Spørsmål rundt sykdommen ME

[AnonymDiskusjon]

Er det noen her som er diagnosert med ME? Jeg har mye plager med slapphet, tørste, feberfølelse/lav feber, vondt i halsen, og føler meg halvsyk så og si hver dag. Venter på svar på noen blodprøver, men som vanlig er nok helt fint.

 

Har tenkt litt på dette med ME, det slår vel ikke ut på blodprøver? Legen sa at om det ikke viser noe galt på prøvene så skal jeg bare se det an. Jeg vil veldig gjerne finne ut hva dette, for er kjdelig å føle seg syk når man får beskjed om man er frisk.

 

Kan jeg kreve å bli mer utredet om det ikke viser noe galt? Hvordan er prossesen for å bli utredet for ME? Jeg vet mange leger ikke tror på ME, og har en mistanke på at legen min vil "bortforklare" det med andre ting.

Hadde vært fint med svar fra noen som vet noe om dette eller har selv diagnosen ME.

Anonymous poster hash: 3c112...c1d

[vidor]

Hos enkelte finner du markører i form av immunceller. Det er gjerne enten ekstremt høye eller lave verdier på enkelte celletyper.

[AnonymDiskusjon]

Ok, takk for svar!

Noen som har noe å legge til?

Anonymous poster hash: 3c112...c1d

[Suspendert]

Kan jeg kreve å bli mer utredet om det ikke viser noe galt? Hvordan er prossesen for å bli utredet for ME? Jeg vet mange leger ikke tror på ME, og har en mistanke på at legen min vil "bortforklare" det med andre ting.

Hadde vært fint med svar fra noen som vet noe om dette eller har selv diagnosen ME.

Nei, du kan ikke kreve å bli mer utredet. Det man gjør da, er å skifte fastlege. Hvis sykehuset gir "avslag" på henvising fra fastlege, har man krav på fornyet vurdering (second opinion).

[Kjetil Lura]

Kan de ikke bevise/se at du har me så sliter du. Så hva sliter du med da?

[AnonymDiskusjon]

Vil ikke bytte fastlege, da de fleste har fullt og jeg vil ha kvinnelig. ME er en sykdom som er vanskelig å se på folk, så handler mer om legene tror på det jeg sier. Det blir egentlig det samme med psykiske problemer, man kan ikke se de, men vet de kan være der.

Håper selfølgelig ikke at det er ME, men noe jeg lett kan ordne.

Anonymous poster hash: 3c112...c1d

[pakini]

Har slitt en del selv med slitenhet og hatt et par anfall der jeg besvimer.. Hos meg slo det ut på hormonprøvene.

[dag1234]

ME er en såkalt eksklusjonsdiagnose, dvs at det kan stilles når andre diagnoser er utelukket.

 

Mange leger er opptatt av avgrensede tilstander med sikker behandling. ME er ikke det, den viser seg på flere ulike måter, og det finnes ingen god behandling for ME.

 

Min privat mening er at det nok er flere ulike tilstander med tilsynelatende like symptomer som skjuler seg bak ME, men at det i hovedsak er en nevrologisk tilstand som det i dag ikke finnes noen behandling for.

 

Noen med ME-diagnose har nok en psykiske lidelse, det som tidligere ble kalt nevrasteni; nervetretthet. I dag regner vi disse til depresjonene, men de kunne like gjerne hørt hjemme blant de psykosomatiske lidelsene.

 

http://me-foreningen.com/meforeningen/?page_id=292

[Emancipate]

Er det noen her som er diagnosert med ME?

Ikke meg, i så fall.

 

Har tenkt litt på dette med ME, det slår vel ikke ut på blodprøver?

Nå er det heldigvis ikke sånn at hvis du ikke slår ut på blodprøver så har du alle sykdommene som ikke slår ut på blodprøver.

 

ME er en såkalt eksklusjonsdiagnose, dvs at det kan stilles når andre diagnoser er utelukket.

Dette er teknisk sett riktig, men det gir et feil inntrykk når det står alene. Man må faktisk oppfylle endel kriterier for å få diagnosen ME, det holder ikke å utelukke alt annet.

 

Dette er altså kriteriene man må oppfylle for å få diagnosen ME: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full#ss2

 

Dersom ME og alt annet er utelukket bør man ha diagnosen "idiopatisk tretthet" (el.lign.) i følge den nyeste veilederen til helsedirektoratet.

[dag1234]

Riktig det Tåkelur, men det trodde jeg ærlig talt fremgikk av kontekst.

 

Pasienten må ha symptom på ME, når en ikke kan finne årsakene til symptomene, og andre årsaker er utelukket, kan ME-diagonsen

 

Det kalles en eksklusjonsdiagnose.

[dag1234]

For øvrig for de som er interessert:

 

http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-pleie-og-omsorg/Publikasjoner/Nasjonal%20Veileder%20-%20CFS-ME%20Hovedversjon.pdf

[Emancipate]

Riktig det Tåkelur, men det trodde jeg ærlig talt fremgikk av kontekst.

 

Pasienten må ha symptom på ME, når en ikke kan finne årsakene til symptomene, og andre årsaker er utelukket, kan ME-diagonsen

 

Det kalles en eksklusjonsdiagnose.

Som sagt, teknisk sett riktig, men når folk tror at det eneste symptomet er at man er slapp blir det likevel villedende. "Jeg er slapp, legen finner ikke noe, da kalles det ME," er det mange som tror, også helsepersonell med 6+3 år utdannelse. Derfor presiserte jeg det til alle som måtte lese tråden. For man kan ikke forvente at tilfeldige mennesker kan mer enn "eksperter" med 9 års utdannelse.

[AnonymDiskusjon]

Vi jobber selv med utredning av sykdommen, og har ventet på legetime hos ME-spesialist (KUN en ME-spesialist som kan sette diagnosen) i 5 måneder nå. Vi har drevet med utredning i litt over 1 år og 8 mnd. Det tar kjempelang tid, så det er ganske håpløst

 

Husk at det som er felles med de som får ME (i følge flere forskere) er at man lever et veldig aktivt liv, dvs. masse trening i hverdagen. Noen personlighetstrekk som går igjen på de aller, aller fleste (aldri hørt om noen som ikke har disse trekkene) er at man er samvittighetsfull og perfeksjonistisk. Disse er mest utsatt.

 

I tillegg får man ofte sykdommen av en infeksjon, gjerne i kombinasjon med store påkjenninger over tid.

 

Anbefaler deg å ta en egen blodprøve for kyssesyken. Høres mer ut som kyssesyken, ME er i det mest skremmende laget. Håper du blir bedre snart.

 

Jente, 15

 

Anonymous poster hash: be1b0...9cb

[Emancipate]

Vi jobber selv med utredning av sykdommen, og har ventet på legetime hos ME-spesialist (KUN en ME-spesialist som kan sette diagnosen) i 5 måneder nå. Vi har drevet med utredning i litt over 1 år og 8 mnd. Det tar kjempelang tid, så det er ganske håpløst

NAV aksepterer diagnose fra indremedisiner og nevrolog, men hvis du faktisk vil vite at diagnosen er rett så må du til en som kan med ME. Tilfeldige nevrologer har jeg hørt at kan være dårlige på å skille nevrasteni fra ME, og andre mangler i kunnskap. Endret 4. november 2014 av Tåkelur

[dag1234]

Nevrasteni finnes ikke.

[Emancipate]

Nevrasteni finnes ikke.

En merkelig påstand som jeg ikke vet om jeg gidder å bruke tid på. Nevrologer setter stadig denne diagnosen på pasienter som mener/tror/mistenker at de har ME. Du får ta diskusjonen med dem (nevrologene, altså, ikke pasientene). Endret 4. november 2014 av Tåkelur

[dag1234]

Nevrasteni brukes i praksis ikke etter ca 1920. Det var en kulturell motediagnose på linje med hysteri, som jo gikk av moten ca 20 år tidligere. Det har vært en rekke psykiatriske tilstander som har opstått plutselig for så å forsvinne igjen.

 

Nevrasteni ble regnet som en reint psykologisk tilstand, og ikke slik som ME soom nok er en sykdom i selve nervecellen.

 

I vår tid har fibromyalgi og ME langt på vei overtatt for nevrasteni.

 

Jeg vil tippe jeg kjenner langt flere nevrologer enn du, Tåkelur, og jeg har aldri hørt denne diagnose verken bli satt eller at noen har den. Men for alt i verden, hva vet vel jeg...

[Emancipate]

Jeg vil tippe jeg kjenner langt flere nevrologer enn du, Tåkelur, og jeg har aldri hørt denne diagnose verken bli satt eller at noen har den. Men for alt i verden, hva vet vel jeg...

Den settes. Det frekkeste/(feigeste?) er at nevrologene sier til pasientene at de har ME, men når epikrisen kommer i posten så står det diagnose: nevrasteni.

 

Det er så snodig at det er nesten så man ikke tror det. Første gangen tenkte jeg det måtte være en misforståelse, men historien gjentar seg. Det hele er meget mystisk, faktisk.

 

 

[Emancipate]

Nevrasteni brukes i praksis ikke etter ca 1920.

Dr. David Harold Fink beskrev nevrasteni, og behandlingen av den, i boka si "Release from Nervous Tension" i 1945, som solgte i en halv million eksemplarer frem til 1960. Den er fortsatt til salgs på amazon, og har også vært i salg i Norge (på norsk).

 

 

http://www.meforum.info/viewtopic.php?f=60&t=15249

"Har nettopp fått rede på, fra min psykiater- at jeg har nevrasteni..."

"Det er veldig mange med ME-diagnose som først fikk satt diagnosen nevrasteni, meg inkludert."

"Jeg har fått diagnose Nevrasteni to steder, for noen år siden (og fibromyalgi)"

 

http://www.meforum.info/viewtopic.php?f=5&t=15228

"Jeg var hos en nevrolog. ... I tillegg satt hun F480 Nevrasteni som diagnose."

"På Haukeland fikk en ung dame (i slekten) diagnosen Nevrasteni etter en uke med utredning på Nevrologisk avd. På spørsmål fra henne om hvorfor hun fikk diagnosen Nevrasteni og ikke ME , fikk hun til svar fra legen :

-det er for så vidt det samme , vi bruker ME for enkelthets skyld?????"

(Dette er IKKE de eksemplene jeg tenkte på i stad, altså, men enda en nevrolog som setter nevrasteni for ME.)

 

I leksikon fra 1960 beskrives nevrasteni uten anmerkning om at diagnosen er utdødd.

 

Så at denne diagnosen knapt har vært i bruk etter 1920, det er jeg ikke enig i. Den er utdøende, men levde i beste velgående til lenge etter krigen, og har langt fra trukket sitt siste sukk.

[dag1234]

Joda, det er 1.8% av de sykemeldte som har denne diagnosen i 2011. http://file:///C:/Users/Dag/Downloads/Sykefrav%C3%A6r%20med%20diagnose%20innen%20psykiske%20lidelser%202000%20-%202011.pdf

Så du er ikke helt på jordet. Men at nevrologer stadig setter denne diagnosen er grepet ut av løse lufta, for 1.8% er et mikroskopisk tall, samme hvordan en ser på det.

 

 

For de mer historisk interesserte:

http://www.sciencemuseum.org.uk/broughttolife/techniques/neurasthenia.aspx