Født med delt spiserør. Ønsker å komme i kontakt med andre med samme "lidelse"

[Bikeridr]

Heisann,

 

Jeg er født med delt spiserør. Det var overhodet ikke fysisk kontakt mellom mage og munn. Spiserøret besto således av to "stubber", en fra magen til ca midt i brystet og en stubb fra halsen og 1/2-vegs ned.

Dette er noe fødselsleger ser med én gang, så jeg ble operert i en alder av 34 timer. Da skjøtet legene spiserørene mine til ett.

Siden musklene i "skjøten" ikke fungerer, har jeg et dødt område i spiserøret hvor mat kan sette seg fast.

Dette har jeg selvfølgelig lært å leve med og vet hvilken mat jeg kan spise "uten problem" og hvilken mat jeg må være forsiktig med. Å "glefse i seg" maten er et ikketema for meg da dette betyr (i beste fall) en tur på toalettet for å kaste opp det som sitter fast. Eller i verste fall en tur til sykehus for utblokking og "kirurgisk fjerning" av fastkilt mat.

 

Ok, dette var "sykdomsbildet". Nå prøver jeg her å komme i kontakt med andre som har samme "lidelse".

Såvidt meg bekjent er vi 4 stykker i Norge som har dette.

En jente i Trøndelag som er ca 4-5-6 år tenker jeg. (Min søster traff henne/foreldrene på sykehuset i Trondheim for etpartre år siden, men fikk ikke adresse eller kontaktinfo).

En jente som muliggens er i begynnelsen av 20-årene. (Hun var i Se og Hør for 10-12 år siden. Prøvde å kontakte Se og Hør for kontaktinfo, men fikk ikke engang svar på forespørselen).

En mann som er rundt 40 år. Han skal være enten ett år yngere eller ett år eldre enn meg, så født '67-'69 og heter "Trond fra Trysil". Han har jeg hørt om hele livet, men aldri lyktes å komme i kontakt med. Jeg vet at han var i ukebladet "Hjemmet" for sånn ca 20 år siden og Mamma prøvde å komme i kontakt med "Hjemmet" og/eller "Trond-fra-Trysil" den gang da, men også forgjeves.

 

Så, det jeg lurer på, siden 1/2 Norge er på diskusjon.no, er det noen som kjenner seg igjen og/eller kjenner de nevnte personene, evt andre eller flere med delt spiserør?

De ønsker jeg å komme i kontakt med, svar gjerne her eller i PM. Det kunne være interessant å møte "likesinnede" for diskusjon og erfaringsutveksling.