Nesepolypper - noen andre?

[thyes]

Jeg søkte litt på forumet, og fant et par lignende tråder, men de var riktignok 2-3 år gamle, så jeg tenkte jeg likegreit kunne lage en ny.

 

For omlag 3-4 års tid siden fikk jeg diagnosen astma. Det var kjipt, men sålenge jeg bruker forebyggende medisin plager ikke sykdommen meg nevneverdig. En liten stund etter jeg fikk astma, fikk jeg også nesepolypper. Det er visstnok veldig vanlig for folk med astma å også få nesepolypper, de to sykdommene går litt hånd i hånd, kan man si.

 

Symptomene på nesepolypper er konstant tett nese, nedsatt luktesans og at man nyser ofte. Jeg hadde alle disse symptomene, og ble henvist til en ØNH-spesialist. Han sprayet noe lokalbedøvende middel i nesen min, og røsket ut polyppen med en tang. Lite digg der og da, men etterpå var det fantastisk. Jeg kunne puste fritt og lukte bedre igjen.

 

Gleden var ikke så langvarig dog, for etter omlag et halvt års tid var polyppene tilbake. Jeg fikk ingen forebyggende medisin hos legen jeg var hos, mulig dette kunne ha hjulpet meg. Too little too late isåfall. Jeg bruker astmamedisin, nesespray, nesedråper og Singulair tabletter i dag for å holde dette noenlunde i sjakk.

Jeg har vært operert 4-5 ganger iløpet av omlag 4 års tid, og polyppene har kommet tilbake etter kun kort tid. Det som har funket best for meg er en kortisonkur ved navn Prednisolon, denne dreper alt av betennelser i kroppen, og åpner luftveiene. I skrivende stund er jeg på en sånn kur nok en gang, er vel tredje eller fjerde gangen tror jeg. Den har ikke vært like effektiv nå som første gangen, men jeg merker at jeg er bedre. Jeg har kunnet lukte ved et par tilfeller etter jeg begynte på Singulair, men effekten her var ikke så bra som jeg hadde håpet.

 

Det er en veldig frustrerende sykdom, selv om den er ufarlig. Livskvaliteten er til tider helt ræva for å si det rett ut. Normalt sett kan jeg ikke lukte noen ting, er tett og sover dårlig. Våkner med "bomullskjeft" pga. jeg puster gjennom munnen når jeg sover. Jeg har brukt Otrivin en god del, selv om jeg vet at dette gjør ting værre i det lange løp.

 

Jeg har gjort en god del research på nettet om sykdommen, i håp om å finne nye medisiner eller behandlinger som kan gjøre tilstanden bedre. "Heksekurer" som homeopati og lignende lover både det ene og det andre, men stort sett alt av det der er grisedyrt og har ingen bevist effekt.

 

Er det noen andre her som sliter med denne sykdommen? Det hadde vært godt å snakke med noen som er i samme båt som meg.

Dele erfaringer med medisiner, komme med anbefalinger, generelle tips og triks for å gjøre plagene mindre etc.

 

Det ble en relativt lang tråd, håper ikke jeg mistet noen som sliter med det samme underveis

[TheMartine]

Jeg fikk diagnostisert "store polypper" da jeg var rundt ti år gammel. Jeg har trodd helt siden da at alle hadde polypper, og at mine bare var uvanlig store.

Jeg har heller ikke astma eller noe i den gata, så jeg vet faktisk ikke hva det kommer av.

 

Men nå er neppe min tilstand noe særlig plagsom sammenlignet med deg. Jeg kan fint lukte og puste gjennom nesa, men jeg får ikke nok luft gjennom der til å kunne gå med munne lukket lenge. Jeg sover også med munnen på vidt gap, og mistenker at dette er noe av grunnen til at jeg har så utrolig mange hull i tennene.

 

Jeg har vel egentlig aldri tenkt noe særlig på å operere bort polyppene, og hvis det er slik at de gjerne kommer tilbake, tror jeg ikke det er noe særlig poeng for meg.

[thyes]

Skjønner, du har tydeligvis en "mild" versjon av dette.

 

Jeg lurer på om jeg kanskje kan ha noe som heter Samters Triade. Søkte litt rundt på nettet og fant en del interessant info. Om jeg er så "heldig" å ha denne sykdommen, ser det ut som det kan finnes håp.

 

Poster dette som hjelp til eventuelle andre som har samme plagene:

 

http://www.frilanseren.no/samters.asp

 

Jeg skal definitivt prøve å få tak i en lege som har hørt om adaptiv desaktivering over nyttår, om det er Samters jeg har kan dette kanskje hjelpe meg!

[thelomen]

En kjenning har dette, hun har astma og mistet smak / luktesans når hun var rundt 20 år gammel. Nå er hun 60.

 

Hun er tøff og har bare moved on. Disker opp med svære selskapsmiddager og kaker, som alt faktisk smaker fortreffelig, selv om hun ikke kan smake til maten og ikke har noen glede av den. Smakssanser på tunga har man jo dog fortsatt.

 

Hun har selvsagt prøvd alt (av vestlig medisin) - husker mange operasjoner for å fjerne polypper, som alltid vokser tilbake igjen. En stund tok hun kortisonspray, men det er ganske kraftige saker.Det ligger en hovedpuls/veneåre bak nesehulen, pga. langtids kortisonbruk brast denne åren en gang, som vil si at du har en foss av blod stående ut av nesen din, en svært kritisk situasjon. Heldigvis var hun nær sykehus der de fikk svidd igjen årevegge. En annen periode tok hun langtidsvirkende kortisonsprøyte, dette er en kraftig og generell dose som man bare kan få en gang i året. Den hadde god effekt og det var alltid tydelig hvordan hun nøt helt vanlige måltid igjen, og blomsterlukt. Effekten avtok derimot i løpet av noen uker / en måned (kanskje lengre) og hun brukte derfor å tilpasse tiden hun fikk sprøyten det året med f.eks. julen, våren, sommer etc., alt ettersom. Hun fikk dessverre senere påvist beinskjørhet, som også er en effekt av korteson, og har nå for mange år siden sluttet med all bruk av slik medisin.

 

Fra hun var 40-45 år har hun derimot trent / mosjonert så godt som hver dag, og har etter hvert kunnet slutte med all bruk av astmamedisin.

 

Det som hadde best effekt var å reise på ferie til fremmede land, typisk syden. Der brukte hun å få smak og luktesans tilbake. Teorien er at så mange av de allergenene man hadde rundt seg n

når man utviklet astma ikke er på plass i fremmede miljøer. Potensielt vil effekten av å være i fremmed miljø avta over tid, men hun prøvde aldri dette.

 

Generelt har hun vel klart å definere livskvalitet andre steder enn akkurat smak/lukt, og er glad hun ikke f.eks. i stedet ble lam, i stedet for å henge seg opp i det hun går glipp av. Dårlig søvn, perioder med angst for pusteproblem, desse tingene har hun også fått møte, men som sagt er hun nok det tøffeste mennesket jeg kjenner, hu takler alt.

 

Ergo har jeg ikke mange tips til deg, men det finnes iallfall andre der ute med samme problem som har levd lange og lykkelige liv likevel. Vær forsiktig med sterk medisin, reis til syden og se om det har noen effekt, mosjoner mye (men uten å stresse pusten for mye) for å forbedre astmaen. Prøv alternative medisiner om du kan.

 

Og ha en god Jul, fokuserer på venner og familie heller enn maten :-)

[thyes]

Takker for svaret ditt, langt innlegg

 

Prøv å nevn Samters Triade for hun kjenningen din og hør om hun har vært i kontakt med leger ang. dette. Det er vist ikke mange leger i Norge som har kjennskap til dette, men i USA er såkalt adaptiv desaktivering ganske utbredt såvidt jeg forstår.

 

Det høres veldig interessant ut for meg, og kan kanskje være løsningen, om det skulle være Samters jeg har.

 

God jul til deg også

[Melkekartong]

Jeg har skjev neseskillevegg, samt litt polypper så jeg har et nesebor som er konstant tett og et som ikke er så veldig tett.

 

Har ellers astma i familie, men har ikke merket stort til det selv. Allergi har derimot vært et sabla stort kjør, en kan spørre seg hvor strategisk det er at jeg i dag bor med 3 katter, men men.. Er nå tett uansett.

 

Opererte juni 2010 og det var en stund ganske greit men så har alt grodd seg til igjen, med den konsekvens at jeg ikke bare snorker enda mer (sover veldig dårlig, med mindre jeg er så dritings at jeg slokner), men at jeg sannsynligvis har fått en bakteriell infeksjon så jeg ofte (daglig) har ei vond lukt av død og faenskap i det ene neseboret. Nevnte dette for lege i en bisetning, men han bemerket seg det ikke i det hele tatt.

Skal operere og har stått på venteliste siden juli'11.

 

I det daglige, bortsett fra søvn, merker jeg ikke så veldig mye til det, bortsett fra at det er tett på den ene sida, men når jeg får selv den minste forkjølelse så ender det alltid i bihulebetennelse. Derfor var lykken stor når jeg fikk bestilt bortimot 300 voltaren (betennelsesdempende) fra et britisk apotek

 

Merker forresten at trening åpner nesekanalene litt, men i mellomtida knasker jeg litt voltaren. Cheers!

[thyes]

Trening og fysisk aktivitet har en positiv effekt på meg også, men det varer maks en time eller to. Voltaren har jeg ikke prøvd, men det høres jo "digg" ut

 

Har funnet litt stoff som var meget interessant:

 

Samters video, forklart av Dr. Jeffrey Terrell, University of Michigan

 

Endret 27. desember 2011 av pokerfjes

[Tzaang]

Hei, jeg har samme problem som deg. Har operert for polypper 3 ganger, siste gang på riksen der kirurgen åpnet bihulene mine, varte ca 3 mnd der jeg kunne puste normalt gjennom nesen. Det triste som skjedde ved siste operasjon var at kirurgen tok luktesansen min. Har hatt antydninger til lukt da hevelsene i bihulene har vært lave, men ellers ingenting Lever nå på Rhinocort, nesespray (mentol), saltvann og antihistaminer. Det holder nesa noenlunde åpen

Men plages fortsatt av dårlig søvnkvalitet. Har hatt en del "hestekurer" med prednisolon og antibiotika, men det er jo ikke noe man kan holde på med i all evighet. Vurderer å prøve dette http://mobil.aftenposten.no/msport/?art=225037#.T0Pph_EgfPZ eller dette http://www.biopati.no/Biologisk-medisin.html . Jeg har prøvd litt homeopati, men det fungerer ikke for meg. Jeg har merket når jeg har vært ute å reist og spesielt ved havet og varmere breddegrader at nesa er mye bedre. Tror det har noe med at jeg får renset nesa i saltvann hyppig og allergiene er mindre. Håper vi kan dele erfaringer her og finne noe som fungerer.

Endret 21. februar 2012 av Tzaang

[thyes]

Hei! Leit å høre at du mistet luktesansen, vet at det er kjipt å være foruten den.

Skadet kirurgen luktnervene dine? Hos meg ligger alltid luktesansen "der inne" en plass, men pga. at luft ikke når luktnervene lukter jeg heller ingenting med mindre jeg går på kortisonkur. Det kjipe er jo som du sier, at dette kan man ikke bruke for mye av. Mange stygge bivirkninger!

 

Ang. akupunktur så jeg et program på TV om dette. Folk som hadde diverse plager reiste til asia og prøvde gamle østlige behandlingsmetoder. Han ene av disse hadde konstant tett nese og hadde vært uten luktesans omtrent hele livet sitt, han var vel i 30-årene. Akupunktur hadde en positiv effekt på han også, han ble ikke helt 100% frisk, men betraktelig bedre. Det var såpass at han kunne gå rundt på et marked og lukte på frukten, liksom.

 

Ønsker deg lykke til! Skal oppdatere her om jeg kommer over noe nye behandlingsmetoder eller lignende.

[Tzaang]

Hei, jeg er ikke sikker på om nervene har gått eller ikke. Har hatt antydning til luktesans noen ganger, men har også luktet litt sånn kjemisk lukt. Det som er verst for meg, er de legene jeg har vært hos stort sett trekker på skuldrene og tilbyr meg en ny operasjon eller en kortison kur. Jeg er lite lysten på å gjøre såpass store ingrep som har en så kortvarig virkning.

Artiklen du linket til var meget interessang, og jeg lurer på om jeg skal prøve det. Bakdelen er at det igjen blir et medikament som ikke er bra å ta hver dag for resten av livet, men igjen det er jo mye bedre enn kortison!

Det jeg har innsett er at jeg må kjempe og finne ut av dette selv, evt finne en spesialist som er åpen for alternative måter å kurere denne driten på.

Har du allergi mot ASA syre?

 

Du får ha lykke til du også!

[thyes]

Legene kan utrolig lite om dette her, men det er pga at det per dags dato ikke finnes noen "kur" mot polypper. Sist jeg var operert sa legene rett ut til meg at dette kom jeg til å ha resten av livet, om ikke noen fikk en nobelpris. Jeg er også veldig lite sugen på operasjoner siden virkningen er såpass kort.

 

Når det gjelder de Samter's Triad videoene jeg linket til; jeg tror denne behandlingen kun fungerer om man har diagnosen Samter's triade. Jeg vet ærlig talt ikke om jeg er allergisk mot acetylsalisylsyre, men jeg har alle de andre symptomene på sykdommen som han legen snakker om i videoen. Jeg har klart å få tak i noen navn og nummer til leger som har peiling på desensitiviserings behandlingen. Han jeg ble anbefalt var ute på perm når jeg ringte, men han skulle være tilbake i mars en gang. Kan sende deg navn og nummer til klinikken på PM når han er tilbake på jobb igjen.

 

Selv om legene vet tilnærmet lik ingenting om denne tilstanden i dag, forskes det en del på immunforsvaret og bla. nesepolypper og astma. Har du prøvd en tablett som heter Singulair? Den funket veldig bra for meg en liten stund, men så var det tilbake til det gamle igjen. Enkelte har stort hell med denne medisinen, andre opplever ingen effekt. Kan være verdt å prøve uansett!

[Tzaang]

Hei igjen. Da har jeg fått time hos spesialist og er spent på hva han vet om adaptiv desaktivering. Jeg har også fått meg singulair og resultatet er litt blandet så lang. De fungerer hvis jeg er nøye med saltvann rensing og Rhinocort nesespray, men hvis jeg fks glemmer Rhinocorten våkner jeg av rennende nese i løpet av natten. Jeg har funnet en annen tråd på engelsk der det er flere råd man kan gå etter, men jeg får prøve en ting om gangen. Håper virkelig jeg endelig skal få orden på dette problemet snart.

Send meg gjerne navn og tlf på legen som kan om adaptiv desaktivering.

Jeg skal holde deg/dere oppdatert på hva som fungerer eller ikke på meg.

[thyes]

Godt å høre at du har fått deg time. Hva legger du i ordet spesialist? ØNH-lege eller noe annet?

Akkurat, kanskje jeg burde prøve noe Rhinocort rinse greier jeg også. Jeg har ikke hatt noe særlig positiv erfaring med vanlig saltvannspray ihvertfall, men alt er jo verdt et forsøk.

 

Kan du gi meg linken til den engelske tråden du snakker om? Jeg skal sende deg navn og nummer til han legen når jeg har snakka med han

[obergeru]

Det er ialelfall håp for noen.

Jeg hadde skjev neseskillevegg og polypper (som i følge øre/nese/hals legen var det værste han hadde sett.)

Opererte i 2005, nesen ble litt bedre, men snorket fremdeles.

Etter jeg opererte bort mandlene ble det imidlertidig helt bra, og jeg puster mye bedre (og snorker ikke).

Luktesansen var svak i noen måneder etter operasjonen, men nå er den helt bra (bortsett fra at jeg ikke oppfatter "kvalmende" lukter, men vet ikke om dette er medfødt eller ikke)

 

Før operasjonen brukte jeg snorkebøyle om natten. Den hjalp mye for meg:

http://www.finn.no/finn/torget/tilsalgs/annonse?finnkode=33348831

 

Er uansett ikke store investeringen så kanskje verdt et forsøk.

[Tzaang]

Hei igjen. I spesialist så mener jeg en ØNH spesialist. Fikk anbefalt denne legen av den nye fastlegen min som forøvrig er topp! Han tar seg tid til å høre ordentlig på deg og det er herlig med en lege som tar dine problemer alvorlig.

Ang saltvann var jeg som deg ikke akkurat positiv til den løsningen, da jeg følte den ikke fungerte. MEN jeg har nå erfart at saltvann i tillegg til Rhinocort (budesonoid) Otrivin & antihistamin gjør dagene mine stort sett greie. Jeg bruker saltvann først til å rense ordentlig opp i nesa før jeg bruker medisinene.

 

En liten oppdatering på Singulair tablettene så er de i bunn å grunn en skuffelse. Men det som er rart med de er at det virker som om de fungerer en gang i blant med stort sett ikke. Grunnen til dette aner jeg ikke, men jeg skal skrive ned en dagbok om hva jeg gjør og se om jeg finner en sammenheng.

 

Her er noen linker til alternative behandlinger jeg snakket om:

http://ehealthforum.com/health/topic63748.html#b

www.naturalnews.com

[thyes]

Singulair er i utgangspunktet astmamedisin, men hos enkelte har den hatt en positiv bivirkning på polypper. Det er vel derfor vi opplever at det ikke hjelper oss nevneverdig.

 

Hvor lenge har du brukt Otrivin? Det er ikke bra å bruke dette for mye/lenge. Det virker mot sin hensikt om man 'misbruker' det, og man blir enda tettere. Jeg har brukt litervis av dette opp gjennom årene, og er nå ekstra tett. Driver å prøver å avvenne meg med dette nå, men det er slettes ikke bare bare. Rhinocort har jeg ikke prøvd tror jeg, men det inneholder vel mye av de samme stoffene? Antihistaminer er også nytt for meg, har dette noen bivirkninger? En kjenning av meg bruker en slags rensepumpe med saltvann, det skal prøves når jeg finner en på apoteket

[Tzaang]

Jeg har brukt Otrivin daglig de siste 7-8 årene tenker jeg. Vet godt at det virker mot sin hensikt i det lange løp, men det er det eneste som gjør at jeg kan puste gjennom nesa på dagtid.

Rhinocort inneholder virkestoffet Budesonid. Dette er kortison og er det samme som nasonex, dog med et annet virkestoff. Nasonex fungerte overhodet ikke for meg men Rhinocort (Budesonid) har fungert til en viss grad. Det finnes et utall av forskjellige antihistaminer (allergi tabletter) Vanlig bivirkninger er at man kan bli slapp av visse typer, men det avvender du deg ganske raskt.

For saltvann bruker jeg et nese horn og en gang i blant Otricare (saltvann med alovera)

Planen videre nå er timen hos ØNH legen snakke om adaptiv desaktivering, operasjon, så adaptiv desaktivering. Håper virkelig det blir det siste av dette, men man vet jo aldri.

Det jeg vet er at jeg ikke skal gi opp før ting er bra igjen.

[multisync]

Jeg har en liten mistanke om at jeg har nesepolypper.

Aldri prøvd å undersøke hva det var før noen snakket om ungen sin som hadde nesepolypper og det var eksakt mine symptomer.

Jeg lukter dårlig, spesielt hvis det bare er en lukt i lufta (kan lukte direkte på ting), er alltid halvtett i nesa.

Når jeg ligger på den ene siden er det ene neseboret nesten alltid tett. Ellers så er det et rent helvete når jeg er forkjølet, for da er jeg nødt til å bruke nesespray, og det blir jeg ekstremt lett avhengig av.

Det at noen kan bruke nesespray i flere år skjønner ikke jeg, hvis jeg gjør det mer enn 15 dager begynner jeg å blø neseblod

Endret 6. mars 2012 av multisync

[obergeru]

Du har nok det og/eller skjev neseskillevegg.

Etter operasjonen er det ikke noe ubehagelig å være forkjølet (i forhold til før), så ville kommet meg til en ØNH spesialist.

[Tzaang]

Heisann! Da har det skjedd litt saker siden sist.

Sist gang jeg postet her var polyppene ille og den ene var nesten på vei ut av nesen min. Jeg fikk en henvisning til en ØNH spesialist og vi bestemte oss for å ta en allergi prøve. Jeg sa greit, men jeg ønsket egentlig ikke siden jeg ofte var svært snufsete. Dagene gikk og jeg kjente flere ting kroppen/nesen reagerte på og kuttet så ut dette. Det som skjedde var at polyppene skrumpet noe inn. YES! Endelig noe positivt. Jeg ble deretter satt opp til operasjon igjen (3.gang) Jeg ba de sette meg opp på en "short list" og jammen fikk jeg ikke time den 15,05. Nå har jeg operert bort det som de kunne og luktesansen er på vei tilbake!

Det jeg ihvertfall har funnet ut siden sist er et glimrende men dyrt produkt som heter physiomer. Det er en saltvanns jet og jeg har også kuttet ut otrivin og dette fungerer foreløpig greit. Jeg er nå veldig nøye med å få renset alle bihulene grundig 4-8 ganger om dagen i tillegg til Rhinocort, livostin og singulair.

Jeg er optimistisk med tanke på å kunne fortsettelsen, men ting er fortsatt ikke perfekt. Jeg sliter fortsatt med at de øvre bihulene er betente og jeg tror dette har mye sammenheng med vekst av polypper.

Jeg har også blitt satt opp til desaktivering av aspirin ved rikshospitalet, og siden dette middelet er betennelsesdempende tror jeg dette kan være en del av nøkkelen ved å holde dette ved sjakk.

Jeg vil oppdatere dere alle når det skjer noe nytt, og håper vi alle sammen kan dele hva som fungerer eller ikke for oss.

Til slutt vil jeg nevne dette forumet der de har en del andre tilnærminger til samme problem.

http://www.everydayhealth.com/forum/asthma-allergies/anyone-every-experience-nasal-polyp-blocking-your.html