Essensiell Tremor - Et problem?

[en gal mann]

Essensiell Tremor – Et problem?

 

 

 

Da jeg gikk på ungdomsskolen (8-10 klasse) så fikk jeg diagnosen ”et svakt tilfelle av Essensiell tremor”. Det vil si at jeg skjelver. Det er ikke parkinson, men jeg antar vel at det kan sammenlignes på en del punkter, slik som skjelvingen. Jeg har hele livet mitt vært litt mer shaky enn alle vennene mine, alltid hatt litt styggere håndskrift, vært forferdelig dårlig til å tegne og jeg hatet å skrive på tavla foran hele klassen. Jeg hadde det veldig problematisk da vi hadde større prøver, tentamener, eksamen osv. fordi jeg ble ekstremt demotivert av å sitte og skrive flere sider lange essayer, noveller, stiler eller hva det måtte være, fordi jeg så min egen håndskrift. Hele tiden da jeg skrev var det kun en tanke som sto i hodet mitt; Skjønner læreren eller sensoren hva pokker jeg har skrabblet ned på arket? Hva hvis han ikke skjønner det? Må jeg ta en ny prøve da? Jeg kunne ikke akkurat lese det høyt for vedkommende. Jeg skjønner jo ikke hva det står selv engang..! Jeg skjønner ikke min egen håndskrift! Hvis jeg måtte avlegge en ny prøve så kommer jo bare det samme til å skje en gang til!

 

Dette ble mer og mer problematisk etter hvert. Det hele endte opp med at min mor fikset legetimer og lignende for meg for å finne ut hva pokker som var feil med meg!? Det var her det ble konstatert at jeg hadde et tilfelle av noe som heter noe så rart som ”Essensiell Tremor”. Jeg hadde riktignok et svakt tilfelle av essensiell tremor, men jeg hadde fått en diagnose på noe jeg har levd med hele livet mitt og trodd at har vært normalt. Ho gikk igjennom en hel haug av pedagogiske personer, leger, spesialister og så videre, for å fikse ting for meg. ”Fikse det for han” tenker du. ”Ho kan jo ikke fikse håndskriften hans.” Jo, det gjorde ho. Det ble arrangert at jeg fikk støtte fra staten til å kjøpe min egen Laptop! Denne laptopen fikk mamma ordnet slik at jeg kunne skrive notater i timen, ha med på prøver osv. for å gjøre det lettere for meg å skrive lange tekster uten noe større problemer enn det en stor prøve er fra før av. Hele 10 000 kr fikk jeg for å kjøpe en pc med diverse utstyr for å gjøre skoledagen min lettere. Dette var jo i og for seg veldig fantastisk. Jeg fikk endelig hjelp til å fullføre skolen. Jeg fullførte ungdomsskolen som alle de andre elevene som ikke hadde noen lidelser. Jeg hadde ikke noen fantastiske karakterer, men jeg hadde klart det! Fullført ungdomsskolen i tro om at jeg kanskje hadde en fremtid allikevel… tro er en fin ting. Religiøs tro er veldig bra. Jeg tror på mye rart selv da det kommer til andre ting, slik som at det kanskje finnes noe imellom himmel og jord enn det vi ser, at det finnes en gud, verdens fred og macgyver.

 

Jeg blir frarådet å gjøre det jeg vil. Da jeg var 16 år og klar for å begynne på videregående skole ville jeg inn på Elektrolinja. Jeg husker ikke hvilket valg jeg foretok meg da jeg søkte på lista. En liste hvor man velger 3 linjer man vil inn på, og man har altså krav på å komme inn på en av disse linjene, uansett hva standpunkt karakterene dine er fra Ungdomsskolen fordi alle nordmenn har ”Ungdomsrett” da man er..ja Ungdom. Jeg endte i hvert fall opp med å komme inn på en linje som heter ”TiP”, eller, teknikk og industriell produksjon. Jeg fikk helt fnatt. Jeg ville jo ikke inn dit, jeg ville på elektrolinja. Jeg har vært it-interessert hele livet mitt. Både mor og far er eller har vært innenfor noe som har med data å gjøre. Mor har vært IT-konsulet, IT-ansvarlig, helpdesk og ansvar for mange rare databaser som inneholder mye viktig informasjon. Er ikke helt sikker på hva pappa er utdannet som, men han er i hvert fall Prosjektleder i et veldig stort konsern som designer og selger flere kilometer lange rør og ledninger til flere forskjellige firmaer, slik som blant annet BT, Statoil, shell også videre.. (Veldig oljerelatert). Så med andre ord kan man si at han er et mattegeni. Eller, geni er vel litt å ta i.. Men han er i hvert fall flink i mattematikk og kan alt. Det skal også nevnes at han produserer musikk. Han har deltatt i å produsere plater og tatt opp lyd fra en rekke større internasjonale band på siden av jobben, som en slags hobby. Så jeg er oppvokst med mye musikk og datamaskiner rundt med. Litt morsom kombinasjon egentlig da jeg tenker over det.

 

Jeg fortalte mamma (sjefen i huset) at jeg hadde kommet inn på TiP. Da ble mamma rasende og tok kontakt med det som kunne kontaktes. Vi ble henvist til PPT, Pedagogiks-psykologisk tjeneste. De forklarte at jeg ble flyttet til TiP fordi de mente at å la meg gå på elektro var å kaste bort tiden min fordi jeg hadde diagnosen Essensiell Tremor. De brydde seg ikke om at det var et svakt eller ekstremt tilfelle. Det som talte var at jeg hadde fått den diagnosen. Det var det eneste som var viktig. (De to siste setningene er litt overdramatisert. Det var mange dialoger med masse rare mennesker som har en hel haug av diverse titler som vikelig hadde mye å si, men i bunn og grunn, så var det kun den diagnosen som var viktig). Dette endte da opp med at jeg valgte å bytte linje til Allmenn studie. Noe jeg i utgangspunktet ikke hadde søkt på engang, fordi jeg egentlig var skolelei. Men jeg var innstilt på å fortsette på skolen, så det endte opp med at jeg begynte på allmenn. Da ville jeg faktisk til og med få billetten videre til høyere utdanning. Men ingenting gikk egentlig helt som planlagt.

 

 

Jeg begynte på førsteåret Realfag, og jeg forelsket meg. Noe så innmari også. Jeg lå langflat. Jeg skal ikke gå så veldig mye inn på dette, men for å gjøre en laaang historie kort, vi rotet en del, ho tok et studieår i utlandet, jeg ble knust, droppet dernest ut av andreåret på skolen i november fordi jeg rett og slett ikke orket mer og var ekstremt lei skolen. Det var jo ikke inn hit jeg ville unasett. (realfag altså). Jenta kommer tilbake fra studieåret og skal fullføre skolen. Vi ble sammen da ho kom tilbake. Var sammen i ca 3 år etter det. Ting skjedde, og vi gjorde det slutt. Jeg er fortsatt ufattelig betatt av denne jenta. Men men.. Det er ikke alltid ting går som man ønsker. Jeg skaffet meg en jobb da jeg droppet ut av skolen, og jobbet der i noen år. Jeg trivdes ufattelig bra. Men sa opp tilslutt. Jeg skulle fokusere på å gjøre ting jeg virkelig ville, hobby, spille litt (høhø..), spille mer (instrumenter denne gangen) og mye annet. Jeg har egentlig hatt det fantastisk frem til nå. Men nå har jeg har kommet til punktet hvor jeg er nødt til å finne ut hva jeg skal gjøre med livet mitt. Hva slags utdanning skal jeg ta osv. Jeg kom ikke inn i militæret da jeg fikk sesjon del 1 fordi jeg har denne essensielle tremoren. (som jeg har begynt å hate noe grenseløst! Ikke fordi den plager mer direkte. Jeg har tilpasset meg å leve med den og jeg får ingen særskilt behandling ute i verden. Jeg er en normal person, uten noen form for handikap what so ever! Eneste jeg sliter med er å skrive pent.)

 

 

(det jeg skriver fra og med nå har skjedd nå nylig. Innen de siste 6 måneder.)

 

Jeg ringte inn til forsvaret fordi jeg ønsket meg inn til førsteganstjenesten. Jeg prøver å få til noe som heter så mye som 23/5 regelen for å kunne fullføre skolen. For så å kunne ta en høyere utdanning. (23/5 omfatter mye, men i korte trekk vil det si at du må være minst 23 år og ha minst 5 års yrkespraksis for å få lov til å ta Generell Studiekonmpetanse.) Jeg mangler 1 år på begge to. Jeg er 22 år og har 4 års yrkespraksis. Tenkte at jeg skulle prøve å komme inn i forsvaret for å ta førsteganstjenesten. Etter førstegangstjenesten så har jeg lyst til å ta generell studiekompetanse. Da jeg er ferdig med det, ønsker jeg meg tilbake til forsvaret for å ta en høyere utdanning der. Det jeg fikk beskjed om av forsvaret var at jeg måtte dra til legen min for å få en erklæring av han som sier at jeg er ”frisk” at jeg er tjenestedyktig. Dette viste seg å være vanskelig. Han ville ikke skrive noen ting selv fordi han ikke hadde noen erfaring med dette fra før. (Dette er samme legen som ga meg diagnosen. Det skal samtidig nevnes at jeg skjønner han veldig godt. Han kan jo ikke gå god for at jeg er trygg da jeg skal skyte på blink med maskingevær, bazookaer osv.. Vi satt å pratet i om lag 2 timer) Jeg ble henvist til en spesialist jeg også hadde vært i kontakt med før. Det han sa skremte livskiten ut av meg! Han sier at det kan hende at tremoren min blir verre, og at han ikke kan gi meg noen form for attest at jeg er tjenestedyktig. Greit nok at jeg ikke er tjenestedyktig.. Det er utrolig kjipt, skikkelig nedtur for å si det mildt. Men det han sa om at jeg kan bli verre!? WHAT! Det skremmer meg. Han sa at det virket som at jeg allerede hadde blitt verre siden mine siste besøk. Det er nå 2-3 år siden jeg var hos han sist. Det er her jeg setter spørsmål med meg selv. Hva faen skal jeg gjøre ut av livet mitt? Det virker som at livet mitt har stoppet opp. Karrieren min, drømmene mine, mulighetene mine har bare forduftet helt… Jeg vet at det er mye jeg kan gjøre, men jeg trenger litt inspirasjon. Jeg har meg selv, en haug av venner og en familie som bryr seg masse om meg – og jeg er ufattelig glad i hele gjengen den helsprøe gjengen som er like full av humor, påfunn og helt-på-tryne ideér alle sammen! Så mitt velvære forblir, men.. det er alltid et men. Hvor er jeg om 3 år? Hva har jeg utdannet meg til om 10 år? Kanskje jeg skal prøve å bli lege, spesialisere meg på tremor og finne en kur sånn at jeg kan kurere meg selv, for så å ta førstegangstjeneste? ..tihi.

 

 

Etter en ”stil” på 1640 ord, så lurer jeg på noe til deg som faktisk har lest dette, eller vet noe om essensiell tremor;

 

 

Vet du om noen tilfeller hvor et individ har fått medikamenter eller behandlinger mot dette som faktisk hjelper? Jeg har tidligere gått på betablokker, men jeg hadde ikke noe inntrykk av at dette ga noe effektiv virkning på meg. Jeg ble bare ekstremt slapp og hadde problemer med søvnen og noe annet småtterier, så jeg sluttet med det ganske fort.

 

 

Er det noen med Essensiell Tremor eller tilsvarende som har lyst til å dele hva du har endt opp med å gjøre som ”voksen”, eller bare ønsker å dele litt tanker om ”lidelsen” som legene kaller det?

 

 

Jeg har lest på nett noen steder at man kan gjennomføre en opperasjon i lillehjernen forså å sette inn en slags magnetisk chip som skal motvirke den feilen som foresaker skjelvingen til den essensielle tremoren. Er det noen som vet noe om dette?

 

Alle tilbakemeldinger tas imot med et bredt smil! :-)

[Eriksendrul]

Jeg mener og ha sett på det programmet : Pinlige sykdommer hvor det var en som fikk diagnosen Tremor.

 

Her er litt av det , Men her snakker de om Betablokkere , Men de sier også noe om type medisin/behandling for folk som har eplepsi også kan hjelpe men de utdyper ikke dette spesielt mye

 

http://www.youtube.com/watch?v=oPHZ4w_bhuA

 

Her sto det om noen forskjellige behandlinger

 

http://www.channel4e...sential-tremor/

here are a few things that can ease the symptoms. Beta blockers, anti-convulsants or even a deep brain simulator have all proven affective in a high percentage of cases and (whilst it should in no way be relied upon) one or two units of alcohol have been shown to temporarily relieve the tremor completely, which can be particularly helpful before you give that important speech, or go out on that big date.

Endret 11. mai 2012 av Eriksendrul

[010011110100110101000111]

Tror jeg har samme dritten, får jeg bare en legetime for å sjekke det?

[djgudleif]

Et problem er at du rister som et helvete. Bare for å nevne det.

[Kakofoni]

Greit nok, du blir ikke hjernekirurg, men det er ikke alt her i verden som krever noe særlig finmotorikk. Hvorfor ikke studere noe med IT? Dataingeniør eller noe? Jeg ser ikke hvordan tremoren kan forhindre deg i oppnå dette.

[NoBo]

Har flere familiemedlemmer med essensiell tremor uten at det har stoppet dem fra å ha både en god jobb og å være en bra person. Nevøen på 21 jobber som lærling i automatikerfaget, har aldri hørt han si at skjelvingen er et problem jobbmessig. Graden av hvor sterkt han skjelver på hendene varierer med dagsform, stress, sykdom etc. men tror ikke den har blitt noe verre.

 

Klart, det føles helt sikkert ikke godt for ham at han noen ganger ikke kan løfte et glass uten at det skvalper over. Likevel, mottoet hans er at "Hvis jeg gjør skjelvingen til et problem, så blir det et problem." I hans bok er det en utfordring, ikke et problem.

[NoBo]

Vet ike hvor lang tid du brukte på å skrive 'stilen' din men i min bok var det godt skrevet. Hvis du har interesse av å skrive, hvorfor ikke kombinere det med interessene dine, også jobbmessig? Om ikke du kan holde i en loddebolt eller et våpen, finn andre områder som du har interesse av!

[010011110100110101000111]

Sier ikke noe imot det at jeg ikke kan få ett godt liv eller noe, vil bare vite om det er pga dette jeg rister eller om det er noe annet. Er liksom kjekt å vite. Om jeg har dette greiene er det et veldig mildt tilfelle (tror jeg), de eneste plagene jeg egentlig tenker erger meg veldig over er at jeg har ekstremt stygg skrift, skriver en del feil pga rykninger og blir veldig fort sliten da jeg skriver. Alt dette demotiverer meg til å skrive noe som helst på skolen, og karakterer går deretter. Alle andre aktiviteter enn skriving har jeg ikke noe spesielle problemer med så vidt jeg kjent.

[en gal mann]

Takk for respons! Trodde helt ærlig ikke at det var så mange som skulle interessere seg i dette!

 

Felnah - skaff deg legetime hvis du vil sjekke det Det gjør ikke vondt & er heller ikke farlig, men kan være "moro" å vite hva du har. Men det skal samtidig nevnes at å få en diagnose, er noe du blir markert for livet av. (mener virkelig ikke å skremme deg her..) Men i mitt tilfelle, så har den diagnosen satt en del punktum for meg. (Men, så har jeg siktet ganske høyt også; jeg vil bli kommersiell pilot, f16 pilot - noe som absolutt ikke går fordi jeg ikke kommer meg inn i militæret engang og en rekke andre ting som egentlig trenger en del finmotorikk og en stødig hånd)

 

Mitt tilfelle av skjelvingen er ekstremt svakt. I det siste så har jeg klart å skrive pent. Tatt små skritt, konsentrere meg og ta en ting av gangen. Ikke skriv ord for ord, men bokstav for bokstav. Blandt annet endret kosthold. Spise sunt, unngå hurtigmat, brus, store mengder sukker og søtt. Dette virker. Virker som at jeg er på mitt værste hvis jeg inntar "uriktig mat".. nesten på samme måte som laktoseintollerante, glutenallergi o.l.

 

Jeg må si at jeg er veldig enig med nevøen din NoBo. Men av min erfaring, så virker det kun som at "alle" fraråder meg å gjøre det jeg vil. Møter sjeldent støtte i å gjennomføre ting slik som skole gang eller militæret som sagt, fordi jeg har en "diagnose" jeg egentlig, per dags dato hadde klart meg fint foruten. Jeg vil ikke hakke på noen av dere, pedagoger som kanskje leser dette; men de pedagogene jeg har vært i kontakt med har ikke møtt meg med noen særlig støtte. "kanskje jeg burde tenke på å gjøre noe annet"...

 

PERSONLIG så er det ikke et problem, men majoriteten av de med dress og heftige doktorgrader sier at jeg ikke er egnet. Noe jeg føler er særdeles urettferdig da jeg selv føler at jeg har ufattelig mye å by på. Bare for å nevne et par så har jeg både ledererfaring, språklærd og pågangsmot ++ lærevillig. Men..MEN! Det som stopper meg er at en lege ikke vil gi meg noen form for attest som sier at jeg er frisk, og at jeg ikke har noen særlige ulemper, hindringer eller terskler som stopper meg. FORDI det er en fare, en VISS risiko for at jeg blir værre om 50 år...

 

Det virker som om at jeg blir tatt med en kam sammen med de som faktisk virkelig lider av dette. Uten noen særlig gunstige vurderinger som jeg får noe ut av. Gang på gang så er det "Men du har blablabla..så jeg beklager. Men dette er uaktuelt". Skal forresten til en annen "spesialist" om ikke så alt for lenge og prøve lykken der isteden.

 

Jeg håper bare virkelig at jeg ikke møter noe motgang pga dette da jeg har studiekompetansen til høgskoleutdanning.

 

Til syvende og sist i dette innlegget, så må jeg nevne at selv, så føler jeg kanskje at jeg blir bedre med årene; med tanke på at jeg faktisk skriver forståelig og kan skrive "pent" da jeg virkelig vil.

Endret 19. mai 2012 av en gal mann

[812gulparaply]

det er mulig du allerede har fått godt nok svar, men sender et like vel.

 

essensiell tremor er den vanligste bevegelseshemmingen som finnes, blant annet jeg har det og fler ei slekta mi.

 

http://nhi.no/sykdommer/hjerne-nervesystem/muskelrykninger/skjelvinger-essensiell-tremor-2426.html

 

(nhi.no) Førstevalget blandt medisiner er såkaltebetablokkere, f.eks. propranolol. Dette er egentlig en hjertemedisin, men den demper skjelvingen hos ca. 70% av pasientene med essensiell tremor. Medisinen er ikke farlig å bruke selv om man ikke har hjertesykdom. Ofte må du i samråd med legen din prøve deg frem litt før du finner den beste dosen. Mange blir godt hjulpet av denne medisinen, men ikke alle. Noen opplever god virkning i starten, men kan på lengre sikt oppleve at virkningen fortaper seg.

 

 

min far har hatt essensiell tremor i snart 40 år og jobber fremdeles som automatiker(han sier at det er noe av det enkleste å holde på med, selv om det er mye smått så går det etter hvert på automatikk og er mye enklere enn å skrive etc)..

ikke la noen fortelle deg hva du kan og ikke kan, det finnes alltids hjelpemidler. Lykke til!

[trejenta93]

det er mulig du allerede har fått godt nok svar, men sender et like vel.

 

essensiell tremor er den vanligste bevegelseshemmingen som finnes, blant annet jeg har det og fler ei slekta mi.

 

http://nhi.no/sykdommer/hjerne-nervesystem/muskelrykninger/skjelvinger-essensiell-tremor-2426.html

 

(nhi.no) Førstevalget blandt medisiner er såkaltebetablokkere, f.eks. propranolol. Dette er egentlig en hjertemedisin, men den demper skjelvingen hos ca. 70% av pasientene med essensiell tremor. Medisinen er ikke farlig å bruke selv om man ikke har hjertesykdom. Ofte må du i samråd med legen din prøve deg frem litt før du finner den beste dosen. Mange blir godt hjulpet av denne medisinen, men ikke alle. Noen opplever god virkning i starten, men kan på lengre sikt oppleve at virkningen fortaper seg.

 

 

min far har hatt essensiell tremor i snart 40 år og jobber fremdeles som automatiker(han sier at det er noe av det enkleste å holde på med, selv om det er mye smått så går det etter hvert på automatikk og er mye enklere enn å skrive etc)..

ikke la noen fortelle deg hva du kan og ikke kan, det finnes alltids hjelpemidler. Lykke til!

det kan ikke hende at du har familieær tremor siden du skriver at både faren din og du og noen andre is lekta di har det?

[trejenta93]

vet åssen det er å ha dt sånn har hatt det siden jeg ble født men jeg har ikke esensiell tremor jeg har familieær tremor. esensiell tremor kan ramme hvem som helst det kan du få som ung og gamel uansett om du er frisk mens familieær tremor er at dt er familie arvelig så det har jeg arvet av min mor dritt teit og irterende men sånn er det