Nesepolypper - noen andre?

[Helge A]

Jeg lurer på om det er noen her som vet om noen ØNH-lege (helst i Oslo-området) som kan noe om Samters Triade, og som anerkjenner såkalt adapriv desaktivering som behandlingsmetode.

Fastlegen min kan ingen ting om Samters Triade, og de ØNH-legene jeg har vært i kontakt med, har stilt seg negative til behandlingsmetoden. Vi er mange i Norge som har Samters, men som ikke har fått riktig behandling...

[IcedInsanity]

Eg har garantert dette. Er konstant tett i nesen og hadde eg ikke kunne puste med munnen når eg sover så hadde eg vært død nå.

 

Folk spørr meg hele tiden om eg er forkjølt, NEI eg er alltid tett i nesa. Blitt litt lei av å svare det samme.

[Tzaang]

Dette er en fryktelig slitsom sykdom, og det er synd at det ikke finnes noen gode behandlingsmetoder.

Jeg skal til Rikshospitalet nå for adaptiv desaktivering for aspirin på fredag så det blir spennede å se hvilken effekt dette har. Jeg kommer tilbake med resultatet av denne behandlingen så fort jeg vet noe mer.

Endret 5. mars 2013 av Tzaang

[Gjest Slettet+245gf]

Hei.

Jeg har diagnosen samters traed og det er hjelp å få.

Jeg skal inn til behandling ASA-deaktivering kalles det og er i Oslo på universitetssykehus er behandling i Stavanger også.

Jeg har hatt store plager i ca 10 år , hvert igjennom mange operasjoner (Re-ethmoidectomi under IGS veiledning) på Lovisenberg sykehus i Oslo.

Har begynt å få skader etter å ha blitt operert så mange ganger dessverre så vil ikke opereres mer, men tetter det seg har jeg ikke store valget og smertene tar livet av en for å si det mildt.

Pleier å bli operert hvert 1 1/2 år men har nå klart meg i to år,jeg går fast på kortison sprayen Nasonex, Seretide og Singulair kan bruke Prednisolon etter behov, men føler ikke at dette hjelper peleier bruke en del antihistaminer som Telfast det demper elveblesten så zyrtec du får det på blå resept og det hjelper.

Jeg skyller nesa hver dag med 5 dl saltvann gjør du ikke det er det noe du burde begynne med det vil hjelpe

Du burde holde deg langt unna otrevin dette er ikke bra og vil ikke hjelpe deg siden det ikke er en vanlig allergi som palger deg.

Litt mer om Samters her http://www.helse-stavanger.no/omoss/avdelinger/ore-nese-halsavdelingen/Sider/asa-intoleranse---aerd.aspx

Det finnes også Salicylates i mat så viktig å vite hvilken mat du kan reagere på siden du som har Samters er allergisk for acetylsalicylsyre dette er det også i mange typer medisin.

Jeg gleder meg til behandlingen som er i slutten av november selv om jeg vet at sykdommen aldri vil bli borte, men det er en sjanse for at denne behandlingen kan gjøre det bedre og hvert å prøve.

Du kan prøve å bli henvist til Dr.Einar Boye Gran han kan hjelpe deg.

Håper svaret mitt kan hjelpe deg lykke til videre.

[stadsoy]

Oj.. "endelig" etter å trålet nette uten å finne spesielt mye informasjon.. her er min sykdomsforløp:

 

Mars 2012 ble jeg opperert for polypper i nesa.(Ingen lukt å smak). jeg ble ikke bra, men vi la ting på is pga graviditet.

 

Sep 2014 fikk jeg neste operasjon. Legen sa at han hadde sjelden sett et så ille tilfelle. Fikk sterke perdnisolon kurer, dalsin og nasonex. På kontroll 14 dager etter blir det bestemt ny operasjon. Og for å gjøre denne historien litt kortere så har resultatet blitt 6 operasjoner siden september. Siste 18 mars.. jeg er tett, snyter ut store skorper og rur..blør mye og har en del smerter. Ingen lukt og smak.

 

Det skal nevnes at jeg har astma og ASA allergi. Har ikke luktet siden 2010 og har vært helt tett. Har noen av dere blitt friske?

Endret 8. april 2014 av stadsoy

[Klille]

Jeg kom over denne tråden nå nettopp - og ble oppglødd. Jeg er sterkt plaget av nesepolypper som bare vokser ut igjen etter operativ fjerning. Jeg har i tillegg astma. Jeg har absolutt ingen luktesans og sterkt redusert smakssans. Er det noen av dere som har gjennomgått den beskrevne behandlingen for Samters Triade, og som kan dele sine erfaringer?

[BeLa]

http://www.frilanseren.no/samters.asp

[thyes]

Jeg skal opereres igjen på tirsdag, har stått i kø et halvt års tid. Til min store glede spurte faktisk legen meg om jeg hadde blitt testet for Samters Triade. Siste legen jeg snakket med hadde ikke hørt om Samters, engang.

 

Håper virkelig det er det jeg har, hadde vært ubeskrivelig å ikke være plaget med dette lengre!

[thyes]

Jeg må komme med en liten oppdatering på denne tråden!

 

Som jeg nenvte i innlegget over, skulle jeg bli testet for Samters Triade (det er nevnt flere ganger tidligere i tråden akkurat hva dette er, med lenker etc). 

Så siste uken i april tilbragte jeg på UNN i Tromsø. Første dagen fikk jeg 20mg Dispril 3 ganger om dagen. 

Neste dag var det 40mg x 3, og så doblet de dosen hver dag. En tablett Dispril er på 300mg. Jeg hadde fått hørt av legene at de ønsket å framprovosere en reaksjon, jeg hadde kriseadrenalin, pusteapparat og diverse andre ting på nattbordet gjennom hele uken. 

Hadde også en sånn kanyle i hånden hele uka, i tilfelle sterk reaksjon. 

 

Jeg merket ikke noe særlig til reaksjoner, bortsett fra litt utpå onsdagen, altså tredje dagen. Jeg var mer åpen i nesen! Det føltes helt ubeskrivelig digg, men jeg turte ikke juble for tidlig. Så ble jeg gradvis bedre utover uken. Siste dagen før jeg skulle skrives ut, kunne jeg tilogmed lukte sjampo når jeg tok en dusj. 

 

Nå, en måned senere, er livskvaliteten så utrolig mye bedre. Luktesansen er ikke 100%, men nok til at jeg kan lukte mat, og jeg smaker mye bedre. For å ta et eksempel, så var jeg på taco hos søstera mi i går. For første gang på årevis, kunne jeg faktisk lukte tacoen når jeg kom inn døra, og smake de forskjellige ingrediensene

 

Jeg går på 600mg Dispril, altså 2 tabletter, daglig nå i 6 mnd. Deretter skal jeg gå ned til 300mg. 

Det triste er at det er veldig mange som ikke har hørt om denne sykdommen, Samters Triade, intoleranse mot acetylsalisylsyre, eller bare "triaden". Den har visst mange navn. Behandlingen kaller de for ASA. Jeg vil anbefale alle som sliter med samme symptomer som jeg hadde, astma og kronisk tett nese, og spørre fastlegen om henvisning til en lege som heter Jörg Törpel ved sykehuset i Stavanger. Han er visstnok Norges fremste på feltet. Eller bare noen som faktisk vet noe om dette

 

Håper dette innlegget kan hjelpe noen

[anon12234]

Sjefen min hadde dette, han opererte vel 2-3 ganger i norge men dem kom tilbake hver gang. Dro til nesespesialist i USA, betalte en god slump med penger og operterte.... vært fri for plager i vel 7 år nå.... beste pengene han noen gang har brukt sier han. Man kan si hva man vil om plastisk kirurgi-kulturen i usa men erfarne kirurger har dem fått som et resultat av det.... 

[thyes]

Såpass. Jeg har vært operert 6-7 ganger i Norge, og de har bestandig kommet tilbake. 

Denne ASA behandlingen er det eneste som faktisk har hjulpet, bortsett fra kortison-kur. 

 

Legene sa det kunne hende at jeg ble nødt til å operere igjen, men at jeg da ville respondere bedre på operasjonen nå som jeg går på Dispril. Får bare krysse fingrene og håpe at jeg slipper enda en operasjon. Eneste jeg vet er at jeg aldri har vært så bra som nå

 

Edit: Kanskje du kunne spurt sjefen din hva operasjonen/behandlingen han fikk i USA heter? 

Endret 28. mai 2015 av thyes

[Anseth]

Hei,

ser at det er lenge siden det var aktivitet på denne tråden, men prøver allikevel.

 

Jeg sliter også med nesepolypper. Kronisk tett i nesa, astma, i tillegg til at jeg reagerer på enkelte smertestillende, mer spesifikt ibux. Har prøvd litt forskjellige medikamenter, men stort sett kun prednisolon som har god effekt. Problemet er at jeg ikke kan gå på det i lengden pga bivirkningene.

 

Er du fortsatt bra etter ASA-behandlingen, thyes? Vurderer det sterkt selv! 

[Tzaang]

Hei, vet det er lenge siden det har vært noe aktivitet her, men tenkte å komme med en oppdatering her. Jeg prøvde å få behandling for min ASA intoleranse men dessverre for min del fikk jeg sterke bivirkninger så jeg måtte avbryte behandlingen. Så denne posten er for folk i samme situasjon. Jeg har nå funnet ut en god del om hvordan min kropp responderer til denne sykdommen og jeg føler endelig at jeg begynner å få litt kontroll. Har til og med klart å få tilbake en viss grad av luktesans, selv om den nok aldri vil bli helt bra igjen. Det som fungerer for meg er følgende. 
1. Trening- det virker som det er alfa omega å trene godt å hardt for at kroppen skal kunne holde infeksjonen i bihulene nede

2.Medisinering - jeg bruker en blanding av saltvann og pulmicort (budesonid) som jeg renser nesen med hver dag om morgenen. Om kvelden sparyer jeg nesen med Avamys. Bruker i tillegg antihistaminer samt singulair.

3. Mat/Drikke - Begrense alkohol inntak, som mange andre her så reagerer jeg veldig på alkohol og får ofte høysnue og nesen renner. Spesielt ille dagen etter.

Videre plan er å gå gjennom hva jeg spiser og sjekke hvilken mat som inneholder ASA som jeg reagerer på.

Jeg vil prøve å poste litt sporadisk hvordan det går videre med meg

Endret 12. september 2020 av Tzaang

[Sausenils]

Fint å se at det  finnes flere som sliter med dette. Jeg har slitt med nesa i 6 år nå og har blitt operert for andre gang nå på tirsdag. Første gang var i 2018, og da merket jeg ingen forskjell etter operasjonen. Denne gangen virker det mye bedre. 
har også begynt med saltvann og pulmicort og skal bruke det daglig i 8 uker frem mot neste kontroll. Legen ville også at jeg skulle inn til allergivaksinering. 
 

etter å ha lest litt mer om dette så kunme jeg gjerne også tenkt meg å sjekket om jeg har ASA intoleranse. Er det noen måte å finne ut av det selv eller skal jeg høre med min ØNH lege? Litt dumt å hive i seg Aspirin og så se hva som skjer kanskje

[Tzaang]

Om du har astma er det nok ikke det smarteste du gjør nei ? Så ja ta dette med legen din du, så blir du eventuelt sendt videre til et sykehus der de tester deg videre.

 

[Sausenils]

Da skal jeg snakke med han om det neste gang jeg er der

 

når det gjelder pulmicort så renser med det en gang daglig. En liten ampulle på 0,125g. Blandet ut i 2 dl saltvann. Jeg kunne egentlig tenkte meg å renset mer med pulmicort, men vet ikke om det er noe fare forbundet med det? Det er jo egentlig en astmamedisin så det er vanskelig å lese noe utifra pakningsvedlegget også. 

[Tzaang]

Jeg går fast på pulmicort og fordelen med det å blande det med saltvann er at jeg føler at du får Spylt hele bihulen med budesonid. Budesonid er det samme virkestoffet som du finner blant annet i Rhinocort så bivirkningene kontra prednisolon er nok minimale i og det er jo ikke risikofritt med operasjon heller.