Vedvarende hodepine med intense topper.

[Gjest Hemocrania Continua?]

Har hatt tilnærmet konstant hodepine i godt over et halvår nå. Hodepinen er der tilnærmet konstant, og når det topper seg kjennes det ut som om noen slår meg i bakhodet med en hammer. På en vanlig dag ligger hodepinen i bakgrunnen og jeg vil anslå den til å ligge mellom 2-3 på en skala fra 1-10, der 10 er uutholdelig smerte som gjør meg ute av stand til å gjøre noe som helst, nesten på terskelen til at jeg besvimer.

 

På dårlige dager er hodepinen mye mer markert, og ille nok til at det gjør meg ute av stand til å fungere normalt. 4-5/10. Ikke ille nok i seg selv, men på en dårlig dag så skal det nesten ingenting til før hodepinen tar seg opp i styrke og blir nesten uutholdelig, med pulserende smerte i 2-5 timer. Kjenner jeg at jeg har en dårlig dag så kan jeg forhindre at hodepinen blir værre med å ta det helt rolig, unngå alt av stress, og bare slappe av i et stille mørkt rom.

 

Jeg har vært hos nevrolog, og han tok meg ikke seriøst i det helettatt. Han avfeide det hele som "stress i forbindelse med studier," noe jeg ikke kjenner meg igjen i i det helettat. Han gav meg diagnosen spenningshodepine, en diagnose som ikke kan stemme, siden jeg ikke kjenner meg igjen i de typiske årsakene, de typiske symptomene, og normal behandling med normale nsaid-er ikke fungerer. (Sterk paracet+ibux i lag fungerer ikke i det helettat mot hodepinen min.)

 

På nett har jeg kommet over diverse info om forskjellige hodepiner, og det jeg kjenner meg best igjen i er Hemocrania Continua.

 

Sakset fra wikipedia, symptomene jeg opplever er uthevet:

Symptoms

In addition to persistent daily headache of HC, which is usually mild to moderate, HC can present other symptoms.[8] These additional symptoms of HC can be divided into three main categories:

Autonomic symptoms:

conjunctival injection

tearing

rhinorrhea

nasal stuffiness

eyelid edema

forehead sweating

Stabbing headaches:

Short, "jabbing" headaches superimposed over the persistent daily headache.

Usually lasting less than one minute.

Migrainous features:

throbbing pain

nausea and/or vomiting

phonophobia

photophobia

 

Cause and diagnosis

 

The cause of hemicrania continua is unknown. There is no definitive diagnostic test for hemicrania continua. Diagnostic tests such as imaging studies may be ordered to rule out other causes for the headache. When the symptoms of hemicrania continua are present, it's considered "diagnostic" if they respond completely to indomethacin.

The factor that allows hemicrania continua and its exacerbations to be differentiated from migraine and cluster headache is that hemicrania continua is completely responsive to indomethacin. Triptans and other abortive medications do not affect hemicrania continua.

Fikk overbevisst fastlegen min til å skrive ut en resept+godkjenningsfritak på indomethacin, og det er 95% effektivt mot hodepinen min. Med 50-150mg indomethacin om dagen er hodepinen så dempet at jeg ikke merker den til normalt - bare i toppene der jeg opplever pulserende smerte, men mye mindre intens og med kortere varighet i forhold til når jeg ikke tar indomethacin. Når toppene når 8-10 uten indomethacin, når de kansje 4-6 med, noe som er til å leve med en gang iblandt.

 

Ser flere studier der det blir påpekt at Hemocrania Continua er underdiagnostisert og vanligere enn man skulle tro. F.eks denne:

http://www.neurology.org/cgi/content/abstract/57/6/948

Hemicrania continua is not that rare

 

M. F. P. Peres, MD, S. D. Silberstein, MD FACP;, S. Nahmias, A. L. Shechter, BS, I. Youssef, MD, T. D. Rozen, MD and W. B. Young, MD

From the Jefferson Headache Center (Drs. Peres and Silberstein and A.L. Shechter) and the Department of Neurology (Drs. Rozen and Young and S. Nahmias), Thomas Jefferson University Hospital, Philadelphia, PA; and the Department of Neurology (Dr. Youssef), Temple University Hospital, Philadelphia, PA.

 

Address correspondence and reprint requests to Dr. Mario F.P. Peres, Jefferson Headache Center, Neurology, Thomas Jefferson University Hospital, 111 South Eleventh Street, Gibbon Building, Suite #8130, Philadelphia, PA 19107; e-mail: [email protected]

 

Background:— Hemicrania continua is an indomethacin-responsive headache disorder characterized by a continuous, moderate to severe, unilateral headache. More than 90 cases of hemicrania continua have been reported, but there is still uncertainty about its clinical features.

 

Methods:— The authors compared 34 new cases (24 women, 10 men) with previously reported cases. All the patients met Goadsby and Lipton’s proposed criteria. The authors compared baseline (continuous background headache) and exacerbation (attacks of severe periods of headaches).

 

Results:— The baseline headache was typically mild to moderate in intensity and usually not associated with severe disability. In contrast, the headache exacerbations were severe and associated with photophobia, phonophobia, nausea, and disability. At least one autonomic symptom was present in 25 patients (74%). Jabs and jolts were present in 14 patients (41%). The mean indomethacin dose was 136.7 ± 60 mg (range 25 to 225 mg). Twenty-four patients (70.6%) met International Headache Society criteria for migraine in their exacerbation period. Occipital tenderness was observed in 23 patients (67.6%). The temporal pattern was remitting in four patients (11.8%), continuous from onset in 18 (52.9%), and continuous evolving from remitting in 12 (35.3%).

 

Conclusion:— Hemicrania continua is not a rare disorder. All cases of chronic unilateral daily headaches should receive an indomethacin trial early if not first in treatment.

 

Fant også en god bokreferanse som man finner åpen tilgjengelig på google books:

"Chronic daily headache for clinicians" By Peter J. Goadsby, Stephen D. Silberstein, David Dodick, s105 og utover. Beskrivelsen i denne boken er den mest grundige jeg har funnet så langt, og jeg kjenner meg veldig godt igjen i symptomene slik de er beskrevet her.

 

Bruk contents og slå opp Hemocrania Continua: http://books.google.com/books?id=p-59ak5cqucC&printsec=frontcover&dq=Chronic+daily+headache+for+clinicians&hl=en&ei=IEFQTMn4Kc_esAaUwcCcAQ&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1&ved=0CC0Q6AEwAA#v=onepage&q&f=false

 

Jeg vil gjerne ha seriøse svar. Det er ikke noe vanlig hodepine jeg har, og det er så ille at jeg har måttet gi opp tunge studier til fordel for studier som krever mindre - bare fordi denne hodepinen gjør meg ute av stand til å fungere normalt.

 

Vet at det er flere her på forumet som vet hva som må til for å få stilt en diagnose. Burde dette være nok til å få en litt "uvanlig" diagnose, når jeg kjenner meg så godt igjen i symptomene + ikke kjenner meg igjen i symptomene på typiske alvorlige hodepineformer som migrene, klusterhodepine osv + opplever nesten perfekt nytte av indomethacin til behandling?

[Nator]

Det kan være veldig vanskelig å få en lege til å stille en diagnose på dette, men ikke gi deg før du har fått det.

[Gjest Hemocrania Continua?]

*bump*

 

Jeg har fått beskjed om å ta Indocid med litt mat, og unngå kombinasjonen Indocid og alkohol. Har ikke fått norsk pakningsvedlegg, og det jeg husker fra pakningsvedlegget som lå ute på felleskatalogen så var informasjonen dårlig vedrørende noen av punktene. (Siden Indocid er avregistrert er det fjernet fra felleskatalogen.)

 

Hvor mye er "litt" mat, holder det f.eks med en liten kopp chillinøtter, eller en stor snickers?

Kan jeg nyte et par glass whisky og fremdeles ta Indocid uten at det blir skummelt? Skjønner at det er bare å glemme flatfylla + Indocid, men 1-3 enheter alkohol utover en kveld burde vel gå bra?

Hvilke andre NSAID-er kan jeg prøve i kombinasjon med Indocid? Fikk beskjed om at Naproxen og Indocid ikke skulle kombineres, men hvilke andre kombinasjoner går/går ikke?

[Emancipate]

Har hatt tilnærmet konstant hodepine i godt over et halvår nå

Begynte det brått, eller utviklet det seg gradvis?

 

Sterk paracet+ibux i lag fungerer ikke i det helettat mot hodepinen min.)

Sterk paracet, for et oxymoron, hehe. Det betyr ikke at det er hemicrania continua.

 

The factor that allows hemicrania continua and its exacerbations to be differentiated from migraine and cluster headache is that hemicrania continua is completely responsive to indomethacin. Triptans and other abortive medications do not affect hemicrania continua.

Dette er tull. Greit nok at hemicrania continua ikke responderer på triptaner, MEN:

1. Transformert migrene, som er den mest nærliggende alternative diagnosen responderer ofte heller ikke på triptaner.

2. Indometacin kan godt virke på migrene.

Så dette holder egentlig ikke for å vite forskjell. (IOM at årsaken til hemicrania continua ikke er kjent kan det jo for alt vi vet hende at transformert migrene og hemicrania continua er to navn på den samme sykdommen.)

 

 

Alle symptomene du uthever:

rhinorrhea

nasal stuffiness

Short, "jabbing" headaches superimposed over the persistent daily headache.

nausea

phonophobia

photophobia

er typiske også for transformert migrene.

[Gjest Gjest]

Har hatt tilnærmet konstant hodepine i godt over et halvår nå

Begynte det brått, eller utviklet det seg gradvis?

Begynte brått, og utviklet seg over noen få uker før det ble virkelig plagsomt. Toppene varierer i maksintensitet, og var mildere i starten enn etter noen måneder.

 

---

 

Med de symptomene jeg beskriver her - er det rett å tvile på nevrologen som mente at dette var en stressrelatert spenningshodepine? Merkelig at nevrologen ikke nevnte transformert migrene, siden det stemmer bedre med mine symptomer enn det spenningshodepine gjør.

 

Uten Indometacin så er de verste toppene ekstremt smertefulle. De topper den verste smerten jeg har opplevd ellers(en testikkel oppsvulmet til størrelsen av et lite eple. Testikkeltorsjon er meget smertefullt.)

[reor]

Da jeg studerte fikk jeg også hodesmerter.

Legen rekvirerte nakkemasasje samt ga meg ordre om å trimme i studietiden.

Dette hjalp til en hviss grad, men jeg måtte også på synstest for å få korrigert synet.

Anstrengelse av øyner over tid kan gi sterke hodesmerter.

Blandingslys kan være noe dritt som enkelte kan reagere kraftig på meg iberegnet.

 

Jeg er forundret over at lege eller nevrolog ikke har reagert på testikkelproblemet og har vurdert mulig årsak.

Når kroppen opplever sjokk som er smertetopp gjerne er så blir testikkelene heist opp for beskyttelse. Hvis de blir heist hardt opp kan det oppstå komplikasjoner med hensyn til sedkanal og blodårer og rissikoen er at de blir skadet og må fjernes.

 

Vondt er en "underdrivelse" i denne sammenheng!

 

Å ha smerter er en subjektiv opplevelse og man ser like frisk ut. Hadde man til eksempel fått forskjellige fargetoner i rødt eller blått ved smerter ville man blitt tatt mer på alvor.

 

Lykke til!

Endret 8. august 2010 av reor

[Lucy_Nyu]

Har selv hatt migrene i over 10 år nå, og i fjor var det så intenst at jeg ofte ikke kunne gå på skolen, var også borte hele uker. Legen skrev ut medisiner til meg som ikke funket i hele tatt (nesespray opplegg) siden ibux og paracet ikke funker i det hele tatt. Hadde da heller ikke tatt noen former for prøver/tester siden jeg var 9-10 år gammel (da fikk jeg påvist barne migrene, som jeg ble fortalt at de fleste barn vokser av seg) så ble utrolig frustrert over at han bare skrev ut en resept til meg, uten i det hele sjekke om det var noe annet som kunne være årsak til hodepinen min, og om hvilken migrene det i så fall kunne være. Har enda ikke en konkret diagnose på problemet mitt, rekner med at det bare står migrene i papirene mine, for jeg har aldri blitt spurt grundig ut om migrenen eller noe annet for den sagtskyld. Eneste gangen var da jeg var liten, men da var ikke vokabularet mitt så stort, så jeg syns det er litt merkelig at de ikke har undersøkt det nærmere i senere tid. Jeg har jo etter min beste evne prøvd å forklare symptomene mine, og prøve å få legen til å forstå at dette ikke er en situasjon jeg vil leve resten av livet mitt i.

 

Jeg ser at en del av symptomene du har utdypet har jeg også, som f.eks.: rennende nese, bankene/dunkene verking, lys- og lyd følsomhet og kvalme. I tillegg til disse har jeg også svimmelhet (og i noen tilfeller besvimelse), trøtthet/sløvhet og dårlig mage.

 

En venninne av min far anbefalte meg da i fjor fysioterapi for migrenen. Jeg ble selvfølgelig litt skeptisk til dette, men tenkte at det var verd ett forsøk. Man vet jo aldri før man har prøvd.

 

Etter to-tre behandlinger hos denne fysioterapeuten merket jeg betraktelig forskjell. Det kunne gå flere dager mellom hvert anfall og jeg hadde mye mer energi. Ikke alle symptomene har gått bort den dag i dag, 1 år etter på, men jeg har ikke besvimt på over ett år, og det er da noe, samtidig som det blir lenger og lenger mellom kraftige og intense anfall, anfallene er heller ikke like intense som før det verste ligger kanskje på en 7er.

 

Hos fysioterapeuten får jeg først akupunktur (ikke nåler, men en slags strikke-pinne-sak), så knekker han opp hele ryggen min og nakken, for og så gi meg elektrosjokk behandling i nakken (eller nedre delen av ryggen, alt etter som hvor jeg har hatt vondest eller hvor det er flest låsinger)

Ved å knekke opp ryggen og nakken min løyser han opp låsinger mellom ryggvirvlene (om jeg ikke tar helt feil). Disse låsingene fører da til at energien som går gjennom ryggraden stopper opp og en sirkulasjon der stopper, dette fører da til at hode ikke får den nødvendige sirkulasjonen som den skal ha og jeg får hodepine.

 

Viss jeg var deg ville jeg gitt det noen forsøk for å se om dette muligens fungerer, for det å leve resten av livet på medisiner for å kunne fungere er ikke noe jeg unner noen. I tillegg er det farlig for leveren og kroppen din om du blir avhengig av smertestillende.

[Emancipate]

Med de symptomene jeg beskriver her - er det rett å tvile på nevrologen som mente at dette var en stressrelatert spenningshodepine? Merkelig at nevrologen ikke nevnte transformert migrene, siden det stemmer bedre med mine symptomer enn det spenningshodepine gjør.

Spenningshodepine gir ikke rennende/tett nese, så vidt jeg vet. Transformert migrene er gjerne ikke i bakhodet, mer foran eller på siden. Dessuten utvikles den gradvis. Og ved hemicrania continua skal indomethacin ta smerten bedre enn 4-5. Så spør du meg har du en blandingshodepine som ikke stemmer helt med hverken det ene eller det andre.

 

Jeg anbefaler å prøve en fysioterapeut, det kan hjelpe uansett om det er migrene eller spenningshodepine.

[Gjest trådstarter]

Indomethacin tar smerten bedre enn 4-5 om jeg begynner å ta de før hodepinen begynner å bli plagsom. Desto tidligere jeg stopper den fra å bli verre desto bedre går det. (Opplevde jo akkurat det samme før jeg fikk tak i medisin som fungerte.) Nå klarer jeg å holde hodepinen såpass i sjakk at det er til å leve med, med 2-6x25mg Indomethacin. Toppene kjenner jeg fremdeles, men ikke mer enn 1-2/10. De er der, uten at det er plagsomt.

 

Huff, noe rart er det. Nå håper jeg bare at kroppen min tåler Indomethacin over lengre tid uten at jeg får problemer med mage/tarm-bivirkninger. Er jeg så heldig at kroppen min tåler det så er ikke Indomethacin så ille som andre smertestillende når det gjelder langtidsvirkninger. Må avstå fra flatfylla, men ellers er det relativt uproblematisk.

 

Er det normalt med øresus i forbindelse med hodepine? Har litt svak øresus som opptrer i venstre øret mitt når jeg overanstrenger meg når hodepinen er der.

[Emancipate]

Er det normalt med øresus i forbindelse med hodepine? Har litt svak øresus som opptrer i venstre øret mitt når jeg overanstrenger meg når hodepinen er der.

Er du sikker på at det ikke kommer av indomethacinen? Jeg tror det er en normal bivirkning. Det er ihvertfall vanlig for andre betennelsesdempende medisiner. Ellers kan du få øresus av høyt adrenalinnivå og vaskulær hodepine (altså migrene). Spenningshodepine gir ikke øresus så vidt jeg vet, men jeg vet jo ikke alt.