Pectus excavatum erfaring osv?

[Gjest Guest_ts_*]

Jeg vet faktisk ikke hva det heter på norsk, men her er en wikipedia artikkel om det:

http://en.wikipedia.org/wiki/Pectus_excavatum

 

Er det noen som har, eller vet om noen som har gjort noe med dette? Er det for sent å gjøre noe med det når man har passert tenårene? Jeg sliter litt når jeg går tynt kledd og om sommeren når jeg kaster skjorten osv. så jeg vil gjøre noe med det. Er dette noe som blir tatt seriøst, eller får man bare beskjed om å leve med det? Forresten, jeg er ikke like "deformert" som det bilde, men man ser lett at det er noe i veien, og mange spør om det.

[the_last_nick_left]

Det norske navnet er traktbryst. Dette er sakset fra legehåndboka:

"Barn/ungdom som opplever tilstanden kosmetisk skjemmende og er motivert for behandling, bør henvises til spesialist. Det samme gjelder de som har fysiske plager av sitt traktbryst. Målet med behandlingen er å kunne oppnå bedring av hjertelungefunksjonen hos pasienter med redusert funksjon, eventuelt foreta en kosmetisk bedring.

 

Operasjon kan gjøres for å korrigere defekten i brystveggen. Ved klart nedsatt fysisk prestasjonsevne er det rimelig god grunn til operasjon. I de tilfellene der formålet er kosmetisk bedring, bør dette diskuteres nøye mellom deg som har traktbryst og en lege som er spesialist på området. Det er få kirurger som har ekspertise i slike inngrep, og inngrepet vil medføre en god del ubehag for deg i en periode.

 

Operasjonsmetodene har endret seg med årene og internasjonalt finnes erfaring med såkalt minimal invasiv kirurgi. Inngrepet (Nuss prosedyre) er nå tatt i bruk ved Rikshospitalet i Norge (des. 2005). Det vil si inngrep der man slipper å måtte åpne brystkassen. Inngrepet medfører at man opererer inn en stålspile som over tid presser forsenkningen ut. Etter 2-3 år fjernes stålspilen. Resultatene fra slike operasjoner rapporteres å være gode. Ideell operasjonsalder er 8-12 år, men teknikken kan også anvendes på voksne pasienter. Opererte pasienter følges med regelmessige kontroller etter inngrepet. Barnet må være forberedt på mye smerter i noen uker etter operasjonen. De får bedøvelse i ryggmargskanalen i 3-9 dager etter operasjonen. I tillegg får de smertestillende som tabletter og eventuelt i sprøyteform. Paracet og Ibux brukes i noen uker etter utskrivelse. Smertene blir helt borte etter 1-2 måneder. Det opererte barnet må være noe forsiktig med vridning og støt mot brystkassen de første 6 månedene. Så kan barnet delta i normale aktiviteter. "

[Gjest Guest_Susanne_*]

Jeg vet faktisk ikke hva det heter på norsk, men her er en wikipedia artikkel om det:

http://en.wikipedia.org/wiki/Pectus_excavatum

 

Er det noen som har, eller vet om noen som har gjort noe med dette? Er det for sent å gjøre noe med det når man har passert tenårene? Jeg sliter litt når jeg går tynt kledd og om sommeren når jeg kaster skjorten osv. så jeg vil gjøre noe med det. Er dette noe som blir tatt seriøst, eller får man bare beskjed om å leve med det? Forresten, jeg er ikke like "deformert" som det bilde, men man ser lett at det er noe i veien, og mange spør om det.

 

 

Jeg opererte for dette 25 august 08. Du kan lese her http://susannemannes.blogg.no/1258710694_pectus_excavatum_saml.html

På bloggen min der det står litt forskjellig.

[Gjest Gjest]

Jeg har en svak utgave av det, så legen sa at jeg ikke ville få noe operasjon. Men jeg vet hvertfall at det ikke er noe hinder i å ha passert tenårene. Den eneste ulempen er at knoklene er mykere når man er yngre, så det blir mer smerter å gjennomføre operasjon når man blir eldre.

 

Første stopp blir fastlege, som henviser deg videre. Etter det har jeg forstått det sånn at du må vente i minst et halvt år før du får komme til.

[Niram]

Skal gjennom "nuss prosedyre" i neste uke. Er 23 år gammel. Gruer meg litt, men skal bli godt å få det unnagjort..

 

 

[Niram]

Beklager dobbelpost, men kan melde fra om at alt har gått bra. Traktbrystet mitt er så godt som borte! Var utrolig smertefullt en periode, men går bedre og bedre. Ca 1 måned siden inngrepet, skal snart tilbake i jobb.

[Winding]

Opererte for 2-3 uker sia, kjente meg helt frisk etterpå. Var ikke i smerte, men følte meg mer livlig og hyper.

Andre dag derimot sov jeg mesteparten av dagen, 3. dagen våknet jeg av smerte og fikk tromadol eller tramadol noe lignende inn i en kanal jeg hadde som gikk inn i hånda og epidoral i ryggen.

Sykepleieren jeg fikk var jævlig deilig, må bare få sagt det.********* .

 

Ble operert i Rikshospitalet og ble flyttet til kristiansand sykehus etter 5 dager visst jeg ikke tar feil. Hadde milde smerter og av og til mer, kom i bølger altså. Om nettene spurte jeg om ekstramedisin i sprøyteform, skal jeg være ærlig var det litt for gøy de siste dagene. Drømte faktisk 3 drømmer iløpet av 10 minutter og sov igjen i 4 timer før jeg drømte om at jeg var og snakka med Jeremy Clarkson fra top gear og drifta rundt i banen hans. Med andre ord, jævla gøy!

 

Altså det høyeste jeg hadde i smerte fra skala 0-10 var det 6. Du får tonnevis med smertestillende.

Ikke for å knuse drømmene dine men så sa legen at det var 2 som ville ha spilen ut av brystet igjen pga. smertene. Meg derimot følte meg frisk som sagt. Er hjemme nå og kan gå, 2 i smerteskalaen og får paracet, noe på M og tromadol visst nødvendig i pilleform.

 

Sånn forvarsel til andre folk som har tenkt til å operere så er det lurt å shave nedentil, for du får en slange ut av kuken til å pisse så lenge du har epidoralen i ryggen.

Endret 23. februar 2013 av Hårek
Fjernet navn. Man navngir ikke på dette forumet.

[malken]

Hei.

 

Jeg tok nuss-operasjon i 2005. Da var jeg 16 år. Jeg husker jeg gruet meg en del, men det gikk veldig fint. Jeg ble veldig fornøyd med resultatet, men du får nok et arr på den ene siden under armen. Etter opperasjonen fikk jeg mye bedre selvtilitt og jeg kunne endelig gjøre ting som jeg før ikke følte meg komfortabel med. Når jeg var 19 år tok jeg ut spilen igjen. Det var en liten operasjon, og jeg fikk dra hjem igjen samme dagen.

[Morpho]

Hvor stor er faren for kroniske smerter etter en slik operasjon? Er det noen som har pådratt seg noen form for skade (foruten små kosmetiske "skader")?

[Winding]

Hvor stor er faren for kroniske smerter etter en slik operasjon? Er det noen som har pådratt seg noen form for skade (foruten små kosmetiske "skader")?

 

Når jeg tar knebøy, uten vekt da siden det er 3 uker sia jeg opererte så skraper lungene på en måte litt på venstre side av magen. Visst jeg blåser ut og tar knebøy merker jeg ikke noe. Håper det går over

[roger1996]

hei er 16 år og tok nuss operasjonen for 2 dager siden. Vet de som skal gruer seg jævli, for det gjorde jeg. MEN RELAX, det er ikke i nærhet så ille som det kan virke, hvertfall hvis du er litt fleksibel i ribbena( ikke fylt 20). men hvertfall jeg våknet opp og sa til legen jeg hadde vondt, så fikset de det med en gang. Pumpet en god del epidural i bryste mitt og etterpå kjente jeg ikke en dritt, rett og slett herlig følelse.

Spiste 2 ganger i løpet av de neste 6 timene. Er drit fornøyd og anbefaller alle operasjonen, gleder meg allere til å kaste skjorta til sommern:D nå ligge jeg i sengen med lite smerter. Kanskje jeg er heldig, men vet at alle som vil operere, kommer seg lett gjennom det. Det er så deilig med normalt bryst og hvis det skulle gjøre mer vondt, er det uansett bare å rope på legen, så fikser de det. Legene er så flinke på medisiner at smertene til alle som operer vil ikke bli verre enn man takler bra. også er jo det å ha et fint bryst den beste motivasjonen:D alle som vurderer operasjonen, ikke nøl. Its worth it!

[roger1996]

hei igjen, er en uke siden operasjonen, og jeg kunne ikke følt meg bedre. Det har vært lite smerter og har vært ute og godt mye turer. Har aldri angret mindre på at jeg gjorde noe som dette før og anbefaller alle og ta det i denne alderen. Selvom jeg hadde hatt mer smerter, hadde det fortsatt vært verdt og det tror jeg alle som har tatt operasjonen tenker det samme. husk de som gruer seg, smerte er bare en følelse, den går over. Og kanskje har du ikke noe særlige smerter som meg. Ta opersjonen å bli jævli fornøyd som meg:D er klar for ett nytt og bedre liv, nå som det er overstått.

[kackaraja]

Det er nå to uker siden jeg tokk operasjonen i Tyskland, siden det norske helsevesenet nektet å finansiere det for meg..Operasjonen i seg selv går fint, men man må være forberedt på mye dritt som skal kobles til kroppen i etterkant. Hadde sikkert seks slanger inn i meg i 4 dager etter operasjonen og dette er veldig ekkelt. det værste av alt var vel urin kater.. MEN når dette er over blir det bare bedre og bedre og jeg er så sinnsykt glad for at jeg gjorde det nå i etterkant. Hadde vanvittige smerter i perioder, grunnet oppkast kort tid etter operasjonen, men det var bare å få intravenøst, så lå man å ¨fløt¨rundt i sengen og smertene forsvant:P anbefaler alle som virkelig er motiverte for operasjon å gjøre det, men man må vite hva man begir seg ut på.

[TheNarsissist]

Ikke finansiere? Hva mener du, er jo mange som blir operert fot det i Norge hvert år.

[kackaraja]

Jeg tror jeg hadde en kombinasjon av maksimal uflaks og litt streng lege, samtidig som det var litt moderat pectus utseende. Legen min henviste meg til rikshospitalet hvor jeg ble vurdert av en spesialist. Svaret var at jeg hadde ikke nok..Noe som totalt knuste meg. Ettersom jeg hadde lest overalt på norske forum at dette var så lett. så spurte jeg legen min om han kunne henvise meg til ullevaal isteden og det ville han ikke. Har hørt at de er greiere på ullevaal, så jeg dreit meg ut med å dra til rikshospitalet. Når dette er sagt så er de vanvittig flinke i Tyskland og har en teknikk som lager mindre arr, enn hva man får i Norge. Han som oprerte meg har en erfaring, ingen andre i europa er i nærheten av. men dette kostet skjorta:(

[Gjest Bruker-182691]

Jeg har en middels-mild variant, ikke plaget med det og tror jeg vil leve med det. Men dersom jeg gjennomfører operasjon kan det jo gi meg selvtillitsboost selvom jeg har min tvil. Skummelt med alle inngrep..

[Idaa93]

Hei.

 

Jeg tok inngrepet tidlig i september i år i en alder av 20 år. Jeg har hatt store problemer med pust og hjertet pga traktbryst siden 14-års alderen. Etter mange undersøkelser (ultralyd på hjertet, løpetester, røntgen av lunger og hjerte) viste det seg at hjertet mitt lå 4cm i "klem" pga brystbenet. Legen sa at jeg ikke hadde noe valg, ettersom det kunne medføre hjerteinfarkt osv..

 

Min opplevelse har ikke vært i nærheten av hva jeg ser mange andre skriver!

 

Da jeg våknet etter operasjonen fungerte ikke epiduralen i ryggen. Jeg husker ikke mye av det, men jeg hylgråt, kastet opp jevnlig og de klarte ikke få kontroll på det. De prøvde å justere epiduralen, noe som var forferdelig vondt ettersom de måtte vippe meg over på siden kun 30 min etter operasjonen. Etterhvert bestemte de seg for å dope meg ned for å lindre smertene. Jeg var fullstendig dopet ned resten av dagen og natten. Jeg husker ingenting annet enn at jeg kastet opp hele ettermiddagen, noe som også var grusomt vondt.

 

Dagene etterpå fikk jeg besøk av fysio. Han skulle ha meg til å reise meg opp av sengen og prøve å gå. Fordi jeg var dopet ned dagen før, og dag 2 ikke var særlig i form, hadde jeg ikke klart å få i meg noe mat. Samtidig som smertestillende førte til mye oppkast, klarte jeg heller ikke komme meg ut av sengen. Jeg ble liggende i 3,5 dager. Da bestemte de seg for å ta ut kateteret for å "tvinge" meg til å komme meg ut av sengen.

Hver natt våknet jeg av sinnsyke smerter, jeg gråt og var veldig fortvilet. Dag tre klarte jeg å spise et knekkebrød + 4 druer.

 

Etter 6-7 dager fikk jeg dra hjem. Jeg var konstant blek, dårlig, kvalm, kastet opp, dårlig matlyst, klarte ikke dusje selv osv. I første uken hjemme trengte jeg assistanse til nesten alt. Ett glass saft var for tungt for meg å bære. Etter 1,5 uke hjemme våknet jeg en natt av smerter igjen. Da ble det ambulanse inn til sykehuset hvor vi satte i gang med røntgen og CT. Ingenting synlig. Etter en uke til skjedde det samme igjen. Det viste seg at jeg hadde lungebetennelse. Jeg ble liggende i litt over 2 uker med kraftig lungebetennelse, nesten 2 liter væske på den ene lungen og infeksjon i blodbanen - alt som følge av operasjonen. Fikk antibiotika intravenøst i 2 uker på sykehus, og 2 uker hjemme med hjemmesykepleier. Jeg hadde konstant feber på sykehuset. Pga alt dette måtte jeg gjennom mye rart. Ultralyd av hjertet (slange med kamera ned i spiserøret), drenering av lungen (vooondt).

 

Alt i alt, opplevelsen har vært grusom, mye dårlig erfaring på sykehus, samtidig som jeg nå, nesten 3 mnd i etterkant er fornøyd med resultatet. Det tok meg 8 uker før jeg klarte å ligge på siden. Spilen stikker ligg ut på hver side, så jeg kjenner den tydelig når jeg ligger på siden. Anbefaler operasjonen, men vil advare mot smertene man kan få! Nå har jeg selvfølgelig vært maks uheldig. Jeg skulle ønske noen forberedte meg på hvor vondt det er / kan være.

[Gjest Bruker-182691]

Hei.

 

Jeg tok inngrepet tidlig i september i år i en alder av 20 år. Jeg har hatt store problemer med pust og hjertet pga traktbryst siden 14-års alderen. Etter mange undersøkelser (ultralyd på hjertet, løpetester, røntgen av lunger og hjerte) viste det seg at hjertet mitt lå 4cm i "klem" pga brystbenet. Legen sa at jeg ikke hadde noe valg, ettersom det kunne medføre hjerteinfarkt osv..

 

Min opplevelse har ikke vært i nærheten av hva jeg ser mange andre skriver!

 

Da jeg våknet etter operasjonen fungerte ikke epiduralen i ryggen. Jeg husker ikke mye av det, men jeg hylgråt, kastet opp jevnlig og de klarte ikke få kontroll på det. De prøvde å justere epiduralen, noe som var forferdelig vondt ettersom de måtte vippe meg over på siden kun 30 min etter operasjonen. Etterhvert bestemte de seg for å dope meg ned for å lindre smertene. Jeg var fullstendig dopet ned resten av dagen og natten. Jeg husker ingenting annet enn at jeg kastet opp hele ettermiddagen, noe som også var grusomt vondt.

 

Dagene etterpå fikk jeg besøk av fysio. Han skulle ha meg til å reise meg opp av sengen og prøve å gå. Fordi jeg var dopet ned dagen før, og dag 2 ikke var særlig i form, hadde jeg ikke klart å få i meg noe mat. Samtidig som smertestillende førte til mye oppkast, klarte jeg heller ikke komme meg ut av sengen. Jeg ble liggende i 3,5 dager. Da bestemte de seg for å ta ut kateteret for å "tvinge" meg til å komme meg ut av sengen.

Hver natt våknet jeg av sinnsyke smerter, jeg gråt og var veldig fortvilet. Dag tre klarte jeg å spise et knekkebrød + 4 druer.

 

Etter 6-7 dager fikk jeg dra hjem. Jeg var konstant blek, dårlig, kvalm, kastet opp, dårlig matlyst, klarte ikke dusje selv osv. I første uken hjemme trengte jeg assistanse til nesten alt. Ett glass saft var for tungt for meg å bære. Etter 1,5 uke hjemme våknet jeg en natt av smerter igjen. Da ble det ambulanse inn til sykehuset hvor vi satte i gang med røntgen og CT. Ingenting synlig. Etter en uke til skjedde det samme igjen. Det viste seg at jeg hadde lungebetennelse. Jeg ble liggende i litt over 2 uker med kraftig lungebetennelse, nesten 2 liter væske på den ene lungen og infeksjon i blodbanen - alt som følge av operasjonen. Fikk antibiotika intravenøst i 2 uker på sykehus, og 2 uker hjemme med hjemmesykepleier. Jeg hadde konstant feber på sykehuset. Pga alt dette måtte jeg gjennom mye rart. Ultralyd av hjertet (slange med kamera ned i spiserøret), drenering av lungen (vooondt).

 

Alt i alt, opplevelsen har vært grusom, mye dårlig erfaring på sykehus, samtidig som jeg nå, nesten 3 mnd i etterkant er fornøyd med resultatet. Det tok meg 8 uker før jeg klarte å ligge på siden. Spilen stikker ligg ut på hver side, så jeg kjenner den tydelig når jeg ligger på siden. Anbefaler operasjonen, men vil advare mot smertene man kan få! Nå har jeg selvfølgelig vært maks uheldig. Jeg skulle ønske noen forberedte meg på hvor vondt det er / kan være.

Uflaks Håper det går seg til i det minste!

[AnonymDiskusjon]

Hei.

 

Jeg tok inngrepet tidlig i september i år i en alder av 20 år. Jeg har hatt store problemer med pust og hjertet pga traktbryst siden 14-års alderen. Etter mange undersøkelser (ultralyd på hjertet, løpetester, røntgen av lunger og hjerte) viste det seg at hjertet mitt lå 4cm i "klem" pga brystbenet. Legen sa at jeg ikke hadde noe valg, ettersom det kunne medføre hjerteinfarkt osv..

 

Min opplevelse har ikke vært i nærheten av hva jeg ser mange andre skriver!

 

Da jeg våknet etter operasjonen fungerte ikke epiduralen i ryggen. Jeg husker ikke mye av det, men jeg hylgråt, kastet opp jevnlig og de klarte ikke få kontroll på det. De prøvde å justere epiduralen, noe som var forferdelig vondt ettersom de måtte vippe meg over på siden kun 30 min etter operasjonen. Etterhvert bestemte de seg for å dope meg ned for å lindre smertene. Jeg var fullstendig dopet ned resten av dagen og natten. Jeg husker ingenting annet enn at jeg kastet opp hele ettermiddagen, noe som også var grusomt vondt.

 

Dagene etterpå fikk jeg besøk av fysio. Han skulle ha meg til å reise meg opp av sengen og prøve å gå. Fordi jeg var dopet ned dagen før, og dag 2 ikke var særlig i form, hadde jeg ikke klart å få i meg noe mat. Samtidig som smertestillende førte til mye oppkast, klarte jeg heller ikke komme meg ut av sengen. Jeg ble liggende i 3,5 dager. Da bestemte de seg for å ta ut kateteret for å "tvinge" meg til å komme meg ut av sengen.

Hver natt våknet jeg av sinnsyke smerter, jeg gråt og var veldig fortvilet. Dag tre klarte jeg å spise et knekkebrød + 4 druer.

 

Etter 6-7 dager fikk jeg dra hjem. Jeg var konstant blek, dårlig, kvalm, kastet opp, dårlig matlyst, klarte ikke dusje selv osv. I første uken hjemme trengte jeg assistanse til nesten alt. Ett glass saft var for tungt for meg å bære. Etter 1,5 uke hjemme våknet jeg en natt av smerter igjen. Da ble det ambulanse inn til sykehuset hvor vi satte i gang med røntgen og CT. Ingenting synlig. Etter en uke til skjedde det samme igjen. Det viste seg at jeg hadde lungebetennelse. Jeg ble liggende i litt over 2 uker med kraftig lungebetennelse, nesten 2 liter væske på den ene lungen og infeksjon i blodbanen - alt som følge av operasjonen. Fikk antibiotika intravenøst i 2 uker på sykehus, og 2 uker hjemme med hjemmesykepleier. Jeg hadde konstant feber på sykehuset. Pga alt dette måtte jeg gjennom mye rart. Ultralyd av hjertet (slange med kamera ned i spiserøret), drenering av lungen (vooondt).

 

Alt i alt, opplevelsen har vært grusom, mye dårlig erfaring på sykehus, samtidig som jeg nå, nesten 3 mnd i etterkant er fornøyd med resultatet. Det tok meg 8 uker før jeg klarte å ligge på siden. Spilen stikker ligg ut på hver side, så jeg kjenner den tydelig når jeg ligger på siden. Anbefaler operasjonen, men vil advare mot smertene man kan få! Nå har jeg selvfølgelig vært maks uheldig. Jeg skulle ønske noen forberedte meg på hvor vondt det er / kan være.

 

 

Æææh, uflaks! På hvilket sykehus var dette? Aff..

 

Anonymous poster hash: 6ab37...f3d

[Frøken23]

Hei! Jeg er en jente på 23 som var på Ullevål i dag og ble satt på venteliste for operasjonen! Men er litt skeptisk til noen ting som kanskje dere har peiling på.

 

Har noen dårlig erfaring med narkosen eller epiduralen? Har hørt skrekkhistorier om at man kan bli lam eller få kronisk hodepine og lignenede. Er det vondt å sette epiduralen eller blir det gjort når jeg er "borte"?

Har også lest at man må kolapse en lunge under operasjonen. Stemmer dette?

Og en ting til. De nederste ribbeina mine stikker litt ut og legen sa at disse KAN følge med ut slik at de blir mer utstikkende(spesielt siden jeg er "gammel"). Har noen opplevde dette eller opplevd at det gikk bra til tross for utstikkende ribbein?

Vet at dette er veldig individuelt men likevel greit å se hva andre har opplevd:)