Mystisk sykdom som ikke går over! HJELP!

[dag1234]

Veldig lang tid etter aktivitet utmattelsen kommer?

 

 

 

 

Anonym poster: c069a943b46e971e1bf705bb8270e5f7 Anonym poster: c069a943b46e971e1bf705bb8270e5f7

 

Har hørt om flere dager etter anstrengelsen, men vet det er store individuelle variasjoner.

[vidor]

Har lyst å legge ut gode gamle Trevor Marshall. Han er dyktig på immunlidelser (bl.a. ble han kvitt sin egen sarkiodose) og har en god trackrecord på behandling. Behandlingen er ikke for alle, men den er verdt å ta en titt på. Han har også gjort kliniske studier over noen år og har generelt gode resultater på mange lidelser.

 

Jeg vet personlig om folk som har vært så dårlige at de ente opp på akutten omentrent død sannsynligvis p.g.a immunresponsene som starter når man går på protokollen, så det kan lønne seg å gjøre god research i forkant. Vedkommende var av de sengeliggende som hadde svært liten energi i utgangspunktet. Problemet ble faktisk trigget av en salmonellainfeksjon.

 

En del foredrag er lagt ut på Vimeo

 

http://www.marshallprotocol.com/

Siden http://bacteriality.com/ har også mye bra informasjon.

 

Her er et snapshot av resultatene av behandling medio 2010

 

(klikk på bildet for å se i større versjon)

Endret 18. mai 2013 av vidor

[Emancipate]

ME-diagnosen er vanskelig å stille, og er en 'utelukkelsesdiagnose'; dvs noe en ender opp med når ingen andre diagnoser er utelukket.

Som alle andre sykdommer er den vanskelig å stille når man ikke har peiling. Pasienter kjenner igjen andre ME-pasienter på få sekunder. Leger som virkelig har greie på det synes heller ikke det er vanskelig. For en ME-diagnose må man oppfylle en rimelig heftig liste med kriterier, det holder ikke å bare utelukke andre sykdommer.

 

 

Har lyst å legge ut gode gamle Trevor Marshall. Han er dyktig på immunlidelser

Nei, det er han ikke. Han er en bløffmaker og behandlingen hans er farlig. Som du selv sier så ender folk opp på akutten omtrent død av behandlingen hans.

 

Grafikken du poster er null verdt, fordi den mangler kontrollgruppe med placebo eller standard behandling. Den viser dessuten antall pasienter med bedring, men ikke antall pasienter totalt/uten bedring. Om det er totalt 100 pasienter og 10 har bedring er det jo faktisk et dårlig resultat. Jeg kan jo gå ut i fra at det er 25 pasienter i hver gruppe, ettersom grafen ender der. Da kan jeg jo si det enkelt, ut i fra min kjennskap til noen av de sykdommene hadde enda flere rapportert bedring med ordinær behandling over et så langt tidsrom. Mao. virker ikke behandlingen hans.

 

Han bedriver også feilen "moving the goalposts". Han påsto først at han kunne kurere disse sykdommene på et halvt år. Men når folk ikke ble bra etter et halvt år, istedenfor å bite i det sure eplet og innrømme at han hadde driti på draget, påsto han at folk ville bli bra etter ett år. Ble folk bra? NEI NEI NEI. Så da var det 2 år, 3 år og 5 år... Jukseforskning kalles dette.

 

Over en periode på 5 år er det faktisk helt USANNSYNLIG at ingen pasienter skulle oppleve bedring i en lengre eller kortere periode, så den begredelige statistikken for f.eks. psoriasis artritt tyder på at han har redusert sjansen for bedring snarere enn å øke den.

 

Og der var vi inne på noe annet. Grafen rapporterer hvor mange som har merket bedring, men ikke hvor mange som ble værre, og hvor mange av de pasientene som rapporterte bedring som senere ble værre igjen.

 

Denne typen "forskning" er grunnen til at leger ler av alternativbevegelsen.

Endret 19. mai 2013 av Tåkelur

[Sexpert]

Men trådstarter, kan du kjenne på nakkemusklene dine når du har det som verst, er de stive/harde?

Det er veldig ofte at det følger med når folk er stressa og anspente.

(Du spurte om jeg var medisinutdannet, men jeg har ikke fullført noen slikt studium.)

[dag1234]

Takk for linken, Tåkelur.

I Norge bruker vi diagnosesytemet ICD-10.

Her står det greit om diagnostisering: http://nhi.no/sykdommer/hjerne-nervesystem/utmattelsessyndrom-kronisk/utmattelsessyndrom-diagnosen-23605.html

[vidor]

Som alle andre sykdommer er den vanskelig å stille når man ikke har peiling. Pasienter kjenner igjen andre ME-pasienter på få sekunder. Leger som virkelig har greie på det synes heller ikke det er vanskelig. For en ME-diagnose må man oppfylle en rimelig heftig liste med kriterier, det holder ikke å bare utelukke andre sykdommer.

 

 

Nei, det er han ikke. Han er en bløffmaker og behandlingen hans er farlig. Som du selv sier så ender folk opp på akutten omtrent død av behandlingen hans.

 

Grafikken du poster er null verdt, fordi den mangler kontrollgruppe med placebo eller standard behandling. Den viser dessuten antall pasienter med bedring, men ikke antall pasienter totalt/uten bedring. Om det er totalt 100 pasienter og 10 har bedring er det jo faktisk et dårlig resultat. Jeg kan jo gå ut i fra at det er 25 pasienter i hver gruppe, ettersom grafen ender der. Da kan jeg jo si det enkelt, ut i fra min kjennskap til noen av de sykdommene hadde enda flere rapportert bedring med ordinær behandling over et så langt tidsrom. Mao. virker ikke behandlingen hans.

 

Han bedriver også feilen "moving the goalposts". Han påsto først at han kunne kurere disse sykdommene på et halvt år. Men når folk ikke ble bra etter et halvt år, istedenfor å bite i det sure eplet og innrømme at han hadde driti på draget, påsto han at folk ville bli bra etter ett år. Ble folk bra? NEI NEI NEI. Så da var det 2 år, 3 år og 5 år... Jukseforskning kalles dette.

 

Over en periode på 5 år er det faktisk helt USANNSYNLIG at ingen pasienter skulle oppleve bedring i en lengre eller kortere periode, så den begredelige statistikken for f.eks. psoriasis artritt tyder på at han har redusert sjansen for bedring snarere enn å øke den.

 

Og der var vi inne på noe annet. Grafen rapporterer hvor mange som har merket bedring, men ikke hvor mange som ble værre, og hvor mange av de pasientene som rapporterte bedring som senere ble værre igjen.

 

Denne typen "forskning" er grunnen til at leger ler av alternativbevegelsen.

 

Det synes jeg var en sterk svartmaling av noe som fungerer for mange.

 

Det er norske leger som stiller seg bak protokollen og bruker den, men det er ikke anbefalt å kjøre hele protokollen utilpasset på de svakeste ME-pasientene, og det vil alltid være individuelle forskjeller på reaksjoner og suksessnivå fordi enhver pasient er unik og har ulike forutsetninger både til å tåle behandlingen og lykkes med den.

 

Det er på ingen måte nytt å sette folk på langvarig antibiotikabehandling, selv om resistensproblematikken etterhvert har fått satt en fornuftig begrensning. Problemet er jo ikke å lage kraftige nok antibiotika, men når man tar livet av pasienten i samme slengen blir det jo litt uheldig.

Marshallprotokollen bruker lavdosering satt i system over tid og man merker hele tiden effekten av behandlingen og kan dermed bruke sunn fornuft og justere seg inn.

 

Protokollen måler en del markører, og selv om den er eksperimentell så mener jeg den er den forankret i realiteten, ellers hadde nok leger forkastet den rimelig fort.

Han kunne sikkert hostet opp et falsk og manipulert palcebo-gruppe i likhet med industrien for å blidgjøre enkelte som mener dette øker troverdighet og tillit, men jeg synes det er mer ryddig å tilby det as-is for det det er og publisere resultatene etterhvert, men man bør også være ærlig i forhold til alle utfall og ikke bare smykke seg med de gode utfallene, selv om han har nok av folk som ønsker å sverte han.

 

Det sies at den beste legen er den som underholder pasienten til han blir frisk av seg selv, men noen ganger stikker det litt dypere.

 

Det vil alltid være kontroverser om eksperiementelle protokoller som baserer seg på nye teser, men de som har alvorlig kronisk sykdom har alltid større risiko fordi behandlingene er hard lut. Akkurat det samme ser du ved mange andre etablerte behandlingsformer for alvorlige helseproblemer.

D-vitamin teorien hans koblet opp mot VDR-reseptoren møter en god del motstand, men det gjelder for normalfunksjon, det man ikke tar høyde for er hva som skjer når man har dysfunksjoner forårsaket av et samspill av mikroorganismer i immunsystemet. Hvordan kan man forklare at antibiotika begynner å virke i små mengder når man gjør stikk motsatt av hva som er normalt for å regulere immunsystemet ?

 

Protokollen er eksperimentell, har dokumentert risiko i forhold til hvordan virkestoffene fungerer, så det er helt opp til hver enkelt om de anser risikoen som for stor, på lik linje med alle typer intervensjoner.

Endret 19. mai 2013 av vidor

[AnonymDiskusjon]

Ble en del ME-diskusjon her nå ser jeg. Noe av det aller verste jeg kan tenke meg meg å få, av det som ikke er direkte livstruende... huff. Blir bekymret nå

 

Sexpert: Har masse ømme og stive muskler! Tror helt klart du har rett i at stresset gir meg plager, men tror nok det ligger en sykdom i bunn.

 

Er sykdommen som gjør meg stresset, hvis du skjønner hva jeg mener. Hverdags-stresset er nok ikke nok til å utløse dette

 

Vidor: Takk for info. Men, disse D-vitamin greiene, er ikke det litt bakvendt? Sies jo gjerne at det styrker immunforsvaret. Høres rart ut at et vitamin skal knekke deg, om du ikke får i deg ekstreme doser. Anonym poster: c069a943b46e971e1bf705bb8270e5f7

[Sexpert]

Ble en del ME-diskusjon her nå ser jeg. Noe av det aller verste jeg kan tenke meg meg å få, av det som ikke er direkte livstruende... huff. Blir bekymret nå

 

Sexpert: Har masse ømme og stive muskler! Tror helt klart du har rett i at stresset gir meg plager, men tror nok det ligger en sykdom i bunn.

 

Er sykdommen som gjør meg stresset, hvis du skjønner hva jeg mener. Hverdags-stresset er nok ikke nok til å utløse dette

 

Du må prøve å finne ut av hva det er som gjør deg stresset, for det er nok noe som "plager" deg, og det trenger ikke være noe annet en liten bagatell. Men at det er en somatisk sjukdom som ligger til grunn det føler jeg ikke rimer helt på bakgrunn av det du har skrevet, og det er flere utsagn som gjør at jeg drar denne konklusjonen. Jeg heller til den oppfatning at det er noe som virker forstyrrende inn på din hverdag, men kan være vanskelig å finne ut hva det kan være. Men kan du prøve å tenke etter hva som generelt sett gjør deg opprørt, gjør deg sint eller får deg ut av fatning.

Jeg er enig med deg når du synes du får litt vel mange råd i øyeblikket, ser at ikke alt trenger å være like lett å fordøye.

[vidor]

Takk for info. Men, disse D-vitamin greiene, er ikke det litt bakvendt? Sies jo gjerne at det styrker immunforsvaret. Høres rart ut at et vitamin skal knekke deg, om du ikke får i deg ekstreme doser. Anonym poster: c069a943b46e971e1bf705bb8270e5f7

 

Tesen hans er at bl.a. D-vitamin er viktig for å være med i bl.a. reguleringen i et normalt fungerende immunsystem, men når man har immunceller som internt er angrepet av spesielle samarbeidende mikroorganismer så fungerer det motsatt. Kritikerene mener at folk føler seg bedre fordi man nedregulerer immunsystemet i protokollen i form av å blokkere reseptoren og ikke innta D-vitaminer i kosten eller via konvertering av kolesterol i huden ved eksponering av sollys. Problemet er imidlertidig at antibiotika begynner å virke i små mengder og man får en herxheimerreaksjon p.g.a at mikroorganismer dør. Kritikere mener igjen at dette kan være indusert av medikamentene som brukes.

 

Det som i alle fall er smart er å få regulert ned stresset mest mulig og få balansert seg selv ved å se på livsstilen. Jeg benytter alltid lysakupunktur for å dra opp energien over tid. Det fungerer bra, men tar tid. Rent teknisk er det 940 nm lys som pulses i spesielle frekvenser. Reaksjonen fra dem som er sensitive på dette er en umiddelbar ro i kroppen og ofte at folk begynner å puste ordentlig istedet for bare med øvre del av lungene. Når jeg måler energisystemet i kroppen et par timer etterpå er ting mer i balanse.

 

Det er viktig å se på hele situasjonen og gjøre grep der det er mulig og ha fokus på å bli bedre.

ME/CFS er ofte bare et tegn på at det er for lite energi i fritt omløp til å fungere bra nok. Da må man se på hva som forårsaker det og tenke helhetlig. Sånn sett er protokollen ikke rett før man har nok energi til å tåle den.

 

Science-based medicine har en kritisk artikkel her;

http://www.sciencebasedmedicine.org/index.php/the-marshal-protocol/

[Skandinav]

Ut fra det symptombilde du beskriver, og uten nærmere beskrivelse av hva legen egentlig har konkludert, tipper jeg at dette ikke dreier seg om en stk isolert lidelse.

Jeg tror du har blitt rammet av flere ulike infeksjoner og betennelser etter hverandre. Jeg tror Gnagsåret er inne på riktig vei, du bør ikke utelukke mononukleose som den i rekken siste påførte infeksjonen.

[AnonymDiskusjon]

Ut fra det symptombilde du beskriver, og uten nærmere beskrivelse av hva legen egentlig har konkludert, tipper jeg at dette ikke dreier seg om en stk isolert lidelse.

Jeg tror du har blitt rammet av flere ulike infeksjoner og betennelser etter hverandre. Jeg tror Gnagsåret er inne på riktig vei, du bør ikke utelukke mononukleose som den i rekken siste påførte infeksjonen.

Legen trodde også først det dreide seg om flere infekjoner, at immunforsvaret var litt nede etter omganssyken og at jeg dermed ble smittet av andre ting etterpå.

 

Har dog mistet litt troen på det, siden jeg nå har vært helt isolert hjemme i flere uker, men likevel får tilbakefall. Kan umulig ha vært utsatt for smitte på snart en måned. Dessuten forløper det så likt hver gang, sykdommen føles nesten identisk, bare litt svakere for hvert tilbakefall.

 

Syklusen har vært helt fast - tilbakefall hver 7-10 dag - kvalme første dag, kroppsvondt andre, slapp tredje osv.

De siste dagene har dog dette brutt litt opp, fikk plutselig sykdomsfølelse og ulike smerter i kroppen helt ut av det blå. vanligvis starter det med kvalme.

 

Kan kyssesyke utvikle seg på denne måten?

 

Anonym poster: c069a943b46e971e1bf705bb8270e5f7

[Skandinav]

Kan kyssesyke utvikle seg på denne måten?

Anonym poster: c069a943b46e971e1bf705bb8270e5f7

Ja, den kan det, men som regel går de innledende symptomene over etter 2-4 uker. Imidlertid vil utmattelsesfølelsen kunne være tilstede opp til 6 måneder etterpå. Jeg har hørt om tilfeller med en varighet på over 1 år.

[AnonymDiskusjon]

 

Ja, den kan det, men som regel går de innledende symptomene over etter 2-4 uker. Imidlertid vil utmattelsesfølelsen kunne være tilstede opp til 6 måneder etterpå. Jeg har hørt om tilfeller med en varighet på over 1 år.

Ok, takk for svar! Jobber du som lege? Har du noen tips til andre mulige sykdommer det kan være, som jeg kan foreslå for fastlegen?

 

Anonym poster: c069a943b46e971e1bf705bb8270e5f7

[AnonymDiskusjon]

Liten oppdatering:

 

Var så og si helt frisk i to uker. Trodde endelig jeg var kvitt sykdommen, men for en uke siden kom den snikende IGJEN!!

 

Nesten ikke kvalm denne gangen, men føler magen er full av "syre". Kjennes ut som det er syre i hele kroppen, som om jeg nesten er forgiftet. I tillegg har jeg denne pressende følelsen i ørene igjen, svak vond hals og slapphet.

 

Aner seriøst ikke hva jeg skal gjøre. Gjort alt jeg kan for immunforsvaret. Grønnsaker, vitaminer, fisk hver dag. Masse hvile. Ingen usunn mat. Likevel blir jeg ikke kvitt det.

 

Aldri vært så fortvilet omtrent

 

 

Anonym poster: c069a943b46e971e1bf705bb8270e5f7

[Klossmajoren]

Prøvd å trene litt? Rolig jogging eller noe?

[Gjest member-277163]

Du må jo bare dra til lege igjen! Du kan ikke gå rundt sånn. Tror du finner ut mer der enn på et forum Bare krev at de må undersøke.