe nyremedisin. Og at hun står foreløpig på blodtrykkssenkende (Kalium-basert).

 

Ellers skal hun over på nevnte Abilify, som man kan føle er en litt "truende" medisin å måtte "kastes på". Ikke er hun i stand til å delta i denne avgjørelsen selv på nåværende tidspunkt. Også har man dette med at pårørende gjerne bør la leger få arbeidsro, så sant man ikke ser noe spinnvilt. Men, jeg skal jo ikke tvinge henne heller til å gå av Abilify om hun selv ønsker å prøve det ut.

 

Eventuellt:

Man kan jo senere ty til "second opinion" hos lege/psykiater. Men, da etter hun er friskere og utskrevet.

 

For det å lese at man bør av Abilify så snart det er tilrådelig, gjør meg ihvertfall ikke tryggere på at det var et godt valg fra psykiaters side. Mulig at det nok kan være få ting å velge mellom som gjenstår på medisinutvalget for bipolar.

 

 

 

Ellers har jeg også funnet noe notater fra tiden på nyreavd. (år 2015) hva gjelder medisinbruk:

 

Endret dose! Lithium 83 mg x2

Metformin 1000 mg morgen, 500 mg kveld

Endret dose! Seroquel 300 mg vesp

Omeprazol 20 mg x1

Levaxin 100 mcg x1

Vit D3 20 mg x1

Zolpidem 10 mg ved behov

Jeg kan også lese at hun aldri har prøvd ut Lamictal.

 

Og at tidligere forløp med lithium har hatt varighet siden fra 1993 - 2015.

 

 

 

Tar en "spansk en" og kikker etter medisiner fra fortiden:

2006 - poliklinisk oppfølging: Ønsker å gå ned i vekt. Har før prøvd Zeldox, men fikk søvnvansker av det, pga ikke nok sedativ effekt. De andre alternativene av antipsykotika kan alle gi vektøkning. Likeså Orfiril og Lithionit. Hun har prøvd Tegretol men fikk hudutslett av det. Orfiril har gitt tromocytopeni/ leukopeni hos henne og hun kan ikke øke dosen.

 

2005 - etter innleggelse annet sykehus, anbefaling etter overflytting om økning av Lithium og begynne på Valproat. Fikk Zyprexa 10 mg og Diazepam 5 mg under transporten. Utskrivning: Gjort et bytte til Seroquel pga. vektoppgang som bivirkning av Zyprexa. Medikamenter: Lithionit 83 mg, 2 tbl morgen 300 mg kveld, evt. Stilnoct 10 mg vesp

 

2004 - Alopam, skifter ut Rivotril med Alopam.

 

2002 - Zeldox, Cisordinol og evt. Rivotril i tillegg.

 

2001 - etter en stund i sykehuset hender stod hun i fare for å utvikle delir. Ble gitt ECT behanding 8x + 8x. Når de forsøkte redusere e Nozinan fra 200 mg til 100 mg/døgn så ble hun manisk igjen, ECT på ny 3 behandlingsserier med 6 behandlinger + innsettelse av Orfiril. Lithium ble gradvis trappet ned. Utskrevet med følgende medisiner:

T. Zyprexa 10 mg 2x1, Mixt Lactulose 15 ml 1x1, Depotabl Orfiril Retard 300 mg 1x2, Lomudal Nasal I spray x4, T. Nozinan 25 mg 3x1 til kvelden, T. Cisordinol 2 mg 3+7, T. Lithionit 1+2. Ved behov T. Cogentin 2 mg x3, T. Vallergan 30 - 40 mg ved søvnvansker. Sist innleggelse stod hun på Tegretol samt Orfiril og fikk da en trombocytopeni. Etter utskrivningen initialt Nozinan deretter Cisordinol. Pasienten har gitt muntlig beskjed at hun ikke ønsker flere ECT behandlinger.

 

1999 - Cisordinol og en del av andre tidligere nevnte medisiner ble brukt. Medikamentell behandling ved utskrivelsen: Zyprexa 10 mg x1, Lithium 600 mg x2, Vallergan 20-40 mg om kvelden, Truxal 25 mg. ved behov 1 - 2 ettermiddag/kveld, Imovane 7,5 mg. ved behov natt.

 

1998 - Prøver sep Epival som tilsvarer Orfiril. kontr. 3 uker

 

1998 - Cogentin reduseres til 1 mg.

 

1998 - Thyroxin

 

1998 - en forelder av pasient har en del spørsmål om Tardive Dyskinesier. Kontroll om 4 uker.

 

1997 - Tegretol 400 mg x2, Valproxat 500 mg x2, Clopicxol 175 mg intramuskulært annen hver uke, Cogentin 1 + 2 mg, Haldol 5 - 10 mg om kvelden.

 

1994 - 1995 Lithium Carbonat som er forenlig med det norske Priadel. Lithium ble seponert pga. hun utviklet et akneiformt utslett.

 

 

 

Da har jeg utelatt veldig mange konsultasjoner hvor medisinnavn og resepter bare har repetert seg. Det er av naturlige årsaker da også utelatt en del økninger og reduseringer i dosering. Poenget var jo å gi en slags oversikt over medisiner som hun har tatt og som hun fremdeles evt. tar nå i dag.

Anonymous poster hash: d661d...613