Arvelig diagnose - Når fortelle det?

[AnonymDiskusjon]

Hallo.

 

Gutt i 20-åra her.

 

Jeg har en relativt sjelden "diagnose" som har skapt og kan skape en del problemer i form av en del operasjoner og sånt.

 

Dette er en dominant(?) gènfeil, noe som vil si at jeg har 50% sjangs for å videreføre dette til mitt eventuelle barn en dag.

 

Nå har det seg sånn at jeg har hatt en kjæreste nå i et par måneder, og det har streifet meg mange ganger, når skal man fortelle dette?

 

Vi har ikke snakket om barn, og vi vet begge at vi vil vente noen år før vi skal begynne å vurdere det, men samtidig så er det jo etisk og moralsk riktig å si dette, men når? Og hvordan?

Det jeg frykter, er at dama vil si at hun ikke vil ha barn med meg pga risikoen med å videreføre dette gènet, men da er det jo kanskje ikke noen god kjæreste i førsteomgang?

 

Jeg har jo også hørt noe om at i "fremtiden" så skal man angivelig kunne se slike feil før barnet blir født, hvordan ligger Norge ann ifhld til dette? (Ikke start noen diskusjon på hvorvidt dette er moralsk riktig.)

 

Jeg kommer ikke til å nevne hvilken diagnose dette er, da det er lettere å bli gjenkjent.

 

Takk for reflekterende og opplysende svar.

Anonymous poster hash: 16b9f...810

[Aiven]

Når det har streifet deg flere ganger, så er det sikkert på tide å fortelle det. Hvordan din kjæreste vil reagere er jo umulig å si, men det er jo ikke noe du kan komme vekk ifra og du bør vurdere om du synes det er etisk å holde det tilbake fra henne. Forøvrig er det nok lurt å prate litt om saken, ikke bare si det i forbifarten når hun er på vei ut. «Du asså, jeg har en arvelig sykdom, god tur på jobb!»

Endret 12. februar 2015 av Aiven

[Kontorstol]

Det finnes en teknikk som kalles preimplantasjonsdiagnostikk, der man blant annet kan se om kjønnscellen fra en forelder er bærer av et eventuelt gen for en arvelig sykdom. Denne teknikken er omdiskutert, men lovlig i Norge under noen omstendigheter. Se bioteknologiloven for mer info.

[AnonymDiskusjon]

TS her!

 

Må legge til at disse tankene streifet meg når jeg var singel.

 

Riktignok vet hun at jeg har diagnosen, men hun har ikke spurt om det er arvelig enda.

 

Jeg mener jo såklart jeg må fortelle det, kunne jo spilt dum også, men det har jeg rett og slett ikke samvittigheten til.

 

Skal ta en titt på denne loven, Kontorstol!

 

Takk for svar begge to.

Anonymous poster hash: 16b9f...810

[Sir-Allistair]

Er det en alvorlig sykdom, eller noe en lett kan leve med?

[AnonymDiskusjon]

Det kan være alvorlig, spørs hva slags "perks" man får med diagnosen, det er så og si garantert med operasjoner, og veldig viktig med oppfølging av leger regelmessig på både syn, hjerte og lignende.

Anonymous poster hash: 16b9f...810

[Turtledove]

Reduserer det livskvaliteten på noen måte? Er det en belastning i hverdagen?

[Kakeshoma]

Interessant at du vil ha barn når du selv mener risikoen for at barnet får sykdommen er så stor.. Som om ikke livet er ille nok for friske folk.

[Kontorstol]

Dette er ikke en risiko man nødvendigvis trenger å ta med dagens teknologi.

sant at du vil ha barn når du selv mener risikoen for at barnet får sykdommen er så stor.. Som om ikke livet er ille nok for friske folk.

 

Edit: Fjernet unødveldig sitat.

Endret 13. februar 2015 av Kontorstol

[Kakeshoma]

Hadde ikke tenkt å gi deg pluss men..

Nei det er sant, men da håper jeg i hvert fall at han setter det som et krav. Noe det ikke virker som på hva han skriver.

[Kontorstol]

Etter det ts skriver kan det se ut til at han ikke visste at dette var mulig med dagens teknologi. Det er forståelig at han en gang ønsker barn, og enda mer forståelig at han er redd for reaksjonen han vil få når han forteller det til sin kjæreste.

[AnonymDiskusjon]

Heisann, TS her.

 

La meg først få starte med å si at det er ikke en så alvorlig sykdom ègentlig, det kan gå bindevevet først og fremst, noe som kan resultere i en operasjon eller to som følger av det, men rent psykologisk og motorisk sett så skal det ikke være et problem. (Annet enn at de har sett mye depresjoner ved det at man faktisk har en diagnose. Så depresjoner går mye igjen, angivelig.) Det viktigste er at man blir fulgt opp fra starten av, noe ikke jeg ble, da jeg ble feildiagnosert i 18 år.

 

Til kakeshoma, må si jeg ble litt trist når du stilte deg kritisk til at jeg skulle ha barn. Jeg forstår helt fullt og holdent hva du mener, men jeg hadde ikke helt tenkt på det sånn, at jeg muligens ødelegger eller setter et liv til verden med "dårligere utsikter". Jeg er helt enig i at verden er vanskelig nok for friske (og delvis friske, som meg, hehe), men du fikk meg faktisk til å tenke litt...

 

Samtidig så tenker jeg også at det finnes jo mange diagnoser som ville sunket livskvaliteten 100x ganger mer enn det min vil.

 

Men jeg vil jo en gang i livet "videreføre familien", og såklart på best mulig måte, så takket være denne teknologien jeg har fått vite om så er jo dette noe å ta med til betraktning når den tiden kommer.

Anonymous poster hash: 16b9f...810

[eldavid]

Er det Mb. Marfans du har? Hørtes veldig slik ut. I tilfelle vil jeg beskrevet at det på mange måter minner om diabetes til din kjæreste (siden de fleste har kjennskap til diabetes). Det er en kronisk sykdom, som krever en del oppfølging, men hvis godt ivaretatt kan du (og evt. barn) leve nesten like lenge som bakgrunnsbefolkningen. Jeg syntes ikke det skal stå i veien for at du skal få barn. Kan forørig se for meg at det er mye værre hvis du ikke forteller det og at hun først får vite etter ett evt. barn er født eller dere har blitt gift.

Endret 13. februar 2015 av eldavid

[Suspendert]

Det er definitivt uetisk å ikke snakke om det om man har planer om å lage familie. En god ice-breaker er å se "pinlige sykdommer" sammen med frøken. -"Du vet at jeg har snakket om at jeg har en lidelse som heter CMT... Har jeg fortalt at ..."

 

Når det gjelder det å diagnostisere foster på et tidlig stadie i graviditeten, slik at man har muligheten for abort eller behandling så tidlig som mulig, så er vi bare i startgropa, det er også en rekke etiske barrierer å tråkke over før man kan sette det helt til livs. Kontorstols referanse til bioteklova er et godt eksempel på at man i Norge vil tråkke varsomt.

 

Vi er fremdeles der at den beste beskyttelsen mot arvelige lidelser hos sitt avkom, er å velge bort avkom i det hele tatt. Jeg er skeptisk til at det kommer å endre seg betraktelig de nærmeste 25 årene.

[Sitronsaft]

Først og fremst vil jeg uttrykke sympati for situasjonen din, TS. Om ikke annet virker du veldig innsiktsfull og reflektert, noe som er veldig positivt for din kjæreste og deres eventuelt fremtidige barn.

Angående hva man kan se i et evt. foster tør jeg ikke spekulere i, så her tar jeg utgangspunkt i at du ikke kan få vite noe slikt før barnet er født.

Etter å ha lest hele tråden mener jeg at det ikke er noe i veien for at du skal kunne få barn i utgangspunktet, om du (kanskje i samråd med legen) finner ut at dette er noe barnet vil kunne "leve med". Det virker jo åpenbart at det ikke akkurat er Parkinsons vi prater om, og som du selv nevner (og der må jeg bare stole på deg) fins det langt verre ting som folk klarer å leve med. Dette er dog min mening basert på at jeg faktisk ikke vet hva det dreier seg om.

Om det nå er slik at du føler du kan sette et barn til verden med den risikoen det innebærer ift. sykdommen, kan vel kjæresten din også nå denne slutningen. Jeg mener hun bør ta en slik avgjørelse basert på samme informasjon som du har, og hun bør få vite om det på en skikkelig måte, gjerne om ikke så alt for lenge. Kanskje et år inn i forholdet, men primært på et tidspunkt hvor du føler dere er trygge på hverandre og forholdet går én vei (mer seriøst). Men det viktigste er at hun får vite om det før dere gjør alvor av å prøve å få barn. Er man først gravid er det vanskelig å ta det tilbake, selv om en eventuell abort er teoretisk enkelt å gjennomføre.

Om du velger å si det til henne, noe jeg virkelig mener du bør gjøre, så gjør det ordentlig. Sitt deg ned med henne når dere begge er i en god sinnsstemning, og informer henne om det hun trenger å vite, og hva du selv tenker og føler. Ikke forvent så mye fra henne umiddelbart, det kan være tungt å fordøye slik informasjon.