Den store ME/CFS tråden!

[Zandreu]

Tenkte det kunne være fint å lage en felles tråd hvor man kan komme med spørsmål/svar om ME. Fant ingen tråd om dette fra før, derfor blir denne laget. Jeg kan ikke si at jeg har mye svar, men kom med spørsmål, så svarer andre.

 

Hovedsymptomet er utmattelse som ikke lar seg hvile bort. For at en skal kunne snakke om kronisk utmattelsessyndrom, må utmattelsen ha vart i mer enn 6 måneder, og den må være av en slik grad at det går utover dagliglivet.

For at en kan si at en pasient har ME, må pasienten ha minst fire av disse symptomene i tillegg til utmattelsen. Også disse fire symptomene må ha vart mer enn 6 måneder:

 

* Forstyrret hukommelse eller konsentrasjon

* Sår hals

* Ømme lymfeknuter på hals eller i armhuler

* Muskelsmerter

* Smerte fra flere ledd

* Hodepine som ikke har vært tilstede tidligere

* Søvn bedrer ikke symptomene

* Sykdomsfølelse etter fysisk aktivitet (Fort føle seg litt kvalm)

 

Det er en rekke andre ting som må utelukkes, bl.a:

* Stoffskiftesykdom

* Kreft

* Hjertesykdom

* Infeksjoner

* Lungesykdom

* Depresjon

* Medikamentbivirkning

* Alkoholmisbruk og stoffmisbruk

* Anemi (blodmangel)

 

 

So, speak out!

Endret 5. juni 2008 av Redneck

[eskhyo]

Jeg har alle disse symptomene selv. Jeg ønsker allikevel ikke å påberope meg en sykdom. Dette er symptomer alle i hele verden vil slite med, spesielt ved lite strukturerte liv og dårlig kosthold. Alt dette peker bare på god gammeldags tretthet, ikke noe syndrom eller sykdom.

 

Jeg er mot en sykeliggjøring av folket.

[Vaio]

fire symptomene må ha vart mer enn 6 måneder:

 

* Forstyrret hukommelse eller konsentrasjon

* Sår hals

* Ømme lymfeknuter på hals eller i armhuler

* Muskelsmerter

* Smerte fra flere ledd

* Hodepine som ikke har vært tilstede tidligere

* Søvn bedrer ikke symptomene

* Sykdomsfølelse etter fysisk aktivitet (Fort føle seg litt kvalm)

 

Wow... Jeg er en real kandidat....

 

* Forstyrret hukommelse eller konsentrasjon

Mer enn 4år nå...

* Smerte fra flere ledd

Jævla vondt i nakken for 4år

* Hodepine som ikke har vært tilstede tidligere

HAHA.... Guess what!

* Søvn bedrer ikke symptomene

Absolutt ikke hos meg, spesielt når jeg ser lånebeløpet mitt...

* Muskelsmerter

Jævla vondt i ræven..

 

 

Ok!! Jeg er syk! Jeg har ME! Slett gjelden min

[Manfred]

* Muskelsmerter

Jævla vondt i ræven..

...Vi vil ikke vite hvorfor...

[Vaio]

* Muskelsmerter

Jævla vondt i ræven..

...Vi vil ikke vite hvorfor...

Pga. All sittingen...

[Gjest Guest_FrenChie_*]

Jeg har alle disse symptomene selv. Jeg ønsker allikevel ikke å påberope meg en sykdom. Dette er symptomer alle i hele verden vil slite med, spesielt ved lite strukturerte liv og dårlig kosthold. Alt dette peker bare på god gammeldags tretthet, ikke noe syndrom eller sykdom.

 

Jeg er mot en sykeliggjøring av folket.

 

Det er en stoor forskjell å være trøtt/sliten store deler av dagen og ha ME/CFIDS . Man kan fort bli trøtt å sliten/slapp/trøtt av dårlig kosthold, lite søvn, lite fysisk aktivitet. Det som er felles for alle med ME/CFIDS er treningsintoleranse. Gjør man for mye en dag, må man betale for det seinere. Tar jeg meg en joggetur nå, så blir jeg liggendes i senga med store ømme "lymfeknuter" i nakken, halsen. Jeg får kordinasjonsproblemer,svimmel, vondt i hodet, vondt i halsen, tåler lite lys og lyder. Fryser hele tiden. På det dårligste ble jeg skikkelig dårlig av å se en film, og noen dager var det for mye å høre på lydbok. Forskjellen fra å være trøtt og sliten er utrolig stor..

 

Det er over 4000 vitenskapelige artikler som bekrefter at ME/CFIDS er en alvorlig fysisk sykdom som rammer immunsystemet, nervesystemet, endokrinologiske (??) systemet. Det er på tide at legestanden i Norge tar denne sykdommen alvorlig på lik linje med MS. Det tragiske er at legene i Norge lærer utrolig lite eller ingenting om ME på legestudiene.

[eskhyo]

Jeg er ikke imot at sykdommen ME finnes, og at de som faktisk har den har store problemer med tilværelsen. Det jeg derimot er sikker på, er at det er en overdiagnostisering av sykdommen der pasienter som lider av tidlige nevnte livsproblemer får en diagnose å skylde på i stedet for å ta et oppgjør med seg selv og endre sin livsstil. Altfor mange leger synes det er vanskelig å formidle at problemer kan være selvforskyldte, og ser at det vil være et veldig vanskelig arbeid å endre en persons liv. Derfor tar mange leger enkleste vei ut ved å gi diagnoser på sjeldne syndromer for at pasienten skal kunne ha et hvileskjær og være "fornøyd" med legen. Mange av disse diagnosene som settes vil oppleves som et direkte hån mot de som faktisk har det gitte syndromet.

[Laughing Madcap]

Ser ut som jeg også har det, tilfeldig at det begynte da jeg flytta på hybel.

 

"Jeg er mot en sykeliggjøring av folket."

 

+1

Endret 31. mai 2008 av Sebbe

[Vaio]

Me er bare en unnskylding, for folkflest..

[Laughing Madcap]

Det finnes så mange sykdommer at du bare trenger å nevne noe unormalt med deg selv til legen så får du en sykdom ,og en eller annen vidunderpille.

[Gjest FrenChie_*]

Tviler sterkt på at det er overdiagnostisering blandt ME pasienter. Det er rundt 3-4tusen (sist jeg sjekket) som har diagnosen i Norge, mens det er estimert at mellom 15-20tusen har ME i Norge.

Legene i Norge er utrolig forskiktige med å gi diagnosen ME. Mange pasienter som har ME går rundt med en "depresjons/angst" diagnose, selv om de overhodet ikke er deprimert.

Det er faktisk lett å finne ut av om en person har ME/CFS, men det er kunnskapen om sykdommen som er utrolig lav blandt leger. Når det kommer en diagnose "test", som kan påvise ME så vil sykdommen endelig bli akseptert. Vi vet jo at MS pasientene ble anklaget for å være hysteriske før. Først når de fikk en "test" for å påvise MS så ble sykdommen akseptert.Nå er det forhåpentligsvis en diagnostisk test som kommer i nærmeste fremtid (Kenny DeMeirleir kan skille ME pasienter fra friske, kreftsyke,osv, ved å "studere" blodet)

Hvordan ME pasienter har blitt behandlet bla i England er en skandale. Det er mange flere ME pasienter en blandt annet AIDS pasienter i USA (det er estimert at 7,5 millioner amerikanere lider av sykdommen), men får under en promille av pengestøtten. I Japan lider 5% av befolkningen av CFS eller CFS lignende tilstander. Det har vært en eksplosiv økning statistisk sett de siste tyve årene..

[FrenChie]

Vaio: Jasså? Vennligst forklar...

Endret 31. mai 2008 av FrenChie

[Vaio]

Forklar hva? At folk bruker ME som en unnskylding for sin egen lathet?

[Gjest Guest_frustrert_*]

Vaio: Du mener altså at sykdommen ME ikke finnes? At alle de tusen som daglig kjemper mot kroppen for å overleve bare er LATE?!?

[FrenChie]

Vaio:Hvilken grunnlag har du for å si noe sånt? Slike uttalelser er bare med på å ødelegge enda mer for folk som faktisk er syke. Å be en ME pasient om å gå ut og trene er som å fore en diabetes pasient med sukker. Ta for eksempel Nicolaj Misje som spiller for Brann. Han utviklet ME etter kyssesyken, og han ble kasteball mellom utallige leger fordi han ikke ble trodd.Før han fant Harald Nyland (Norges fremste innenfor ME). Harald Nyland sier blandt annet at å engasjere seg i ME saken er som å putte handen i et vepsebol. Det bekrefter bare hvor tragisk hele situasjonen er. Jeg har utalige eksempler på folk som har blitt sengeliggendes over år fordi de har blitt stemplet som late, og ikke trodd. Dermed har de presset seg selv utover alle grenser. Hvordan ME pasienter blir behandlet er vår tids store medesinske skandale.

 

Her har du et eksempel på hvor tragisk ME pasienter blir behandlet verden over: Jente som fikk ME etter kreftbehandling

Endret 31. mai 2008 av FrenChie

[Snublefot]

Blandt psykologer flest er dette ikke akkuratt ansett som en sykdom. Men mer en blanding av psykologiske problemer som gjerne slår ut på en svært fysisk måte.

 

Det er kanskje mindre tabu og lettere å forholde seg til problemet når det har et navn. Dessuten har man en unnskyldning og forklaring på alle problemene man har hatt i det siste.

[Vaio]

Blandt psykologer flest er dette ikke akkuratt ansett som en sykdom. Men mer en blanding av psykologiske problemer som gjerne slår ut på en svært fysisk måte.

 

Det er kanskje mindre tabu og lettere å forholde seg til problemet når det har et navn. Dessuten har man en unnskyldning og forklaring på alle problemene man har hatt i det siste.

Akkurat..

[Snublefot]

Jeg sier ikke at de lyger. Det de føler er det de føler. Men det er et vanlig problem i helsesektoren at veldig mange pasienter oppsøker legen hvor de sliter med utmattelse, kvalme, migrene, tror kanskje de er alvorlig syk. Mens egentlig så sliter de med noe mer pyskologisk, som bare enkelte medisiner og samtaleterapi kan hjelpe med. Veldig mange som blir feilbehandlet her.

 

Akkuratt som mange som gjerne føler seg deprimert og sliten gjerne tenker det er noe psykologisk. Mens det gjerne kan være noe så enkelt som mangelsykdommer osv.

[FrenChie]

Det er innstillingen blandt mange psykologer. Det er tragisk! Som sagt så er det over 4000 vitenskapelige artikler som beviser at ME er en alvorlig fysisk lidelse (rettelse). Det ble jo sagt at MS var "psykisk" før også! Men vi er vell alle enig at det ikke er tilfelle?

Endret 31. mai 2008 av FrenChie

[Vaio]

Det er tragisk! Som sagt så er det over 4000 vitenskapelige artikler som beviser at ME er en alvorlig nevrologisk lidelse.

Hvor?