Pilonidal/Tvilling/Cyste - Tråden

[Joffii]

 

Tiki: Skjønner godt hvordan det har lagt en demper. Tærer veldig mye på psyken. Det at jeg går glipp av skole, jobb, venner, ungdomstida, muligheten til å trene etc er jævlig. Det værste for min del er det at jeg aldri vet når jeg skal bli kvitt det, har ingen dato og se frem til, i tillegg til å få gode nyheter en dag, og dårlige den neste. Humøret går i bølgedaler..

 

Ja enig i den. Irriterende at alle sier "det blir bra en gang". Og at sykepleierne hele tiden har garantert at det kommer til å bli bra. Men så har tiden gått da, og det har ikke blitt bra. 2 år "and counting" er veldig lang tid, spesielt når jeg ellers er og føler meg frisk. Men må leve som en pensjonist pga det såret hehe. Når man ikke klarer å sitte normalt i mer enn ca en time så er det ikke så mye man får til i hverdagen. Og det å være aktiv fører til svetting, som igjen fører til ugunstige forhold for et åpent sår og i tillegg økte bandasjeutgifter. Dermed er også trening utelukket. Har gått mye opp i vekt de siste par årene, og det er som du sier, det tærer på psyken.

 

Men men, en kan jo ikke gjøre annet enn å fortsette og prøve. Som sagt er neste steg for meg en større plastisk operasjon. Akkurat hvordan de har planer om å gjøre det vet jeg ikke, så vi får se Ser i hvert fall fram til å prøve noe annet enn dagkirurgi og den jævla pøllen.

 

Kunne ikke sagt det bedre, jeg er vel "friskmeldt" sikkert 10 ganger, for så å ha et raskt tilbakefall. Vekta har jeg heldigvis klart holde, med å kutte så og si alt av godteri og spise litt bedre. Spiser og ofte lite pga lite aktivitet. Føler meg som en pensjonist ja, er liksom ingen synlig skade, som er lett å forklare. Sier som regel bare problemer nederst i ryggen for å slippe all forklaringa.

 

Svetting er også et problem, særlig siden jeg svetter MYE. Skal så lite til, er en 'varm' person så mat eller bare det å ligge stille kan gjøre meg svett...

 

Skulle gjerne likt å høre mer om hva den plastiske operasjonen innebærer. Dagkirurgi hadde jeg bare dem 2 første gangene, de 2 siste har jeg vært innlagt, i 3-5 dager. Men vet du noe mer om din neste operasjon vil jeg gjerne høre! Greit å vite, vet aldri når en må operere igjen med dette jævelskapet!

[Gjest Parallgin]

Heisann, jeg har skrevet her inne tidligere i år, glad, fornøyd, sliten og håpende. Nå ser jeg det har kommet et par stykker til i løpet av sommeren. Til deg tiki, leste innlegget ditt og trodde det var jeg som hadde skrevet, hehe.

 

Har siden 2007 hatt 4 operasjoner, og har gjennomgått et rent helvete!! Masse smerter, bortkastet tid, utgifter og pinlige situasjoner. Nå sitter jeg og venter på operasjon nr 5!!

Jeg er med andre ord tilbake til utganspunktet.. Jeg blir sannsynligvis henvist til plastikk kirurg, men har også vært inne på tanken om å reise til utlandet for behandling. Jeg har vært hos 10 forskjellige leger og kirurger, og ikke EN eneste lege har samme forklaring og løsning på problemet. Sykepleierne er ikke annet enn greie, men de vil bare ditt beste og sørge for at du trives. Ingen jeg kjenner har noe som helst kjennskap til dette, og det å forklare/bortforklare din situasjon for andre, ja det er et rent helvete i seg selv. Det ender opp med å bli ledd av, og i verste fall sett på som litt homoseksuelt. "Har du fått for stor k..k i rumpa?" ..ja, det har jeg, derfor så driver jeg å opererer halebein området...(sarkasme) Men alt dette har gjort meg sterkere, både på det å tåle smerte, motgang, blod, og nåler. Jeg trodde jeg ble mann i Forsvaret, men alle smertene og blodet jeg daglig har tørket og sett siden 2007 har gjort noe med meg.

 

Jeg kan ikke bade om sommeren, eller i basseng, jeg kan ikke drikke mtp forskjellige smertestillende, og jeg kan ikke gå i lyse klær. På det verste skifter jeg bokser 3 ganger daglig, og må vaske gjennomblødde klær.

 

Jeg har fortalt min fastlege at om operasjon nr 5 ikke hjelper, så har jeg en venn som kan hjelpe meg, med blåselampe og narkotiske stoffer/morfin. Det er brutalt, men kanskje det hjelper. Jeg fortalte legen at jeg heller ville brekke begge beina og armene, enn å gjennomgå 4 (++?)år med helvete.

[Joffii]

Skjønner så inderlig godt hva du skriver, er så lett å spøke med såret som er vårt "andre rævhull" Jeg facer kanskje min 5 operasjon snart jeg og, gjør et siste forsøk på å la ting gro etter at det sprakk, første operasjon var i september 08.

 

Er bra sikker på at de fleste aldri innser smertene vi går gjennom. Kirurger presser og trykker får så å spør om det var vondt, bakterieprøver med skalpellskje uten bedøvelse, daglig rensing og skifting av bandasje som ligger INNI såret.. Nei, vi har et helvete. Jeg har ødelagt ryggen med å sitte skjevt, legghinnebetennelse i begge bein av å stå, kan ikke ligge på ryggen, vanskelig for å gå til tannlegen og mista masse skole. ALLE problemene mine har røtter fra den onde tvillingen jeg bærer..

 

Har selv startet tenke på andre kirurger, og via pilonidal.org er det visst 2 stk som utmerker seg i Norge, en i Tromsø og en i Ålesund. Men vet ud om tilbud er noe bedre i utlandet?

[Gjest Parallgin]

Jeg tror faktisk Norge mangler en del kunnskaper på dette feltet, fordi dette ikke er så utbredt i landet. Jeg har ingen data over hvilke land som har flest operasjoner av dette tilfelle, men jeg kan nevne et eksempel: Prata med noen sykepleiere angående dette, og de kunne nevne at på den amerikanske militærbasen på Hawaii, var det svært, svært mange tilfeller av dette. Mange soldater som fikk tvilling. Lurer virkelig på hva som gjør at enkelte er utsatt for dette. Når man tenker på hva legene sier, så er jo begrunnelsen for å få tvilling helt hinsides. Årsaken til tvilling kan være følgende: Fedme, skade, inaktivitet, for mye aktivitet, sitting, hormonforstyrrelser, "fatal" hårvekst, for stram rumpe.. Altså - hva f...?

 

Så lenge du verken er kongelig, kjendis, fotballproff eller rik, så må du nok bite i det sure eple og godta de tåpelige vurderingene av nyutdannede ortopeder, øre-nese-hals leger, turnusleger, og Gud vet hva..felles for dem alle, er den svake kunnskapen om pilonidal.

 

Det er rart at slike pasienter ikke blir tatt mere på alvor. En slik skade/tilstand kan ta knekken på deg både psykisk og fysisk. Og det er trasig både å ikke få hjelp, og å få hjelp.

[Turtlefence]

Har dette jeg også. Er veldig gøy å komme til en lege som ser på det og så sier at det "nok forsvinner når du blir eldre". "Om du vil ha et inngrep vil det være stort og antakeligvis frihetsberøvende for en stund".

 

Javel, men fram til jeg er 40 vil jeg gjerne ha muligheten til enkle ting som:

Å KUNNE SITTE UTEN STORE SMERTER MINST 350 DAGER I ÅRET.

 

 

 

Har jo heller ikke råd til noe annet enn den geniale helsetjenesten i Norge, så blir vel med den

[Joffii]

Har dette jeg også. Er veldig gøy å komme til en lege som ser på det og så sier at det "nok forsvinner når du blir eldre". "Om du vil ha et inngrep vil det være stort og antakeligvis frihetsberøvende for en stund".

 

Javel, men fram til jeg er 40 vil jeg gjerne ha muligheten til enkle ting som:

Å KUNNE SITTE UTEN STORE SMERTER MINST 350 DAGER I ÅRET.

 

 

 

Har jo heller ikke råd til noe annet enn den geniale helsetjenesten i Norge, så blir vel med den

 

Lykke til, er du heldig er du en av dem som det holder med en operasjon! Er du like heldig som mange av oss andre (meg vertfall) blir det et helvete som kan vare en stund! (sorry, er kanskje berusa nå, men er sannheten) Har etter 4 operasjoner, siste i januar vært så nærme frisk som det kan bli, seff har det gått helt gal vei den siste uka, etter 6 mnd med sårbehandling...

 

Livet er faen hardt..

[Turtlefence]

Har dette jeg også. Er veldig gøy å komme til en lege som ser på det og så sier at det "nok forsvinner når du blir eldre". "Om du vil ha et inngrep vil det være stort og antakeligvis frihetsberøvende for en stund".

 

Javel, men fram til jeg er 40 vil jeg gjerne ha muligheten til enkle ting som:

Å KUNNE SITTE UTEN STORE SMERTER MINST 350 DAGER I ÅRET.

 

 

 

Har jo heller ikke råd til noe annet enn den geniale helsetjenesten i Norge, så blir vel med den

 

Lykke til, er du heldig er du en av dem som det holder med en operasjon! Er du like heldig som mange av oss andre (meg vertfall) blir det et helvete som kan vare en stund! (sorry, er kanskje berusa nå, men er sannheten) Har etter 4 operasjoner, siste i januar vært så nærme frisk som det kan bli, seff har det gått helt gal vei den siste uka, etter 6 mnd med sårbehandling...

 

Livet er faen hardt..

Om mulig drøyer jeg operasjonen til neste sommer da jeg har studier å gjøre, men kjenner jeg det firkanta helse-norge rett så blir det vel umulig å velge tidspunkt på den måten. :\

[Joffii]

Min erfaring, få tatt det så fort som mulig, det kan utvide seg. Mao det kan eskalere fort i str. Etter en operasjon i juli ifjor var det vel 0.5cm langt i august, i december sa MR undersøkelsen at det var 10cm langt. Nå trenger det nødvendigvis ikke gå så galt med deg.

 

Mtp studier, har jeg hatt 4 semester og 4 operasjoner, jeg må ta et år ekstra, og hvis jeg ikke er frisk til jul blir det nok et femte år på mitt bachelor studie.. det suger og jeg er drita lei, men hva kan man gjøre..

 

Anyways, det finnes flere gode historier også, jeg er vel en worst case scenario. De fleste jeg har snakka med personlig har hatt 1 operasjon som gikk fint, så krysser fingra for deg

[Turtlefence]

Min erfaring, få tatt det så fort som mulig, det kan utvide seg.

Anyways, det finnes flere gode historier også, jeg er vel en worst case scenario. De fleste jeg har snakka med personlig har hatt 1 operasjon som gikk fint, så krysser fingra for deg

 

Jeg har hatt den i et par år fordi alle legene jeg kommer til sier at det "ikke er så farlig". Jeg er nå fast bestemt på å få den bort av den grunn at den faktisk utvider seg og at det bare blir værre . Å vente til jul/sommer får bare gå, jeg har et femårig studieprogram og jeg NEKTER å ta det over 9 år på grunn av en "filleting" som en tvilling, da tar jeg heller og sparer opp penger til en "seriøs" operasjon.

 

Takker for "kryssingen", da, jeg håper naturligvis også at det skal gå bra.

[Joffii]

Yep, ordner seg alltid, ting tar bare tid!

 

Kan forøvrig si at er som regel ikke operasjonen sin feil, i tilfelle typen, har selv best erfaring med å legge det åpent, ikke sy. Men Pilonidal er 90% etterstell. Har idag hjemmesykepleie daglig, noe som gjør at ting holder seg halveis på stell vertfall

[Gjest cathrine]

Har ikke lest nøye igjennom alle innlegg men ser at jeg ikke gleder meg etter å lese at mange av dere plages.. Nå plages riktig nok ikke jeg av tvillingen generelt men ett haleben jeg knakk da jeg var tolv.. Jg trodde det var tvillingen som plaget, men den har igrunn ikke vært noe hissig på noe som helst måte og har hatt den siden jeg ble "laget" og er nå 25. Problemet har vært at jeg sliter med å sitte og blir fort sliten bak ved haleben som går videre over til korsrygg og gal belastning. Tok en tur til legen og ble henvist til sykehus med rtg bilde og ort pol. Der viste det seg at halebenet var brukket og stod i 90 graders vinkel rett ut (så da ikke rart man har vondt når man sitter da en "hale" stikker ut) Så enden på dette ble opprasjon som jeg nå venter på og har fått time til i okt. Jeg gruer meg da jeg leser både her og andre steder at dette i grunn frarådes pga dårlig prognose på å bli bedre og at mange sliter med infeksjon, arrdannelse osv. Noen som spesefikt har opperert bort halebenet her inne så ønsker jeg gjerne litt info. har snakket med sykehuset selvfølgelig men de sier bare at det er ikke noe prob og forventer å kunne etter etter opprasjon men kun kort tid da og i løpet av 4-5 uker være bra.

 

Er kanskje feil å google om sånt på nett men blir litt "bekymret" for det en leser og frarådelse. Men jeg orker ikke sitte mer en 30 min før ting blir ubehgaleig og orker ikke ligge på ryggen flatt da dette også blir smertefult. så hva er alternativet liksom? takk for hjelp

[Joffii]

Kan si med ganske stor sikkerhet at vi ikke har snakket noe om fjerning av haleben her inne, men du er velkommen til å ta opp temaet, det er jo så og si samme operasjonsted.

 

Kjenner meg bra igjen i at det å sitte er ubehagelig i lengre tid, og har hos meg ført til feilbelastning som har gjort at jeg har ødelagt rygg, har også leggskinnebetennelse eller noe sånt. Arr ville jeg ikke brydd meg stort om, det er vel ikke den mest synlige plassen, og det er jo en nødvendig operasjon.

 

Jeg er selv kanskje frisk om en uke eller 2. (kanskje: sprekker det opp kan det jo fortsatt ta flere år >.<) Men jeg gikk nylig til innkjøp av en sittepute av typen tushcush(ikke tushcush men har samme design, er vel TEMPUR som har laget min). Denne funker som bare det, angrer på at jeg ikke har skaffet tidligere. Problemet er at den fås ikke bestilt fra utlandet så du må kjøpe i Norge. Den kosta meg 800kr men er vel verdt det, da jeg har kunnet sitte den siste måneden mer enn jeg har gjort de siste 6 mndene.

 

Her er et bilde av type pute:

 

[Gaardon]

hmmm jeg er tydeligvis ikke den eneste med det problemet. jeg har min cyste siden 2006 opererte 10 mai i år. var til kontroll forrige Torsdag å fikk den dårlige nyheten om at de må skjære mer i den så nå venter jeg tålmodig på min 2 operasjon. å det er et rent helvette. føler at mye av min frihet er begrenset og i sommer var det tungt å måtte finne på unnskyldinger for å ikke bade når det var fint vær. men motet er på topp enn så lenge satser på at det ikke blir for mange operasjoner får jo litt frykt når jeg leser lengre oppe hær at dere er på 4-5 operasjon. unner selv ikke min værste fiende denne "sykdommen"

[Joffii]

Du er altså en av dem som ikke forteller om den ? Kan være mye lettere viss folk vet om det, men du kan alltids kamuflere den, med å si den er nederst i ryggen feks. Men ser poenget, mange tror at det er en bagatell, vet ikke om smertene. Dette er klart noe jeg kommer til å huske resten av livet.

 

Type operasjon har du hatt ?

 

Edit. Som nicket ditt tilsier og da jeg sjekka profilen din er du kanskje over gjennomsnittet glad i pc spill? Vil anbefale at du sjekker ut en sånn type pute som jeg linka ovenfor. Angrer så sykt på at jeg ikke skaffet meg en sånn før nå nylig, de fungerer faktisk

Endret 9. oktober 2010 av JeepersCreepers

[Gaardon]

takk for tipset jeg var på dagkirugisk og fjerna hele skiten (trodde jeg) og det skulle gro fra bunnen av. og det gikk bra følte jeg helt til det bynte å komme gradvis og på kontrollen sa de at det var kommet 2 nye ganger et på 8cm og et annet på 5cm.

 

kjenner meg forøvrig igjen i det du sier om rygg og leggsmerter. forresten bare de nærmeste vet om cysten føler ikke at det er noe alle trenger å vite.

Endret 9. oktober 2010 av Cs freak

[Joffii]

Ser den, men jeg følte det var lettere å slippe unnskyldningene. Var ganske kult en gang, var på fest med en kompis og en kompis av han. Da kompisen til kompisen min fikk høre at jeg hadde det sa han, det hadde jeg også, mens kompisen aldri visste om det

Men ja, holdt det ganske tett jeg og, men iløpet av 2 år blir det vanskelig.

 

Men nok om det, det vil si at du hadde lagt det åpent og ikke sydd da ?

[Gjest En utviten mann]

Hei!

 

Legger merke til at alle har hatt en type byll, men jeg har et anna tifelle.

Har et ekstra hull rett over rumpesprekken. Liksom som om jeg har to anus. Noen som har hatt noe lignende og veit hva jeg burde gjøre?

[Joffii]

Er ganske sikker på at det kan være en sakral cyste, pilonidal. Vil anbefale deg å komme deg til legen! Siver det noe veske ut?

[Gjest Gjest]

Har ikke merket noe veske, men kan være meget mulig. Det blør av og til fra det etter et toalett besøk.

 

Tror jeg må ordne meg et lege besøk snarest ja. Hvordan er det igrunnen? Kan ikke tenke meg noe berøring i bakenden! huff, må man så må man...

[Joffii]

Blod er et tegn på pilonidal. Hvordan det er varierer, kommer an på hvor det ligger, hvor nærme anus etc og hvor stort det er. Fleste trenger vel en operasjon, men noen har det værre. Jeg trengte 4 operasjoner. Det er vel det du kan kalle et skrekkeksempel, verre ville vel verdt å hatt det nærmere anus.

 

Angående meg har jeg gått 5 dager uten bandasje nå, første gang på 2 år er deilig!