Hjelp, jeg har fått epilepsi!

[AnonymDiskusjon]

Det høres kanskje teit ut med emnetittelen min, men det ligger mye i det.

 

Hele verden har omtrent rast sammen... Først litt av historien, så noen spørsmål, som jeg håper noen kan svare på.

 

Jeg fikk mitt første epileptiske anfall (som jeg vet om) den 10. august 2011. Det skjedde på et fly. Ca 18 timer senere fikk jeg et nytt, og da bar det på legevakt, deretter Ullevål US (var i Oslo i utgangspunktet). Deretter har det vært anfall 2-3 ganger i uken.

 

Jeg har Epilepsi av typen GTK (for noen kjent som "grand mal")

 

I hele sommer har jeg bare jobbet, og vært alene hjemme, så om jeg har hatt noen anfall i løpet av sommeren hjemme, det vet jeg faktisk ikke.

 

Da jeg fikk anfall på flyet, skjønte jeg ingenting, jeg husket ingenting av det, jeg ble bare overøst med spørsmål fra flyvertinnene om jeg hadde epilepsi osv. I og med at jeg ikke husket det, kunne jeg ikke helt tro det selv.

 

Det var først ca 18 timer senere at jeg begynte å tro og forstå det. Da lå jeg og kjæresten og skulle sove da jeg fikk anfallet. Da hun fortalte meg hva som hadde skjedd (da jeg nok en gang ikke husket noe selv), forsto jeg at det var noe.

 

Etter det, har alt rast sammen.

Jeg jobber egentlig som livredder(badevakt). Nå er jeg sykemeldt, og det er avgjort at jeg aldri kan gå inn i den jobben igjen.

Det betyr at jeg ikke har noe å gjøre om dagene nå, det er første utfordring.

 

Så har det seg slik at jeg har en arbeidsavtale på 43 timer i måneden, pluss tilkallingsvikar, men som sykemeldt får jeg kun penger for de 43 timene i måneden.

Der kommer andre utfordring; Jeg har ikke penger til å leve, rett og slett. Uansett hvor jeg går av de instanser som liksom skal hjelpe, så blir jeg sendt videre, frem og tilbake.

 

Jeg er satt på medisinen Lamictal, som ikke ser ut til å redusere hverken antall eller varighet på anfall. Derimot hender det at jeg ikke er HELT borte under anfallene, men hvorvidt det skyldes medisinen eller ikke, vet ingen. Legen min tør ikke uttale seg om det.

Dermed vil de sannsynligvis prøve meg på en annen medisin, noe som fører til enda lengre 100% sykemelding.

 

Med epilepsi er det visse ting man skal unngå, som stress, søvnmangel, langtidsirritasjoner osv.

I utgangspunktet var ingen av de tre nevnte tingene som var noe reelt problem, om man ser på de siste 3 årene. Søvnmangel og søvnproblemer er noe jeg derimot har slitt med mine første 16 leveår.

Grunnet den økonomiske situasjonen, arbeidssituasjon med sykemelding og en etterhvert ekstremt dårlig psyke så er jeg nå inni en ganske ond sirkel, kan man vel si.

Alt dette fører selvfølgelig til flere, lengre anfall.

 

Jeg vet at jeg liksom har masse rettigheter.

Jeg har måttet google meg grønn, for å prøve å finne ut hvor jeg skal kunne prøve å søke støtte, men uten hell. Det er så mange nettsteder som skriver om alt en har rett på og alt skal gå så bra, men det står ikke skrevet hvordan.

 

Jeg vet ikke hvilke svar jeg er ute etter, eller hva spørsmålene mine er, men kanskje er jeg så heldig at noen der ute forstår hva jeg mener og forstår hva jeg trenger å vite nå, og gir meg noe svar.

 

Postet av anonym: 608480f9f400465608292fdde5627421

[Skandinav]

Jeg forstår hva du mener, hvilke spørsmål du ikke kan formulere og hvilke svar du ønsker. Imidlertid er det så omfattende at det ikke hensiktsmessig lar seg løses på et forum. Jeg vil på det sterkeste anbefale deg å søke den hjelp du trenger hos Norsk Epilepsiforbund: http://www.epilepsi.no/

Du trenger å møte mennesker som kan sine saker og vet hvilken vei du skal gå.

Endret 9. oktober 2011 av TOMpsy

[AnonymDiskusjon]

Jeg forstår hva du mener, hvilke spørsmål du ikke kan formulere og hvilke svar du ønsker. Imidlertid er det så omfattende at det ikke hensiktsmessig lar seg løses på et forum. Jeg vil på det sterkeste anbefale deg å søke den hjelp du trenger hos Norsk Epilepsiforbund: http://www.epilepsi.no/

Du trenger å møte mennesker som kan sine saker og vet hvilken vei du skal gå.

 

Har forsøkt å kontakte NEF, hvorpå jeg i grunnen bare fikk tilbud om å delta på kurs "Ny med epilepsi", men dette koster penger, og økonomien er alt for på kjøret til at det går nå. Dessuten er det omtrent på andre siden av landet.

 

Postet av anonym: da64248e9be5b0964e08fa004bd3c7d9

[mirtha]

Hei, vet akkurat hva du mener, tro meg. Jeg fikk mitt første anfall på jobb, var industrimekaniker. Ambulanse og sykehus innleggelse, you name it. Men to tips jeg kan gi, er at du kan få hjelp fra nav, det eneste du må klare er å ta en kamp med de. Jeg mener du (litt usikker) har krav på, siden du har tatt ekstra vakter, å få en gjennomsnittsmåling på så og så mange mnd (aner ikke hvor mange)for å få riktig utbetaling fra nav. Du kan og sjekke om du får mulighet til attføring (omskolering) siden du ikke kan jobbe videre i jobben din.

 

Bare noen tips som hjalp meg, slet med akkurat det samme for 4år siden.

[Demantios]

2-3 ganger i uken over så lang tid? Det må vel finnes en måte de kan stabilisere det vel?

Jeg ville i hvert fall prøvd å bytte medisin. Trodde Orfiril var foretrukket ved de aller fleste tilfellene av Grand Mal

[mirtha]

2-3 ganger i uken over så lang tid? Det må vel finnes en måte de kan stabilisere det vel?

Jeg ville i hvert fall prøvd å bytte medisin. Trodde Orfiril var foretrukket ved de aller fleste tilfellene av Grand Mal

 

 

Jeg har blitt fortalt (har grand mal men lang tid i mellom hvert anfall) at lamictal er det som er best. Selv om det er vanskelig å dosere. Begynte på 100mg dag (2008), til 500mg dags dato.

[Kirie89]

Lamictal (Lamotrigin) og Orfiril (Valproat) er likestilte førstevalg hos pasienter med grand mal epilepsi.